הנה באנו
שלום,
אני אבא (לפעמים אשתי כותבת באותו החשבון) לעידו בן ה 3.9, עד אתמול עוד כתבנו בפורום להורים לילדים עם מחלות והחל מיום חמישי עברנו לפורום להורים לילדים מיוחדים.
אני שמח על האבחון שקיבלנו כי זה יעזור לנו לקדם טיפול מדוייק יותר, הודתי למאבחנת כאשר אמרה שאין ספק באבחנה שלה, כי ספק זה מה שהיה מכרסם בנו.
אנחנו כבר עברנו דרך עד היום, לעידו יש אפילפסיה וקשיי וויסות חושי רבים, סובל ממוסחות והיפראקטיביות והנה עכשיו גם תקשורת, והוא ילד נפלא, חם אוהב וצמא לקשר, כמעט תמיד שמח.
עכשיו אנחנו מתחילים פרק נוסף בחיים שלנו, קראנו את הספר של גרינשפאן "ילדים עם צרכים מיוחדים" ואורו עיננו, הכנסנו הרבה מאד אלמנטים לחיי היום יום שלנו. פרק גדול נוסף זה מעבר לגן תקשורת, אנחנו די חוששים, אשתי יותר, אני דוקא מאמין שהטיפול האינטסיבי יכול מאד לעזור ולכן שמח על כך, מעבר לזה זה ייקל על חיינו. הוא נמצא כיום בגן עיכוב התפחותי אבל בגלל שאנחנו מרגישים שקשה לו בגן הוא נמצא שם רק 3.5 שעות ביום... בשער הזמן אנחנו וסבים וסבתות איתו מה שמתיש את כל המערכת. אני מקווה שהמסגרת של גן התקשורת תוכל סוף סוף להכיל אותנו.
אנחנו נזרקנו בצורה מכוערת מגן רגיל, עברנו לגן עם סייעת, שגם עלתה לנו הרבה כסף, אף הורה לא רצה להפגש איתנו אחר הצהריים, ותמיד הוא היה הילד הבעייתי. ובכלל לא היה ברור לנו הקושי, חשבנו שאנחנו משקיעים וזה יעבור עוד מעט, אבל זה רק הלך והתרחק, והגענו לגן עיכוב התפתחותי, וסוף סוף הכל היה נפלא, הורים שמחים להפגש, אנחנו באותה סירה, הוא ילד מאד אהוב בגן, אבל בגין אפילפסיה והשפעות של תרופות, ההתנהגות והיכולות התדרדרו וכאמור אנחנו מאד מצמצמים את השעות שלו בגן. אני מאד מקווה שלא נתאכזב שוב.
אנחנו גם נעבור עיר בגין כך, נעבור לכפר סבא, כי שמענו שיש שם מסגרות לחינוך מיוחד מאד טובות. רכשנו כבר בית במקום אחר, אבל נוותר עליו, נשכיר אותו ונלך לשכור במקום אחר.
להלן המקומת הקשים לי רגשית ( לא מדבר על הקושי היומיומי התפעולי שגם הוא קיים) :
1. בושה, אני מתבייש להפגש עם חברים שלי והילדים שלהם, באחד על אחד כן, אבל יש לחברים שלי הרבה מפגשים חברתיים ואנחנו כמשפחה נפקדים מהם. גן בגן ציבורי אני נכנס לקצת חרדה עם יש שם עוד הרבה ילדים או אנשים, הוא בקלות יכול לגשת אליהם, לקחת להם את הכדור או את האוכל.. או כל התנהגות מוזרה אחרת שמביכה אותי. אני מאד מתבאס על עצמי במקום הזה.
2. הצפיות שלי מעצמי וויתור על ההגשמות של העצמי שלי - כשהתחלנו להתמודד עם העבודה שיש לו קשיים, אני הבנתי שאני באותו רגע נפרד מהפיקציה שהיתה לי בראש על הילד המושלם שעוד טרם נולד, ובאמת נפרדתי ממנה, מקבל אותו באהבה גדולה כמו שהוא. אבל לאחרונה הבנתי שאני חייב גם לוותר על המקומות שלי, הספורט שעשיתי וזנחתי ואני לא מצליח לחזור אליו ההצטיינות בעבודה שדורשת אקסטרה שעות שאני מתקשה לתת... אלו וויתורים שאני מתקשה להשלים איתם.
הנה השעה 22:45, רק עכשיו הוא סוף סוף נרדם, שניינו רצוצים.
