הסרט על השתלת אונות

[אור דליה]

הסרט על השתלת אונות

ברוך הבא לבנון! גם אני ראיתי את הסרט.(אני אמא לחולת CF בת 31 ש´) לדעתי היה חזק. מאד אמיתי ומרגש. ולמרות שהסוף לא היה טוב עדין התעודה היתה מצוינת ובעלת מסרים חיוביים. אין לי ספק שכל אחד מהקהילה שלנו צופה בסרט מהזוית הפרטית שלו ומהמקום בו הוא נמצא.בסרט נעשה מאמץ יפה לחשוף את רגשותיהם והתלבטותם של כל השותפים. התורמים וההתלבטות, הרופאים ותפישת עולמם (דר´ מגדי), החולה ותקוותיה הרבות, וההורים המבוגרים שבודאי נקרעו בין ילדיהם. אני בטוחה שכולנו רצינו שהסוף יהיה שונה אבל כולנו יודעים שגם אפשרות זו קיימת. לדעתי ניתן ללמוד דברים רבים מהמקרה שהוצג. דליה

 

[לבנון]

התחלת המשך תגובתי

קודם כל לדליה - אני מבין שהבנת... בסך הכל מאוד רגש אותי מה שכתבת, כי חשבתי שכולם יחשבו שהסרט לא טוב "לנו". בגדול אני מאוד מאמין שחובה לשתף כל מנותח, על אחת כמה וכמה תורם פוטנציאלי, בכל ההתלבטויות. בינתיים אני לא מוסיף, כי אני מעוניין בשלב זה בתגובות נוספות, וחוץ מזה יום ששי הוא יום קצר. אז שבת שלום לכולם ולהתראות

 

[ריקי מכלין]

ללבנון ולמשתתפים הקבועים

אני שותפה לשאיפה שלכם שהפורום לא יהיה רק דו או תלת שיח. באופן מתוכנן אני לא מגיבה ישירות לשאלה שלך לבנון, כי ברור לי שאתה מעונין דווקא בתגובות של אנשים העוברים ניסיון דומה לשלך ולאו דווקא של איש מקצוע. לאלו ששאלו אותי ישירות ולאחרים - אני אעשה את כל המאמצים שמכתב עידוד יישלח לחברי האיגוד עד החגים. שבוע טוב ופורה!

 

[jasmine38]

השתלות

אנו הורים לילד קטן (3.5) , והנושא לא רלוונטי (לכאורה) בביתנו. ונקווה שלא יהיה רלוונטי בעתיד. יחד עם זאת, אנו קשובים למתרחש בעולם ה-CF . כמו כן צפינו בסרט כשבנינו נולד ואובחן, הופגשנו עם משפחה מנוסה יותר, שסיפרה לנו על העתיד, בהתמודדות עם המחלה. בין השאר הוזכר נושא ההשתלות בכלל, וכן השתלת אונות בדר"כ מבני משפחה. זכור לי דיון בית, שאם ניקלה למצב כזה, האם אנו כהורים נתרום אונות וכו´. להורים הרבה יותר קל, להחליט בעד, מאחר שמדובר באהבה ללא תנאי. וכאן אין בכלל התלבטות. לגבי אחים\אחיות, זה יותר מסובך הרבה יותר, ואל להורים לנסות להשפיע על האחים. אחת ההתלבטויות היתה, האם יש להעביר את כל בני המשפחה, מסכת טיפולים כזו בכדי להוסיף כ-5 שנים באיכות חיים לא ברורה, ויתכן שתגרע בהמשך, מאורך ואורח-החיים של התורמים. (כמובן שההתלבטויות היו, ע"פ המידע החלקי שהיה ברשותינו בעת ההיא) *משהו חשוב* הסיפור שהבאתי לפניכם, השפיע מאוד על התיחסותינו לטיפול בילדינו, בכך שהשתדלנו להקפיד בטיפולים (במיוחד פיזיוטרפיה). מתוך תקווה, שאולי לא נגיע להתמודד עם השתלה. בברכה

 

[לבנון]

ליסמין

קודם כל אני רוצה להודות לך על השיתוף - הלוואי ועוד אנשים היו משתתפים כמוך. ולתגובתי - החיים כל כך מורכבים; משתמע מדבריך, למשל, שבאופן אוטומטי הורים "ינדבו" את הילדים שלהם (האחים של הבן או הבת החולים) כתורמים - אז זה ממש לא מדוייק. אני יודע שבדיונים שהייתי שותף להם או ששמעתי היו הורים שאמרו "לא מספיק שילד אחד חולה, נסכן גם ילד בריא?!" כך שאולי הורים יתרמו בעצמם בקלות (למרות שאני מתאר לעצמי ששום דבר לא ברור מאליו וכמו שיש הורים מכים, וקשה להבין את זה, יש גם הורים שלא מוכנים להיות תורמי איברים. ודבר נוסף, אני מאחל לכם שהטיפולים שלכם יעזרו, ובאמת הילד שלכם לא יצטרך להגיע להשתלה - בכלל היום יש עוד הרבה תרופות וטיפולים שלא היו פעם וזה בכלל נותן הרבה יותר תקווה מאשר בעבר.

 

[ליהי - אמא]

התשלות - תגובה

לי היה קשה מאוד לראות את הסרט. חשבתי בכלל לא לצפות בו, אך היה לי קשה לעמוד בהחלטה, ואחר כך הצטערתי מאוד. אני בכיתי שעות. הנושא של ההשתלה לא היה לי רלונטי, אבל לראות את הסבל ולמה שעוד אנחנו עלולים להגיע - זה היה נורא קשה. אחת הסבות שאנחנו לא משתתפים בקבוצות תמיכה היא שאנחנו לא מרגישים שהן תומכות בנו. זה נכון, כאשר יש בעיה, להתחלק עם אחרים זה נעים - עובדה שאני מסתכלת כמעט כל יום בפורום - אבל כאשר הכל בסדר, לשמוע על בעיות של אחרים זה מפחיד ולא מאפשר לי לברוח מהפחדים הקבועים.