המון שאלות

[דנה אז]

המון שאלות

אני עוד בשלב הבירורים, אבל המידע באינטרנט מאוד מלחיץ, ואני מרגישה שהרבה אני לא מבינה.
אז אודה לכם אם תוכלו לענות לי ולהסביר.
אני בת 37. עשיתי 3 בדיקות אחת לפני שנתיים בה היה ANA חיובי ואנטי DNA חיובי 33. בגלל שלא היו סימפוטמים - הראמטולוג אמר שזו תשובה חיובית מוטעית, ואם יש תופעות חריגות לחזור לבדיקה.
השנה עשיתי לפני כמה חודשים וה- ANA והאנטי DNA יצאו שליליים - הופניתי לבדיקה בעקבות קפיאת האצבעות.
הראמטולוג הפנה אותי לעוד בדיקות בינהם שוב ה-אנטיDNA שהפעם יצא חיובי 23. רופא המשפחה שהוא גם פנמאי אמר שבגלל שפעם יצא שלילי ופעמים חיובי זה אומר שיש לי את המחלה. והפנה אותי חזרה למעקב ראמטולוג עכשיו ממתינה לתור. בנתיים יש לי המון שאלות:
האם אנטי DNA חיובי הוא תמיד לופוס או יכול להיות גם מחלה אחרת?
מה הסימפטומים של הלופוס? האם יש דרך למנוע את הופעת המחלה? האם בהכרח מופיעים הסימפטומים או שאפשר לחיות חיים שלמים בלי שיופיעו למרות המחלה?
האם גם כאשר אין סימפטומים יש לקחת טיפול תרופתי? יש דברים שאסור לעשות בגלל הלופוס?
המון תודה עם תוכלו לענות לי ולהסביר.

 

[פיית השוקו]

שלום דנה

לפעמים ה- AnA יכול להשתנות אצלי הוא היה חיובי הפך לשלילי אין אף לופוס שדומה ללופוס אחר ואצל כל אחד זה מתבטא בסימפטומים וקו מחלה שונה. אם איבחנו את המחלה - בדרך כלל לוקח זמן עד שמאבחנים אותה בגלל שהיא יכולה להיות מאוד מתעתעת ודומה למחלות אחרות בקו שלה
כדאי לקחת את הטיפול התרופתי שיכול להשאיר אותה רדומה יותר זמן דברים שאסור לעשות בגלל שיש לופוס אצל כל אחד זה שונה אבל בעיקרון למשל מומלץ לא לשהות הרבה בשמש אני למשל מאוד רגישה ואפילו כמה דקות עושות לה רע ופריחות יש כאלו שממש לא רגשים אבל שמש עלולה לעורר את המחלה
חשוב לעשות בדיוקת תקופתיות כדי לתפוס דברים בזמן כלומר מעקבים יחסית דחופים של בבדיקות דם ועוד
יש חולים שצריכים תזונה מיוחדת דלת מלח או ירוקים אם למשל לוקחים קומדין ותרופות אחרות

 

[ל3]

