אני חותכת בערך מחצית מהתגובה שלי
יש דברים שאני פשוט לא מסוגלת לכתוב, או להגיד בקול רם.
הסרט באמת יותר טוב מחיסון גורלי.
אני הייתי מכניסה אותו לצפיית חובה לעוסקים בבריאות הילד. (והייתי כופה את הצפייה על כל מי שאמרו לי בשנים האחרונות את המשפט האלמותי "זה לא מהחיסון").
אחרי שראיתי את "חיסון גורלי" רציתי להחליט לא לראות יותר את הסרטים האלו. זה כל כך קשה לי. כנראה שעוצמת ההזדהות שלי גדולה עלי בכמה מידות.
הסרט הזה היה לי קשה עוד יותר. נלחמתי עם עצמי במשך יותר משבוע ביחס הדו-ערכי שיש לי ביחס לצפיות האלו.
מצד אחד אני מבינה שזה חשוב, שאני צריכה ללמוד יותר ולהכיר יותר את הנושא גם דרך סיפורים של אנשים אחרים. במאמרים חסר הממד האנושי. ולמעט עדויות כתובות קצרות - אין כמעט שום מידע בנוגע לויה-דולורוזה שעוברות המשפחות האלו.
מצד שני, אני כואבת ממש כשאני רואה את הסרטים האלו.
באמת אין מלים לתאר כמה זה קשה לי.
אני רואה בהם מעין שרטוט של מפת דרך - לא דרך, שעוברים הילדים. וההורים.
כל הסיפורים קשים, אבל
מה שעובר על הנערה הזאת שנפגעה מגרדסיל פשוט הרס אותי. הילדונת הזאת יודעת שהיא הולכת למות. מולעטת בכמויות אדירות של תרופות ומשתדלת בכל כוחה להילחם. נורא שאין מלים.
הרס משפחות, אובדן כל הרכוש לטובת תרופות, קושי במציאת רופאים שמסכימים "לספור את החיסון" כגורם והתאמת הטיפול בהתאם...
האמת? אני משתדלת להגיד לעצמי מאה פעמים ביום "לא דמגוגיה" ו"לא סחטנות רגשית".
אני יודעת שגם ילדים שחולים במחלות קשות אחרות סובלים נורא.
כל מסע הסבל המשותף לילד-הורה סביב כל מצב חולי אקוטי הוא קשה מנשוא.
ואין בכלל ספק שכל אובדן של הורה את ילדו הוא בלתי נתפס, ושלא ניתן להשלים איתו.
בין אם מחיסון ובין אם מסיבות אחרות.
אבל, כשהמערכת הבריאות מכחישה כל קשר, ומסמנת את המשפחות האלו כחבורה של הוזים - היא בהכרח גוזרת על הילדים והמשפחות האלו התנכרות מצד החברה כולה.
אילו היה מדובר על תגובה אלרגית לכל תרופה אחרת - זה היה "קביל". אך כשמדובר בחיסון ההורים מסומנים כמחוללי מהומות, פוגעים בבריאות הציבור, מפיצי מחלות ועוד שלל תארים.
אני כבר נתקלתי ממש כאן, במקומותינו בגישה שאומרת שזו דרכם של ההורים להכחיש את מצבו של ילדם.
אלו ילדים שאפילו מלכת בנות היענה לא תוכל להכחיש את מצבם. אני רואה שם הורים מסורים לילדיהם עד כלות. אפילו עד כלות הכל.
לא נראה לי שלסטפני נשמטה הקרקע המדעית מתחת רגליה. ההפך הוא הנכון. נורא עצוב, אבל נראה שהיא הפכה כל אבן כדי להבין מה בדיוק קרה לבתה, ועשתה עבודה יסודית - בידיעה שבתה לא תחזור אליה.
בכל הסיפורים שם מצאתי הרבה נקודות מפגש שמצטלבות בדיוק עם דברים שקורים אצלנו. כנראה זאת הסיבה שזה כל כך קשה לי. זה פשוט מרגיש כמו לסובב חרב שכבר ממילא נעוצה היטב.
עצוב, וחשוב. זהו.