הי כולם- עתון אס"ף החדש בידי

[שריק 7]

הי כולם- עתון אס"ף החדש בידי../images/Emo48.gif

בוודאי גם אתם קיבלתם/תקבלו. קיבלנו שיעורי בית למלא טונות של שאלות ב-2 שאלונים עבור מחקר במרפאת כאב בהדסה. האם גם חולים שאינם חברי עמותה יכולים למלאו לאחר צילום השאלון? עכשיו, כשיש עיתון חדש ביד, יש דאגה נוספת בעניין המעי- הרגיז.. אולי זו דלקת???.... תודה לעמותה ולפעיליה שרי

 

[נאן]

../images/Emo63.gifמזל טוב שרי

שלמישהו סוף סוף קיבל את העיתון . כל יום אני שולחת את הבנות שלי להביא דואר. וכל יום אין. גם מהדסה צלצלו פעמים לשאול האם השאלון כבר הגיע. כנראה שיה עיכוב גדול במישלוח. אבל אני שמחה שקבלת את העיתון. נאנוש

 

[שריק 7]

נאן- רשות הדואר זריזה

כנראה במשלוח למרחקים... אנחנו בגליל. בטוח תקבלי אותו מחר, מחרתיים. שמחה לראות אותך כאן. שתרגישי טוב! נאנוש, התרשמתי שאת מאזור חיפה- אם כך - אולי אוכל לדעת ממך עלן רופא שמעניק מזמנו ורצונו לחולי התסמונות. אבל - קודם כל- שתרגישי חזקה ומאוששת בבריאותך

החלמה שלמה ומלאה- שרי

 

[נאן]

שרי

שרי אני מהגליל התחתון אז אני מקוה לקבל אותו בקרוב... ודר" מדר זה הרופא שלי בבית חולים העמק. ולטיה נדמה לי שהשאלונים אנונימים

 

[tiaa2]

../images/Emo128.gifהשאלון/מחקר

האם מישהו נשאל או התבקש לחתום על ויתור סודיות לפני שמילא שאלון רפואי, שבראש הדף שמו המלא ותעודת הזהות? מחקר כזה,ללא הסכמה בכתב מהמרואין או בא כוחו נוגד את ועדת הלסינקי. מי בעצם הסכים שהעמותה תתן את שמנו לחוקרים בהדסה???

 

[שריק 7]

../images/Emo108.gifטיה-ניתן גם להשיב בעילום שם?

אני מאמינה שלא היו כוונות נגדנו ב"תיווך" הזה. נראה לי שאת מעורה בתחום, אז תני עצה איך למלא מבלי להיות פגיעים. שרי נ.ב. שלחתי לך בכותרת חתול, כדי לשפר את הרגשתך.

 

[tiaa2]

המחקר

שרי, אני בטוחה שלא היו נגדנו, אבל לא ברור לי א. למה לא ביקשו את רשותנו ב. למה צריך שם מלא ומס´ ת.ז אני במקרה עובדת באותו מוסד בו נערך המחקר...ממש לא בא לי להפגש עם פרופ´ שיר בפרוזדור ולשמוע"הי איך הפאטיג היום???ברור שזו הגזמה מצידי אבל בתור עובדת המוסד לא נוח לי שהתיק הרפואי שלי יהיה חשוף לעיני כל. יש כאן פגיעה בצנעת הפרט.אני למשל לא אשתתף במחקר. ושוב חבל שהעמותה לא פנתה אל כל אחד מאיתנו וביקשה רשות. המחקרים חשובים. פניתי בשאילתא לעמותה. נראה מה יענו. תודה על החתול. חתול כחול עוד לא היה לי...ד"ש מהשלישיה שלי

 

[galtali]

המחקר

הי לגבי חברי העמותה - נשלחו מכתבים לכל החברים לגבי הכוונה של המחקר. אנשים שלא רצו להשתתף הוזמנו להתקשר ולהשאיר פרטים. פרט ל-4 אנשים לא התקבלו תגובות התנגדות. מכאן שכל מי שלא ענה - משמע שהסכים להשתתף במחקר. לגבי שם אני בטוחה שלא חובה למלא. אני חושבת שחשוב להשתתף במחקר - הוא נועד בסופו של דבר למצוא עבורינו פתרונות, מכנה משותף (אם יש) ועוד. בכל מקרה, נשמח לענות על שאלות ומקווים שההענות תהיה גבוהה והמחקר יהיה מועיל. יום נעים

 

[tiaa2]

טלי שלום,

אכן קיבלתי את המכתב המקדים. התקשרתי ל"מתאמת" ששמה ומס´ הטל´ ניתנו, והסברתי מדוע אני נמנעת מלהשתתף במחקר.למרות זאת נשלחו אלי השאלונים. לא חבל?ואולי אני אחת מהאבע ופשוט אינכם מקשרים בין השם לכינוי "טיה". יום טוב.

