היי

[hedva200]

היי

שמי חדוה ואני בת עשרים ושלוש אני מושתלת כליה מזה 5 שנים מטופלת מגיל 0 במחלת כליות נדירה שניקראת ציסטינוזיס בזמן האחרון מעוניינת להכיר / להיות בקשר/ להתכתב/ עם עוד אנשים החולים במחלת הציסטינוזיס מסקרן אותי לדעת פתאום איך הם מתנהלים ומה מצבם הרופאי , אני מכירה רק ילד אחד בן 13 המטופל באותה מחלה , אשמח אם תייעצו לי איך למצוא אנשים המטופלים באותה המחלה חדוה

 

[Avraham F]

לחדוה

תשלחי מכתב ובו פרטים שלך ומה כוונתך בהתקשרות, בכמה עותקים למחלקות נפרולוגיות בבתי החולים הגדולים בכל הארץ. על מנת שימסרו אותם לחולי מחלת הציטונוזיס הקשורים איתם. ילך טוב, לא אז לא. זה רק רעיון. כל הכבוד לרצון להיות בעניינים. שרק תהיה לך בריאות טובה יותר. שבת שלום.

 

[hedva200]

תודה ../images/Emo13.gif

אנסה זאת

 

[שרית(^_^)]

ממליצה לנסות גם דרך

"עמותת איתן". ציסטינוזיס נמצאת ברשימת התסמונות\מחלות הנדירות שלהם.

 

[hedva200]

תודה גם לך ../images/Emo13.gif

אנסה גם את זה