העלאת המודעות לאנדו בעזרת בנות הפורום?

[Flavahz]

העלאת המודעות לאנדו בעזרת בנות הפורום?

שלום בנות יקרות
רציתי לשאול כמה ממכן מנסות להעלות את המודעות לאנדו בקרב החברים והמשפחה אם בכלל?
והאם היה בעבר ניסיון להעלות את המודעות למחלה ולדרכי הטיפול בה בקרב בנות ישראל מטעם הפורום? (ידוע לי שעמותת אנד"י פועלת בעניין)

אני סובלת מאנדו מעל 20 שנים ורק לאחרונה עברתי ניתוח לפרוסקופיה. כבר בגיל 18 איבחנה אצלי הגניקולוגית "חשד לאנדו" אבל לצערי הרב היא לא נכנסה איתי לפרטים, ובגיל 18 כשהוזכרו המילים הבאות "צריך לבצע ניתוח לפרוסקופיה כדי לאשר שאכן מדובר שאנדו" - בחרתי להסתכל לכיוון השני.
רק עכשיו אני מבינה כמה שנים של סבל יכולתי למנוע אם מישהי היתה מסבירה לי את חומרת המחלה כבר אז (כאבים, בעיות פוריות עתידיות, דרכי טיפול וכו)

מאד רוצה לעזור לאחרות לזהות את התסמינים כבר בגיל העשרה או הצבא. מה אפשר לעשות לדעתכן? והאם יש בפורום בנות אחרות שמעוניינות לעזור?

חן חן

 

[שמיץ1]

תמיד מנסה

בקרב משפחה וחברות, אבל האמת שברוב הפעמים יש לי הרגשה שכל מי שמקשיב בטוח שזה לא יכול לקרות לו או לבנות המשפחה שלו. בקיצור, הרוב המכריע בוחר להתעלם ואני גם לא ששה לפתוח את זה בפני כל אחד.
אם תהיה למישהיא הצעה מעניינת להעלאת המודעות, אשמח לעזור.

 

[ליה1997]

תמיד מנסה

אובחן אצלי החשד הכמעט וודאי השנה אבל אני תמיד מנסה אפילו באתי בחודש המודעות עם בגדים צהובים לביה''ס (תלמידת תיכון) וכשחשבתי שלחברות יש תסמינים דומים סיפרתי להן על הבעיה והצעתי להן לגשת להבדק. מעבר לזה , זה סופר חשוב שנשים ידעו...אמנם אני צעירה אבל סבלתי הרבה זמן ואם הייתי יודעת על זה מצבי היה יותר טוב היום.

 

[בוזיאנו]

ועוד איך שמעלה D:

אני מדברת על זה עם כל חבר וקרוב משפחה שמעוניינים לשמוע, בפתיחות ובכנות. מי שרוצה לדעת למה למשל אני לא אוכלת דברים מסוימים, זה בעיקר מה שמעלה את השאלות. אם יש לי חברות שיש להם מחזורים קשים, אני אומרת להם דבר ראשון שיעלו את האופציה הזו, שלפחות תהיה מודעות לכך שזה קיים.

 

[aa02]

מסכימה איתך - אילו רק הייתי מבינה את חומרת המחלה...

מסכימה איתך שנערה שאומרים לה שאפשר לאבחן בלפרוסקופיה או שאנדומטריוזיס פוגע בפריון וכו׳ מסתובבת לצד השני ופשוט הולכת - זה כל כך רחוק ממנה. אני עשיתי זאת בגיל הרבה יותר מבוגר.
אגב, גם היום מבחינתי רב הנסתר על הגלוי... אז עברתי ניתוחים ואיך אני יודעת שלא חוזר ואני לא פצצה מתקתקת... במיוחד לאור טיפולי IVF?!
אני כל הזמן חושבת מה אפשר לעשות על מנת לעורר את המודעות ולא ממש מוצאת תשובות.
לדעתי צריך להעלות את המודעות אצל כל רופאי הנשים כדי שידעו לאבחן את המחלה אפילו ברמה בסיסית או לכל הפחות שידעו לשלוח למומחי אנדו׳.

 

[Flavahz]

לא מספיק... את המודעות צריך להעלות דווקא אצל נשים צעירות

בגדול מסכימה איתך... העלאת המודעות בקרב רופאי הנשים סופר חשובה ואכן נעשית ע"י מומחי אנדו השונים בארץ אבל אין ספק שזה לא מספיק.
מכירה מישהי שהגיעה למיון פעמיים בגין כאבים עצומים וגם שם לא הצליחו לאבחן את הבעיה. רק לאחר שהיא שמעה את הסיפור שלי ושאלה 2-3 שאלות היא עשתה אחד ועוד אחד ואיבחנה את עצמה.
את המודעות צריך להעלות דווקא אצלינו - אצל נשים צעירות (תיכון, צבא, אוניברסיטה).
יש לי כמה רעיונות אבל זה אומר להיחשף - אז אם אתן בעניין של לעשות משהו ענק בשביל שאחרות לא יצטרכו לעבור את מה שאנחנו עברנו אשמח אם תיצרו קשר בפרטי.
שבת שלום!

