היי לכולם

[WhiteRaven]

היי לכולם

בקיץ שנת 2001 סבלתי מהתקפי חום חוזרים ונישנים עד שאושפזתי בספ' אותו שנה עקב פרפורים והקאות בביה"ח שניידר בפ"ת. שהייתי באשפוז במשך שבועיים, אך ההתקפים המשיכו לעוד חצי שנה לאחר מכן. כעת אינני סובלת עוד מהתקפים של חום, אך סובלת מעייפות כרונית ומכאבי ראש מרובים. אני מאובחנת כחשד ללופוס, אך אין לי את כל הסממנים למחלה, ומלבד בדיקת ה- ANA שאר הבדיקות יוצאות תקינות. לאחרונה הבחנתי בפרפר על הפנים שלי אך הוא איננו בולט לעין, וההורים שלי בכלל טוענים שהם לא רואים אותו. אני בת 18 וחודש, ושמחה למצוא את הפורום הזה.

 

[1ט ל י]

שלום לך.

מקווה שהכל יהיה בסדר. יש לרופאים השארות נוספות? הגעת למקום טוב. ברוכה הבאה

 

[WhiteRaven]

תודה

אין להם שום אבחנה ברורה, ואינני מטופלת בתרופות. מצבי הבריאותי טוב. מלבד אותה בדיקה שאינה תקינה. וכמובן, צורת הפרפר החדשה על פניי.

 

[1ט ל י]

גם אצלי זה התחיל ככה

אבל אני מקווה בשבילך שהעייפות תעבור, שתרגיש טוב, ושאין לך לופוס. כשהכל התחיל, הרופא אמר לי שאין לופוס בלי ANA אבל יש ANA בלי לופוס. נקווה לטוב.

 

[WhiteRaven]

כן, גם אני

שמעתי ככה. אבל עכשיו הפרפר שהופיע לי פתאום, למרות שהוא לא בולט הפחיד אותי מחדש.

 

[1ט ל י]

../images/Emo9.gifאל תפחדי../images/Emo24.gif

גם אם את כן חולה בלופוס, זה לא סוף העולם. למען האמת, גם אני פחדתי בהתחלה. בעיקר כשעוד לא ידעו מה יש לי. מה שלא יהיה, יהיה בסדר. הפרפר שלי עדין ויפה, ולכן חוסך לי סומק. מתרגלים. בקשר למחלה עצמה, בינתיים את מרגישה "רק" עייפות. עם עייפות אני יכולה להזדהות. בכל מקרה, להלחץ רק יזיק לך, גם אם אין לך לופוס, ובעיקר אם יש לך. אני וכל חברי הפורום פה בכדי לתמוך בך. יהיה בסדר

 

[gaia20]

הי לך, ברוכה הבאה../images/Emo140.gif

כתבתי לך תשובה נחמדה ותפוז, בקונספירציה רעה עם המחשב שלי, בלעו לי את ההודעה, אז אני נאלצת להתחיל מהתחלה..... אז... ברוכה הבאה, אני שמחה לשמוע שמדובר בנתיים רק בחשד ולא בהחלטה סופית עכשיו לשאלה- כמה רופאים איבחנו את החשד? אם מדובר ברופא אחד, זה טוב, אבל כמובן שלא מספיק, לדעתי חשוב לקבל חוות דעת משני רופאים לפחות, מאחר ודי קשה לאבחן את הלופוס. בכל מקרה, אני מחזיקה לך אצבעות שזה לא זה ואם זה כן זה- אנחנו כאן, עוזרים ותומכים וכולנו נחזק אותך ואת תראי שהכל יהיה בסדר. רוצה לספר לנו עוד קצת על עצמך?

 

[WhiteRaven]