הי דנה- ברוכה הבאה

תקופת אי הודאות היא תקופה קשה- לא יודעים בדיוק מול איזה "אויב" מתמודדים וכל דבר יכול להיות מבלבל ומחשיד. ראשית חשוב לי להבהיר לך שזה טוב שאת קוראת ברשת ומתעניינת אך אנא קחי הכל בערבון מוגבל מכיוון שהרבה מאוד אתרים מציגים גם מקרים קשים ביותר וקיצוניים של המחלה ואין זה מחייב שכל אחת מאיתנו עוברות אותם
בעיקרון איבחון לופוס לא נעשה על פי בדיקות מעבדה בלבד אלה על פי שילוב של תלונות ספציפיות של המטופל+ בדיקות מעבדה שהם ספציפיות ללופוס.
ANA חיובי כשלעצמו בלבד אינו מחייב לופוס בגלל שלהרבה אנשים באוכלוסיה הבריאה בדיקה זו יוצאת חיובית ואין להם כלל לופוס. בדיקה זו יכולה לצאת חיובית גם אם לקרוב משפחה מקרבה ראשונה יש מחלה אוטואימונית כשלהי לכן אין מה להלחץ מכך.
ANTI DNA היא בדיקה שהיא דווקא כן ספציפית ללופוס ולמעשה מופיעה כחיובית לרוב רק בחולי לופוס. אך כפי שאמרתי נוהגים לאבחן לופוס על סמך בדיקות מעבדה ותסמינים. ישנם בערך 11-14 קריטריונים של תסמיני לופוס כאשר המטופל צריך "לענות" על לפחות 4 מתוך רשימת הקריטריונים.
הקריטריונים בין השאר הם: חום, עיייפות, כאבי פרקים ( ארטרלגיה או ארטריטיס), נשירת שיער, פריחת פרפר או פריחות אחרות, רגישות לשמש, אפטות בפה או באף וכו' וכו'
חשוב לי לציין שישנם שיטות מעבדה שונות לבדיקת ANTI DNA , חלקן יותר מדויקות וחלקן פחות לכן הייתי ממליצה לחזור על שתי בדיקות אלה במעבדה אחרת ( עדיף של מרכז רפואי גדול) ואם אפשר גם להשלים בדיקות ל- ספירת דם, כימיה מלאה, שתן לכללית, שקיעת דם, CRP , משלימים ( C3,C4 ( , נוגדנים ל ANTI RO, ANTI LA, ANTI SSB , ,ANTI 2 BETA GLOCOPROTIEN , תפקודי כבד ואלקטרוליטים
עם כל התשובות כדאי לגשת חזרה לרופא המטפל ( או להתייעצות נוספת)

אני מניחה שאת חוששת אך גם אם האבחנה תהיה לופוס ( מה שאני מקווה שלא) חשוב לי להגיד לך שאפשר לנהל חיים רגילים ומלאים עם המחלה ולראייה קחי את משתתפי פורום זה כדוגמה
המון המון בהצלחה ומאחלת לך שתקבלי תוצאות שליליות. אנא עדכני אותנו בהמשך וכמובן שאת מוזמנת להישאר פה ולשתף בכל התלבטות ודבר שתרצי

 

[דנה אז]

עוד כמה שאלות אם אפשר

כבר קראתי חלק מהמאמרים ומשתדלת לקחת בערבון מוגבל. מחכה לפגישה עם הראמטולוג כדי לדעת יותר ולחכות לאבחנה.
ובכל זאת יש לי כמה שאלות חשובות.
אני כעת בטיפולי פוריות האם יש בהם כדי לעורר את המחלה?
כתוב שבשלב התפרצות המחלה יש סכנה אם נמצאים בהיריון, ובאחד המאמרים היה כתוב שאחרי הלידה יש נטיה להתפרצות.
מהי התפרצות המחלה כשמופיעים הסימפטומים באופן מוגבר, או כשיש עליה בערכי ה ANTI DNA?
ועוד שאלה מאוד חשובה האם זו מחלה גנטית?
קראתי פה שכמה מהבנות גילו את המחלה לאחר היריון. האם יש כאן משהי שהייתה בהיריון בזמן המחלה, כיצד זה השפיע?
המון תודה על כל התשובות.

 

[ל3]

הי דנה

מרגישה שיש לנו הרבה מן המשותף- גם אני עשיתי טפולי פוריות ( IVF ) שלוש במספר ואז הפסקתי מתוך שיקולים שונים . בעיקרון מומלץ להיכנס להריון לאחר חצי שנה לפחות של רמסייה. שוב, רמסייה לא נמדדת רק על פי אנטי דנא חיובי או שלילי אלה יותר על סמך הרגשות שלך ותסמינים כאשר בדיקות המעבדה יכולות רק לחזק את האבחון אם את ברמסיה או לא. חשוב מאוד להיות כבר בשלב ההתחלתי של טיפולי הפוריות בקשר או אפילו מעקב אצל גניקולוג מומחה בהריון בסיכון גבוה שכן חולות לופוס מיידית נכנסות תחת ההגדרה הזו. במידה ואת סובלת מקרישיות יתר צריך אף להתחיל בזריקות קלקסן כבר בשלב החזרת העוברים
מעולם, לצערי, לא הצלחתי להשיג הריון ( עוד לא התייאשתי

