היי

[Iris2206]

היי

היי לכולם , אני חדשה בכל העסק של הלופוס הזה. אני בת 52 בריאה לחלוטין אמא ל-3 בעלת מכון לקוסמטיקה מהרצליה. לפני חודשים הופיעה פריחה מוזרה ביותר ( לאחר חופשה מדהימה ביוון- ״בטן גב״)ניגשתי לרופא עור שניסה טיפול בכמה סוגי משחות ללא הצלחה ואפילו החמרה הוא החליט לבצע ביופסיה ומשם תוך 3 ימים אישפוז בבלינסון 5 ימים עוד 4-5 ביופסיות בדיקות דם וכו׳ בקיצור לופוס עורי. בעוד שבועיים מתחילה את הכדור המוזר פלקווניל .מה-5/11 ועד היום אני כל הזמן עם חום ( בין 37.4 ל-37.7) לא מצליחה לחזור לעבודה מקוררת משתעלת חום עייפות... מה זה המחלה הזו!!??יש לי קצת כאבים ביד בברכיים למרות שעדיין אף אחד לא אמר לי במפורש מה יש לי במדוייק. בזמן האישפוז ממש ״נלחמתי״ לקבל אינפורמציה. רופאת המשפחה המדהימה שלי הסבירה לי אבל היא לא ממש מכירה את המחלה. טוב זה כבר ארוך מידי ,אשמח לשמוע מהוותיקים איך חיים עם זה?איך הכדור? אמצה צריך להזהר? איך במדינה שלנו לא נחשפים לשמש? למה החום? תודה, לילה שקט!!!

 

[ל3]

ברוכה הבאה איריס

שמחה שהיצטרפת לפורום ( אם כי הלוואי וזה היה בנסיבות אחרות) תוכלי למצוא פה מידע מעל דפי הפורום בקישורים שיש לך ( איפה שרשום כלים ומידע) ולקרוא קצת חומר. כמו כן את מוזמנת לשתף ולשאול כל דבר שתרצי.
ממה שתארת חום וכאבי מפרקים אופיינים ללופוס אבל יותר ללופוס מערכתי ססטמי ולא ללופוס עורי לכן כדאי לבדוק האם הלופוס העורי שלך הוא רק עורי או גם ססטמי כי ההיחסות הרפואית והתרופתית לרוב שונה בין שני המקרים
אני שירי, בת 34 ומנהלת את הפורום. את "מתנת" הלופוס קבלתי בגיל 19 כך שעל פי חישוב מהיר אני לא מעט זמן עם המחלה ורוצה להגיד לך שהצלחתי לנהל איתה חיי שיגרה בדיוק כפי שחברות שלי מנהלות עם סייגים ושינויים קלים. התחתנתי, קניתי בית, למדתי שני תארים שונים, אני נפגשת עם חברות, מבלה, נוסעת לחו"ל ובקיצור חייה בקצב העולם. נכון שיש ימים שאני פחות מרגישה טוב או ממש לא מרגישה טוב וימים בהם אני פחות מצליחה לתפקד. בהתחלה כל הזמן הייתי נלחמת בזה ולמרות ההרגשות נסיתי לעשות הכול והרבה. עם הזמן לומדים להכיר את המצב החדש ויותר מזה לקבל אותו. זה תהליך שאצל כל אחת לוקח זמן מסוים חלק מהר יותר חלק פחות אבל בסוף אין ברירה אלה להשלים עם מצב ולהשלים הכוונה היא להיות קשובים יותר לגוף ולמה שהוא מאותת. אם עייפים וקשה לתפקד- נחים! אם יש חום ולא מרגישים טוב הולכים להיבדק, לא משתוללים , נזהרים מהשמש עד כמה שניתן מה שאומר לא לצאת להישתזף בחוף הים בשעות השיא ולא להיחשף בצורה ניכרת לשמש. למרוח קרם הגנה לפני היציאה וכו'.
אמרת שרופאת המשפחה שלך לא מכירה את המחלה- לא היא זו שאמורה לטפל בך עד כמה מקסימה שתהיה. מי שמטפל ומבין בלופוס ובמחלות אוטואימוניות הוא הראומטולוג ומחובתך לדאוג למצוא אחד/אחת שתהיי אצלו במעקב מסודר וקפדני. אם היית מאושפזת בבלינסון נסי דרך מחלקת האישפוז להגיע לראומטולוג שם. מי שמנהל את המרפאה הוא ד"ר יאיר מולד ונחשב מאוד מאוד מקצועי ואמין.
לפני שאסיים את המגילה שיצאה לי

חשוב לי להגיד לך שכל מה שאת קוראת ברשת על לופוס קחי בערבון מוגבל מכיוון שלעיתים נוטים להגזים עם תיאורים וכי אין חולה לופוס אחד שדומה למשנהו זוהי מחלה עם אלף פרצופים ואצל כל אחת מתבטאת אחרת. זכרי שחייך לא הסתיימו עם גילוי המחלה הם רק הישתנו קצת ועכשו את יוצאת לדרך חדשה , מאתגרת נכון, אבל בהחלט דרך שניתן לחיות בה טוב
קבעי תור לראומטולוג ומחכה לעידכונים