הסיפור שלי -חלק 1

[אוריכאן]

תודה שרון!!

תודה רבה על התגובה שלך. זה בדיוק אחד המסרים שרציתי להעביר.

 

[אוריכאן]

הסיפור שלי -חלק 1

נולדתי בתורכיה, בלידה שאמא לי אומרת שהיתה בלתי אפשרית – "פשוט לא רצית לצאת החוצה".הייתי ילד ראשון במשפחה, הקרובה והמורחבת, ילד ראשון בין כל החברים של הורי. קיבלתי המון אהבה והגבתי בהתאם. הייתי ילד טוב ושקט שחייך רוב הזמן. היתה לי שפה תקינה לאותו הגיל. היום שאני מסתכל לסרטי הוידאו (אז 8מ"מ) שצילם אבי באותה תקופה, אני חושב, שבאמת נראתי מאושר. בגיל שנתיים עברנו לישראל ומהמעבר החד מתורכיה לישראל (ורק ילד שגדל בתורכיה יכול להבין איזה מעבר חד זה) שתקתי במשך שנה, פשוט הפסקתי לדבר. אני מאמין שבשנה הזאת צללתי לתוך עולם "אחר" ולגמתי לגימה אחת מתוך אוקיינוס שנקרא אוטיזם. אבל רק לשנה אחת. אני לא חושב שהייתי ילד אוטיסט, אבל אני משוכנע שהיו לי קווים כאלה. עד גיל 7 הילדות שלי לא זכורה לי כמעט בכלל (חוץ מתמונות בודדות). בגיל 7 עברנו חזרה לתורכיה (עוד מעבר חד שרק ילד בן 7 יכול להבין). ומכאן והלאה אני יכול לספר ולדווח שחייתי בתוך ענן. לא תמיד ידעתי מה קורה איתי וכל מה שעשיתי כמעט ,כך היה נראה אז, התפרש בסביבתי הקרובה כהתנהגות רעה. הייתי תלמיד רע, ילד רע ששבר צעצועים במקום לשחק איתם (ואני רק רציתי לראות מה יש בפנים.) גדלתי בתוך ידיעה שאני רע. לא ממש תקשרתי באופן מלא עם ילדים, בטח שלא תקשרתי עם הורי (מי כן מתקשר בכלל?). בבית הספר בתורכיה מורים נהגו לתת מכות אז כחלק מלימוד המשמעת והחינוך. וכולנו חטפנו מלא מכות עם סרגלים ומקלות. אז אפשר להגיד שגם איתו לא ממש תקשרתי. כאן אני רוצה לעצור ולהגיד שהעולם הוא מטורף ואכזר! אני יודע שאני לא מחדש לאף אחד, אבל אני רוצה להגיד שהיתה לי ילדות ממש ממש לא פשוטה (ואני לא רוצה לתת תחושה כאילו אני מרגיש קורבן. אני לא. פשוט מציג את הדברים כמו שהם.) אני זוכר שחשבתי לא מזמן שהעונש הכי גדול שאלוהים יכול לתת לי זה לעבור את ילדותי מחדש. בגיל 11 חזרנו חזרה לארץ. ולא הסתדרתי עם אף אחד אני זוכר שתמיד הייתי מתחבר עם ילד אחד ושחתפתי המון מכות מכמה ילדים בכיתה, כי הייתי כנראה שונה בעינייהם. גם המורים לא היו פשוטים בכלל, המשכתי להיות תלמיד גרוע ביותר, לא הבנתי מה רוצים ממני, הייתי מבוהל לחלוטין ורמת ההקשבה שלי שאפה לאפס. המורים לא עשו הנחות ואני זוכר שירדו עליי כמה פעמים בטענה של "למה אתה בכלל מגיע ללימודים?". אני זוכר חוסר בהירות, אני זוכר מועקה, אני זוכר פחד עצום, אני זוכר עצבות, אני זוכר כעס, אני זוכר דיכאון, אני זוכר שכל הזמן הייתי בתוך ענן. שוב אני לא חושב שהייתי אוטיסט, אבל גיליתי על עצמי שגדלתי על הגבול האלוהי בין שתי העולמות. עד היום אני מוצא את עצמי ברגעים מסויימים עושה "סטימולציות ברמת המחשבה" וחוזר כך אל תוך הענן שבו כל כך נעים לי להיות. אולי לכולנו יש את הענן הזה? ולמה יש לנו קושי כל כך גדול להבין ילדים באמת? (ואני לא קונה את התירוץ הזה שרק פעם זה היה כך). אולי יש הרבה יותר אוטיסטים בתוכנו מאשר אנחנו מוכנים לראות ולהכיר?

