הילד

[אלגריה5]

הילד

בן שנה וחצי אובחן(נוירולוגית פרטית) ונמצא על הספקטרום מה הכי דחוף לעשות ?

 

[schlomitsmile]

ללמוד
יש שיאמרו לך שהכי חשוב זה לרוץ לכלמיני טיפולים
ולהכניס אותו למסגרת חינוכית/טיפולית יעודית,
אבל לפי נסיוני, לפני שרצים כדאי שתהיה "מפה",
כדאי לדעת איפה אנחנו נמצאים, מה פשר הדבר, לאן שואפים להגיע ומדוע.
לרוץ בלי להבין כלום, עלול להיות מסוכן.
הורים רבים השקיעו הכל, וכעבור שנים עמדו מול שוקת שבורה,
ונאלצו להכיר בכך שרצו לכיוון הלא נכון...

לכן המלצתי לך היא לקחת נשימה עמוקה, ולהתחיל ללמוד את הנושא.
המורים הטובים ביותר הם אנשי הספקטרום עצמם-
מי כמוהם יודע מה פשר הדבר להיות על הספקטרום?

תוכלי להתחיל מקישורי הפורום שלנו
(שנמצאים בתוך לשונית 'כלים ומידע' בראש העמוד),
סעיף 'אנשי הספקטרום בארץ ובעולם'.
וכמובן, בפורום עצמו כותבים גם א"סים (= אנשי ספקטרום).
אח"כ כדאי לעיין גם בשאר סעיפי הקישורים.

בנוסף, בתוך 'כלים ומידע' תמצאי גם 'הודעות נבחרות'
ובהן שירשורים שיוכלו לתרום לך, כמו למשל
'שרשור טיפים לחדשים' ועוד
http://www.tapuz.co.il/forums/viewmsg/612/127896911/תמיכה/אוטיזם_אספרגר_ו-PDD

ברוכה הבאה לפורום

 

[איילמירי]

שלומית, אני משערת שכוונתך לאנשי הספקטרום שמביעים עצמם במילים

 

[schlomitsmile]

ללמוד כדאי מכל אנשי הספקטרום באשר הם
אלה שמביעים עצמם גם מילולית
כולל המכונים בתפקוד נמוך שאינם מדברים אבל מקלידים,
נגישים יותר מבחינה זאת עבור רוב האנשים.

 

[אלגריה5]

איך ניתן

לדעת איזו שיטת טיפול הכי מתאימה לילד ?
יש קשר לגיל הילד?

 

[schlomitsmile]

אוטיזם אינו מחלה, אין טיפול לאוטיזם
יש טיפולים שונים שעשויים לשפר את התמודדות עם קשיים שונים.

לכן, אין קיצורי דרך

אי-אפשר לפסוח על הלימוד העצמי ולקבל מתכון מוכן מראש לטיפול.
אחרי שההורה לומד על האוטיזם-
וכאמור, רצוי מהמומחים האמיתיים, אנשי הספקטרום וגם הורים בעלי נסיון,
נותר רק להיות קשוב לילד ולשאול את עצמנו:
מה עושה לו טוב?
מה עושה לו רע?
למה הוא זקוק?
מה קשה לו?
ואז, אחרי שלמדנו גם על שיטות טיפול שונות
(אפשר להתחיל מקישורי הפורום, סעיף 'גישות ושיטות טיפול'),
להחליט האם נכון יהיה לילד שלנו להחשף לטיפול כלשהו כרגע,
ואם כן- לבחור מה יתאים לילד שלנו בשלב זה של חייו.

לא פחות חשוב משיטת הטיפול- בחירת המטפל.
ב'הודעות נבחרות' יש שרשור חשוב בסוגיה
http://www.tapuz.co.il/forums/viewmsg/612/175435837/תמיכה/אוטיזם_אספרגר_ו-PDD

 

[איילמירי]

ולהכליל לא כדאי לעולם. ודאי לא כאשר מדובר באנשים על הספקטרום

 

[schlomitsmile]

מה כוונתך להכליל?
כמובן שכל אדם הוא יחיד ומיוחד, וא"סים אינם יוצאים מכלל זה.
לכן המלצתי ללמוד מכמה שיותר א"סים ולא להאחז בא"ס אחד.
אגב, לא משנה מה הגדרת רמת התפקוד של הילד שלנו,
אפשר וכדאי ללמוד מכל הא"סים, בכל רמת תפקוד.

 

[גורג42]

בעיקר ש"רמת תפקוד" זה דבר שיכול להשתנות במהלך החיים

כמה פעמים שמענו כאן בפורום על ילד שלא דיבר והיה "בתפקוד נמוך" עד גיל 6 או 8 או 10, ואחרי שהסביבה (לפעמים בביה"ס, לפעמים מטפל חדש, לפעמים בבית) שינתה גישה פתאום היתה קפיצה מטאורית קדימה?

