הסיפור האישי שלכם - שרשור

הסיפור האישי שלכם - שרשור

אני מזמינה אתכם לספר את סיפורכם האישי. אח"כ נכניס את זה למאמרים - כך כולם יוכלו להכיר את כולם וחשוב מזה - כך כולם יוכלו ללמוד מכולם
 
שאלתך היא מאוד מורכבת - ואנסה לענות

לצערי הרב - אני חולה כבר 8 שנים , מהן 6 שנים חולה מאוד !!! עברתי את כל הטוח לעייל - מעבודה מלאה, ותפקוד מלא - עבור דרך חלקיות וכלה - לאחר 7 שנים - ב-נאדה !!! ועכשיו -: אנו חיים בקץ' קשה - פעילות-יתר !!! - מעוררת את הכאבים ותסמינים נוספים - וגורמת לנסיגה במצב . מהי פעילות יתר ?!?!?! - שאלת הזהב לכ"א ואחת מאיתנו ... הדבר אינדיבידואלי מאוד - !!! לאחד - זה חיים מלאים -עם עבודה מלאה - כשהפחתה בשעה-שעתיים עבודה (בחוץ או בית)יכולה לעשות ההבדל - לאחר - זו הליכה של כמה מטרים, או אף - פשוט - יציאה מן המיטה !!! ועל כל חולה - להקשיב לגופו וללמוד אותו היטב היטב - עמ"נ לדעת ולהכיר מהי פעילות-יתר עבורו . איש אינו יול לעשות זאת במקומו . ועוד לשאלתך - העניין הוא שיש מצבים מעגליים : 1.המחלה מחלישה את הגוף - חולשת הגוף מונעת פעילות - חוסר פעילות - פיסית גרידא, חברתית , עבודה - משפיעים כמובן גם על הגוף, גם על הנפש . תוצאה ----> הגוף והנפש עלולים להחלש. 2. המחלה מחלישה את הגוף, האדם מתעקש להיות פעיל - פיסית, חברתית עבודה - נפשו בהחלט מרוויחה מכך - אך - גופו מתקומם וזועק חמס!!! - ו... קורס...... ואז - נאלצים להגיע למעגל מס' 1 לעייל. אני מדברת לא רק מתוך ידיעה, כי אם גם מתוך נסיון אישי . ובמקרה שלי - אני משוכנעת - כי לו הייתי נחה שנה - בשלבים הרשונים של המחלה - מצבי היה היום הרבה הרבה יות טוב - ואולי אף הייתי מסוגלת להמשיך לעבוד עד היום ! אך - חליתי לפני 8 שנים - כאמור - ופרט לכך - שמטבעי -רציתי להמשיך לעבוד - שום רופא לא התריע בפני על הסכנות, שום רופא לא הציע לי לנוח - מנוחה מלאה - שנתיים !!!! - והמון רופאים - רמו - עד אשר אבחנו אותי בכלל . מאז - כ"פ - היו נסיגות/השבתות ארוכות, והפחתת שעות עבודה עוד ועוד ועוד - פעילותי בבית הושבתה לחלוטין ! פעילותי החברתית הושבת לחלוטין ! אך המשכתי לעבוד - עד אשר ..... וכיום - גם הליכה קצרצרה היא בעייה קשה, ויש זמנים קשים - שרק שכיבה אפשרית ... נאוה- נחזור למעגליות המחלה שתארתי ללעייל - יש מעגליות, ויש קץ' - מה עושים - באופן אקטיבי כדי לצאת ממנה (פרט לתרופות, תוספים, מנוחה)?! מגבירים פעילות פיסית - לאט לאט לאט !!! למי שיכול יותר - למשל - יש בינינו כאילו המסוגלים להליכה של 1/2 שעה, או אך להליכה על הליכון בת 1/2 שעה - מבלי שתחול נסיגה - המשמעות של הגברה - היא להוסיף - מדרגות מאמץ - נאמר של 25 דקות . למי שהבעייה היא - יכולת למספר מטרים בלבד - עליו להוסיף - בהתאמה . ויש מי - שבתקופות מסויימית אינו מסוגל כלל לתוספת מאמץ . באשר לצד הנפשי - פעילות פיסית - משפרת המימד הנפשי , כנ"ל פעילות חברתית, עבודה - למי שמסוגל . המטרה היא להגיע למצב מאוזן - בו אתה מסוגל להיות בקסימום הפעילות שאתה מסוגל לה - בכל המישורים - מבלי "ליפול". ה"נפלילות" פוגעות בביטחון העצמי שלנו, אז איך שבים בכ"ז לפעילות - והכוונה היא למי שיש לו כחות פיסיים לכך - אך אין לו הכוחות הנפשיים ?! ההמלצה העקרונית כיום היא לפונת לטיפול משולב - רפואי- משולב בתמיכה תזונתית, פיזיולוגית נפשית. (פיזיולוגית - הדרכה של מומחה - בעניין אופן/קצב העלאת המאמץ הפיסי ). ובנוסף לך - יש לזכור - כי לעתים - האימפקט של המחלה עלינו כה קשה - עד כי נוצר דיכאון שניוני - דבר זה מלווה חלק מן החולים הכרוניים בכלל - לא רק בתסמונותינו, ויש הנוטלים דרך קבע - תרופות אנטי-דכאוניות. מקווה שסייעתי ולו גם במעט ,
 
