היי לכולכם!

שריק 7

New member
היי לכולכם!../images/Emo24.gif../images/Emo140.gif../images/Emo149.gif

נעדרתי לשבוע. אני מרגישה שזה המון המון זמן, כאשר אני מנסה לעקוב אחר ההודעות שלכם.... התחלתי לקרוא ואני לא אצליח לסיים עם זה היום. בינתיים למדתי להיזהר מווירוסים, ומקווה שזה גם יעזור בזמן אמת.
מאז שבתי חזרה- יש יותר תעסוקה, במובן, אך גם כל נפלאות הפאשלות של בזק בהתקנת אינטרנט מהיר נפלו על המחשב המסכן שלי... לא אלאה אתכם. רק אציין שלקח כ-4 ימים להגיע להתקנה סופית של ה"חידוש".... מלבד זאת- המחשב שלי נתקע לעיתים קרובות למרות שחזר מתיקון... חשבתי לעצמי- אולי כמו שאנו לומדים "רפואה עצמית" בהקשר המחלה שלנו- קוראים המון חומר, מתייעצים בפורום ומבינים יותר מרופאים מסויימים בתחום תסמונותינו- אולי כך אצליח ללמוד ולהבין מעט ממסתרי המחשב??? מה דעתך, סוני? כל חודשיים אני מפרנסת את הטכנאי שמתקן משהו, ולרוב זקוקים לשיפוץ של התיקון עד שמתקבל משהו סביר... אני מאוד שמחה שהפורום שוקק חיים, ומקווה להיכנס אליו תכופות. תודה לכל מי שהתעניינו בשלומי
שרי
 

tiaa1

New member
לילה טוב../images/Emo29.gif../images/Emo56.gif../images/Emo79.gif../images/Emo42.gif

 

שריק 7

New member
היי, טיה- קראתי הודעתך

בעניין סירוב לתת חיסון נגד אבעבעות. אני מקווה שאת לא לוקחת את זה קשה. לי אין חשק בכלל לקבל חיסונים אחרי כל מיני מאמרים שקראתי. אז טוב שגליה רהב חושבת כך. אותי זה מעודד.... וגם הסיכוי ללוחמה ביולוגית.... מקווה שלא אתבדה, זה נראה לי לא כ"כ מציאותי. אני ,אגב, קיבלתי חיסון נגד טטנוס ודיפטריה (בגלל דקירה עמוקה) 3 שבועות לפני שהתעלפתי לראשונה=תחילץ הסי.אף.אס. שלי. שאלתי על הקשר בין החיסון ל"נפילת הגוף" ונעניתי שלא ידוע על קשר כזה, וכי מיליונים מקבלים אותו מבלי שקורה להם משהו עקב זאת.... אבל- הספקות שלי עדיין קיימים. אני טוענת: עבדתי קשה מאוד מאוד- ללא הפוגה ומנוחה היה חודש של וירוסים חוזרים כל שבוע (מין שפעת קצרה 4 פעמים) ובנוסף גם החומר "הזר" של החיסון... מי יודע? ייתכן שבחולשה גופנית קשה ובירידת החיסוניות- גם זה מהווה טריגר? נקווה שהמלחמה- לכשתתרחש- תהיה רחוקה מכאן!!!! שרי
 

daud

New member
בעקרון הלימוד הכי טוב הוא...

