הייתי אתמול באיכילוב, מגילה

  • פותח הנושא Navva
  • פורסם בתאריך

Navva

New member
הייתי אתמול באיכילוב, מגילה

היגעתי, באיחור, אבל יש לי סיבות מקלות, מתן.
האיחור הגדול נבע משינויים בסידרי התנועה ברח´ ויצמן, התודות לעירית תל-אביב, מזל שלא הייתי עם צירים.
. אמה "חטפה" את מתן, ולא היתה לה שום הערה על האיחור. הפשוש גם גרם להמון חיוכים אצל צוות המרפאה וגם אצל הפציינטים. לאחר החיוכים, ששוים כל מאמץ וכל רגע, לעיסקי טרפצת: היגעתי לאיכילוב (כמו שכבר כתבתי) אחרי שביצעתי VEP, SEP ו BERA. לא כתבתי קודם כי לא רציתי להדאיג, זא הVEP שלי רחוק מלהבריק. עצב העין שלא עבר התקף לא תקין ב 100%. כבר היה סימן בבדיקה לפני שנה וחצי, אבל בפיענוח (המלל המצורף לבדיקה)רשום שהוא תקין, ולא זכרתי שאמרו לי משהו בע"פ בביקורת במרפאה (אבל היה רשום בתיק). הבדיקה האחרונה מראה שיש ירידה בתפקוד של העצב. אני הגעתי למרפאה באיכילוב אחרי שהנירולוג בקופה (דר´ חן) ראה את התוצאות ושאל אותי האם אני רוצה לעשות MRI. דר´ חילקביץ´ קיבלה אותי, ואמרה שאני חייבת לעשות MRI, ולדעתה אני חייבת להתחיל בטיפול. קיבלתי מכות ורקדתי בלט. מה שכן מעודד במדד הטרשת ע"פ הבדיקות הנירולוגיות אני עיקבית בשנתיים האחרונות בסביבות 1. היא המליצה על אבונקס, כנראה, מאחר וזה הטיפול הקל ביותר. היא גם אמרה לי שהיא יודעת שאני לא מתלהבת מלהתחיל בטיפול. אמרתי לה, שהסיבה היא שאם היעילות היתה ודאית כמו אנטיביוטיקה לחיידק ידוע לא היתי אומרת שם דבר ומתחילה בטיפול. יצאתי בהרגשה מאוד כבדה מהמרפאה, גם לMRI וגם לטיפול התרופתי יש השלכות על הההנקה. אני רוצה להניק לפחות עד גיל חצי שנה (בשבוע הבא, ארבעה חודשים מאחורינו). לגבי הMRI אני צריכה לבדוק עם רופא הילדים של מתן. אני זוכרת שחיכיתי בתור לMRI הראשון, היתה הודעה על הקיר שהתיחסה להזרקה של חומר ניגודי שונה ילדים עד גיל שנתיים ולנשים מניקות. בינתיים אני מנסה לדחות את הקץ. יצאנו מאיכילוב ברגל לקנות משהו (, ופשוט לא רציתי לחזור לחניה ונסוע הביתה. דחפתי את העגלה עם מתן, שלמזלי ישן, צפונה לכיכת המדינה. הלכתי מסביב לכיכר. החנויות לא עינינו אותי. רק היתי רעבה. האמת היצצתי בחלון ראוה אחד, ראיתי את המחירים וברחתי. חציתי את הכביש למרכז הכיכר וניסיתי להנות מה
האביבית. יש גם דברים יפים בחיים, חיוך של תינוק ויום שמש אביבי. השינויים הפרסונליים במרפאה: אתמול דר´ צפמן עוד נכח שם וקיבל חולים. דר´ טלינסקי עברה לתל השומר. יש רופאה נוספת חדשה, לא קלטתי את השם שלה. סיאמית! אנחנו כנראה לא האחרונות שם. פגשתי גם פצינטית חדשה במרפאה, ד"א היא גרה ממש לידי. המלצתי לה על הפורום, אבל היא לא מחוברת לאינטרנט. סיפרתי לדר´ חילקביץ´ על הפורום, והיא שאלה מה כתוב. גם סיפרתי לה עליך ועל ~א~, אז היא אמרה שהיא יודעת במי מדובר. ד"א את מגיעה לכינוס? אז זהו לבינתיים. להתראות בשמחות נאוה
 

סיאמית

New member
כיכר המדינה???

