היכנסו בבקשה - דחוף

[ש ח ר של י ו ם חדש]

היכנסו בבקשה - דחוף../images/Emo26.gif

רציתי להמשיך את הרעיון בשרשור נפרד. משהו כאן מפריע לי. בעקבות השרשור של שחר שמתעניין בהשלכות ובעתיד של ילדת הקלאבפוט שלו. מפריע לי שכאן בפורום יש מין נטייה כזו שהסיפור של הקלאבפוט הוא מין זבנג וגמרנו כזה. מין טיפול עד מקסימום גיל שלוש וזהו. העסק נגמר. אז זהו - שלא!!! אני מאוד מבקשת שלא תכתבו דברים כאלה להורים שהם חדשים ועומדים ללדת ילדים עם קלאבפוט או רק ילדו לא מזמן וחרדים מפני העתיד. הדבר הנכון הוא שזה בר-תיקון, בכל מצב שהוא. זה תמיד בר-תיקון. בזה אין ספק לחלוטין. אבל הדרך לפעמים קצרה ולפעמים ארוכה יותר. לפעמים מסתיימת בגיל צעיר מאוד ולפעמים יש נסיגות במהלך החיים עד גיל 18 שבו הרגל כבר לא תגדל יותר והגיעה למקסימום הגודל שלה. במהלך הגדילה של הילד, תמיד יש סיכוי שהעיוות יחזור. העיוות חזק יותר מכל אמצעי כירורגי. אני לא מדברת חלילה מפסימיות ואני לא מדברת כך כי לילד שלי זה קרה. אני פשוט חושבת שצריך לדייק כשנותנים עצות או כשמדברים עם הורים חדשים ומבולבלים. %70-75% מן הילדים נזקקים לניתוח ורק חלק קטן מסתפק בנעליים המיוחדות או בסד. כך שזה לא נדיר כל כך. לגבי הנסיגות, אין לי מושג מהו אחוז הילדים שניזקקים לניתוחים מתקנים אבל מי שזה קרה לו, בשבילו זה ה- 100% כי הוא בתוך הסטטיסטיקה הזו. חשוב היה לי להבהיר כי גם רחלי וגם עידית בתגובה שלה לשחר, כשכתבה שבעוד כמה זמן הכול יהיה רגיל ומאחוריהם, לא מדייקות במידע הזה וצריך לדעת שלא הכול ורוד. זה יכול להיות הרבה יותר קשה, אבל שוב, אני חוזרת ואומרת, זה הפיך!!! זה בר-תיקון ובסוף הכול יהיה בסדר. יעל

 

[אמא של תותוש]

אז אני עונה גם כאן ../images/Emo13.gif

את מה שכתבתי בשרשור של שחר. את כותבת על נסיגה אצל ילדים רבים אבל קצת קשה להשוות כמו שקשה להשוות עם אנשים מבוגרים עם ק"פ. לפני 5-6 שנים לא טופלו בשיטה שעכשיו מטפלים בה. אני שאלתי את ד"ר פנסקי לגבי אפשרות נסיגה והוא ענה לי שהוא לא יכול לענות כי הוא מטפל בשיטה 4 שנים. ב-4 השנים האלו לא היתה לאף אחד נסיגה אבל מי יודע מה יהיה הלאה. ילדים בוגרים יותר טופלו בשיטות אחרות. לכן נראה לי שהסטטיסטיקה של היום לא תהיה אותה סטטיסטיקה כשמתן, אושרי ותותוש יהיו בני 5-6. ומקווה מאוד שאכן כך יהיה. ולגבי האופטימיות - חייבים אופטימיות. חייבים לקוות לטוב. והאופטימיות הזאת שלי מקבל גיבוי אצל רופא שמתמחה בתחום. אני לא מאלו שעם הראש באדמה. להפך. אני חייבת תמיד לדעת מה הכי גרוע שיכול להיות. ועם זאת אני מקבלת תשובות שלפי ההתקדמות שלנו מלידה רוב הסיכויים שהוא יגיע גם לקרבי (על זה דווקא הייתי מוותרת). ומסכימה איתך על דבר אחד - לא צריך להיות בדיכאון אבל מצד שני צריך להבין שזה תהליך ארוך ועם הרבה עבודה.