לא לפחד להרוס אותו לטעות המון פעמים עד שמתחילים להבין מה קורה
אם יש לך עוד מחשב לצרכי התעללות זה בכלל טוב
)
 

שריק 7

New member
דאוד- אין לי עוד מחשב כזה....../images/Emo53.gif

אבל יש לי עוד עתיד....
אז אני מקווה שאלמד משהו.... שרי
 

שריק 7

New member
הי שרון../images/Emo70.gif אני שמחה שיש לך

אפשרות וכוח להיות בפורום!!! קראתי את ההסברים שנתת אל מע' העצבים. זה מאוד עניין אותי. אני ביקרתי כבר אצל ד"ר יעקוב. איש נעים ונחמד, אך ההרגשה היא שאנחנו קצת שפני ניסיון. יש לו מכון- שזה הישג רפואי לא מבוטל- כנראה יחיד בישראל, והוא מנסה ובודק . אך את התרופות החלטתי ביודעין שלא לקחת. בינתיים קיבלתי רק את עצתו ביחס לשתיית מים ושימוש מוגבר במלח. מוכנה לפרט יותר אם מישהו יבקש. שרי
 

sayv

New member
שרי!! רציתי לשאול אותך באמת לגבי זה

במאמר על תת לחץ הדם- מדברים על אבחון ע"י שולחן הטיה... כפי שסיפרת לי.. אני מאוד מודאגת לאחרונה כיוון לחץ הדם.. וההיפוגלקימיה.. בקיצור.. רציתי לבקש... שתספרי כל מה שאת יודעת!! (אני כמובן לא זורת הרבה ממשה שכבר סיפרת לי כי כשסיפרת לא חשבתי שזה רלוונטי לי.....
)
 

ששרון

New member
סיו ושרי

סיו, אני לא בטוחה שהיפוגליקמיה קשורה לזה... גם לי יש, ואף פעם לא קשרתי בין שתי ההפרעות... למה את חושבת שיש קשר? ציינו זאת במאמר ופספסתי? כי ההפוגליקמיה שלי היא מיום הולדתי, וגם לאימי ואחותי יש... והיא מאז ומעולם היתה חריפה מאוד, גם בלי הפיברו. מאידך, מאז שאני לוקחת כבר כמה שנים אסידופילוס, היא הרבה פחות גרועה. נקודה למחשבה. כן התחלתי לאכול יותר אוכל מלא, ולא פחמימות ריקות, וזה גם נוגד אותה. שרי- האם יעקוב מצא שאת אכן עונה על הקריטריונים של ההפרעה שדברנו עליה? מה בדיוק הוא מצא אצלך? האם גם אצלך היה פער גדול בין דופק בשכיבה לעמידה וכו...? כי אני מקווה להרגיש יותר טוב מתישהו כדי להיות מסוגלת להתגלגל עד חיפה, בשביל להבדק אצלו גם. היו לי תקופות מאוד ממושכות של סחרחורות מלוות בראייה מאוד מטושטשת, בשנים האחרונות, וכן יש לי שאר תסמינים שעונים על ההגדרה. אז רוצה לבדוק אצלו. אשמח לשמוע ממך יותר פרטים. בנוסף, אם אכן הוא אבחן אצלך את ההפרעות הנ"ל שיש (דומני שיש שני סוגים של הפרעות בנושא)-אז את בטוחה שזה נבון לא לנסות את הטיפול? כי שוב, אני יודעת על מישהי שזה מאוד! מאוד! עוזר לה! נכון שזה טיפול ראשוני וגם היא מודעת לזה, מאידך, השיפור העצום מדבר בעד עצמו, אז לא שווה לנסות לדעתך?
 