../images/Emo163.gif

בהתחלה איבחנו את זה בתור מחלת הנשיקה, לאחר מכן עבר החשד ללופוס, אבל שוב רק חשד. ביום ראשון הייתי בוועדה רפואית בבקו"ם ושם הרופאים דיברו ביניהם על פרפר. באותו רגע כמובן שלא ידעתי על מה הם מדברים ורק שחזרתי הביתה התחלתי גם אני לראות את זה. חודש שעבר הייתי בבדיקה אצל הרופאה שלי בבי"ח והיא לא ראתה כלום. מאחר ואני כרגע בלחץ אטומי ביקשתי לעשות אצלה תור מוקדם יותר מהארבעה חודשים הקבועים וביום חמישי אני אהיה בשניידר ואדבר איתה על מה קורה. על עצמי? אני בת 18, סיימתי י"ב, מגמת קולנוע, בקשיים רבים, הרבה בגלל המחלה והרבה בגלל דיכאון שלא נבע מהמחלה. נעדרתי הרבה בכיתה י"א בגלל אירועי החום וזה די הקשה עליי להשלים את החומר החסר, קיבלתי אפס תמיכה מהמורים שלי ואפס יחס מהתלמידים שהיו איתי בכיתה. היו גם כמה מורים שבכלל לא רצו להגיש אותי לבגרויות של אותה שנה, אבל נלחמתי במערכת ועברתי בציונים די ממוצעים. אבל לפחות עברתי. בכיתה י"ב הייתי רוב הזמן בדיכאון והקושי הפך לרב יותר. חלק מהבגרויות בכלל לא עשיתי וכרגע אני מנסה להשלים אותם בחורף. לגיוס אני לא מחכה, קיבלתי ביום ראשון דחייה של שנה. אני לוקחת את האפשרות של להתנדב, כי אני לא חושבת שלא לשרת בכלל זו אופציה קיימת. חברים אין לי הרבה, ואלו שיש לי לא ממש מבינים את המצב בו אני נמצאת, לרוב אני גם לא מרגישה בנוח לספר להם את הכל. אני מוגדרת כמי שיש לה חרדה חברתית (כן, נדפקתי בהרבה בחינות) וקשה לי ליצור קשר עם אנשים. אני כרגע בשלב בחיים שאני מנסה למצוא את עצמי, אני בטוחה שכל אחד עובר אותו. אני חושבת שזה די מסכם את העניין. אני לא חושבת שלספר איזו מוזיקה אני אוהבת יהיה כל כך מעניין. (דרך אגב, זו מוזיקה קאלטית).

 

[ל3]

הי שוב

כואב לי לקרוא על חוסר הרגישות שהכיתה והמורים הפגינו. זו אינה התנהגות אחריותית ובוגרת ובמקום שהמורים ילכו לקראתך ויעשו ככל שניתן לעזור לך, הם עשו את הפעילות ההפוכה- זה מקומם

. אני מקווה שעכשו משסיימת את התיכון תוכלי לפתוח דף חדש. אין ספק כי כאן אנו כבר רואים אותך כחלק מהפורום ואני מקווה שאת תחושי גם שהוא כבית בשבילך. את תמיד יכולה לספר לנו כאן איך את מרגישה ולוואי דדוקא בנוגע ללופוס. שולחת לך

 

[gaia20]

אטימות

אטימות זה אחד הדברים הכי מעצבנים בעולם...אין ספק אני רוצה להגיד לך שממש מרגיז אותי מע' החינוך הזאת... זה פשוט מרתיח איפה התמיכה? איפה ההבנה? הקלות? הרי בסופו של דבר כל בית ספר רוצה להיות הכי מוצלח ובמקום לחזק אותך בדברים שאת חלשה בהם הם החלישו אותך עוד יותר. אבל- אני בהחלט מסכימה עם שירי, אחרי התיכון פותחים דף חדש, הרי עם המורים האטומים לא תצטרכי להתמודד יותר, זה עבר וחלף ועכשיו זה מאחוריך עכשיו אנחנו כאן. שיהיה לך בהצלחה ביום חמישי עם הרופאה, נשמח לשמוע עדכון.

 

[עדית יואב פז]

שלום לך../images/Emo65.gif../images/Emo140.gifוברוכה הבאה

קראתי את הסיפור המתומצת של חייךבשנים האחרונות והיה לי עצוב לקרא את מה שכתבת. לפעמים אנחנו והםביבה פשוט לא מצלחים להבין ולהתחבר. וכשזה קורה כ"כ הרבה ולאורך זמןזה קשה. אני מקווה שבאמת אין לך לופוס ולא שום דבר אחר, אבל גם אם זה לופוס את מהר מאד תגלי שהשד הוא לא נורא כ"כ. וכמו שאמרו כאן כמה מחברי - לחץ הוא האוייב הגדול של הזאב וגם בכלל.......אז את מוזמנת "לשחרר לחצים" כאן ואני וכולם כאן - איתך. לגבי הפרפר שרק את רואה.....אז תדעי לך שכך זה היה גם איתי..אף אחד אחר לא ראה את הפריחה העדינה מאד שהיתה לי על הפנים, רק אני, שמכירה את העור שלי ואת ההתנהגויות שלו , ראיתי. תרגישי טוב, ותמשיכי לכתוב, וכמו שטלי כתבה, הגעת למקום טוב. ואפילו מצויין, שלך- עדית

 

[youlee]

כשמחפשים מוצאים...

היי. את בת 18 - כל החיים לפניך. תהני מהחיים ותחשבי טוב- יהיה טוב