 

[שמיץ1]

כמו מה?

לתאם הרצאה לבנות בלבד בתיכון?

 

[גול תלתול]

חייבת לשתף

כשבאתי לרופא אחרי יאשפזו בבית חולים עקב כאבים שאלתי אותו אם זה יכול להיות אנדומטריוזיס התשובה שלו היתה ״ אני לא מאמין במחלה הזאת״ בכל זאת ביררתי וראיתי שיש בתל השומר מחלקה וביקשתי שיפנה אותי לשם הוא אמר שלא יאשרו לי דבר כזה. ואני בתמימותי וגם זה שאף פעם לא באמת ההיתי חולה ולא הבנתי מה זה טופס 17 לא הלכתי לבסוף וככה עברו להם 4 שנים שהמחלה החמירה עד למצב שהייתי בתת תזונה ורק אז המלאך שלי הגיע דר משיח שאבחן אותי בשנייה

 

[שמיץ1]

יאללה, גם אני אשתף

הייתי בשירות קבע בצבא. גניקולוגית אזרחית שעובדת עם הצבא בדקה אותי ואמרה שהשחלה שלי דבוקה לרחם, אבל מיהרה להרגיע שזה שום דבר וזה בטח איזה פגם מולד שאין איתו שום בעיה.
אחרי ששמעתי לראשונה את השם "אנדומטריוזיס" בפרק של ד"ר האוס

וחיפשתי קצת באינטרנט, שאלתי את רופא המשפחה ורופא הנשים הצבאי האם הסימפטומים שלי עשויים להתאים לאנדו'. אמרו לי בפירוש שזה לא קשור לבחילות, להקאות, לכאבי הבטן, המיגרנות, ההתעלפויות, ובעיות המעיים הקשות שפיתחתי...
הייתי באותו זמן במעקב אצל גסטרו בבי"ח, אז החלטתי לשאול גם אותו. גם הוא חשב שזה קשור, אבל אחרי שהתחננתי הוא הסכים לרשום המלצה לייעוץ מומחה אנדו'. חזרתי עם ההמלצה לרופאים הצבאיים שלפתע אמרו "כן, כן... זה יכול להיות אנדו' "

והתנהגו כאילו לא נדנדתי להם עוד קודם לגבי האפשרות הזאת.
הכי מדהים בעיניי, זה שגם אחרי שאובחנתי כחולת אנדו' + אדנו' בשיבא, הגניקולוג הצבאי אמר לי שהוא לא מבין על מה הם מדברים ושהוא לא רואה את הממצאים שצויינו בבדיקה בתה"ש.

 

[Flavahz]

זה רק מוכיח את מה שאמרתי מלכתחילה... אנחנו יודעות הכי טוב

שמשהו לא היה בסדר איתנו...
(1) התעקשנו ובסוף נוכחנו שצדקנו באבחנה
(2) ו... אילו רק ידענו קודם אז..."
(3) והרופאים שלנו - לא מעודכנים יותר מידי לגבי המחלה הזאת.

אני בעד שנלך ונקיים הרצאות בנושא אנדו בתיכונים ובצבא אבל אני חושבת שזה צריך להיות השלב הבא כי יש אלפי תיכונים ובסיסים בארץ ואנחנו רק קומץ קטן של נשים.
דווקא חשבתי יותר לכיוון של קמפיין בפייסבוק - איפה שקהל היעד שלנו מסתובב יום יום... אפילו שעה שעה
קמפיין של 10 נשים אמיצות שמוכנות להיחשף בפני כולם... אבל זה חייב להיות משהו מיוחד... וקצת שונה כדי שבהחלט יתפוס את העין של סטטוסים מצייצים והעיתונות
יש פה 10 נשים אמיצות שרוצות לעזור להגברת המודעות בארץ ואולי בעולם (אני אופטימית אבל אם כבר עושים משהו עד אז הסוף)?

 

[ליה1997]