תיקון טעות בריאותית - לגבי ההליכה

כשמתחילים מאמץ גופני כדוגמת הליכה, יש לבחור באורך זמן שאינו מחריף את הסימפטומים (אפילו 10-15 דקות) אחרי תירגול פרק זמן זה מספר ימים רצופים, יש להעלות את דרגת המאמץ (חשוב שיעברו לפחות כמה ימים ללא סימפטומים) כמה מעלים? 5 דקות בדרך כלל למספר ימים. אחרי מינימום 3 ימים ללא סימפטומים ,אאפשר להעלות שוב. עד כמה? בתוספות של 5 דקות אחת למספר ימים, אפשר להעלות את אורך הזמן כל זמן שאין סימפטומים של החרפה. קרה משהו וחלה החרפה, או סתם קמתם יום אחד עייפים יותר או חולים. חשוב לנוח או לפחות להקטין את המאמץ לפחות בחצי. ההקשבה לגוף שלכם היא מפתח לתחושת נוחות איתו.
הליכה נעימה!
 

ornelia

New member
../images/Emo141.gifסיפורי האישי

בת 41 נשואה ללא ילדים- מאובחנת כ-10 שנים, עובדת במשרה מלאה 9 שעות לא מחסירה ימים. חושבני שנולדתי קצת ילדה עצובה, גדלתי שרתתי בנח"ל (התקופה הכי יפה בחיי) גרתי בת"א בשכירות 12 שנה וכבר אז היו איתותים בגופי. בגיל 32 נשאתי והאיתותי גברו (אולי שינוי אורח חיי) הילדים לא הגיעו לא נלחמנו בזה בעלי ואני השלמנו עם המצב "בכנות גמורה" ואולי כבר אז הרגשתי כי כוחותי הנפשיים לא יעמדו בלחימה. שותה המון כדורים על מנת לשרוד, לעבוד ולתפקד כרעיה, כמו כולנו יש ימים שמחים ועצובים עם עצמי עם המשפחה המורחבת וכן לפעמים אני מרגישה נטל כבד על ראשי וצווארי. למרות הכל מנסה להסתכל קדימה אל המחר. מוציאה המון בכתיבה ולא מזמן כתבתי שיר על עצב" שלום לך עצב החלטת לשכון במעוני דרך קבע לא מעניין אותך קצת גיוון קצת צבע הפכת להיות מעין צל כמוהו שקט לא מצלצל בעורמה חרישית מתיישב שם בין חדרי הלב שלום לך עצב לא בא לך לצאת קצת לנופש שלהי הקיץ עכשיו כולם בחופש אז קצת הפוגה קצת נשימה ללא תוגה תן קצת מרחב ומקום לשמחה להתמקם ואולי את ליבי היא תשקם קצת תחמם באמת עצב אל תהא כל כך אנוכי כבר זמן ארוך אתה בתוכי אז קח דקה או דקותיים למחשבה רוצה לשוב לצחוק משמחה מאהבה אז ביי עצב לכתך לשלום הלוואי והיית רק חלום ומכיוון שאני בענין של לחשוב חיובי מבטיחה פעם הבאה להזמין את השמחה בשיר אל ביתי.
 

