הנהלת העמותה
צדקה עופרה, חברי ההנהלה אינם רגילים לגלוש באינטרנט ואינם נכנסים לפורום. אני חברת הנהלה, ולולי נשאלתי היום ע"י חברה חדשה בקבוצת התמיכה "שלי" על מה שהיא קראה בפורום - לא הייתי מודעת ל"כדור השלג" הזה.(וארך לי הרבה זמן עד שלמדתי, בעזרת בני משפחה, איך להכנס לפורום). כל משתתפי קבוצות התמיכה, מקבלי המידע באמצעות הקו החם או אתר אינטרנט, וקוראי העלון של העמותה, מודעים לתועלת ולחשיבות של פעילות העמותה. אינני באה לפרט כאן את פעילותנו מול גופים ומוסדות כמו הביטוח הלאומי, קופו"ח, הכנסת ומשרד הבריאות,- פעילות מוכחת שזכתה וזוכה להערכה רבה.(למשל בשנת 2003 קבלנו את מגן שר הבריאות לעמותות מצטיינות ואנו זכאי תו האיכות של מגזר ההתנדבות והמלכ"רים, ועוד). הערכות אלו הינן הן לגבי הפעילות והן לדרכי הפעולה , שהינן מבוקרות, כשרות ומהימנות ומתבצעות במסירות אין קץ ע"י עובדי המשרד (2 מקבלי משכורת קבועה) וע"י מתנדבים. נכון שהיו לאחרונה חילוקי דעות בין חברי הוועד המנהל בעיקר בעניין קביעת סדרי העדיפות של פעולות העמותה, לנוכח המצב הכספי הקשה בשנת 2004(- שנה בה התמעטו התרומות בכל העמותות). על רקע זה אמנם נולדו טענות על דרכי קבלת החלטות בהנהלה ומעבר מהיר מדי לביצוע, והיו חברים שהעדיפו לפרוש מההנהלה. החברים הנשארים ממשיכים לשאת בעול הפעילות השוטפת ואף יוזמים פעילויות חדשות. צדק מי שכתב בפורום שיש לתקן מבפנים. כל חברי ההנהלה הם מתנדבים -בני משפחה של חולים ברובם. אנו מעוניינים להגדיל את מאגר הפעילים המתנדבים ואף פרסמנו זאת מספר פעמים בעלון. אדרבא, שיכנסו כוחות חדשים (צעירים?) בעלי כישורים ורצון להתמסר לעבודת קודש זו. בקיץ תהיה אי"ה אסיפת החברים השנתית בה יוגש דו"ח וועדת ביקורת וייבחרו חברי ההנהלה - אנא הציעו עצמכם או מכרים ראויים לתפקיד. ועד אז תוכלו להרתם לפעילות התנדבותית בעמותה: אם בסניפים ובקבוצות התמיכה, ואם במשרד המרכזי בפרדס כץ, החל בעזרה בעבודות השוטפות במשרד (תיוק, ביול, רישומים...) וכלה בתפקידים שונים בתחום המחשבים, תרגומים, ארגון אירועים,עריכת העלון ועוד... העיקר שהעמותה תמשיך בפעולותיה המבורכות ותעזור למשפחות הזקוקות לה כ"כ. (הפורום,כבודו במקומו מונח,אך הוא מסייע למעטים בלבד בשלב זה.) להתראות בכנס הארצי ב-16.2 (ואולי במפגש הפורום)
צדקה עופרה, חברי ההנהלה אינם רגילים לגלוש באינטרנט ואינם נכנסים לפורום. אני חברת הנהלה, ולולי נשאלתי היום ע"י חברה חדשה בקבוצת התמיכה "שלי" על מה שהיא קראה בפורום - לא הייתי מודעת ל"כדור השלג" הזה.(וארך לי הרבה זמן עד שלמדתי, בעזרת בני משפחה, איך להכנס לפורום). כל משתתפי קבוצות התמיכה, מקבלי המידע באמצעות הקו החם או אתר אינטרנט, וקוראי העלון של העמותה, מודעים לתועלת ולחשיבות של פעילות העמותה. אינני באה לפרט כאן את פעילותנו מול גופים ומוסדות כמו הביטוח הלאומי, קופו"ח, הכנסת ומשרד הבריאות,- פעילות מוכחת שזכתה וזוכה להערכה רבה.(למשל בשנת 2003 קבלנו את מגן שר הבריאות לעמותות מצטיינות ואנו זכאי תו האיכות של מגזר ההתנדבות והמלכ"רים, ועוד). הערכות אלו הינן הן לגבי הפעילות והן לדרכי הפעולה , שהינן מבוקרות, כשרות ומהימנות ומתבצעות במסירות אין קץ ע"י עובדי המשרד (2 מקבלי משכורת קבועה) וע"י מתנדבים. נכון שהיו לאחרונה חילוקי דעות בין חברי הוועד המנהל בעיקר בעניין קביעת סדרי העדיפות של פעולות העמותה, לנוכח המצב הכספי הקשה בשנת 2004(- שנה בה התמעטו התרומות בכל העמותות). על רקע זה אמנם נולדו טענות על דרכי קבלת החלטות בהנהלה ומעבר מהיר מדי לביצוע, והיו חברים שהעדיפו לפרוש מההנהלה. החברים הנשארים ממשיכים לשאת בעול הפעילות השוטפת ואף יוזמים פעילויות חדשות. צדק מי שכתב בפורום שיש לתקן מבפנים. כל חברי ההנהלה הם מתנדבים -בני משפחה של חולים ברובם. אנו מעוניינים להגדיל את מאגר הפעילים המתנדבים ואף פרסמנו זאת מספר פעמים בעלון. אדרבא, שיכנסו כוחות חדשים (צעירים?) בעלי כישורים ורצון להתמסר לעבודת קודש זו. בקיץ תהיה אי"ה אסיפת החברים השנתית בה יוגש דו"ח וועדת ביקורת וייבחרו חברי ההנהלה - אנא הציעו עצמכם או מכרים ראויים לתפקיד. ועד אז תוכלו להרתם לפעילות התנדבותית בעמותה: אם בסניפים ובקבוצות התמיכה, ואם במשרד המרכזי בפרדס כץ, החל בעזרה בעבודות השוטפות במשרד (תיוק, ביול, רישומים...) וכלה בתפקידים שונים בתחום המחשבים, תרגומים, ארגון אירועים,עריכת העלון ועוד... העיקר שהעמותה תמשיך בפעולותיה המבורכות ותעזור למשפחות הזקוקות לה כ"כ. (הפורום,כבודו במקומו מונח,אך הוא מסייע למעטים בלבד בשלב זה.) להתראות בכנס הארצי ב-16.2 (ואולי במפגש הפורום)