מי בכלל מסתכל שם בחנויות ראווה??? ברכות על העיקביות ב"מדד הטרפצת"!
מי יתן ש"1" יהיה המקסימום שתקבלי ושגם תהיי "0"!!! אמן... אכן, החלטה קשה בנוגע לאוונקס... אני יכולה להבין את ההתלבטות שלך. אני החלטתי מראש שלא אניק כי אני רוצה להתחיל קופ´ מיד אחרי הלידה אבל מי יודע? אולי אשנה את דעתי? יש לי עוד זמן. ובנוגע לMRI, גם סיפור... אוף!!! למה את חייבת לעשות עכשיו? אי אפשר לחכות עם זה עוד... חודש לפחות? יש כמה פציאנטיות חדשות באיכילוב, חלקן ממש ילדות... זה כל כך מכעיס אותי כשמגיעה לשם ילדה חדשה אבל כשאמרתי את זה לאמא שלי היא אמרה לי שגם אני "ילדה" וזה לא פייר בכל גיל. צודקת... אני חושבת שנגיע לכינוס, אבל עוד לא החלטנו סופית. אתם תהיו??? אם כן, נדבר קודם? שלא נתפספס
צ´או!!!
 

hadash

New member
לא ברור

לי משהו, קודם כל תרגישו טוב... קראתי את ההודעות, ונאוה את אמרת שאת לא מקבלת טיפול - כלומר את לא מזריקה, נכון? כמה התקפים עברת? אבל מה שלא הבנתי יש קידוד לטרפצת? 0 ? 1? איך זה הולך? זה נקבע לפי הmri? אשמח אם תסבירו לי... תודה אז שנמשיך להנות מהשמש ומהחיים- הם יפים
 

לילית7

New member
הדס

לפי מה שאני מבינה ה MRI מראה את מס´ ומקום של המוקדים שנוצרו אחרי ההתקפים. הקידוד מראה את דרגת המחלה כש - 0 זה מראה שאין מוקדים וככל שהמספר עולה זה אומר שיש יותר מוקדים ושהמחלה יותר מתקדמת.
 

anat11

New member
המדד הזה

הוא די חדש גם לי (לא אמרו לי עליו בתל השומר, שמעתי עליו כאן בפורום ואז שאלתי קצת), אבל נדמה לי שהוא מתייחס לא רק ל- MRI אלא לבדיקה הקלינית. מישהו יודע משהו מדויק?
 

נירי4

New member
הסבר להדס

היי הדס, כל חולה טרשת מדורג בסקלה שנקראת edss שראשי התבות שלה הם : expanded disability status scale כש - 0 זו בדיקה נוירולוגית תקינה לחלוטין ו - 10, לא עלינו...זה מוות כתוצאה מטרשת. ישנם כל מיני פרמטרים לקבוע את הדירוג של החולה ומהניסיון שלי זה ממש לא מדוייק - פרו´ אברמסקי דירג אותי 0.5 ובאותו זמן רופא אחר דירג אותי כ - 1.5 שזה די מוזר כי אין לי שום מגבלה כתוצאה מהמחלה (טפו טפו טפו....). אם את רוצה עוד אינפורמציה תכנסי לקישור שאני מצרפת. המשך יום נעים
נירי
 

Navva

New member
"מדד טרפצת"

הדס, אני לא מזריקה, מאחר כאשר גילו את המחלה (לפני שנתיים) תכננתי את ההריון, רק שלקח קצת זמן. ועכשיו אני מניקה. התרופות עלולות להזיק לעובר/תינוק בזמן הריון והנקה. עברתי "התקף וחצי" אחד בעין שבעיקבותו עלו על הטרפצת, והשני התקף תחושתי (נימולים). "מדד טרפצת" נקבע על סמך הבדיקות הנירולוגיות הפשוטות (פטיש, משחק אצבעות, "ריקוד בלט" ןכד´). אז תמשיכו להנות מהחיים.
 

Navva

New member
כנס או מפגש

כמו שזה נראה כרגע אז אני לא אגיע. ביום א´ מתן מקבל חיסון, ואחריו הוא קצת נודניק. אבל זו הזדמנות לעלות בכתב את ההירהורים שלי בנוא מפגש של הפורום. ראשית יש לחשוב על מקום נגיש, הן מבחינת תחבורה (חניה ותחבורה ציבורית) והן מבחינהת תנועה אישית (מדרגות ומעליות). היתי מציאה את הסלון הקט שלי, אבל הוא ממוקם במרכז עיר במרכז הארץ, יש תחבורה ציבורי ת טובה אבל אין חניה וקומה שניה בלי מעלית. אז יש רעיונות למקום ומועד מתאים? נאוה
 

סיאמית

New member
אפשר אצלנו ../images/Emo39.gif

אנחנו גרים ברמת אביב (כן!! ג´!!! טוב לכם???)
) יש בדרך כלל חניה בשפע ברחוב שלנו ויש גם מעלית...
אם וכאשר זה יהיה אקטואלי - תפאדלו!
 

RomiVais

New member
לפני שנדבר על מועד ומיקום... ../images/Emo70.gif../images/Emo35.gif

הייתי רוצה לשמוע את דעתם של כל החברים... אני אישית טיפה מסתייגת אבל אשמח אם תתקנו אותי... הפחד שלי הוא שאם ייערך מפגש לא תהיה יותר אנונימיות והחברים לא ירגישו בנוח לשתף אותנו בכל שעובר עליהם. אנונימיות היא דבר אדיר בימינו. וזה משהו שלא הייתי רוצה "לקחת" לכם. אשמח לתגובות...
 