ornelia

New member
ריתוש

את יודעת מה עצוב - בגלל שהמילים כל כך כנות חיברתי אותו בערך כ-5 דקות זה פשוט זרם .......... הלוואי טוב על כולנו
 
והסיפור / סיוט שלי ../images/Emo142.gif

אני לא סובלת מ פיברומיאלגיה אלא מהתחרפנות של בלוטת התריס, התחברתי לפורום הזה כי הבלוטה גרמה לי תופעות נפשיות ופיזיות קשות בצורה נוראית והרגשתי שייכת לכאן. בילדותי סבלתי ממחלת עצמות קשה שהיתה מגיל אפס עד גיל 12 שבה סבלתי משברים בכל גופי, בסביבות 14 שברים ב 12 שנים אלו. בגיל 20 עברתי לעיר הגדולה ושם התחלתי להשקיע בספורט, כי בילדות היה לי מסוכן לעסוק בספורט בגלל העצמות השבירות - כל כך התלהבתי פתאום לקנות נעלי ספורט וכל מני דברים שאף פעם לא היו לי, באיזה שלב זה כבר היה אובססיבי - היתי שוחה כל יום 40 בריכות ורצה ריצת בוקר. בגיל 34 חזרתי למקום בו נולדתי ודבר ראשון פניתי לרפואה האלטרנטיבית בתור תחזוקה כללית שנה שלמה הומאופתיה שלא פתרה לי כמה בעיות ואז עשיתי הפסקה בטיפול בגוף שלי מצאתי עבודה טובה, עשיתי רשיון נהיגה והכרתי בחור מקסים ונפלא שצעיר ממני ב 7 שנים והתחתנו.. ובתקופת הלחץ של ההכנות לחתונה התחלתי להרגיש רע ולהיות עצבנית זה היה נורא, במקום שאהיה מאושרת מהבחור המקסים שהכרתי אז הבריאות שלי התדרדרה חודשיים אחרי החתונה פניתי לדיקור סיני והטיפול היה קשה מאוד מקץ 14 טיפולים הרופא הרים ידיים כי הבריאות שלי לא השתפרה (פיזית ונפשית) הבעל שלי אמר שהחולי הוא בגלל הרופא הסיני באותם טיפולים אחרונים התחילו לכאוב לי הרגליים נורא. ואז התחלתי טיפולי שיאצו... הרגליים והידים התחילו לרעוד לי ! כל הזמן חשבתי בחיוביות שאולי הרעידות זה תוצאות שהטיפול האלטרנטיבי עובד (ריאקציות) ומבריא את הגוף אחרי בערך 7 טיפולים התחלתי להרגיש רע ולהזיע וכל פעם אמרתי למטפלת שלי שהקייץ חם ולח במיוחד (לא ידעתי שזה בגלל הבריאות הלקויה שלי) באיזה שלב חשבתי שזה וירוס או שפעת ונשארתי חולה בבית, הקאות, בחילות, הזעה מוגברת, חוסר שינה, ירדתי 4 ק"ג ,לחץ דם גבוה, דיכאון, תאבון מוגבר למרות הבחילות.. חשבתי שאני משתגעת גם הלכתי מדי פעם לעבודה, יומיים כן יום לא התחלתי לפחד שיפטרו אותי
והתחלתי לפחד שבעלי המקסים והנפלא שרק לא מזמן התחתנו לא ירצה אישה שלא רק שמבוגרת ממנו ב 7 שנים אז גם חולה כל הזמן בלי שידעו מה זה
, מהמצב היתי נורע עצבנית וצעקתי עליו ולא נסעתי איתו לבקר את הוריו ואחיו כי חששתי שיאמרו לו איך התחתנתה עם אישה גם מבוגרת וגם חולה - שתבינו איזה סיוט נפשי זה גרם לי , וחששתי מהורי שיהיו עצובים כשיראו את המצב שלי, ניסיתי לשמור על אופטימיות ולשמוח מזה שרזיתי בלי שאצטרך לעשות דיאטה, ניסיתילהמשיך לחייך לכולם ולאמר ששלומי מצויין, התחלתי לשתות שתיה קרה עם קרח נגד הבחילות הנוראות שהיו לי - כלום לא עזר
הלכתי למרפאה בישוב שלי ואו שהרופא בחופש או שהאחראית על המרפאה בחופש יום אחד איחרתי לרופא ב 2 דקות כי הקאתי אז האחות אמרה לי שכבר הלך הביתה ורק מהמחשבה שאסע למרפאה במקום אחר כשאני מרגישה כל כך רע אז חזרתי הביתה וחיכיתי לעוד יומיים כאשר שוב יש רופא בישוב ואז סוף סוף הגיע התור שלי והרופא התנהג אלי נורא מגעיל, הוא אמר לי מה בגיל שלך ועוד לא עשיתם ילדים, אמרתי לו שזה בגלל מחלת הילדות שהיתה לי ושאני לא רוצה להוריש את זה ושאנחנו לא ממהרים, הרופא הרע הזה נתן לי הפניה ליעוץ בעניין (אני לא מתכוונת ללכת) ואז הוא שלח אותי לעשות בדיקות דם וגילו שזה הבלוטה הזו , ונתן לי כדורים שבנתיים רק החלישו את התופעות ותור לרופא מומחה זה רק עוד חודש וחצי. מתישהוא כשאני אתחזק אני אעזוב את המרפאה הזו ואדפיס להם את המכתב הזה אני כבר מתה לחזור לחיות את אני עצמי המאושרת והפעלתנית, אפילו קניתי לעצמי בגדי ספורט חדשים אתמול כדי שאוכל לחזור לרוץ בבוקר. אני עדיין מאמינה שהחיים יפים.
 

