הספר של פונסטי

[אינה ו]

הספר של פונסטי

שלום לכולם! רציתי לשאול איך נקרא הספר של פונסטי ואיפה אפשר להשיג אותו? (אנגלית או עברית לא משנה) תודה מראש

 

[מטיסת שבלולים]

שלום

האם את מתכוונת לקישור לחוברת או לספר מ1996? אם הקישור אז יש בקישורים באתר שלנו. אם את הספר יש לנו מצולם ונוכל להשאיל בשמחה. (אנחנו מירושלים).

 

[אינה ו]

תודה החוברת מספיקה בהחלט

 

[טאניוש]

ברוכה הבאה ../images/Emo140.gif

עונה כאן להודעה שלך בשירשור למטה. נשמע לי משונה שמצד אחד הלחיצו אותך ומצד שני לא נתנו הפניה למי שפיר. הסירוב איכשהו נומק? אף אחד לא יוכל לתת לך תשובה חד משמעית לגבי מי שפיר. אני לא עשיתי. לא התכוונתי לעשות לפני הסקירה, ק"פ בתור ממצא יחיד לא מגדיל סיכוי לבעיה כרומוזומלית, ולכן זה לא שינה את ההחלטה שלי.כן עשיתי את כל הבדיקות האחרות כדי לוודא שאין ממצאים נוספים. לדעתי רוב חברי הפורום כן עשו.

 

[אינה ו]

היועצת הגנטית טענה שעקב ממצא יחיד

של ק"פ אין אינדקציה למי שפיר. ביקשה שאני אבצע סקירה נוספת בשבוע ה-21, אקו לב וחלבון עוברי ולאחר שהיא תראה את התוצאות היא תחליט על נחיצות מי שפיר. היום הייתי בסקירה שניה. הק"פ קשה בשתי הרגליים (90 מעלות). הרופא שעשה לי את הסקירה אמר שזה עניין של ניתוחים רבים וטיפולים קשים במשך מספר שנים. אני נורא בלחץ. בשיטת פונסטי אפשר לתקן ק"פ כל כך קשה? אני מקווה שלאור ממצא זה אני אקבל הפניה למי שפיר אם לא אעשה באופן פרטי אין לי בררה. בכל מקרה אני אלך לייעוץ אצל פרופסור ווינטרוב באיכלוב. ידוע לך אם הוא מטפל בשיטת פונסטי? המליצו לי עליו בחום אני מקווה שהוא ירגיע אותי קצת.

 

[טאניוש]

בואי נעשה קצת סדר בבלגן

קודם כל, היועצת צודקת. ק"פ בתור ממצא יחיד לא מגדיל סיכוי לבעיה כרומוזומלית, וזה מה שאמורים לבדוק במי שפיר (לא רק, אבל לא רוצה לסבך אותך בהסברים לא רלונטיים). אם בכל הבדיקות שאליהם הופנת (ואלה הבדיקות שאני עשיתי) לא יהיה שום ממצא נוסף

היועצת כנראה לא תתן לך הפניה למי שפיר- כי כאמור, אין סיבה מבחינתה. עכשיו לגבי קלאב פוט. דבר ראשון- אי אפשר לאבחן חומרת קלאב פוט באולטרא סאונד, צריך לבדוק גמישות של הרגל, טווח תנועה. גם אצלי "איבחנו" בסדירה קלאב פוט דו צדדי חמור. הילד נולד עם קלאב פוט חד צדדי. ק"פ "קשה" ברגל שמאל הסתבר כי תנוחתי ועבר ללא טיפול. דבר שני- הטיפול הוא אותו טיפול לכל רמת חומרה של קלאב פוט. ואם אני זוכרת נכון, גם רמת ההצלחה לא תלויה בחומרה. אני מקווה שהרגעתי אותך קצת. וכן, פרופ'ווינטרוב מטפל בשיטת פונזטי. אם את רוצה אשלח לך מספר טלפון שלי במסר.

 

[אינה ו]

תודה על המילים המרגיעות

בסקירה ראו שעצם הירך קצת קצרה. אני לא יודעת מה זה אומר אבל הרופא המליץ על מי שפיר גם אם זה באופן פרטי.

 

[galitdror]

דעה קצת אחרת...

לפי הספרים, ריפוי קלאבפוט אכן לא קשור לחומרתו, אבל זה גם תלוי בגמישות הרגליים והגידים. יש ממש לדעתי ,כי קלאבפוט חמור יותר ברגל אחת מאשר ברגל השנייה, גם יהיה "עקשן" יותר לטיפול ותיתכן פגיעה באסטתיקה החיצונית של הרגל (אם כי זמנית!!!). טיפול טוב,ניתוחון מוצלח,הקפדה על נעליים והמון סבלנות ישיגו את התוצאה של ילד שמח יותר,מאושר יותר ובעיקר בריא יותר ונטול בעיית קלאבפוט. קלאבפוט כשלעצמו מצדיק ! בדיקת מי שפיר על חשבון קןפת חולים ,אבל רק יועץ גנטי בכיר של הקופה יכול לאשר דבר כזה,כי הבדיקה מאוד יקרה. מעבר למחלקת הריון בסיכון גבוה ומעקב צמוד ,מחשש להיווצרות בעיות אחרות כמו עמוד שדרה,מפרקיי ירך,ברכיים, וגפיים עליונות. מעקב אולטרסאונד כל שבועיים-שלושה. לי הבהירו שיתכן קשר קטן, אם כי קיים,לבעייה נוירולוגית (עד 10%). לא ויתרתי על מי שפיר ורק לאחר התוצאות הייתי רגועה יותר, יש כמובן את הבעייה שבדיקת מי שפיר עלולה לגרום להפלה ביחס של 1:200. סיכון נמוך, אבל קיים.

 

[טאניוש]

קלאב פוט ומי שפיר

הקשר בין בעיות כרומוזמליות וקלאב פוט- בין ילדים עם בעיות כרומוזומליות אחוז גבוה יותר של בעית קלאב פוט ביחס לילדים בריאים. לרוב יחד עם ממצא קלאב פוט במקרה כזה יראו סימנים נוספים. הרופאים ממליצים על מי שפיר על כל ממצא באולטרא סאונד. דעתי היא שאם לא מוכנים לשום סיכוי ולו קטן ביותר שיוולד ילד עם בעיה כרומוזומלית (כמו תסמונת דאון)- לעשות מי שפיר גם אם אין שום ממצא באולטרא סאונד וכל הבדיקות תקינות.

 

[אינה ו]

מי שפיר- עדכון

הייתי היום הייעוץ גנטי חוזר ולאחר פגישה עם מנהל המכון הגנטי והפצרותי הרבות קיבלתי הפניה למי שפיר. הבדיקה ביום ב' הקרוב. מקווה לטוב.

 

[טאניוש]

שיהיה בהצלחה ../images/Emo45.gif

 

[פוף היחידה]

מסכימה עם דבריה של טניה

קודם כל ברוכה הבאה. גם עודד שלי נולד עם קלאבפוט קשה ומטופל בשיטת פונסטי אצל פרופ' ויינטרוב. פרופ' ויינטרוב הוא מאד מקצועי ובעל ידע רב אבל אל תצפי לאיש לבבי וחם. בכל מקרה אני מאד ממליצה לך ללכת אליו כי הוא בהחלט הבנאדם הנכון לייעץ לך.

 

[אינה ו]

תודה רבה. אני אלך אליו לייעוץ בקרוב