שריק 7

New member
לסיון ולשרון- על תת- לחץ דם../images/Emo4.gif

אספר מההתחלה- כל הידוע לי... רק שזה ארוך, ומקווה להיות בכושר לאור השעה... אני התחלתי את ה"בעייה" הרפואית שלי עם מס' מקרים של קדם-עילפון. הרופאים מכנים זאת: פרה-סינקופה. היה בירור תוך אישפוז של 3 ימים, ותוצאותיו: הכל תקין!!!! הייתי מאוד מאושרת מכך- אך אם היו התחילה תןפעות ספוראדיות- הרי שבחלוף הימים היתה בעייה קבועה, ולא הצלחתי לעמוד עשרות פעמים ביום. מובן שרופאי הקרובים לא ידעו לומר כלום. קראו לזה סחרחורת, חשבו שזו חרדה, חשבו שאני תמהונית....ועוד. אני באופיי לא נותנת לדברים להישמט מתחת ידיי- ואז החלטתי לפנות גם לקרדיולוג. הסיבה לכך- בעת האישפוז ייחסו חשיבות מרובה לבדיקות של הלב. הקרדיולוג , לאור הסיפור, הפנה אותי ל-"טילט טסט" (באתרים אמריקאיים זה קרוי: טילט טייבל טסט..). דווקא הופניתי לרופא אחר, לא יעקוב, שמו: פרופ' נאשיץ מבי"ח רוטשילד בחיפה. הוא עשה פרופסורה על התעלפויות, לדברי הקרדיולוג... האמת??? לא ידעתי כלל מה טיב הבדיקה. זה אולי מזל, כי לא הייתי מוכנה לחזור על הסיוט!!!! ובכן- שוכבים על מיטה (זה מתואר באתרים מחו"ל). כבר בשלב זה קשרו את רוב חלקי גופי. וברגליים, בקצה המיטה, יש מחסום. שאלתי מה המטרה ונעניתי: בודקים את מע' העצבים האוטונומית!!! ממש הופתעתי אז.... בשלב הזה מתחברים לאלקטרודות, ואת יד שמאל קושרים בפוזת ישו הצלוב... היד מונחת כך לצורך מדידת לחץ דם פעמים רבות.... את התוצאות רואה הרופא על מסך מחשב הן בגראף, והן בטבלת מספרים. ובכן- 10 דקות ראשונות המדידות הן בשכיבה. מן הדקה העשירית- מטים את המיטה לזווית בת 70 מעלות, כך שהגוף שלי - הקשור, זוכרות?- עומד במין הישענות אחורה. כי לא 90 מעלות. מרגע זה בכוונת הבודק למדוד את לחצי הדם בעמידה במשך 45 דקות. אם אחריהן לא קרה ארוע חריג- הם מזריקים משהו לווריד, עד שהפאציינט יתעלף. לא יוצאים משם ללא עילפון, כנראה!!!!! זוועה!!! אמרו לי לא לדבר, ורק לציין תחושות אם יהיו מיוחדות. אספר לכם שלפי הדף שיצא מהמחשב בתום הבדיקה- אני יודעת מה קרה בכל דקה. ומה??? אחרי 5 דקות ב"טילט"=שיפוע - היתה בחילה א י ו מ ה. חשבתי שאקיא על עצמי... קשורה... אחר- כך סחרחורת נוראית, כאב ראש תופת--- וכשצעקתי קריאות נואשות לעזרה- הורידו את המיטה. אני חשבתי שזה היה התקף לב. מייד הוזעק הפרופסור הנ"ל, ששהה בחדר סמוך, וכשנכנס לחדר- היה לו ניצוץ בעיניים. (זה אמיתי). הוא הודיע לי: או! זה בדיוק מה שחיפשנו!!! אני שכבתי שטופת זעה מרובה ולא ידעתי על מה הוא מדבר.... התברר שלאחר 20 דקות מדק בעמידה, ירד לי לחץ הדם במכה- לא בהדרגה, וזה חשוב לאיבחון, לרמה של 40/20 !!!!!!!!!!!! התעלפתי. נאשיץ הטיל ספק אם ייתכן שזה קורה לי פעם ראשונה. הוא הודיעני שבד"כ זו תןפעה של צעירים יותר. שאל אותי אם לקחתי בעבר כל מיני תרופות. ירה לאוויר שמות רבים של תרופות, שהיום אני מקשרת שאלה תרופות פסיכ'- אך אני לא הכרתי אז כלום מהן.... ויצאתי עם דיאגנוזה:TYPICAL VASOVAGAL SYNCOPE אתם הבנתם משהו??????? ואז, מתנדנדת ובקושי שומרת על יציבות, נשלחתי אל ביתי. לא קיבלתי שום הסבר פרט לכך שנאמר שזוהי בעייה במע' העצבים האוטונומית..... אני באתי לשם בגפי-והייתי צריכה לנהוג שעה ורבע הביתה! כן, דקה אחרי הירידה ממיטת העינויים ניתנו לי טפסים של מחקר בשילוב הטכניון. אז עוד לא הייתי תשושה, ועניתי דברים ממש מנוגדים למה שהייתי חודשיים אחר-כך... בהמשך- הקרדיולוג והנאורולוגית הסבירו לי באריכות מה זה. אבל רק אחרי הגעה אל בוסקילה- הובהר לי שזוהי חבילה מתוך סי. אף. אס. לפני שאסיים- אבהיר לכם כי ד"ר יעקוב מכנה זאת כינוי שונה, אך מדובר באותה תופעה פחות או יותר. את הבדיקה אצל יעקוב אתאר כבר מחר, כי אני כבר לא בפוקוס. אתאר לכם לפני כן את ההמלצות שקיבלתי עקב הבדיקה ע"י הקרדיולוג. אגב- למרות הסיט הנוראי, שמחתי שיש לי ביד איזשהו אישור "מדעי"- "אמיתי" לליקוי גופני, כי כל מה שתיארתי שקורה לי בגוף- עורר אצל רבים חשד שאני קצת "מסובבת". וגם לא ידעתי מה אוכל להגיד במקום עבודתי... תם פרק א' באיבחון המחלה שלי. העקשנות שלי לא הסתפקה בזה- והודות לנט- חשדתי שיש לי תשישות כרונית.... בפרק הבא: ההשערות הבאות ביקור פרטי אצל ג'ריס יעקוב. שבוע טוב-
שרי
 