 

[אמא של נושי]

מצטרפת ומוסיפה

יעל את צודקת בהחלט בתגובתך ,מה גם שכאן בטוחים ששיטת פונסטי היא השיטה הכי טובה ומי שלא בדיוק הולך לפי השיטה אולי סכויו פחותים. עם כל הכבוד לפונסטי ולשיטה שלו ובמיוחד לכך שיש לזה מעקב של שנים היום יש גם אסכולות אחרות כמו הרופא שלי שלא ממהרים לנתח אם זכור לי נכון גם הרופא של אמא של תושתוש או גן עדן אמר להם שלמרות שפונסטי היה כבר מנתח אז הוא לא ניתח ובאמת לא היה צורך בסוף בניתוח אז מה זה שלא הלכו בדיוק לפי פונסטי אומר שהק"פ יחזור ,לא!!!! היא אפשר לדעת ןכמו שכבר כתבתי גם הנעליים המחוברות הם לא בדיוק הדבר הכי טוב פשוט אין הרבה אפשריות - מבחינת נעליים כוונתי . כמובן שכל אחד מנסה לעשות את ההכי טוב לילד שלו אבל כמו שנאמר כאן ולדעתי חשוב להזכיר כל הזמן במיוחד לחברים חדשים שאין ק"פ דומה לשני ואין שחור או לבן חשובה האינטואיציה . סה"כ ההתחלה של המניפולציה והגבסים היא דומה כמעט אצל כולם אח"כ כל מקרה לגופו . נילי

 

[אמא של כדור]

והדיעה שלי

אתם כבר יודעים מה היא בגדול. אמא של נושי- שאנחנו כותבים פה ניתוח אנחנו מתייחסים לניתוחים גדולים ולא לניתוח להארכת הגיד (שבערך 80 הילדים עוברים אותו בשיטת פונזטי). הניתוחון הזה לא משאיר צלקות ועוד לא קראתי על מישהו שזה החליש לא את הגיד-שאלו יהיו הצרות שלק"פ. וזה לא המקרה של אש"ת, אצלהם הילד לא היה צריך ניתוח כי הגיד היה מספיק ארוך. הניתוח הזה הוא לא אוטומטי. כבר כתבנו על הנעליים וכאן אני חייבת להגדיש שעדיף ילד עם נעליים מחוברות בהתחלה כל היום ואח"כ שהוא ישן עד גיל שלוש או ארבע, על ילד נכה! נחמד לדבר הרבה על אינטואיציה אבל שרופא בעל ניסיון כותב שלפי הניסיון שלו ושל אחרים אם עוקבים אחרי הפרוטוקול שלו יש לק"פ 6% סיכוי לחזור לעומת 60% אם לא עוקבים אחר ההוראות המדוייקות, אז למה לנסות עוד דברים אחרים? אין עוד רופא שיכול להגיד את זה על השיטה שלו ולכן רב האורטופדים בעולם המערבי עוברים לשיטה זו. יעל, ידוע שיש לנו חילוקי דיעות בנושא הזה, אבל אני כן חושבת בדיוק כמו שאש"ת ורחלי כתבו, מי שנולד לו היום ילד עם ק"פ ומוצא טיפול מיקצועי של רופא בעל ניסיון בשיטה בהחלט יכול להיות יותר רגוע מהורים לילדים שנולדו לפני כמה שנים. ושוב אכתוב שלפי השיטה של פונזטי אין הבדל ממשי בן סוגי הק"פ. יש 5% ילדים שכבר מההתחלה רואים שיש להם ק"פ ממש קשה ויתכן מראש שיצטרכו ניתוח. למה להתעקש לא להתעודד שיש כך כך הרבה נתונים סטטיסטיים לטובה? למה לא להתעדכןאם אפשר? לילה טוב

 

[ש ח ר של י ו ם חדש]

