היום תכננתי ללמוד כמעט כל היום

[ל3]

היום תכננתי ללמוד כמעט כל היום

אבל לצערי " נשרף " לי חצי יום. החל מהצהריים הרגשתי חולשה נוראית וממש לא יכולתי לתפקד. אז עזבתי הכל והלכתי לישון. עכשיו אני צריכה להיכנס למרץ. רציתי לשאול אם אתם מכירים את התופעה, בזמן האחרון יש לי פתאום תישתוש ראיה, עד כדי כך שברגעים מסוימים אני ממש לא יכולה להיסתכל. זה עובר מעצמו. כמו כן יש לי קשיים בבליעה. מישהו מכיר את התופועות?

 

[מיטל 28]

לגבי טשטוש הראיה

בזמן האחרון גם אני סובלת מבעיית טשטוש שעוברת מעצמה, האמת שחשבתי שזה אולי קשור לבעיות ראיה ולאו דווקא למחלה. האמת היא שהמחלה אצלי נובעת מגן שנקרא B-27 (אני לא ממש יודעת איך המחלה התחילה אצלכם). את הגן הזה "הוריש" לי אבא שלי שחולה ב"בכטרב" וגם הוא סובל מבעיית עיניים שנובעת מהגן, אז אצלי אולי זה קשור לגן הזה. האם ניסית לברר אצל הרופא שלך ממה זה נובע? אולי זו רק תשישות של העיניים מהלימודים?

 

[מ ח כ ה]

היי שירי ../images/Emo21.gif../images/Emo94.gif

את הקשיים בבליעה אנימכירה טוב .. הרבה פעמיים אני אוכלת אפילו משהו קטן כמו ביס מסנדוויץ ופשוט נחנקת ובמשך שעות לא מסוגלת אפילו לשתות מיים . זה חלק מהלופוס כניראה ... אבל שטויות , ככה שומרים על גוף טוב ...

 

[נועה בת]

היי שירוש היקרה

מזדהה מילה במילה עם הנאמר מעלה ...

 

[gaia20]

שיריל´ה

האם הלכת לבדיקת עיניים לאחרונה? את יודעת, היה לי משהו כזה בעיניים, אבל זה היה באמת מוזר... פתאום, בלי קשר לכלום, התחלתי לראות כפול, זה היה קצר, נמשך בערך דקה או שתיים, אבל זה באמת הבהיל אותי באותם רגעים, זה קרה כמה פעמים. בשלב מסויים זה התחיל להצחיק אותי, באותו זמן עבדתי במלצרות, זה נראה לי די מצחיק שאני מנסה לשים את המזלג על השולחן והוא כל הזמן נופל על הרצפה... חשבתי שיש לי חורים בידיים... הלכתי לרופא עיניים שלא מצא שום דבר לא בסדר.... אולי כדאי שתבקרי אצל הרופא שלך, את יודעת שבלופוס, לא כדאי לחכות להחמרה של המצב... בכל מקרה, אני מקווה שעכשיו את מרגישה יותר טוב.

 

[ל3]

לא מבינה אבל

איך הקושי בבליעה והראיה קשורים ללופוס. בכל אופן מחרתיים אני בבלינסון אז אני אשאל. אם תהיה לי תשובה אני אשתף אותכם. לילה טוב

 

[gaia20]

בטוח ידוע לך

שלופוס יכול לעשות לך כמעט הכל... תראי, מחר את מבקרת בבלינסון, באמת תשאלי על הקשר ללופוס ותעדכני אותנו עם תשובה. חוץ מזה- יש תסמונת כזאת של יובש במקומות לחים בגוף (עיניים, פה, נרתיק) אני לא זוכרת את השם של התסמונת הזאת, תשאלי גם על זה.

 

[ל3]

תיקון קטן

ביום שני אני בבלינסון. אני בהחלט יעדכן. שיהיה לכולנו לילה טוב

 

[3ויוי]

לשירי ../images/Emo9.gif

היי שירי מתוקה גם לי יש את הסימפטומים של הבליעה והטישטוש ובנוסף כאבי ראש ועיניים אדומות ועפעפיים מנופחות ,,מידי פעם. אל תיבהלי מכל דבר,אם זה משהו מוזר שבא והולך ,תביני לבד שזה ידידנו הלופוס. בהצלחה במשך הלימודים. שלך

 

[זאבית]

זה לא שמי האמיתי כמובן...וטשטוש

גם אצלי יש טשטוש בראיה. אבל הוא התחיל במקביל לשימוש הקבוע בפרדניזון! שימוש ממושך בקורטיזון גורם לקטרקט. הבעיה מציקה מאד (ואין לה פתרון מיידי חוץ מניתוח) שכן האופטימטריסטים אינם מצליחים למקד את הראיה ופשוט רואים הכל מטושטש.

 

[gaia20]

הי זאבית, ברוכה הבאה!!

