היי לכולם...

[pazitkanfi]

היי לכולם...../images/Emo23.gif

אתמול הייתה הפעם הראשונה שנכנסתי לפורום הזה וריגש אותי מאוד שכולם תומכים בכולם. התלבטתי אם לכתוב ואז החלטתי שזה רק יעזור לי. לפני כחמישה שבועות התגלה בגופו של האחיין שלי (עדיין לא בן שש) סרטן מסוג לימפומה טי. למרות שגילו את המחלה בשלב מוקדם ביותר הובהר לנו שזהו סוג אגרסיבי מאוד. מזה שלושה שבועות הוא עובר טיפולים כימותרפיים קשים ואינטנסיביים מאוד. מאוד קשה לנו להתמודד וחוסר הידע והודאות פשוט הורג אותנו. אשמח אם מישהו שיודע על הסוג הנ"ל קצת יותר יוכל אולי אפילו קצת לעודד ולחזק אותנו ואותו. הוא במצב נפשי מאוד ירוד, חלש מאוד וסובל כאבי תופת. היום החל לנשור לו השיער, דבר שגרם לו לטראומה מאוד גדולה. אז איך באמת מתמודדים?

 

[נאן]

../images/Emo24.gif

היי בחרתי לענות לך ולא בגלל שאני יודעת ספציפית על הסרטן הזה. אלא לשלוח לכם חיבוק גדול על כמה שאתם עוברים ותעברו. ועם ילד זה בטוח יותר קשה למרות שהתאוששות היא יותר טובה ממבוגר. אבל יותר קשה בגלל ההבנה וההסבר למה הוא חלה ובמה. תחזיקו מעמד. אני מאמינה שהצוות המיקצועי מלווה אתכם בהכל. הרבה חיבוקים נאן

 

[pazitkanfi]

תודה רבה על העידוד....

כל מילה טובה עוזרת. באמת מאוד קשה עם ילד, אבל נקווה שהוא באמת יתאושש

 

[ליMור]

אוייי,,

קראתי אותך, ועצוב לי כל כך על הילד,,, עצוב לי כי בעצם יש הרבה כי,, מאחלת לו,, שילחם שיעבור בשלום שיסבול מה שפחות,, ושהכל יהיה כבר מאחוריו,,, הלוואייייי,,,,, שולחת חיבוק ענקי מכאן,,,,

 

[pazitkanfi]

תודה גם לך...

באמת כל מילת עידוד עוזרת ומחזקת. מקווה שהוא יעבור את זה ושכולם יתגברו ויסבלו כמה שפחות

 

[השף העירום]

היי פזית

מהידוע לי הלימפומה מחולקת לשלושה סוגים עקריים תוקפנית ומהירה, איטית, ויש אחת ביניים שכזאת אני לא זוכר את שמה של הפרופ' שאיבחנה אותי אבל דבריה זכורים לי היטב ככל שהלימפומה יותר תוקפנית ומהירה סיכויי ההחלמה מטיפול כימוטראפי גבוהים יותר לכן יש סיבה טובה להיות אופטימים!!! נכון, הטיפולים אגרסביים ולא נעימים אך יש אור גדול בקצה המנהרה. לגבי השיער, כדאי לגלח את הראש השיער יחזור לאחר הטיפולים בגדול! מאחל החלמה מלאה לאחיין!!! (ולכולם)

 

[pazitkanfi]

תודה על העידוד....../images/Emo24.gif

הלימפומה אצל האחיין של באמת תוקפנית מאוד. אתמול עבר עליו טיפול קשה מאוד והוא נפוח בצורה שלא תיאמן. לגבי השיער- עד עכשיו הוא לא הסכים שיגעו לו בשיער אבל כשהוא ראה שזה מתחיל לנשור הוא הסכים שיספרו אותו ובכה נורא. תודה רבה על העידוד והחלה מהירה גם לך...

 

[חן המקורית]

../images/Emo24.gif

ראשית כל אני שולחת החלמה מהירה לאחיינך אימי חולה בסרטן הלימפומה נאן הודג'קין עם מעורבות מח עצם אימי אישה בת 69 מחלתה מהסוג האגרסיבי אני חייבת לציין שהיא חלתה במחלה זו לפני 4 חודשים ואחוזי ההצלחה שנתנו לנו ע"י הצוות הרפואי היו כ-15% <במיוחד בגלל גילה> אך למרות מה שנאמר לנו ע"י הצוות הרפואי האמנו וקיווינו לא הרפנו לרגע. אומנם הטיפולים מאוד קשים ואגרסיביים השיער נשר והיו עוד כמה תופעות לוואי מאוד קשות אך................ היום אימי בשלבי סיום הטיפולים הכימוטרפיים הקשים ולפני כחודש וחצי אימי עברה מיפוי PET <סריקה ממוחשבת חדישה יחסית> ונאמר לנו שהמחלה נעלמה פשוט אין זכר למחלה. אומנם בכל זאת היו חייבים להמשיך בטיפולים כטיפול מונע אך המצב כיום ברוך השם טוב המסקנה: שלמרות הסיכויים הקלושים שנתנו לנו הצוות הרפואי יש המון תקווה בל נאמר נואש היום הטיפולים מתקדמים יש אחוזי הצלחה גבוהים לסל הבריאות הצטרפו עוד טיפולים חדשניים שעוזרים להצלחה רק שצריך המון כח, סבלנות,, המון תקווה ולהאמין בהצלחה לתת כמה שיותר תמיכה לחולה ולקוות שיהיה טוב בע"ה. מאחלת המון בריאות לכולם.