 

[ישראלאחת]

הדרך הנכונה היא שהמענוינים יאשרו

ולא אלו אינם מעונינים אין להניח מראש שהנך מסכימה ועליך להוכיח אחרת אלא בדיוק ההפך יש לבקש הסכמתך ואם אינך מביעה אותה אזי ניתן להניח שאינך מסכימה אבל ההפך אינו תקין אינני יודע כיצד בדיוק בוצע המשלוח אבל אם לדוגמא השאלון נמסר לעמותה והעמותה הפיצה אותו בין חבריה אזי אין בעיה כי לא הועברו פרטים לצד ג´ אבל אם הועברו פרטים לצד ג´ והוא שלח הרי שאין זה תקין

 

[galtali]

המחקר

משפטית זה נכון אולם אנחנו חשבנו להקל על החברים ולא לחייב אותם להתקשר. מי שלא היה מעוניין אכן הודיע ומספר האנשים שלא היה מעוניין היה מועט ביותר ואני שמחה על כך (המחקר הוא עבורינו). עדיין מי שלא מעוניין לא חייב לענות ומי שעונה לא חייב למלא פרטים אישיים. ושוב לתהליך - החומר הגיע אלינו עם המעטפות. אנחנו הפקנו מדבקות ואנחנו דיוורנו החומר. חשוב לציין כי לעולם אנחנו לא מוסרים את שמות חברי העמותה. אני מקווה כי תהיה הענות כי ללא מחקרים אין התקדמות לעבר פתרונות והקלות. מקווה שהנושא מובן ואפשר להרגע. שייה יום נפלא

 

[ישראלאחת]

גליטלי - אני אנסה שוב ../images/Emo2.gif

ראשית אין לי קצה של טענה כלפיך [אין לי קצה של מושג כיצד נעשה הדבר אלא מהנקרא בפורום] אני רק מנסה להביא את הדרך בה נוקטים ולפחות לגבי הדיוור הבנתי מתגובותיך שנהגתם נכון [אתם דיוורתם ולא העברתם את פרטי המדוורים לצד ג´] העובדה שלא חסכת התקשרות מופיעה בתגובתך

היות ומי שלא מעונין להיות במחקר מחויב בהתקשרות [ובכך גם חשיפתו את עצמו....!!] עם כל הכבוד ולמרות רצון טוב הרי את קובעת מראש בשביל האנשים מה טוב להם ועברנו את הימים האלו האנשים בוגרים וכל אחד יודע מה טוב לו וההחלטה היא בידיו שוב אין לי קצה של טענה אני רק מנסה להביא את הדרך הנראית לי נכונה שרק יהיה בהצלחה ואין ספק שאס"ף שהנה התארגנות פרטית שמקורה בפורום היא בפרוש הצלחה אשר מעידה גם על האינטרנט ומהפכת המידע והנגישות שבו רק טוב!!

 

[מיקה51]

עוד כישלון של א../images/Emo42.gifף

קיבלתי את מדריך השירותים החדש של קופ"ח מכבי ותסמונת התשישות הכרונית לא מוזכרת שם אפילו לו ברמז. זהו מדריך מפורט ומורכב וכולל המון מידע וחבל שהמחלה לא קיימת שם. אם העמותה לא מסוגלת לקדם נושאים אולי כדאי לקחת יחצ"ן מתוך הכנסות העמותה שהם 200,000 ש"ח בשנה כדי לקדם נושאים שבאמת חשובים לחולים ולא להסתפק בתשובה הסטנדרטית והבלתי מתקבלת על הדעת שלעמותה אין כסף. עם ניהול נכון ושקיפות אפשר להשיג הרבה יותר.

 

[מאיונת]

שבת שלום מיקה.

אני קבלתי את אותה חוברת מקו"פח גם אצלנו אין זכר למחלתנו. כניראה שהמחברים לא חלו במחלה זו. הלוואי שלא יחלו, אבל שישימו לב גם אלינו. הרבה בריאות.