אני שמחה שאת כאן. את מוזמנת להשאר איתנו ואולי לספר לנו קצת על עצמך? בת כמה את? כמה זמן את חולה? את מוזמנת להכנס לכל מה שנמצא בשורה האפורה למעלה. תמצאי שם את המאמרים- יש שם את קטגוריית הסיפורים האישיים של הלופוסים שלנו כאן בפורום, את מוזמנת לכתוב לי את סיפורך האישי, ואם תרצי אכניס אותו לשם. יש גם קישורים מעניינים בנושא הלופוס ותסמונות קרובות ללופוס. עוד עניין קטן- כל הודעה חדשה דוחקת אחורה הודעה ישנה, מאחר ואני רוצה שהנושאים עליהם מדברים ישארו כמה שיותר זמן בדף הראשון (כדי שכולם יראו ויוכלו להגיב)השתדלי לשרשר הודעותיך למקום הראוי, במקום לפתוח בהודעה חדשה. את מוזמנת להשאר איתנו, שלך,

 

[זאבית]

תודה על קבלת הפנים

שמי עדית ואני בת 29. חולה מזה כ-10 שנים. יתכן ואת יודעת עלי יותר ממה שאת חושבת, מכיוון שפורסם באחד מה"פרפרונים" האחרונים סיפורי האישי. בשלב זה של חיי ושל המחלה, כל מעייני נתונים לנסיון (והצלחה - אני לא מתכוונת לוותר) בהריון ראשון. לילה טוב בינתיים, עדית.

 

[ל3]

הי עדית

ברוכה הבאה לביתנו הקט. מקווה שתשארי פה איתנו. אני מאחלת לך המון בהצלחה בנסיונך להיכנס להריון. במה זה תלוי? מה הסיכויים שזה אכן יתממש? אני פה מחזיקה לך אצבעות

 

[3ויוי]

ברוכה הבאה

מאחלת לך בריאות והצלחה בניסיון להרות, יש כאן חברות בפורום שניסו והצליחו ! שלך ויוי

 

[כוכי רוזנבאום]

הי עדית, כיף לפגוש אותך כאן!../images/Emo24.gif

הי עדית ברוכה הבאה לפורום. מקווה מאוד שיש התקדמות בענין ההריון. האם הפניות הטלפוניות שהיו בעקבות הפרסום בפרפרון הועילו לך במשהו? עדכני אותנו. שמחה להגיד לך שתמצאי כאן קבוצת תמיכה מאוד אוהדת וחמה, ומשוכנעת שגם אנחנו ניתרם ממך. מקווים לשמוע ממך כוכי

 

[זאבית]

הי כוכי

באמת, לא היתה לי עדיין הזדמנות להודות לך וצוות פרפרון על פרסום סיפורי האישי ועל העברת התגובות אלי. אז - תודה!!!!!!!!!!! התגובות היו בעיקר תגובות של תמיכה והזדהות. היה משמח ומעודד לשמוע שחולות לופוס צעירות ומבוגרות הצליחו להרות ועברו בסופו של דבר בשלום את ההריונות שלהן. אמנם, עם מקרה דומה לשלי של מחלת כליות ("נפריטיס") והריון עדיין לא יצא לי לדבר אישית, אבל עצם ההרגשה הפנימית שאני לא לגמרי לבד במערכה - בהחלט חיזקה אותי. קיבלתי "אישור" מהרופא להתחיל בנסיון להרות רק לפני כ-4 חדשים, כך שאני כולי תקווה שיהיו לי בשורות משמחות כמה שיותר מהר. ואם בפריון עסקינן.....אז הפורום הזה פורה מאד! נשמע כיף כאן, אז בטוח שאשאר. בי לכולכן.

 

[gaia20]

זאבית יקרה!!

אני מאחלת לך המון הצלחה עם ההריון העתיד לבוא!!!

 

[ל3]

הטישטוש פחות מפריע לי

אבל הבליעה נורא מציק וגם מפחיד. יש פעמים שפתאום במשך כמה שניות טובות אני לא מצליחה לבלוע, אפילו את הרוק וזה מפחיד אותי.

 

[כוכי רוזנבאום]

בענין הקשיים בבליעה.............

הי למתקשים בבליעה, שווה לערוך בדיקה בעניין, מכיוון שלמיטב ידיעתי יכול להיות לקושי הזה קשר עם בלוטת התירואיד. לפעמים זה סתם קושי, ולפעמים זה יכול להיות קשור בתפקוד לקוי של בלוטה. נדמה לי שאפילו רופא משפחה יכול לעשות את הבדיקה, זה נעשה על ידי מישוש ובדיקת דם פשוטה שבודקת את תפקוד הבלוטה.

 

[זאבית]

כוכי צודקת!

גם אצלי כשהיתה בלוטת התריס מוגדלת היו לי קשיים בבליעה. האינדוקרינולוג אמר שיתכן ויש קשר בין הדברים (הבלוטה מפעילה לחץ) ומאז שטופלתי והבלוטה נעלמה הסתדר עניין הבליעה. באמת שווה לבדוק את זה.