 

[רונית ולגרין]

אורי..

הי אורי.. (אני חושבת שאנחנו מכירים.. ואפילו היית אצלי בקליניקה, נכוI?) אני מוצאת את עצמי מרגישה חייבת לכתוב לך. אני עוקבת אחרי הדברים הנאמרים בפורום, (נכתבים), ורוב הדברים באמת או כתובים ענינית על מנת לספק מידע, או כתובים ב-"דם יזע ודמעות" הרבה דמעות, מתוך מצוקה, כאב ורצון אמיתי לחלק ניסיון, הרגשות, ומחשבות. אני מתקשה להבין למה שיתפת אותנו בספור חייך. אני באמת חושבת שאוטיזם על צורותיו השונות אינו מצב של התגלגלות לסיטואצית חיים קשה, משפחה בעייתית, אלא מחלה. פשוט לקות נוירולוגית המאופיינת באפיונים אלו ואחרים. המקום שלנו, אנשי המקצוע, (גם אתה כלול ביניהם לדעתי..) לתמוך במידת האפשר, לעזור בכוח הידע, הניסיון, האינטואיציה (למי שיש) והרגישות. אני לא בטוחה שיש מקום פה בפורום להעמיס על המשתתפים בו (העמוסים מלכתחילה) את צרותינו וקשיינו ובעיותינו שלנו. ושוב- אוטיסטים זה לא ילדים אומללים, מסוגרים, מופנמים, בגלל בחירה וסיטואציה סביבתית. לרוב אלו ילדים שמחים, אוהבים, אהובים, שצריכים להיות מטופלים מקצועית. אולי אם נתעסק יותר בחשיבה איך להיות תכליתיים ברצון לעזור ופחות בפילוסופיות, נהיה יותר יעילים ומועילים. וסליחה אם הייתי תוקפנית מידי. רונית

 

[רונית ולגרין]

ואגב-

לא. אני לא חושבת שניתן לאבחן אותך כאוטיסט. גם לא כאספרגר. בהחלט לא.

 

[אוריכאן]

תודה,

אבל לא ביקשתי אבחון. מה גם, שגם אני לא חושב שאני אוטיסט.

 

[אוריכאן]

שלום רונית.

אני שמח לפגוש אות שוב (גם אם הפעם בעולם וירטואלי). קודם כל תודה על הכנות. אני לא כותב את הסיפור שלי בכדי שהפורום יתיחס אליו. אין לי ענין בלדבר על עצמי. אני כאן בכדי לתת את השקפותי ואני מודע לחלוטין שזהו פורום קשה שנכתב "בדם יזע ודמעות" אני מודע למצוקה שאת מדברת אליו. אבל אני מצטער, אני לא לגמרי מסכים שאוטיזם זה מחלה (ולא מעניין אותי מה יש לרפואה הקונבנציונלית לומר על כך), אני גם לא חושב שזה "התגלגלות לסיטואציות חיים קשה" כמו שתיארת. אני כן חושב שכולנו מגיעים לעולם עם סף רגישות מסויים ונפגשים איתו בחיים האלה. מהמפגש הזה אנחנו נוצרים. אבל שוב זאת רק השקפתי. אני כן כאן בשביל לתמוך אבל ברצוני לתת זוית ראיה נוספת מעבר למה שיש. אני שמח לקבל תיקונים שאני חורג אבל אני לא מוכן להתנצל על כל שהשקפותי שונות. לגבי פלוסופיה\תכליתיות אני מסכים. אבל אני מכיר משפחות תכליתיות שחונקות את הילד ליציאה מתוך עולמו. אני חושב שפילוסופיה זה עצם היכולת שלנו לחשוב, את רוצה לוותר על זה? שוב תודה על ההארה ואני שמח שאת כאן. אני הרגשתי שיש לך הרבה מה לתת וללמד וזמננו יחד היה לצערי קצר.

 

[אוריכאן]

אני יודע שאולי...

אני מודע לכך שזה פורום שאמור לתת אינפורמציה להורים חדשים וישנים בנושא האוטיזם. אני מודע לכך שאולי חלק מהאנשים חושבים שזהו לא מקומי, אני יודע שאולי אני מכעיס חלק אחר, אם כל זה שזה לא מעינייני , זאת לא כוונתי. אני כאן בשביל לתת דיווח, ואם אתקל בחומה של ציניות, סקפטיות או חוסר אמון, אני מתכוון להתמודד איתה. ושוב סליחה עם אני מכעיס מישהו.