ornelia

New member
הם יפים ויהיו לך יותר יפים

כי יש בך תעצומות נפש. הסיפור שלך עצוב וכנראה שאחרי רובנו מסתתר סיפור עצוב ולכן לך אקדיש את השיר שכתבתי אחרי העצב (לא שהפסקתי להיות עצובה) שלום לך שמחה גם אם תגיעי נישאת על ענן גם אם בהתחלה במינון קטן שלום לך שמחה אקדמך בברכה שנים לך אני מחכה אז מה משנה עוד רגע עוד דקה אפרוש נשמתי לפנייך ודמעת אושר אגיר בפנייך שלום לך שמחה בביתי את ברוכה אינך יודעת עד כמה קשה היתה הציפיה הו כמה הינך מאירה הינך יפיפיה שלום שמחה, בזאת לא תמה המלאכה חיכיתי בסבלנות ובעצבות אין קץ לבואך פיניתי ימיי ולילותי עבורך וכן העבודה פה קצת קשה כי נעדרת שנים אך את החוסרים שתינו אט אט נשלים שלום לך שמחה תמיד בנשמתי בליבי ובביתי את ברוכה
 

mevav1

New member
הסיפור שלי הוא כזה:

אני בת 34 אם לשניים בת 14 וחצי ובן 12 בעוד ארבעה ימים(2 לספטמבר)
אני מאובחנת כשנתיים וחולה בפיברו כ 11 שנה בוודאות שזה זה ובתשישות לאחר שנודע מה זה תשישות הבנתי שאני סובלת מזה מאז היותי נערה. את ילדיי מן הסתם ילדתי כבר תוך כדי הפיברו עם המון כאבים והתחבטויות כלפי עצמי,למה אני חסרת כוחות ולמה אני לאיכולה לעבוד קשה ולמה קשה לי להרים את הילד שהיה אז פעוט בלי שיכאב לי הצוואר והידיים וכו'.. בקיצור,היה לי מאוד קשה עם כל הכאבים והכוחות מבחינת להודות לעצמי ולמשפחתי כי אני "נכה" ממש ככה. אחרי שקיבלתי את ה"אישור" על היותי פיברואית התחלתי להרגע ביני לבין עצמי ולהבין שכאשר אני עושה דבר פעוט ביותר שנראה לכולם כה טרוויאלי לי כה קשה ונראה כטיפוס על האברסט לפחות.. וכאשר אני "מצליחה" לתלות כביסה מבלי לעשות עשרים הפסקות או שאני מצליחה לבשל לפחות שני סוגי מאכלים ובאותו היום לעשות עוד מס' דברים,אני מתקשרת לאמי אחוזת צהלה ומבשרת לה בשישו ושימחו שהצלחתי לכבוש את האוורסט והיא אכן יודעת כמה כל דבר קשה לי לעשות כל דבר ולכן היא שמחה בשימחתי. אז נכון לעכשיו ועם הילדים שמדברים עמי ולא נותנים לי לחשוב מה אני כותבת,נראה לי שסיימתי ואם אראה שלא אני אמשיך לכתוב. אז הנושא שהעלית מאוד חשוב ותודה ע"כ. ערב טוב לך ולכולם ורק טוב, מירב.
 