אבל אני יודעת מבנות רבות וגם מהרופאים שטיפלו בי ,שרבות מהחולות דווקא מדווחות על הרגשה נהדרת בתקופת ההריון . דווקא הסיכוי להתפרצות יכול לבוא לאחר הלידה ( שוב לא מחייב) ולכן ככל שתהיי ברמסיה זמן ממושך לפני כניסה להריון כך הסיכוי יתמזער ( אם כי עדיין קיים לצערנו). אני יודעת בוודאות שלופוס כשלעצמו לא אמור, בעידן הרפואה של ימנו, למנוע הריון מה שכן הוא מחיב מעקב קפדני ודקדקני ואולי הוספה של תרופות תומכות למניעת התפרצות כמו פרדניזון במינונים נמוכים מאוד, קלקסן אם צריך וכו.
לופוס אינה מחלה תורשתית אך כן יש לה איזה שהוא רקע גנטי כלומר לא אחת מוצאים שבקרב חולות לופוס ישנם עוד אנשים במשפחה שחולים במחלות אוטאוימוניות שונות ושוב זה לא מחייב ( אני יחידה במשפחתי שקבלתי את "המתנה המיוחדת הזו")
יש מה שנקרא neonetal lupus וזה לופוס שמתגלה בנולד ובדרך כלל יכול לפגוע בהולכה בלב העובר אך מקרים אלה הם נדירים ולרוב הלופוס הזה אצל הרך הנולד נעלם לחלוטין. חשוב לדעת מראש אם יש סיכוי כלשהוא שזה יקרא ולכן ממליצה לך לבצע בדיקת נוגדנים ל anti ro, anti la למרות שלא מחייב שנשים עם נוגדנים חיוביים כאלה ילדו ילודים עם לופוס שכזה אבל טוב לדעת זאת מראש לשם מעקב אחר הילוד ( בעיקר קרדיאלי אם צריך)

מכל מה שכתבתי אני רוצה להגיד שההחלטה אם להיכנס להריון/ לעבור טיפולי פוריות צריכה להיות החלטה משותפת שלך כמובן עם הראומטולוג והרופא הריון בסיכון גבוה אחרי בחינת כל הבדיקות הנדרשות, מצבך הרפואי, גילך, ועוד פרמטרים. מאמינה שאין דבר העומד בפני הרצון. יש הרבה אמהות חולות לופוס שמגדלות את ילדהם באושר ואהבה רק צריך לעשות הכל תוך התחשבות במצבך הרפואי
המון המון בהצלחה ( מאחת שהייתה שם וחולמת לחזור לטיפולים ולהגשים את החלום). מאמינה בך

 

[דנה אז]

המון תודה על התשובות המפורטות

בשלב זה אני עוד מחכה לתור חוזר אצל הראמטולוג ואז אדע אם יש לי לופוס. אני חושבת שגם אם יש לי עוד אין התפרצות המחלה, כי חוץ מנשירה והשנה קפיאת האצבעות, אין לי אף מאפיין אחר של הסימםטומים, אבל נחכה לראות מה הראמטולוג יגיד. לצערי בשל גילי לא אוכל להמתין עם הכניסה להריון עוד הרבה זמן. וזה מאוד מאוד חשוב לי. את טיפולי הפוריות אני עושה אצל רופא להריון בסיכון בגלל שמירת הריון בהיריון קודם, והרבה סיבוכים בלידה. ולמעשה בבדיקות לקרישיות יתר עלה החשד והוא הפנה אותי לראמטולוג כבר לפני שנתיים.

ושוב המון תודה על ההשקעה וההסבר המפורט. גם קראתי מעט בפורוםחלק מעט מבהיל, אבל נשמע יותר ברור ושאפשרי לחיות עם זה, מאשר מתאורי האינטרנט.
וההסבר הלקוני של הרופאים (אם יהיה לך משהו מוזר תחזרי לבדיקות...)

 

[ל3]

אין על מה

ומאחלת לך המון הצלחה בטיפולים ושיעבור בקלות ( עד כמה שאפשר להגיד על טיפולי פוריות בקלות

. תמשיכי לעדכן אם תוכלי ולכל שאלה ובקשה- אנחנו פה