חג שמח לכל ההורים הגיבורים, חבריי הפורום
שלום,
אני אבא (לפעמים אשתי כותבת באותו החשבון) לעידו בן ה 3.9, עד אתמול עוד כתבנו בפורום להורים לילדים עם מחלות והחל מיום חמישי עברנו לפורום להורים לילדים מיוחדים.
אני שמח על האבחון שקיבלנו כי זה יעזור לנו לקדם טיפול מדוייק יותר, הודתי למאבחנת כאשר אמרה שאין ספק באבחנה שלה, כי ספק זה מה שהיה מכרסם בנו.
אנחנו כבר עברנו דרך עד היום, לעידו יש אפילפסיה וקשיי וויסות חושי רבים, סובל ממוסחות והיפראקטיביות והנה עכשיו גם תקשורת, והוא ילד נפלא, חם אוהב וצמא לקשר, כמעט תמיד שמח.
עכשיו אנחנו מתחילים פרק נוסף בחיים שלנו, קראנו את הספר של גרינשפאן "ילדים עם צרכים מיוחדים" ואורו עיננו, הכנסנו הרבה מאד אלמנטים לחיי היום יום שלנו. פרק גדול נוסף זה מעבר לגן תקשורת, אנחנו די חוששים, אשתי יותר, אני דוקא מאמין שהטיפול האינטסיבי יכול מאד לעזור ולכן שמח על כך, מעבר לזה זה ייקל על חיינו. הוא נמצא כיום בגן עיכוב התפחותי אבל בגלל שאנחנו מרגישים שקשה לו בגן הוא נמצא שם רק 3.5 שעות ביום... בשער הזמן אנחנו וסבים וסבתות איתו מה שמתיש את כל המערכת. אני מקווה שהמסגרת של גן התקשורת תוכל סוף סוף להכיל אותנו.
אנחנו נזרקנו בצורה מכוערת מגן רגיל, עברנו לגן עם סייעת, שגם עלתה לנו הרבה כסף, אף הורה לא רצה להפגש איתנו אחר הצהריים, ותמיד הוא היה הילד הבעייתי. ובכלל לא היה ברור לנו הקושי, חשבנו שאנחנו משקיעים וזה יעבור עוד מעט, אבל זה רק הלך והתרחק, והגענו לגן עיכוב התפתחותי, וסוף סוף הכל היה נפלא, הורים שמחים להפגש, אנחנו באותה סירה, הוא ילד מאד אהוב בגן, אבל בגין אפילפסיה והשפעות של תרופות, ההתנהגות והיכולות התדרדרו וכאמור אנחנו מאד מצמצמים את השעות שלו בגן. אני מאד מקווה שלא נתאכזב שוב.
אנחנו גם נעבור עיר בגין כך, נעבור לכפר סבא, כי שמענו שיש שם מסגרות לחינוך מיוחד מאד טובות. רכשנו כבר בית במקום אחר, אבל נוותר עליו, נשכיר אותו ונלך לשכור במקום אחר.
להלן המקומת הקשים לי רגשית ( לא מדבר על הקושי היומיומי התפעולי שגם הוא קיים) :
1. בושה, אני מתבייש להפגש עם חברים שלי והילדים שלהם, באחד על אחד כן, אבל יש לחברים שלי הרבה מפגשים חברתיים ואנחנו כמשפחה נפקדים מהם. גן בגן ציבורי אני נכנס לקצת חרדה עם יש שם עוד הרבה ילדים או אנשים, הוא בקלות יכול לגשת אליהם, לקחת להם את הכדור או את האוכל.. או כל התנהגות מוזרה אחרת שמביכה אותי. אני מאד מתבאס על עצמי במקום הזה.
2. הצפיות שלי מעצמי וויתור על ההגשמות של העצמי שלי - כשהתחלנו להתמודד עם העבודה שיש לו קשיים, אני הבנתי שאני באותו רגע נפרד מהפיקציה שהיתה לי בראש על הילד המושלם שעוד טרם נולד, ובאמת נפרדתי ממנה, מקבל אותו באהבה גדולה כמו שהוא. אבל לאחרונה הבנתי שאני חייב גם לוותר על המקומות שלי, הספורט שעשיתי וזנחתי ואני לא מצליח לחזור אליו ההצטיינות בעבודה שדורשת אקסטרה שעות שאני מתקשה לתת... אלו וויתורים שאני מתקשה להשלים איתם.
הנה השעה 22:45, רק עכשיו הוא סוף סוף נרדם, שניינו רצוצים.
חג שמח לכל ההורים הגיבורים, חבריי הפורום
