המון זמן לא כתבתי כאן

[פיית השוקו]

המון זמן לא כתבתי כאן

היי המון זמן לא כתבתי כאן
עברה עלי תקופה עמוסה ולא קלה
מה שלומכם? שירונת? הדרי? טליונת? האם את עוד כאן?
מחר אני עובדת יום אחרון עם המטופלים שלי ואז יוצאת לחופשה של שבוע וחצי כמעט איזה כיף
כרגע נמצאת בשבוע 17 להריון (ילד שני ) לקח לנו המון זמן לקבל את ההחלטה הזו
המחלה שלי התפרצה אחי הלידה של הפייה הקטנה שלנו (היום בת 6 ועולה לכיתה א' )
אני נמצאת בהמון מעקבים רפואיים . כרגע סובלת מכאבי גב תחתון המוגלובין נמוך קצת שירד 11.00
כאבי ברך שמאל שחטפתי שם מכה רצינית לפני שבוע הרבה סחרחורות שמפריעות לי לנהוג מאז שאני בהריןן

שבוע הבא אנחנו יוצאים לחופשה אני הבעלולל והפייה הקטנה של שלושה לילות וארבעה ימים פה בארץ יהיה כיף

כרגע אני מלווה בטיפול רגשי ילד שאחד ההורים שלו מתמודד עם מחלה קשה .
ויש ספרים שעוסקים בנושא לילדים
אבל האמת שאין ספרים לילדם צעירים העוסקים ספציפית במחלה שלנו בלופוס וההתמודדות היום יומית איתה
חיפשתי משהו כזה לבת שלי .... שהיא בת 6
יש המון ספרים שמדברים על התמודדות עם אובדן שינוי התמודדות עם מחלות קשות אחרות של הורים עו ילדים
נראה לי שצריך לכתוב ספר כזה אולי נקרא לו " לאימא אסור שמש " או : "דרקון ושמו לופוס"

 

[oorriiee]

לשתף את ילדינו במחלה...נושא מעניין

למרות שאני מתמודדת עם המחלה הזו כבר 15 שנה בצורה לא פשוטה
אף פעם לא שיתפתי את ילדי (23,20,12) במפורש - אף פעם לא דיברנו על המחלה בשמה המפורש
יכול להיות שזו טעות וזה טיפשי ... אך יש לי את הצורך הזה לגונן עליהם...
הם רואים ויודעים שאני סובלת מפרקים,שהרבה פעמים אני מרגישה לא טוב, עייפה , שאני הולכת להמון ביקורות רופא ובדיקות וכו... אבל לא יותר מזה

אשמח אם נדון כאן בפורום בנושא זה...

 

[snear]

אהבתי את הרעיון לספר ...

מידי פעם אצלי עולה עניין הלופוס מול הבנות שלי.
אני לא מרגישה צורך לשתף אותן בתדירות גבוהה, אבל היה חשוב לי שידעו שיש לי לופוס.
הן גם רואות שאני נוטלת תרופות כל יום ושואלות מידי פעם.
גם ההסבר שלי לבנות היה בהתאם למה שהרגשתי שאני אוכל להסביר לפי גילן - בדרך כלל הן אלה שהנחו את השיחה ושאלו את השאלות כל אחת לפי מה שעניין אותה.
לעניין הסחרחורות בנהיגה... מעניין, זה עלה השבוע גם בקבוצה בפייסבוק.
שיהיה לך המון בהצלחה בהריון, תקופת בדיקות אינטנסיבית, ומעקב צמוד - ובסוף מגיע דבר נפלא.

נעמה

 

[ל3]

הי פיונתתתתתתתתתתתתתתת

כמה שאני שמחה לראות אותך פה בפורום- התגעגעתי

. לגבי מה שכתבת, אני חושבת ,למרות שאולי אין לי מושג כי אין לי עדיין ילדים, שנכון לשתף את הילד שלך בכל דבר רק צריך לדעת איך לעשות זאת ובמינון הנכון. דעתי האישית היא שברגע שהילד יהיה שותף רמת החרדה שלו אלייך במקרים לדוגמה שאת לא מרגישה טוב תרד כי הוא ידע "בגדול" מה יש לאמא ושזה בסדר שכרגע היא ככה ויוכל בעצם להכיל את זה יותר. שוב, צריך להציג לו את זה בצורה מופשטת ומותאמת לתפיסה של ילד בלי להכניסלפניקה יותר מדי.
ולגבי הספר- הנה מצאת לך פרויקט חדש- אני הראשונה בתור לקנות אותו כשהוא יהיה מוכן אז יאלה גברת..... לעבודה.....