ששרון

New member
../images/Emo42.gif שרי...

מאוד הצטערתי לשמוע את מה שרשמת אני יודעת (אם זה מנחם אותך במשהו..הרי אומרים צרת רבים חצי נחמה)-על עוד כמה אנשים שסבלו מאוד בטילט שעברת, אם כי לא כולם הגיבו כמוך-דהיינו, את באמת סובלת ממה שחיפשו, חלק מהאנשים ששמעתי שנבדקו בזה סבלו ..אך לא עד כדי כך, ואכן נאמר להם כי לא נמצאה החריגה האמורה. מאידך, הבנתי מאנשים אחרים שבקרו אצל יעקוב, שיש בדיקות אחרות שהוא בודק (כמו פערים בין שכיבה לעמידה וכו...בדופק), והוא אמר להם שזה מספיק טוב לאבחן, וחבל לענות אותם גם בטילט. אז קצת חבל לי שלא הית קודם אצלו, אולי היה נחסך ממך הטילט? גם שמעתי הרצאה של יעקוב על זה בכנס אס"ף במאי 2000, וגם שם הוא ציין שלטעמו יש בדיקות מספקות גם ללא הטילט בכל אופן זה מאוד מאוד ! לא תקין שלא הובהר לך לפני הניסוי במה מדובר, לפחות במובן של להסביר לך שתבואי עם מישהו שיוכל לקחת אותך הביתה. אפילו לפני סי טי או אם אר אי, שזה בדיקות פשוטות שאת פשוט שוכבת בהן איזה חצי שעה ולא זזה... נאמר לי להביא מלווה, שכן בגלל החומר שמחדירים אולי לא אצליח לנהוג הביתה... כאן על אחת כמה וכמה. כל הסיפור , יחד על ההתייחסות, נשמע מקומם. אני שמחה שלפחות את אחרי זה, וגם מצרה שלא הכרנו קודם לבדיקה, היתי מסבירה לך בדיוק מה צפוי לך, ואז אני מאמינה שהית עוברת את זה לפחות מבחינת גורם ההפתעה השלילי, פחות קשה. לגבי יעקוב, אני מחכה במתח רב לשמוע את החלק השני של "הסאגה" לבית ה"פוטס" (או ההפרעה השנייה, לא זוכרת השמות....) ועד לאותו תאור שלך, הרגישי טוב. (ונ.ב-כשתספרי לנו מה היה ההמשך, עדיין אשמח לשמוע ולהזכיר לך, שאם את סובלת באופן מוכח מהבעיה הזו, הטיפול יכול מאוד לעזור לך!!! אז אולי שווה לשקול שנית את הסרוב בנושא...???)
שרון
 

