היי לכולם

3ויוי

New member
היי לכולם

מה שלום כולכם? נכון שידידנו הלופוס הוא בעל אלף הפרצופים ,ועל כל אחד הוא "מיתלבש בצורה אחרת . מעניין אם מישהו מכם חווה סימפטומים כאלו כמו שלי ,,, אני מזיעה די בקלות והרבה (טוב,לא פלא בקיץ) אך גם בחורף. השיער בבקר רטוב ביחוד ברקות ומיסביב לאוזניים .ראשי ופני חמות מאד ,ואני מרגישה חום עז בכפות הרגליים כשאני נועלת נעלי בית מפלסטיק יותר מ5 דקות .מיתקלחת כמה פעמים ביום ,ושערי נושר בצורה לא נורמלית.פירקי הידים כואבים כל הזמן וקשה להפעיל כח פיזי בהרמת חפצים "קלים יחסית , וכן עיפות וחולשה מדאיגים. התופעות האלה (כבר שנה וחצי מאז שגילו לי את הלופוס )לא הישתנו .לעומת תופעות שבאו והלכו .(לוקחת רק פלקווניל ). אבל הכי חשוב הוא ,,,שהאופטימיות חזרה אלי ,,אין לי טענות ומענות לאף אחד היתרגלתי והישלמתי אל עצמי ואל ידידיי המחלות ,ומנסה לשמור על מחשבה צלולה ונכונה למרות הבעירות שיש בראש בגולגולת מבחוץ (תרתי משמע). תודה ביי ,,,,,,ויוי.
 

ל3

New member
הי ויוש´

התופעות של ההזעה והחום יתר אינם מוכרים לי. אני ,להפך ,לרוב סובלת מקור אבל כמו שאמרת הביטויים הם באמת שונים אצל כל אחד ( למרות שאני לא יודעת עד כמה זה קשור ללופוס). אני שמחה שאת שומרת על אופטימיות- זה העזרה הכי גדולה לגוף בהתמודדות עם קשיים- כל הכבוד
שיהיה לך ולכולם יום נפלא אוהבת, שירי
 

קרני22

New member
ויוי

היי ויוי קודם כל הכי חשוב שאת אופטימית דבר שני גם אני מזיעה די הרבה בקיץ-5 דקות בחוץ ואני שלולית מהלכת
אבל זה לא קורה בחורף יכול להיות שאת סובלת אולי מזיעת יתר או משהו כזה. בקשר לנשירה - את לוקחת כדור ברזל? כי אם לא אז אולי זה הפתרון... ובקשר לפרקי הידיים את אמרת לרופא שלך שכל הזמן כואב לך וקשה לך להרים דברים? יכול להיות שאולי צריך להעלות לך את המינון של הפלקווניל או לתת לך גם סטרואידים כי נכון שיש ימים שהפרקים כואבים אבל זה לא אמור להיות כל הזמן...בגלל זה לוקחים תרופות. כדאי שתבררי את זה עם הרופא שמטפל בך מקווה שעזרתי...
 

3ויוי

New member
תודה קרני

אני לוקחת זריקת ב.12 פעם בחודש ,,,כתחליף לאנמיה ולברזל. ולפלקווניל אני יכולה להעלות את המינון לעוד כדור,,אני הורדתי על דעת עצמי לכדור אחד,,אל תיבהלי. פשוט העפעפיים התנפחו לי בצורה בלונים וכשבאתי לרופא עם התופעה הוא החליט על סטרואידים .ו2 כדורים פלקווניל. מצבי לא הישתנה מאז ,מזה כחצי שנה . רק שאני בלי הסטרואידים ועם כדור אחד במקום שניים ועם נפיחות קטנה בעיינים. יש סבירות של בעיות ברישתית העיין במינון גבוה של הפלקווניל ,ואני רוצה לשמור על אש קטנה. מעדיפה ככה עם אין ביררה רק לא סטרואידים.
איך ניקרא סימון הברזל בבדיקות? תודה שוב ויוי.
 

ל3

New member
הי ויוי

ההמוגלובין בבדיקות מסומן ב HCB ואליו הברזל עצמו הוא FE - FERITIN
 

קרני22

New member
ויוי

למה שבמקום זריקה פעם בחודש לא תקחי כדורי ברזל? אני למשל כבר 4 שנים מאז שגילו לי את המחלה יום יום אני לוקחת כדור ברזל והיו גם תקופות שהייתי לוקחת 2 כדורים ביום. דבר שני למה את כל כך נגד סטרואידים? נכון שעדיף בלעדיהם אבל תלוי איזה מחיר את מוכנה לשלם...אם את מוכנה לסבול יותר רק כדי שלא לקחת סטרואידים זה חבל... ודבר שלישי ואחרון נכון שהבעיה היחידה של הפלקווניל זה שזה עושה בעיות בעיניים אבל אם את הולכת פעמיים בשנה לרופא עיניים (וכמובן שהוא צריך לדעת שאת חולת לופוס ואת הכדורים שאת לוקחת) לא צריכה להיות סיבה שאם חס וחלילה יתחיל לך בעיה בעיניים לא יעלו על זה בזמן ואז פשוט מפסיקים את הטיפול בפלקווניל עד שזה עובר ואז חוזרים שוב לקחת פלקווניל. הנזק שהפלקווניל עושה הוא לא בלתי הפיך וזה מה שטוב בו
 