עידית, מי אמר שאני מתעקשת על

לא להתעודד? להפך, אני הכי מעודדת שבעולם בעיקר להורים שכן יכולים ליפול לתוך הסטטיסטיקה הלא-טובה כי אני אומרת שהכול הפיך ובר-תיקון. יש נתונים סטטיסטיים טובים, זה נכון, אבל אני לא אוהבת שלא מציגים את כל התמונה במלואה ומתעקשים רק לכוון לצד הקל של הסקאלה. זה פשוט לא הוגן כלפי הורים שלא יודעים ולא מכירים ולא מספיק בעניין הזה. יש כל מיני מקרים וצריך להזכיר את כל האפשרויות. טל נולד לפני כמעט שש שנים, זה לא חצי מאה!!! אי אפשר להפוך את ההיסטוריה של הקלאבפוט שלו למשהו שהוא ארכאי ולא מטפלים כך היום. לעודד זה בסדר, אבל צריך לפרוש את כל היריעה ולהסביר את כל מה שיכול להיות צפוי, אם הסתייגות שהדברים יכולים להיות קלים יותר או קשים יותר.

 

[אמא של כדור]

זה נכון שטל לא נולד לפני מאה

שנים אבל הוא מטופל בשיטה בה הצורך בניתוחים גדול יותר באופן אובייקטיבי מבשיטה שוינטרטוב מטפל בה היום למשל. נראה לי שאם תינוק מתחיל היום טיפול אצל וינטרטוב יש לו יותר סיכוי לא להזדקק לניתוח, הרי אם לא הרופא לא היה עובר לשיטה. (לפחות אני מקווה שזו המטרה שלו). רופאים כן עוברים לשיטה אחרת, וגם אם לא להפוך את הטיפול הקודם לשיטה ארכאית למה להורים מראש (אם יש להם אפשרות) לטפל בשיטה שמבחינה סטטיסטית היא פחות מצליחה?

 

[ש ח ר של י ו ם חדש]

אז אני מבינה שאין לי מה לעשות פה

בפורום. אם אני מיושנת והטיפול בבן שלי מיושן אז אין לי מה לעשות פה? טוב, לא משנה. לא חשוב. גמרתי להגיד את מה שיש לי בנושא הזה. ואם תקראו את ההודעות שלו תראו שלא כתבתי כלום על טיפול ולכן המשפט "למה לטפל בשיטה שמבחינה סטטיסטית היא פחות מצליחה", לא קשור בכלל למה שכתבתי בכל הפוסטים הקודמים שלי. ולאש"ת, גם מעולם לא כתבתי שיש מקרים רבים של רגרסיה. את כתבת שזה מה שאמרתי ובחיים לא אמרתי דבר כזה. אמרתי שיש מקרים של רגרסייה ולא אמרתי את המילה רבים. וחוץ מזה, הדיון הזה לא נראה לי בעיקר בגלל שהוא התפספס לגמרי. כל מה שרציתי להגיד הוא שהכול יהיה בסדר אבל יש מקרים שלוקח זמן, יש מקרים שיש בהם רגרסיות וכל מקרה לגופו. זה הכול. אבל לא חשוב, זה לגמרי יוצא מפרופורציות, אז תמשיכו עם האופטימיות הלא-זהירה ואני אמשיך עם המיושנות והארכאיות שלי ובא לציון גואל.

 

[אמא של כדור]

יעל,

את נותנת לטל את הטיפול הכי טוב שהוא יכול לטפל אצל הרופא הכי טוב, אני לא מעלה על דעתי דבר אחר!!!! ואת לא צריכה אף אחד כאן שיגיד לך את זה, את יודעת לבד... אבל השיטה כן השתנתה מאז שהוא נולד, את יודעת את זה, גם הרופא שלו עובר לשיטה אחרת. הרפואה השתנתה בעוד אלף דברים מאז, ככה זה תמיד. אולי פה נקודת המחלוקת שלנו? זה פורום ק"פ ולא פורום שיטת פונזטי או כל שיטה אחרת. אנחנו כאן (אני לפחות) בשביל להשוות טיפולים, שיטות, רופאים, בתי חולים, החזרים מוקפות חולים מתחמקות (המאניי...)... וטוב שיש שתי מנהלות שלכל אחת בן המטופל בשיטה שונה. אנחנו צריכות איך שהוא להסכים על זה שאנחנו לא מסכימות על דברים מסויימים ושלקוראים צריכה להיות הזדמנות לשמוע את כל הדיעות. אני מכבדת מאוד את דעתך שאני אופטימית לא זהירה ונותר לי לעשות ככל שביכולתי למען אושרי להמשיך לבדוק ולהיות עם האצבע על הדופק, ולקוות מאוד שהאופטימיות הייתה נכונה. בגלל זה אני כל הזמן חוזרת למספרים ולא מקשיבה רק לרופא של אושרי... מותר לשלוח

?