 

[tiaa2]

טלי, בסופו של עניין מילאתי את השאל

חוץ מפרטים אישיים ומזהים,ושלחתי לפרופ. שיר. אם ביקשו את הפרטים המזהים כדי לעבור לשלב ב´ -דהיינו להזמין לבדיקה, תהיה להם בעיה לאתר את אלו שלא מלאו את הפרטים.בינתיים מבחינתי העניין סגור. ביי.

 

[מיקה51]

חוצפה../images/Emo107.gif../images/Emo54.gif../images/Emo19.gif../images/Emo60.gif../images/Emo26.gif

 

[siv1]

שאלון מחקר- הדסה../images/Emo127.gif

ראשית אני שמחה מאוד לשמוע שיש ציפיה כזו גדולה לעיתון העמותה. ושעל אך העיקוב ביציאת העיתון הוא עדיין מעניין. שנית לגבי המחקר אני רוצה להבהיר באופן חד משמעי- ששמות חברי העמותה וכל פרט מזהה עליהם לא נמסרו לאף!!! גורם מחוץ לעמותה! אני בכלל המומה שמישהו חשד שעשינו את זה. השאלונים נמסרו לנו ע"י הדסה - ואנחנו עשינו את הדיוור (על אף שזו השקעה גדולה יותר של עבודה) כדי לא לחסוף את שמות חברי העמותה. לגבי השאלון עצמו - נכון שמופיעים בו פרטי זיהוי - אבל אין חובה למלא אותם. זו בחירה של כל אחד! גם שאלונים אנונימיים - בתנאי כמובן ששאר הפרטים הרלוונטים למחקר ימולאו - ישתתפו במחקר. אגב סתם כדי לסבר את האוזן - במחקרים, שאלונים שדילגו בהם על שאלה, נפסלים מהמחקר - כך שכאן כן צריך להקפיד ולמלא. בשאלה האם ניתן לצלם את השאלון ולהעביר למי שאנו חבר עמותה - אני ענה בשאלה חזרה - האם זה נכון לעשות כך?? מדוע אנשים שיכולים להיות חברי עמותה, על פי הקריטריונים של העמותה ולהנות מפעילותיה, אך מסיבות שאינן מובנות לי בוחרים שלא להיות חלק מהעמותה יהנו מהפעילויות שאנחנו משקיעים בהן זמן ומשאבים?? האם זה פייר בעינכם שחבר ששמלא את "חובותיו" לעמותה ומשלם דמי חבר שהם פחות מ10- ש"ח לחודש!! (מדובר ב100 ש"ח לשנה!) ושמסייע לעצמו ולקבוצת החולים בCFS/FMS "יהנה" בעצם מאותן פעילויות של חבר שפטר את עצמו מלהיות חלק מהעמותה?? אני יודעת שהשאלון ארוך ומייגע אך אני חושבת שיש חשיבות רבה למחקרים באשר הם. יום טוב לכולנו סיון ג.

 

[מיקה51]

גם סולגר שלחה לי חומר

שידוע רק מרישומי לעמותה - כוללים פרטים ספציפים שמסרתי רק לעמותה כך שבודאות זה הגיע להם רק מהעמותה. אולי פשוט את לא יודעת כל דבר שמתרחש בעמותה.

 

[siv1]

חיסיון פרטים

אני לא אגרר לויכוחים והסברים. אני רק רוצה לשוב ולהדגיש - שמעולם!! לא נמסרו ע"י העמותה פרטים אישיים או אינפורמציה אישית אחרת לשום גורם מחוץ לעמותה. בזמן דיוור של חומר יש מתנדבים מתוך העמותה שמחוייבים לסודיות. אני מזכירה לכם שסולגאר לקחו חלק כמה אירועים של העמותה - ובד"כ באירועים כאלה הם מבקשים מאנשים למלא את הפרטים שלהם. יכול להיות שמכאן המידע שלהם - הם רשת שיווקים וזו דרך שיווקית מאוד מקובלת. אני לא רוצה לחשוב שנציג סולגאר ביקש ממישהו למלא פרטים בטוענה שזה עבור העמותה ועשה שימוש לרעה באינפורמציה -אם כן הייתי שמחה לדעת על כך! אני מאמינה שאני יודעת היטב מה קורה בעמותה -שכן חלק גדול מאוד מהפעילות אני עושה בעצמי. אני מזמינה כל אחד שחושב שהוא יכול לעשות אתזה טוב ממני - לבוא ולחליף אותי. אני אעשה זאת בשמחה רבה. חיוכים סיון ג.

 

[tiaa2]

למען הסר ספק-אני חותמת אך ורק כטיה

tiaa2 מישהו חומד לו לצון ואימץ את שם אחת החתולות שלי