ל3

New member
ויוי המקסימה

אני מניחה שאין היודע ומכיר את גופך יותר מאשר את עצמך ,אבל בבקשה שמרי על עצמך. סטרואידים ידועים בתופעות לוואי רבות, אך לא כאלה שלא ניתנות לטיפול וכמובן שבגלל זה לכל אחד מותאמת תוכנית אישית של טיפול. אם הרופא ממליץ או ימליץ אז בבקשה אל תתעלמי מהמלצות אלה. נראה אולי כי עכשיו את שולטת במצב אך זה יכול להתנקם בעתיד. אין סיבה שתהיי עם כאבים בידיים ואם יש לך כאבים אז כנראה שהטיפול שאת מקבל אניו מספיק או מתאים- בבקשה תבררי את זה. ( והאמיני לי אני יודעת שזה מבאס לקחת סטרואידים כי אני הייתי באותו מצב לפני חודש כשנאמר לי שאני שבה אליהם אבל תראי זה הוריד את החום ואם תקראי הודעות ישנות תראי באיזה מצב הייתי קודם) לגבי הפלקווניל, יש סיכוי שמינון של 400 מ"ג יפגע בשדה הראיה ולכן מומלץ לעשות בדיקה כל חצי שנה ( מה שמזכיר לי שאני חייבת לעשות אחת ודחוף!!!) אבל חוץ מזה תופעות הלוואי שלו הם מינוריות והוא נחשב ככדור " ידידותי" אז קחי אותו- ובלי חוכמות. לא בחרנו לנו את המחלה הזו אבל אם נשכיל להתמודד איתה אנחנו נוכל לה (נשמע ממש ניסוח דרמטי, לא?) ויווש´- תדאגי לעצמך היום ולא מחר כי אנחנו רוצים אותך פה איתנו בריאה עד כמה שאפשר שלך אוהבת, שירי
 

3ויוי

New member
שירי לה מקסימה

אשתדל לא למתוח את הקו והיום כבר קבעתי תור לראומטולוג שלי.
שלך אוהבת ויוי.
 

זאבית

New member
הי ויוי ../images/Emo39.gif

מה עם לחץ הדם שלך? אולי הוא קצת גבוה בגלל זה הרגשת החום בגוף התמידית?? בי , עדית
 

3ויוי

New member
../images/Emo118.gif../images/Emo54.gif../images/Emo108.gif זאביתוש,,,

בעצם לא אין לי לחץ דם גבוה , אצלי הוא קצת נמוך דווקא , שמתי לב שבזמן היתכופפות כלפי מטה ראשי מיסתחרר. ידעתי שהתופעות שלי מיוחדות ואולי התופעות בעצם מתאימות לגיל המעבר,,,, רק זה חסר לי לבקר אצל רופא נשים שירשום לי הורמונים.. בכל אופן זאביתנ ,עוד שאלה , איך אפשר לענות על השאלה,מה יש לך בעצם ?איזה מחלה?אני ניתקלת בה השקם וערב מכל הסביבה .(כי כעת אני מרשה לעצמי לצאת החוצה ולינשום אוויר) אז כל תגובה מהם נישמעת כלא הבנו אבל לא חשוב. אני מתחילה להסביר את תפקידה של מערכת החיסון ואת הרקמות הפגועות אצלי ...ומתחילה להיסתבך.כאני מיואשת אני אומרת זה כמו דלקת פרקים ,, אף אחד לא שמע על זאבת לופוס וכו´.(מזל שלהם). פני הרזות הישתנו כי העפעפים נפוחות ,המצח מלא כתמים חומים (מה זה?) ובגופי היתעגל ...אז אינני מיתפלאת כלל שהם מראים פנים דואגות וחרדות לשלומי. טוב יקירתי עדית,שיהיה לנו ימים טובים בכל זאת העיקר זה האופטימיות הכח להמשיך . תודה על ההקשבה שלך ויוי.
 

זאבית

New member
../images/Emo39.gifהי ויוי

נכון, רוב האנשים הבריאים לא יודעים מה זה לופוס, אבל בעצם למה שידעו? גם אנחנו לא ידענו מה זה עד שקיבלנו את המחלה..... כשאנשים שואלים אותי מה יש לי (אני לא ששה לספר לכל אחד, רק למי שבאמת רוצה לדעת, כי הרבה פעמים אני מרגישה שזה מביך אנשים לשמוע על הלופוס שלי), אני אומרת שזו מחלה כרונית שבאה ב"גלים" (לפעמים שקטה ולפעמים פעילה), אשר מחלישה את המערכת החיסונית בגוף וגורמת לתופעות שונות כגון: כאבי פרקים, חולשה, פריחה וכיו"ב.ואם אני נפוחה מסטרואידים אני אומרת (שוב, רק למי שרוצה לדעת) שזה מתרופות וזה עובר. ההסבר הזה בדר"כ משקיט את סקרנותם של רוב האנשים. אני גם דואגת להרגיע אותם שבסכ"ה אני מתפקדת נורמלי (למרות שזה לא תמיד נכון כידוע לך.....)וכך הם פחות נבהלים או נרתעים. אז בי בינתים ושיהיה לך יום של אור
בי, עדית
 
למעלה