בקיצור, כל הטיעון הזה של "אין לנו מה להקשיב לא"סים במצב טוב, כי הילד שלנו במצב רע" הוא טיעון דבילי להחריד. האמת היא בדיוק הפוכה: ככל שילד נמצא במצב רע יותר, ככה יותר קריטי לנסות ולחשוב "מחוץ לקופסה", וככה יותר חשוב להקשיב לאנשים שמדברים מניסיון חיים אמיתי (בין אם מדובר בהורים, ובין אם מדובר בבוגרים).

כי אחרת נוצר פה מצב של ביצה ותרנגולת שבונה את עצמו.

 

[schlomitsmile]

לא יודעת אם דבילי, אבל מסכימה ששגוי
רמת תפקוד היא ביטוי חיצוני למשהו פנימי, סוג של קליפה.
היא אכן דבר נזיל ועשויה להשתנות במהלך החיים, לטובה או לרעה,
בין היתר בגלל שינויים בסביבה ויחסה לא"ס.

 

[arana1]

למה "בוודאי" ?

דווקא אנשים על הספקטרום ניתנים וצריכים להכללה במיוחד.

שוב, זו רק הדיכוטומיה שבבסיס הזהות הנורמטיבית שכופה הנחה שאין שגויה ממנה שלפיה ככל שהאדם, הדבר, יחודי יותר כך אינו ראוי או זמין להכללה.

בדיוק להפך, הכי להפך, ככל שהדבר יחודי יותר כך זמינותו להכללה טובה ועמוקה יותר,
הנורמה פשוט פשיסטית מדי בשביל אפילו לשער אפשרות של קהילה והכללה המבוססת דווקא על שונות ומגוון

 

[גורג42]

אני בכלל לא בטוח שמילים הופכות את העניין לנגיש יותר...

מי שלא רוצה להקשיב, גם המילים הכי רהוטות בעולם לא יעזרו לו. מי שכן רוצה להקשיב, לא יזדקק למילים.

אבל כרגיל, הרבה יותר קל להמציא לעצמנו תירוצים למה לאטום אוזניים (ולב) על לפתוח את עצמנו לעולם של מישהו אחר.

 

[schlomitsmile]

נכון שמי שאינו רוצה להקשיב, לא יקשיב גם למילים
אבל מי שרוצה להקשיב, קל לו יותר להקשיב כשהמסר מועבר במדיום הנגיש לו,
ומילים הם מדיום נגיש יחסית לרוב האנשים.
&nbsp
מסר לא פשוט במדיום פחות נגיש- סבירות נמוכה יותר שיוכל להקלט,
גם אם יש עניין להקשיב.
&nbsp
מילים אינן מדוברות בהכרח.
יש א"סים המוגדרים בתפקוד נמוך, לא מדברים,
שמקלידים.
&nbsp

 

[גורג42]

מילים "חתרניות" לא נגישות לרוב האנשים. זו הבעיה.

כל אמירה שמאיימת להפר את הסטטוס-קוו... ובוודאי אמירה שרומזת שהורה חי בטעות כבר שנים וגרם לילד שלו נזק בל-יתואר עם הטעות הזאת, זה לא מסר נגיש.

בוודאי לא כשהמסר הזה מגיע מא"סים, כך שקיים התירוץ המנצח של "הם לא מבינים את הסיטאוציה". וכמובן, מי שכבר הבשיל נפשית מספיק כדי להקשיב לנו באמת, כבר ממילא לא צריך את ההסברים שלנו..

לכן אני די בספק שכל ההסברים והנאומים שלנו כאן מועילים במשהו. הצד השני בכלל לא שומע את המילים שלנו בתור מילים, אלא סתם בתור רעש מפריע וטורדני של אנשים מופרעים. באותה המידה היינו יכולים לצרוח או לקרקר כמו תרנגולת וזה היה חסר-תועלת באותה המידה.

(ואם כבר מדברים על זה - יש לי חשד חזק שזו אחת הסיבות לכך שאוטיסטים מסויימים לא מדברים. איזו תועלת יש לאוטיסט בדיבור, כשממילא איש לא מקשיב?)

 

[arana1]

כבר יצא לי לשמוע כמה פעמים גם אחרת

בפרטי ובמקומות אחרים, מהורים ששנאו אותי נורא, וכעסו עלי נורא, ולא יכול לסבול מה שכתבתי כאן ובמקומות אחרים, שאחרי שנים ארוכות של התמודדות עם השונות של הילד רווח להם כשהם התחילו אם לא להבין אז לפחות לקבל מה שאני אומר, גם אם חלקית