היי

[קרנפיתי]

היי

חג שמח לכולם

לפני שלוש שנים התחתנתי עם אהובי אחרי החתונה התחלנו לדבר על ילדים שנינו אשכנזים אז הלכנו לעשות בדיקות גנטיות שנינו נשאים של גן הCF מאז נכנסו להריון ראשון ולצערי בחודש 4 אמרו לנו שהילדה מאוד חולה ולא מומלץ להשאירה, אחרי וועדה לא נעימה עברנו הפסקת הריון היום אנחנו שנה אחרי ואני לא מצליחה להביא את עצמי למקום בו אני מוכנה לנסות שוב... למרות הטענה של כולם שהבחירה הייתה נכונה אני תמיד בהרגשה שאולי אולי אולי ההחלטה הייתה מוטעה... אני יודעת שזה מקום לחולי CF ולא לנשאי CF בכל זאת הייתי צריכה מקום להוציא החוצה... קרן

 

[סיאפניקית אחת]

יש אופציה אחרת!!

אתם יכולים לעשות אבחון טרום השרשתי. זאת אומרת לעשות הפריית מבחנה, כאשר בודקים את העוברים ומחזירים לרחם רק עוברים בריאים. כך יכולה להיחסך הטראומה בצורך להפסיק הריון הם לא הציעו לכם את האופציה הזאת? ריקי מכלין העובדת הסוציאלית של איגוד סיסטיק פיברוזיס תוכל בוודאי לעזור לכם את יכולה לשלוח לה מסר אישי או לטלפן ביום ראשון 03-6702323 לאיגוד CF בישראל המון בהצלחה

 

[קרנפיתי]

ערב טוב סיאפניקית

צויין שיש טיפול נסיוני ואחוזי הצלחה קטנים יותר מאחוזי ההצלחה של הריון טבעי לכן לא חשבנו לנסות את הטיפול

 

[סיאפניקית אחת]

לא נראה לי משקף את המציאות

למיטב ידיעתי זה אינו טיפול ניסיוני אני מאמינה שישנם לא מעט הורים שבחרו בדרך זו לכן, אני ממליצה לכם לדבר עם ריקי מהאיגוד יתכן והיא גם תוכל לקשר אתכם עם הורים שעברו את התהליך נחכה לתשובתו של דר' סושייב (שהוא רופא ריאות ולא מומחה בפוריות)

 

[סיאפניקית אחת]

הנה שני קישורים בנושא

למעלה מ- 1000 תינוקות בריאים נולדו בדרך זו בארץ זה בהחלט לא הליך ניסיוני יותר Pharmaline דוקטורס

 

[ריקי מכלין2]

היי קרן

שלחתי לך אתמול מסר אישי... מקווה להשתמע בקרוב ריקי

 

[קרנפיתי]

היי ריקי

אצור איתך קשר היום תודה

 

[sporTV]

שלום

ראשית, אעביר את שאלתך לדר' דוד שוסיוב - מומחה מחלות ריאה ילדים ורופא במרפאת CF בבית חולים הדסה הר-הצופים. שנית, רשמת שהלידה הופסקה כי הילדה מאוד חולה. אני רק רוצה להבין האם היא אובחנה כחולת סי.אף? אני שואל את זה בכדי להבין אם זו הסיבה להספקת ההריון בכדי שהרעיונות/הצעות שנביא בפניכם יוכלו לסייע לכם לקרוא לידה בריאה וטובה. בברכה, עוז, סיאפניק בן 23.

 

[קרנפיתי]

ערב טוב עוז

כן לאחר בדיקות נאמר כי לילדה יש CF ...

 

[ראשגדול]

תאמיני לי .. ובתור אחד במצב בריאותי טוב .

אני יכול להגיד לך שקיבלת החלטה מצויינת ... את יכולה להיות שלמה עם ההחלטה ..

 

[קרנפיתי]

../images/Emo201.gif

תודה

 

[sporTV]

../images/Emo101.gif בשם דר' שוסיוב

קשה להבין מהכתוב האם שני ההורים נשאים של מוטציה ידועה. במידה וזה המצב ניתן ללכת על "בטוח" עם הפריה חוץ גופית - בשלב עוברי מוקדם בודקים תא אחד במהעובר ובמידה ואינו חולה משתתמשים בו להפריה. כמובן, תמיד ניתן לבדוק הריון במי שפיר ובסיסי שיליה ולהורות על הפסקת הריון כשהסיכוי לעובר בריא (נשא או לא) הוא 75% והסיכוי לילד חולה CF הוא 25%. חג פרים שמח, דר' דוד שוסיוב - מומחה מחלות ריאה ילדים ורופא במרפאת CF בבית חולים הדסה הר-הצופים.

דברי הרופא בפורום אינם מהווים ייעוץ רפואי או תחליף לייעוץ רפואי.

 

[קרנפיתי]

תודה

אנחנו שנינו נשאים של CF...

 

[b e c k y]

מבינה אותך

כאמא לחולה אני מבינה את הקושי והחששות. אני מרשה לריקי לתת לך את מס' הטלפון שלי. אשמח להקשיב ולחלוק איתך את נסיוני ואת מחשבותי בנושא.