הכנס מחר - 12 במאי 2004 אחה"צ

הכנס מחר - 12 במאי 2004 אחה"צ

הכנס מתחיל עם התכנסות ב- 15:30 ויסתיים בשעות הערב (20:00/21:00) עלותו: 30 ש"ח לחברי עמותה 20 ש"ח למלווה ראשון 50 ש"ח לאורח או מלווה שני ומעלה. הכנס מתקיים במרכז ראסל, רחוב מתתיהו 4 ברמת גן. בכנס ירצו: פרופ' ליאורה קצנשטיין, פרופ' דן בוסקילה, פרופ' שמעון פולק, דר' מוטי פריד ודר' ג'פרי ג'יימס. מי שעוד לא נרשם או שכמוני הצליח לאתר את הפרטים רק עכשיו, אפשר עוד להתארגן ולהגיע. בתום הכנס יש לי שני מקומות טרמפ (במאמץ אפילו 3) לכיוון כרמיאל (דרך זיכרון - יקנעם - צומת יגור).
 

ברק 188

New member
מוענין מאוד להגיע ולשמוע על הנושא

האם צריך להרשם במקום מסוים או בנמצא טלפון לפרטים ? אם כן מגיע מכוון ראשל"צ.
 
כבר מאוחר להירשם בעמותה - פשוט

תגיע!! אני יוצאת מראשל"צ אבל יש לי אירוע אחר לפני אז זה מוקדם מדי בשבילך
 
הכנס...

הגעתי ממש לסוף שלו כי היה לי אירוע שנתי נוסף שעסק בעניינים "בריאים" הספקתי לפגוש כמה אנשים כולל סיון, פרופ' בוסקילה, זוהרה, ושירלי מהקריות אפילו מצאתי שם מישהי שאני מכירה
. מה גיליתי? פרופ' בוסקילה שופע חוש הומור, סיוון יכולה להיות נחמדה - בילינו ערב נחמד במסעדה. שירלי מהקריות היא מקסימה אמיתית אבל ברחה מוקדם עם ההסעה לחיפה יש הרבה (מדי) צעירים שחולים במחלות שלנו הפסדתי דיונים מעניינים
רוצה לשמוע ממי שהיה בהרצאות - יש חידושים?
 

ברק 188

New member
אז אולי משהו שהיה כל הכנס יכול...

לתת לנו תקציר על הכנס, אולי אפילו הפרופסור- כולנו נהיה עשירים במידע, מאושרים על ההתיחסות, ואסירי תודה.
 
התרשמויות מהכנס...מה שאני זוכרת../images/Emo41.gif

הכנס היה ממש מצויין... לחולים בתשישות כרונית- דיבר פרופסור שמעון פולק מרמב"ם והוא נראה אדם ממש מקסים ורציני. פרופסור בוסקילה דיבר על תרופה חדשה- פרגבלין שתצא בתקווה ב2005 והיא מיועדת ספציפית לחולים בפיברומיאלגיה.הוא גם סיפר שהוא קיבל תקציב למחקר של 4 שנים שמוקדש כולו לחקר הפיברו. הדבר שהיה לי קצת עצוב לשמוע, היה הממצאים לגבי השפעת התורשה והגנים על הפיברומיאלגיה. הוא אמר שלילדים של חולי פיברו יש סיכויים גדולים יותר לחלות בפיברומיאלגיה בעצמם. תוספי מזון ותזונה בריאה זה משהו שמספר רופאים דיברו עליו. בוסקילה הזכיר שמן דגים... אני מבטיחה שכל פעם שאני אזכר במשהו אני אכתוב! ונאווה, איזה כף היה סוף סוף להכיר אותך!!!
 

yamit23

New member
תוספות

הי מתוקה, ידעתי שאפשר לסמוך עלי שתעשי את הסיפתח. בעיני מה שכיף בכנסים האלה זה לפגוש את הפרצופים מאחורי הכינויים, למרות שהפעם פגשתי יותר כאלה שאני כבר מכירה.. מבחינת ההרצאות, פרופ' בוסקילה נשא שתיים, הראשונה על ה(|שיעול|אין) חידושים במחקר. לי היה מענין בהרצאה הזו לשמוע על כך שהצליחו להדגים רגישות כללית לגירויים של חולי פיברו', וכן על הוכחת קשר עם "עוררות יתר" של המערכת הסמפתטית (ואני מקווה שאני זוכרת נכון, ולא פרופ' בוסקילה יגיע ויתהה אם הייתי בהרצאה שלו או של מישהו אחר). החלק המעוד ביחס לגנטיקה הוא שכנראה היא בגדר פוטנציאל, הדורש טריגר נוסף כדי להתפרץ. כמו כן הוא הזמין אותנו להשתתף במחקר שלו על ההיבטים הגנטיים, הכולל ריאיון מקיף ונתינת דגימת דם לבדיקה. לפי מה שאמר בכנס, הראיונות והבדיקות יערכו בסורוקה ובאיכילוב. ההרצאה השניה שלו היתה לגבי תוספי המזון. כמו כן היתה הרצאה של ד"ר פריד, שהציג מחקר שהוא עורך לגבי השפעות של התרופה מודפיניל, שמוכרת לטיפול בנרקולפסיה, והוכחה כמשפרת יכולות קוגניטיביות אצל אנשים בריאים לאחר מניעת שינה של 27 ש' (כפי שהוא העיר - תורנות ממוצעת של רופא). גם הוא הזמין את הנוכחים להשתתף במחקר. הוא מיועד לחולי תשישות כרונית, בגילאי 18-65 (למיטב זכרוני), שאינם נוטלים תרופות ממשפחת SSRI (נדמה לי שזה מה שציין), ולנשים - לא בהיריון (בטיחות התרופה בהריון לא הוכחה) ולא נוטלות גלולות (המודפיניל גורמת לירידה ביעילות הגלולות). אין בעיה עם חולי CFS שיש להם גם FMS. הרצאה אחרונה היתה ע"י מומחה שיקומי (אני לא זוכרת מאיזה תחום הגיע לזה), שדיבר על המשולש הטיפולי בחולי פיברו', הרצאה שאת עיקרה, לצערי, פיספסתי ולכן לא אוכל להרחיב עליה. אלה הדברים שהיו לי יותר מעניינים, בסוף נערך כמובן גם פנל שאלות ותשובות בהשתתפות שלושת המרצים שציינתי. חברי הפורום יתעניינו ודאי לדעת מה אמרו המומחים על הניתוח של פרופ' באואר. ובכן, לצערם ולצערנו, הם שמעו עליו לראשונה רק במהלך הכנס, ולכן לא היה באפשרותם להתייחס אליו. ד"ר פריד הבטיח שלקח את חומר הקריאה וילמד אותו כדי לתת תשובה יותר מוסמכת בהמשך. תעודת בריאות מוענקת בזאת למי שקרא עד הנה
שיהיה לכם המשך ערב נעים, ולנאווה - פשוט
, היה מאוד נעים
, וד"ש לצעיר. ימית
 
למעלה