איזה שיר נפלא - איזה כשרון את

את חייבת להציג את היצירות שלך באתר "במה" וחייבים להלחין אותם. אני אדפיס את השיר הזה ואשמור לי אותו בתיק יחד עם שתי תמונות שיש לי מהחתונה.
 

ornelia

New member
רויטל שלי יקרה - כרגע את ריגשת אותי

תודה לכולכן על הפרגון- יום א' בבוקר אחרי סוף שבוע לא מוצלח שאמא שלי אושפזה בו. הענקתם לי טיפת שמחה את נשמתי אני מוציאה במילים שירים ונתתם לי במה תודה נאווה תודה ריטוש תודה רויטל. חיפשתי מפלט בשירים רציתי ניחומים במילים אך אני עדיין מחפשת בין השורות.
 
ornelia בוקר טוב ../images/Emo42.gif

מה קרה לאמך
שוב תודה לך על השיר , אני במשרד מ7:00 בבוקר ומחכה שחברה שלי תגיע למשרדה כדי לשלוח לה את השיר שלך בפקס. את בעזרת השיר נתת לי יותר מניחומים, הוא פשוט מחזק אותי ... כנראה שצריכים לפעמים ליפול חזק כמו שנפלתי (חליתי) כדי להיות מסוגלים להרגיש שירים. איחולי בריאות לאימך
 

ornelia

New member
רויטל - בוקר טוב

אל תשכחי רק את זכויות היוצרים והתמלוגים (סתם בצחוק) היה חדש קל שאימי עברה אירוע מוחי קל (וזו אשה שעברה המון לפני ארבע שנים היא נדקרה מדג והיה בקריסת מערכות 8 ימים מונשמת ועל סף מוות, אפילו קראו לנו להיפרד ממנה- אך היא התגברה) אך יש המון בעיות לב, לחץ דם. ואשה זו היא הפיה שלי בחיים הטוב והאהבה שהיא מרעיפה - כך שאני פוחדת עליה.. הי רויטל אני שמחה שאת עובדת נכון שזה משהו שאנו יוצאות מהבית למרות הכאבים, העצב וכל אחד עם העצב האישי שלו ולא תמיד זה קשור למחלה (היה לך משפט שחדר לנשמה שלי בקשר להכאיב להורים שלך- זה משהו שמנחה אותי גם בזמנים הכי קשים שלי בכל התחומים האישים והפיזיים. תודה לך על האיחולים
 
האמהות שלנו תאומות ../images/Emo39.gif

אמא שלי עברה תאונת דרכים לפני כמה שנים וריסקה רגל ויד ועד עכשיו עוד לא שוקמה כמה שנים אחרי זה חטפה התקף לב וכמובן בעיות לחץ דם כל הזמן ... אני באיזה שלב הבנתי שאם היא מזניחה את עצמה אז אין לי מה לעשות , היא אפילו לא רצתה ללכת לבדיקות תקופתיות. כמה ניסיתי לתת לה דוגמא בזה שהלכתי לכל טיפול אפשרי (פסיכולוגי, אלטרנטיבי, קונבנציונלי) וקיויתי שהיא תיקח דוגמא וגם תלך כי אנו סובלות מאותן צרות (זה תורשתי) נקודת האור התחילה עכשיו שהמצב שלי היה קשה ואבחנו שבלוטת הטריס משתוללת אז פתאום היא הלכה לרופא לבדיקות ואפילו נרשמה לבריכה של נכים לשיקום - כמובן שזה עוד לא אומר שהיא תלך לשיקום. גם אמא שלי היא הפייה שלי ואני מתייעצת איתה בכל נושא ואפיו חזרתי לגור קרוב אליה (בגיל 34) את הפקס שכתבתי לך ששלחתי לחברה אני שלחתי אליה !! ובעניין תגמולים - את חייבת לפרסם את השירים באתר במה כי שם הרבה זמרים מסתובבים ופונים ליוצרים בבקשה להלחין ולהשתמש בשירים שלהם - ככה היה גם אצל חברה שלי שפרסמה שם .
 

