הכנס של "האגודה לטרשת נפוצה"

[אביב ו]

הכנס של "האגודה לטרשת נפוצה"

רצ"ב קובץ Word, ובו עקרי הדברים שנאמרו בכנס של "האגודה הישראלית לטרשת נפוצה", שנערך ב 9.12.01 . הדברים נכתבו בקיצור ובראשי פרקים. איני חולה במחלה, לכן סלחו לי אם חל שבוש בשמות של תרופות או בשמות אחרים. אין לראות בדברים הכתובים עובדות או המלצות, יתכן אף שנפלו טעויות.

 

[anat11]

שלל תודות

רב תודות אביב על כך שטרחת להביא לפנינו את זה. זה פשוט מקסים מצידך. על אחת כמה וכמה כשאתה אינך במאושרים שזכו בט"נ. אגב, גם מי שזכה בה בהחלט יכול לשבש שמות (ואף עושה זאת לא פעם). תתפלא עד כמה רבים המטופלים שהידע שלהם מאד מצומצם. לעתים זה מחוסר נגישות אבל פעמים רבות זו דרך התמודדות. יש שיקראו לזה הדחקה או התעלמות ויש שיגידו שמידע רב עושה אותם חולים והם מעבירים את "חובת ההתעדכנות" לבן משפחה אחר ובעצמם מתרכזים בחשיבה חיובית. חלוקת עבודה שכזו... מכל מקום, שוב תודה. אינני יודעת לשם מה נזקקת למידע, אבל אם תזקק למידע נוסף - אני מקווה ומאמינה שכאן בפורום יוכלו לכוון אותך למקורות ידע טובים. חג שמח !!

ענת

 

[אביב ו]

../images/Emo92.gif

 

[RomiVais]

רוב תודות אביב!! ../images/Emo24.gif ../images/Emo51.gif

ראשית, אני שמחה לראות שבכל זאת הצלחת להשתתף בכנס, כפי שרצית, ושלא היה מאוחר מדי!! אני מאוד מודה לך על שטרחת לכתוב לנו סיכום של מה שהיה בכנס - באמת תודה רבה!!

אני כמעט בטוחה לגמרי שיש הרבה חולים בטרשת שלא יודעים שמות של תרופות או כל דבר אחר. להיות חולה לא מחייב לדעת הכל, וכך גם להיות קרוב של חולה. אני חושבת שכולנו לומדים כל יום משהו חדש!!

אני אשמח אם תספר לנו קצת על עצמך, ואם יש מידע נוסף שאולי תצטרך - נשמח להיות לך לעזר. שוב - תודה רבה לילה טוב, וחג חנוכה שמח רומי

 

[אורית...2]

חברה סיפרה לי "חוויות "מהכנס...../images/Emo2.gif

קודם כל..אביב, כל הכבוד לך !!! ואם אתה לא חולה, אז מה בכל זאת הביא אותך להרצאה ??? הבנתי מחברה שהיתה בהרצאה שהיה מלא עד אפס מקום ! פרו" אברמסקי, התחיל בתור "אורח כבוד" ד"ר צאפמן ,נתן הרצאה (לדבריה מאלפת...) הוא בכלל טוען שלמחלה יש 3 שלבים. בשלב הראשון (התקף ראשון) אם נותנים את אחד מהתרופות שישנם היום (רביף או אבונקס)אפשר לעצור את המחלה. בשלב 2 התרופות מורידים מעוצמת ההתקפים, אבל יש כאלה שזה עוזר להם, ויש כאלה שזה לא משפיע עליהם,והם ממשיכים לקבל התקפים אפילו עם הטיפול, ז"א המחלה ממשיכה עם הטיפול התרופתי (והוא התייחס גם לרביף וגם לאבונקס, באותה מידה) בשלב 3 העצב עצמו כבר הרוס, ואת זה עדין לא מצאו איך לשקם. בארה"ב ,נותנים עכשיו תרופה חדשה "נובטרון", היא עוד לא עברה את כל האישורים הרפאיים ותוך 3 - 5 שנים היא תהיה בארץ... מה שכן נאמר שבשנתיים האחרונות הזניחו קצת את "חיפוש התרופה" בשבילנו אבל עכשיו חוזרים לחפש לנו תרופה !!! כלומר חוזרים לניסויים... היתה גם ההרצאה על הטאי צי, שמאוד ממולץ לנו ... היא לא נישארה עד הסוף אבל זה הדיווח שהיא מסרה לי מ3 ההרצאות שהיא כן היתה.אז תודה ל.מ. (אני לא יודעת אם היא רוצה שארשום את שמה שכחתי לבקש רשות...) אם עוד מישהוא היה בהרצאה...כמובן שנישמח לשמוע עוד עידכונים !!! חג חנוכה שמח לכ..ולם !!!

 

[RomiVais]

תודה רבה על העידכונים!! ../images/Emo13.gif

וכמובן שנשמח לשמוע עוד, אם יש....... שיהיה לכולם יום נפלא, וחג שמח, רומי

 

[אביב ו]

תגובות

ראשית תודה. שנית - לא היה מלא כלל. להערכתי התפוסה עמדה על כ 3/4 . שלישית - ע"פ מה שהבנתי ד"ר צ´פמן אמר שאם נוטלים תרופות ממש עם התחלת השלב הראשון של המחלה, אזי יש סכויים לא להגיע לשלב השלישי, בו העצב עצמו נהרס. הוא אמר שבעתיד ניתן יהיה, אולי, ליטול אנטיביוטיקה בשלב הראשון של המחלה, וכך להרפא ממנה. אך, כאמור, זהו עדיין רק חלום עתידי. ציינתי את "נובטרון" רביעית - צינתי את ההרצאה בנושא טאי צ´י, ואף כתבתי את מספרי הטלפון של המתרגלות. הייתי בהרצאה מטעמה של חולה שלא יכלה להגיע. רשמתי את עקרי הדברים עבורה, ואתם, חברי הפורום, יכולים לקרא את הנירשם.

 

[RomiVais]

שוב תודה לך אביב!!

כל הכבוד לך שהלכת מטעם מישהי שלא יכלה להגיע, וגם שכתבת לנו את עיקרי הדברים!!

אתה מוזמן להישאר איתנו. שיהיה לך לילה טוב והמשך חג שמח רומי