 

[אמא של תותוש]

אוי ../images/Emo10.gif לאן הויכוח הגיע...

אם זאת ההרגשה שקיבלת אז אני קודם כל מתנצלת. אני ממש לא התכוונתי לפגוע בך או שתרגישי מותקפת. אם את מספיק זמן בפורומים את בוודאי יודעת שדיון לא תמיד הולך לאן שאנחנו רוצים שילך. יש לו דינמיקה משלו, ולפעמים היא לא נעימה לנו. גם במשפחה יש חילוקי דעות ואי הסכמה אבל במשפחה טובה יודעים שמתחת לדעות השונות יש אהבה הדדית וכבוד הדדי. וככה זה בפורום שלנו. אנחנו לא חייבים להסכים על הכל אבל אנחנו לא מתכוונים לפגוע אחד בשני. אני בכוונה לא מגיבה עניינית להמשך הדיון כי ברגע שאנשים נפגעים זה לא שווה את זה. ורק נקודה אחת - לכל מי שיש לו נגיעה בק"פ יש מה לעשות כאן. לאנשים בוגרים שיש להם ק"פ, להורים לילדים עם ק"פ, להורים לתינוקות עם ק"פ ולהורים לעתיד שמצפים ללידת ק"פ. אנחנו מגיעים ממקומות שונים וגישות שונות. לא רק בטיפול בק"פ אלא בכלל בגישה לחיים. ומשהו אישי - אני יודעת שמאז שהפורום קיים נפתחו לי העיניים. לפעמים אני מרגישה שיותר מדי. הייתי בגן עדן של ק"פ, אם אפשר לקרוא לו כך, כשהכל זורם חלק יחסית והעתיד ורוד. פתאום גיליתי שיש כמה שיטות, שיש כמה גישות, שיש "סכנות" וקשיים שלא ידעתי עליהם. וזה מפחיד ועם זאת מרגיע שאני עכשיו רואה תמונה הרבה יותר כללית. ואם אי פעם (ואני מקווה שלא) תותוש יזדקק לניתוח להעברת הגיד אעבור אותו ככל הנראה יותר בקלות כי אני יודעת מה זה אחרי שליוויתי אותך בפורום. אז אני מקווה שכולנו נשמור על פרופורציות, שכל אחד מאיתנו ימשיך להביע את דעתו ושכל אחד יזכור שאם הרופאים לא מסכימים על שיטה אחת, אז למה שאנחנו ?

חברים ?

 

[גווניבר]

אם הטיפול של טל מיושן, אז מה שלי??

אני מסכימה איתך לחלוטין. אני גם מתלבטת לפעמים אם לכתוב הודעות שקצת יעכירו את מצב הרוח של אנשים. זה נכון שיש אנשים שהק"פ עובר ולא נשאר זכר, אבל יש גם מקרים אחרים, והורים צרכים להיות מודעים לסיכון. אמנם הרפואה מתקדמת מאוד כל שנה, אבל עדיין יש מקרים לא פשוטים. זה מפחיד לחשוב שאולי יבוא היום והק"פ יחזור, או חס וחלילה יחמיר, אך זאת המציאות. אוהבת המון

 

[ש ח ר של י ו ם חדש]

נילי, אני מסכימה איתך../images/Emo140.gif

 

[m e n d e l s o n]

גם אני מסכים

הק"פ הוא דבר לכל החיים גם כאשר הוא מתוקן אז היה ק"פ ובאיזה מקום אתה כבר לא רגיל/ה בי טיפלו ב 1968 ועד היום הרגל בסדר אני לא אומר שהיא לא כואבת לפעמים אבל זה הרע במיעוטו