היי לכולם

היי לכולם

לפני כחצי שנה נתקלתי לראשונה בידיעה על מחלת הפיברומיאלגיה בסדרה רפואית שכוחת אל בערוץ 3. מייד דליתי מהאינטרנט כל פיסת מידע ונדהמתי לגלות כי התסמינים מתאימים לתסמינים בהם אני לוקה כבר שנים. לפני שמונה שנים אובחנתי כחולת סרטן. ההתגברות על המחלה היתה תוך זמן קצר באמצעות ריכוז מאסיבי של כוחות נפש. כחודשיים לאחר סיום הכימותרפיה החלו לי כאבים בכתף ימין שהתפשטו לכל אורך היד. כתב היד השתנה, לא יכולה יותר לאכול מרק ביד ימין. הייתי אצל מיטב הפרופסורים, בבי"ח "אלי"ן" בירושלים... אלה שללו כל אפשרות של דלקת והחליטו שזה נזק בלתי ברור של הכימותרפיה או סתם משהו פסיכולוגי. בנוסף מאז אני נזקקת להמון שעות שינה (עשר או יותר בלילה) לתפקוד נכון. הכאבים התפשטו גם לרגל באותו צד. חשוב לציין כי הסרטן היה בשחלה ולא קשור כלל וכלל ליד או לרגל. בשנים האחרונות כבר זנחתי את נסיונות האבחון - בשל מחסור בכוחות נפש, משאבים כספיים, וזעם על הרופאים המלגלגים. התחלתי השנה לעבוד במשרה מלאה וחשוב לציין שמאז תוקפת אותי עייפות כרונית - לא מצליחה אפילו לקרוא עשרה עמודים בספר בשמונה בערב בלי להרדם. אולי הסיבה שזנחתי את המשך נסיון האבחון היא שהמצב הזה גורם לך להתאכזב מעצמך. כל הזמן קורא בי קול פנימי: "התגברת על מחלת הסרטן ועל כאב שלעיתים הוא עמום ולעיתים חזק (ותמידי!) אינך יכולה להתגבר?! הסימנים האלה נוגדים את הפרפקציוניזם שאני לוקה בו גם כן, ולכן תחושת הבגידה העצמית היא כל כך קשה. תודה למי שקרא עד כה. אשמח לקבל עצתכם.
 
עוד שאלה קטנה

גם הייתי רוצה לדעת האם למחלה סיכוי גבוה יותר להתפרץ לאחר טראומה נפשית / רוחנית / גופנית?
 

ornelia

New member
בריאה מדומה -"והלוואי ולא מדומה"

קודם כל לשאלתך - מחלה זו פורצת הרבה פעמים אחרי טרואמה - בדוק. קודם כל שמחה אני שהתגברת על המחלה הנוראית שהיתה לך, כלל וכלל לא פשוט. מה שרע במחלה שלנו שהיא מתעתעת היא לא ברורה לכולם ופעמים אפילו לא לעצמנו. הרופאים חלקם מאמינים חלקם כמו הרופא העכשוי שלי ממש לא. במאמרים שקראתי לפני שנים מספר קראתי שלעיתים המחלה פורצת אצל נשים פרפקציוניסיטות (שוב זה רק מקריאת חומר) ותכונה זו לא תורמת. מה שאני יכולה לייעץ לך - אל תלחמי במחלה, תכירי בה תפני לרופאים המתאימים וישנם הרבה כאלה (באיכלוב למשל ד"ר פריד) אם את במרכז הארץ והרבה אחרים טובים. ישנם שיטות אלטרנטיבות כגון רפלקסולוגיה, דיקור וכו'... שעוזרות אומנם לא מרפאות. שלב הקבלה הוא השלב הכי חשוב, בשלב זה אישית אצלי הפסקתי לרוץ לרופאים לכל דבר שכאב והפסקתי להבהל למדתי להבליג לחיות "עם" ולהקרין "בלי". בטוחני שאחרים וטובים יכנסו לכאן ויעזרו לך עם עיצותיהם. היי בריאה וחזקה
 
../images/Emo45.gif מנוחה - זה המפתח, היי סלחנית ל

לעצמך כמובן! נוחי כמה שאת צריכה, היעזרי באחרים, מיצאי לך מטפל מוסמך שיבנה לך תכנית מתאימה. קחי לך קו כללי מדר' ניומן ואם את ממש צריכה איבחון רשמי - פני לעמותת אס"ף ופני לאחד הרופאים שברשימתם את מוזמנת לבדוק את הקישורים של הפורום
 
הי , אין צורך למהר ולקבוע שהיא לוקה

בתסמונת אם יש לה בעיה עם בלוטת התריס - אזי מנוחה אינה הפתרון אם יש לה בעיה בעינים - אזי המנוחה אינה הפתרון לא כל גולש בהכרח לוקה בתסמונת לא כדאי למהר להסיק מסקנות
 

מיששש

New member
פיברומיאלגיה אחרי כימותרפיה

לפני כמה שנים נתקלתי בחולי סרטן לשעבר שלקו בפיברומיאלגיה בעקבות הטיפול הכימותרפי. בזמנו לא היה לי את הידע כדי להתעמק בזה, כך שלצערי אני לא יודעת על זה הרבה, אבל אני זוכרת שאחת החולות סיפרה לי שיש טיפול כימותרפי מסוים שעלול לגרום לפיברומיאלגיה וכל הרופאים והאחיות בבית החולים בו היא טופלה מכירים את הבעיה. הלוואי והייתי זוכרת מי זו ומגלה מהי התרופה המודברת, אבל הזכרון... בקיצור, זה בהחלט אפשרי ויכול להיות שהגורמים שתמכו בך בטיפול בסרטן אפילו מודעים לכך. בכל מקרה, אני מסכימה שאין תחליף לאבחנה מרופא מוסמך, זו תסמונת שלא קשה לאבחן כשמכירים אותה, אבל היא מזכירה בעיות רבות אחרות שיכולות להיות חמורות בהרבה או ברות פתרון כך שחייבים לודא שאכן מדובר בפיברומיאלגיה. והכי חשוב: תרגישי טוב!
 
למעלה