היי!!

[קארינוש20]

היי!!

שלום לכולן , אני חדשה פה. אז ככה , אני חולת APLA אבל ... הקטע הוא שלא גילו אצלי לופוס. בגיל 13 אמרו שיש נוגדנים ושיש לי לופוס אבל אחרי תקופה הכל השתנה. מה שיש לי עכשיו זה APLA וזהו. אז אני אמשיך לבקר כאן בפורום כי אני מזדהה עם כולן

ביי קארין

 

[מאי של ענת]

הי קרין, איך הAPLA שלך התבטא??

 

[ל3]

הי קארין- ברוכה הבאה

אני לא כל כך יודעת מה זו המחלה הזו שלך אבל אני שמחה שאת פה ( כמובן הייתי יותר שמחה בנסיבות אחרות). מקווה שתמצאי פה ביית חם ותומך. לא כל כך הבנתי, אמרו לך שיש לך לופוס ואחר כך אמרו לך שאין לך?

 

[gaia20]

הי קארין, ברוכה הבאה

לפי מה שאני הבנתי אפלא הוא ביטוי של הלופוס, או שלא? בכל מקרה, אני שמחה שמצאת אותנו ומקווה שתשארי. *את מוזמנת להסתכל בכל מה שנמצא בשורה האפורה למעלה, תמצאי שם את הסיפורים האישיים של חברי הפורום ואת מוזמנת לכתוב לי את שלך ואני אכניס אותו לשם. כמו כן, יש גם הרבה קישורים מענינים, את מוזמנת לעיין בהם. ועוד- כמעט כל יום יש צאט בשעה 22:00, את נכנסת לשם דרך הלינק בשורה האפורה הרשי לעצמך להשתלב בינינו, את תראי שהגעת למקום תומך עם אנשים מדהימים.

 

[מאי של ענת]

APLA ../images/Emo132.gif

אני רוצה לתת לכם שיעור קטן, יש לי APLA ישר עם גילוי הלופוס: 1. לחלק מחולי הלופוס 25% יש את תסמונת הAPLA.ולאותם אנשים,הם נטולי סימנים שונים של הלופוס (מספיק הAPLA הזו). 2.APLA זה בעצם ביטוי לבעיית קרישת דם 3.APLA יכולה לבוא כמחלה עצמאית לחלוטין,ללא קשר ללופוס 4.אנשים עם APLA נוטלים קומדין באופן קבוע,לדילול הדם זהו בעצם.... מה שאני יודעת ובטוחה

 

[קארינוש20]

APLA Syndrome

אכן ה - APLA זה קרישיות יתר יחד עם טרומבוציטופניה (משהו ... פרדוקסלי שכזה). אמרתי , שלפני כמה שנים (אני באוגוסט אהיה בת 20) בגיל 13 בערך עשו לי בדיקות ואמרו שיש לי לופוס ... לפי הבדיקות דם .. ואז אחרי כמה זמן עשו שוב בדיקות וכבר לא היה... עד עכשיו אין. אין לי גם כל כך הרבה תופעות של לופוס , אבל יש פה ושם... לכן אין אבחנה של לופוס. (גם לא לפי בדיקות וגם לא לפי תסמינים). אני אשמח להשאר פה אני שמחה שמצאתי את הפורום הזה ... אני מרגישה שאני לא לבד ... כי לפעמים אני נתקפת דיכאון כשאני חושבת שייתכן ויהיו לי בעיות בהריון (למרות שאני עוד צעירה בכדי לחשוב על זה) . אבל הייתי מעוניינת לשמוע מכן איזה תופעות יש ללופוס.. אני אשמח לשמוע , ללמוד .. כל דבר. והאמת , אני לא לוקחת קומדין ... המליצו לי ... אבל אמרו שזה לא חובה...אני פשוט צריכה להמנע מדברים שגומרים לקרישיות יתר , כמו גלולות , עישון , השמנת יתר וטיסות ארוכות... אוהבת אתכן

קארין.