סיאמית

New member
יתכן...

שלא כולם ירצו להגיע למפגש כזה וזו זכותם המלאה ואף נכבד את הבחירה שלהם והיא בוודאי שלא תעשה מהם, מבחינתי, משתתפים "סוג ב´" רק בגלל שלא נוח להם לשתות איתי קפה... ואנונימיות זה באמת דבר נפלא כל עוד יש בה צורך. מאידך, לחלק מהאנשים אין בעיה עם חשיפה ומכיוון שבפורום הזה נוצרו חברויות אז יהיה מי שירצה להיפגש. לי, למשל, אין בעיה עם זה שאנשים שאני אוהבת, קשורה אליהם ומזוהה איתם יכירו אותי ואת בן זוגי (שמסכים כמובן שמיפגש כזה יערך בביתנו, אם תרצו) וידעו עלינו יותר. אני גם סומכת על כולם שאם במיקרה ניפגש באמצע דיזנגוף איזה יום, אף אחד לא יצעק לי מהקצה השני של הרחוב: "הלו!!! טרשת!!! טרשת!!! אחותי, איך הולך עם הפיפי? ממשיכים לרוץ לשירותים כל 2 דקות, מה???" (האמת היא שכן, אבל לא בגלל הטרפצת אלא בגלל העובריקה שההובי האחרון שלה הוא לבעוט לי בקטנות ועליזות בשלפוחית השתן
) אני יוצאת מנקודת הנחה שלא כולם ירצו לבוא. אבל לא נראה לי שזה יפגע בפורום כי זה מקום מאוד דינאמי, פעם בכמה זמן מגיעים משתתפים חדשים, פעם בכמה זמן צצות שאלות חדשות שנוגעות לכולנו ואת הדיון עליהן אנחנו עושים ב"מיסגרת הציבורית" של הפורום, לטובת הכלל. זו דעתי... עכשיו תורכם!!!
 

נירי4

New member
האמת היא...

שלמרות שהאנונימיות שלי מאוד חשובה לי ובמעט הפעמים שאני נכנסת לפורום אני בדרך כלל לא נכנסת לפרטים אישיים שנוגעים לטרשת בכלל ואלי בפרט, אני דווקא כן בעד מפגש כזה ואני מאמינה שגם אחרי מפגש כזה אני אעדיף להישאר אנונימית מעל המסך, כי לא רק חברי הפורום רואים מה שכתוב והעולם קטן (קטע פרנואידי לחלוטין...איתכם הסליחה..) וכמו סיאמית אני סומכת על מי שיגיע שישמור על הדיסקרטיות של כל אחד ואחד אם ניפגש באקראי ובעצם אי אפשר לתאר את זה יותר טוב מסיאמית.. אני מתארת לעצמי שמפגש כזה יכול להיות קצת מביך בדקות הראשונות כי פתאום לכולם יש גם פרצופים...אבל, זה בהחלט עניין של כמה דקות.... לי בכל אופן (אבסורדי אולי...) אין בעיה שיכירו אותי ואני אשמח מאוד להכיר את מי שיבחר להגיע למפגש כזה.
 

RomiVais

New member
נירי - איזו הפתעה!!! ../images/Emo24.gif

בחיי שהפתעת אותי - איזה יופי!
אני מסכימה עם כל מילה. אין סיבה שהחברים לא ימשיכו לשמור על דיסקרטיות אחרי מפגש. אני חושבת שזה חשוב לרובנו. הלוואי ונוציא את זה לפועל בקרוב...
נחכה לעוד תגובות...
 

אבישג20

New member
רומי , אני מסכימה איתך !../images/Emo22.gif

אני חושבת שיש משהו בפורום הזה שמספק גם מענה לכל בעיה , אך עדיין נשאר בו משהו אנונימי שנותן תחושה של מיסתוריות חיובית . שוה לבדוק את כל הגורמים לפני מפגש שכזה . זו דעתי .
 

RomiVais

New member
כמו שאמרתי חביבתי,

אני טיפה מסתייגת, בעיקר בגלל אלה שהאנונימיות נותנת להם דרור לשיתוף כל שעובר עליהם. לא הייתי רוצה "לקחת" להם את זה. בהחלט שווה לבדוק את הדברים לעומק לפני המפגש...
על הכנות!
 

RomiVais

New member
נאוה יקרה!! ../images/Emo24.gif

ההודעה שלך משמחת מעט מצד אחד, ומעציבה מצד שני. צר לי שמצב עצב הראיה שלך לא טוב. אבל גם נראה טוב שה"ציון" שלך 1, נכון?? איך את מרגישה בכללי?? טוב לקרוא גם שלמרות הכל הצלחת להנות מהחיוך של מתן
ומהשמש האביבית
ומטיול קצר. יקירתי, אני מקווה שכל החלטה לגבי טיפול ובדיקות תהיה הנכונה ושהכל ייצא תקין ובסדר!!! תשמרי על עצמך! ים של בריאות
 
למעלה