שריק 7

New member
שרוני, תודה! כעת לא ארשום

עדיין את פרק ב' של ה סאגה... אך אני חייבת לציין שאני סובלת פחות במידה משמעותית מתופעת ה-פוטס. זה- הודות להסברי השתייה שנתן לי יעקוב (+ ריבוי במלח!!!) והודות לתוספים הרבים מ א ו ד שאני נוטלת. ובעניין טיפול תרופתי זו אופציה שיעקוב רשם לי במכתבו לנסות בעתיד אם השיטה הזו לא תעבוד. כמו כן- לפרופ' נאשיץ שהזכרתי ולד"ר יעקוב יש 2 המלצות שונות לגבי טיפול תרופתי בבעית אי סבילות לעמידה.... עד הפרק הבא- פורים שמח
שרי
 

daud

New member
בררר מפחיד!!!!

אני הייתי מוותר על האיבחון לא תודה אני אתעלף כאשר נוח לי לא מוכן לקבל חומרים שיעלפו אותי או שיטו אותי על מיטה קשור כמו ישו
)
 

שריק 7

New member
דאוד- מסכימה איתך לחלוטין!!!

אך לא הייתי מספיק חכמה בזמנים ההם. חייתי בתוך סיוט בו הרגשתי כשבר-כלי. הייתי גם מאוד מפוחדת ממה שקרה לגוף שלי. פתאום- אתה לא יכול לעמוד, וכל הבדיקות והרופאים אומרים לך שאתה בריא לגמרי. מובן שזה מוציא מאיזון נפשי...
לכן- ביצעתי את הבדיקה... חיכיתי לאיזשהו מיתאם בין התחושות הנוראות לבין ה"מדע הרפואי"... שרי
 

mira ker

New member
שריק, אם היו אז בדיקות כאלה

בטח גם אני הייתי עושה אותן. רק שלא היה אז כלום, כולל לא דיאגנוזה, אז סבלתי הכל בשקט וזה עבר במשך הזמן. היום אין לי סחרחורות. יום טוף מירה
 

daud

New member
כל הכבוד על האומץ שריק../images/Emo13.gif

אני פשוט הייתי קם ובורח
 

mira ker

New member
שרי, היה מעניין מאוד לקרוא את הנ"ל

עכשיו שאת מתארת את זה, גם לי זה היה בשנים הראשונות של המחלה. זה ממש סיוט. אבל אז לא ידעו מה זה. החלטתי שאני פסיכית והלכתי לראות פסיכיאטר שגם הוא לא ידע מה יש לי, ונתן לי אז חצי כדור של מודל, ולו רק שאוכל לאכול. כי הקיבה התכווצה לי והפכה להיות גוש אבן בבטן. הרגשתי רעב ולא יכולתי לאכול. וכל איזור הקיבה הרגיש כאילו קשרו לי אותה. המודל עזר. עכשיו שאת מתארת הכל אני יכולה לזהות זאת אצלי. יום אחד כמעט התעלפתי ברחוב כשהלכתי להחזיר את בני הקטן מהגן. מסכן כמה שהוא נבהל. בטח לחץ הדם ירד פתאום כמו שהיה אצלך וזה גרם לתחושת העילפון. מאז אני מחזיקה כדורי מודל בבית שמא יקרה שוב דבר כזה. יום טוף, מירה.
 
למעלה