ornelia

New member
תני לי בבקשה פרטים נוספים

על האתר הזה איך אני נכנסת (כתובת מדוייקת) אני רושמת המון המון ולא רק על עצב על הרבה אהבה. כנראה שזו התרפיה האמיתית שלי. ואם את חושבת שזה לא מתאים לאתר שלנו תרשמי לי למייל שלי. תודה
 

tiaa1

New member
רויטל שלום,כג"כ מזדהה איתך

אל תכנעי לשגעונות של רופא זה או אחר. את מכירה את גופך הכי טוב... אני חליתי ב"פעילות יתר "של בלוטת התריס לפני למעלה מ30 שנה, כשהייתי סטודנטית בת 21. זו מחלה שמסתובבת במשפחה שלנו ולא היה קשה להורי לראות את הסימנים. כיון שכבר למדתי בירושלים, הגעתי בימי שישי ונסענו לרופא מאד ידוע בזמנו ומפורסם. הוא לקח אנמנזה משפחתית, צייר את עץ המחלות של שתי משפחות המוצא ובלי להניד עףעף, מול הורים שכולים,אמר"אתם בכלל לא הייתם צריכים ללדת ילדים ,לפי התורשה של המשפחות שלכם" אני הייתי בהלם מהחוצפה של הרופא למול הורי האומללים ולמולי,רועדת ממילא עקב המחלה ,עם דופק כ"כ מהיר שחשבתי שהלב שלי רוצה לקפוץ מבית החזה...אז עוד הייתי נימוסית ושתקתי. לקחתי את תוצאות הבדיקות ויצאתי מהחדר.להורי אמרתי שאיני מוכנה לחזור לרופא זה. ביוםא' חזרתי לירושלים לשרותי הבריאות ונרשמתי. מאז הייתי מטופלת אצל רופאי "הדסה" די מהר הגעתי לאיזון של הבלוטה אבל כעבור כשנה היתה התפרצות חוזרת והחלטתי אפילו בלי הורי, להגיע לניתוח. הניתוח הוא קל. לאזן אותי לקראת הניתוח היה יותר קשה...אבל התאוששתי תוך יומיים וחזרתי לעצמי. זה לימד אותי הרבה. הגוף שלי ברשות עצמי,אפילו הורי לא יכלו לקבוע עבורי למרות האהבה שלהם . ועוד למדתי שניתן לעמוד מול כל רופא ובאסרטיביות לשאול שאלות, לדרוש עוד מידע ,ללכת לעוד רופא וכו'. כיום שנים אחרי אותו ארוע אני נשענת על תרופות לאיזון הבלוטה. אז מה? העיקר שזה עוזר. בזכות האיזון יכולתי ללדת, לנהל חיים תקינים. במקרה או שלא במקרה חזרתי לעבוד כעו"ס באותו בית חולים שנתן לי ביטחון רפואי. אז אל תוותרי לאף רופא. הם בני אדם כמו כולנו. אסור להם להתנשא. יש כיום את חוק זכויות החולה והכל מעוגן בחוק. אני עצמי סובלת מהתשישות הכרונית. כמעט אין לי סימפטומים של פיברומיאלגיה מלבד קשיי שינה. אני מטופלת אצל רופאה מעולה שעוטפת אותך לא רק במידע וטיפול אלא גם באמונה שיש החלמה ויש הטבה. את סיפורי כתבתי באתר אחר והוא ארוך. לצערי צריך לעדכן אותו כי היתה לי נפילה רצינית בפסח וכעת אני מדשדשת "החוצה" מהמחלה,עם הרבה עזרה מסביבתי וטיםול מקצועי. ואגב, אני מזהה את אותו פסיכולוג נפלא מק. שמונה. הוא לעתים מגיע להרצות לנו על שיטותיו וכולנו שבויים ביכולת שלו להעביר דברים וחיזוק. זהו, סליחה על אורך המכתב, אני נכנסת לפורום לעתים מאד רחוקות...עברתי כבר את השלב הזה, אבל דרך "המסרים"ניתן לפנות ולשאול כל דבר. ערב נעים טיה.
 
למעלה