 

[אביתר27]

../images/Emo151.gifלהרים את המצב רוח

הי אצלנו (אצל אשתי) הלימפומה היא מסוג הודג'קינס, והבנתי שזה נחשב סוג קל יותר, כך שבמידע אני לא יכול לעזור, אבל לגבי נושא המצב רוח זה נורא חשוב בייחוד עם ילדים שלא מבינים כ"כ מה קורה להם ויש הרבה פחד וכאב. נורא חשוב להרים לו את המצב רוח כמה שאפשר להסיח את דעתו, בכל דרך אפשרית, לשמח אותו לתכנן משהו שהוא יוכל לצפות אליו, להביא לו מתנות קטנות וצ'ופרים.

יש עמותות שעושות ימי כיף לילדים מפעילים מתנדבים שבאים לבקר מביאים תעסוקה. תנסו להיות בקשר עם אחת העמותות האלה תלוי באזור שלכם: עזר מציון גדולים מהחיים קו לחיים זכרון מנחם כל אחת מהעמותות האלה עושים באמת דברים נהדרים לילדים… וחשוב גם שאת בתור הדודה (ולא ההורים שבטח גם נורא דואגים) תשמחי אותו ותנסי להכניס כמה שיותר שמחה לאווירה שסובבת אותו (וזה לא קל), אם זה אומר גם להרגיע את ההורים שלו או להקל עליהם איכשהו, לעזור עם אחים שלו (אם יש) לבשל ארוחה, להחליף אותם ליד המיטה שלו, לקחת את אחותך/אחיך (?) לבית קפה ולדבר על כל דבר שבעולם חוץ מהמחלה אם זה מה שהם צריכים… או להקשיב לדאגות שלהם. (אני בטוח שאת עוזרת להם הרבה כבר, אבל זרקתי עוד כמה רעיונות) בקיצור המון המון כח צריך עכשיו לשאוב מאני לא יודע איפה… יש כאן שק כח וירטואלי שמסתובב נאן שלחה חלק אלי לקחתי קצת ערבבתי, הוספתי ואני מעביר אליכם… |אייקון של שק מלא כח ושמחה| הרבה בריאות!

 

[דרורית האחת]

מבט מצד אמא לילד שהיה חולה

ליבי ליבי אם האחיין שלך ואיתך וכל חברי הפורם מחזיקה לכם ידיים קבלו חיבוק ותיהיו חזקים אני אם לבן שהיה לו גידול של 9 ס"מ על הכליה קיבל את המחלה בגיל שנה וחצי עבר כריתה של הכליה וטיפולים כימותרפיים הרופאים בזמנו לא נתנו סיכוי גדול.וכמעט איבדתי אותו, אבל לא ויתרתי נאחזתי בכל מה שהיה ניתן להאחז .גם בדברים טיפשים שנראו בעיני אחרים אבל לא בעיני, לקחתי רופאה פרטית שרשמה לו ויטמינים כל יום נתתי לו.יד ביד עם הכימותרפיה בשביל לחזק לו את המערכת החיסונית. זוכרת את התקופה הזו כמו אתמול לילות ללא שינה .הפחד כאשר הייתי מנמנמת ליד מיטתו. ואולי להתעורר לראות שאינו נושם יותר, הייתי ישנה וכף ידי על ליבו, לא הייתה שעה שלא התפללתי והתחננתי לאלוהים שיעביר לי את המחלה במקומו ושלא יתן לו לסבול, פשוט ראיתי כיצד הוא נגמר לי מול העיניים.והכאב היה נורא מחשבות רצו לי ללא הפסקה . אוי כאשר אני נזכרת באותה התקופה היום הוא במהעקבים כל שנה .עברו 13 שנה מאז. לא אומר שאין לי עדיין חששות וחיה בתקוות.כאשר מתקרב המועד לבדיקות ולסי טי הימים האלו מלחצים ותמיד חוששת, אבל אני יכולה להגיד לך שלילדים יש סיכוי יותר גדול להבריא ובמיוחד אם גילו בזמן, לפחות ראיתי במו עיני את הנס מה שהרופאים לא נתנו סיכוי . הרופאים הם בני אדם מנסים כל מה שיכולים אבל הם לא אלוהים , אבל תנסו לדבר אם הרופאים על ויטמינים יד ביד אם הכימוטרפיה זה יעזור הרבה למערכת החיסון, והכי חשוב להיות חזקים לידו לא לתת לו את ההרגשה שהכל נורא . ילדים מרגישים וערים לכל תגובה ומילה במיוחד במצב כזה. הכי חשוב להיות לצידו להצחיק אותו לנסות להשכיח במעט את מה שעובר זה קשה אני יודעת לכל מי שמסביבו צריך כוחות גדולים אבל שתדע ילדים יש להם סיכוי גדול לחזור לחיים בריאים, להאמין שזה אפשרי לנצח בכל מחיר את המחלה ולקוות , והיום בני ילד בריא ורק במעקב. ומקווה שכך ישאר לתמיד. ומאחלת גם לאחיין שלך ולכל חברי הפורם רק בריאות מכל הלב