חדשה אבל מניחה שכמו כולן נגררתי

לפני שנתיים הייתי האדם הכי בריא שקיים כנראה חוץ מהמחזור שהיה מפיל אותי לרצפה בכל פעם אבל חשבתי שזה נורמאלי ושהכמות הזאת של הדם נורמאלית ותוך שנה התפתחו אצלי כל כך הרבה תסמינים קשים שהיו ימים שלא יכולתי ללכת ..... הייתי אצל גניקולוגית בפעם הראשונה לבדיקה שגרתית והיא אמרה שהכל בסדר והתסמינים המשיכו להחמיר ופתאום ילדה בת 16 הפכה לזקנה בת 80 ולא ידעתי מה הבעיה וקצת התעלמתי כי לא הבנתי את החומרה. הגעתי אל רופא המשפחה שלי עם תסמינים של דלקת שתן חמורה שהקרינה לגב ולרגליים ומיד נשלחתי לבדיקת שתן שכמובן יצאה נקייה והומלץ לי ללכת מיד לרופא נשים מיד חזרתי הביתה והתקשרתי לקבוע תור רק שכל התורים היו לעוד שלושה חודשים או יותר רק שפתאום המוקדנית אמרה ''רגע אני רואה שהתבטל אצל ד''ר לוין את יכולה להגיע עכשיו?'' כמובן שקפצתי על ההזדמנות ובהגיעי אליו גיליתי שהוא מומחה לפוריות , הוא ערך בדיקה ואחרי זה אמר לי ''אני מצטער להודיע לך שזה כנראה אנדומטריוזיס . מפה לשם ביררתי על המחלה התחלתי לנסות את שלל ההורמונים שיש להציע לי הייתי אצל מומחים בישבא והגעתי אל קאופמן . אני עדיין לא מאובחנת סופית אבל לפחות יש לי השערה כמעט חד משמעית לסבל שאני חווה. אז הכאבים עוד לא עברו אבל זה תהליך וכתלמידת תיכון חשוב לי שידעו הנשים שכל אחת יכולה להיות מועמדת.

 

[שמיץ1]

אנדומטריוזיס בגיל 8

מחזקת את מה שליה כתבה - "כל אחת יכולה להיות מועמדת".
לא טעיתי בכותרת של ההודעה.. רציתי לשתף עובדה דיי מפתיעה (לדעתי). במאמר מדעי על אנדומטריוזיס בגיל ההתבגרות, אחת המסקנות הייתה (בתרגום חופשי):
&nbsp
"אנדומטריוזיס נצפה במתבגרות צעירות החל מגיל 8 שנים ואילך; יתר על כן, תועדו מקרים של אנדומטריוזיס שהתרחשו לפני מנרכיה (קבלת וסת ראשונה)".

 

[אילת מקבלת אנדו]

בא לי גם לשתף

אני סובלת מאנדו 15 שנים. מאז גיל 12 התמים. אובחנתי במהלך ניתוח לפרוסקופיה להוצאת ציסטה מהשחלה. לפני שלוש שנים הגעתי למיון עם כאבים ולאחר בירור התגלתה הציסטה אך נאמר לי שאין לה קשר לכאבים. בביקור של הרופא לאחר שהתעוררתי מההרדמה של הניתוח נאמר לי המשפט הבא "רואים שכואב לך המחזור. היו באגן נקודות דם וצרבתי אותן. הכל בסדר". המשכתי להגיע לרופא לביקורות שנתיים וחצי וכל הזמן הזה לא נערכה שיחה על כך שאובחנתי כחולה באנדומטריוזיס ועל ההשלכות של זה על חיי. יום אחד אמא שלי שמעה על המחלה, חיברה את כל הקווים שרק היא העמיקה בהם ואף לא רופא אחד מתוך הרבים שפניתי אליהם בחיי. פתאום הכל היה הגיוני. חזרנו אל הרופא כדי לקבל תשובות. בפגישה הזו כמובן נאמר לי שוב שאין לי סיבה לדאגה, שאכן אובחנתי ושאין שום סיכוי שיש צורך בניתוח נוסף. היום אני נמצאת בהחלמה מניתוח נוסף שעברתי לפני שבועיים. המצב אכן היה לא טוב והצריך בהחלט ניתוח נוסף ואני גאה בעצמי שקיבלתי את ההחלטה הלא פשוטה לעבור אותו. הפעם ע"י רופא מומחה לאנדו כמובן.
אז קודם כל אני מספרת כדי לשחרר.. בכל זאת פורום.. אבל הפואנטה היא שאכן יש כאן עבודה גדולה מאד של הסברה כיוון שאפילו רופאי נשים לא מתייחסים להיבטים הרחבים של האנדו, בטח ובטח הציבור שהמילה זרה לו.
אני חושבת שהעובדה שרוב האיבחונים של האנדו נעשים בזמן ניסיונות התעברות, ולא במהלך שנים ארוכות של כאב מפלח היא עדות נוספת לבעיה חברתית מגדרית שמקבלת בהבנה כאב של אישה ושולחת אותה רגע או שניים אל האוהל האדום. ושתנסה לפתח ככה קריירה. ברמה הפרקטית אני ממליצה לכל מי שנפגעה מהמחלה להתמודד עם הנושא של ביטוח לאומי. נאמר לי ע"י הרופא שלי שהוא באופן אישי ניסה לעשות רבות בתחום הזה אך הנשים עצמן לא פנו מספיק. ביטוח לאומי זה מקום מצויין לפתח בו מודעות וזה באחריות שלנו.
לגבי התאגדות כלשהי להעלאת המודעות בקרב צעירות אם תהיה או אם קיימת כבר, אשמח לדעת עליה.
בריאות לכולן.

 

[שמיץ1]

אנדו' וביטוח לאומי

הן מנסיוני האישי והן מהודעות שקראתי בפורום - הביטוח הלאומי נותן מקסימום 10% נכות בגין אנדומטריוזיס. זה מטופש, זה אכן לא תואם את חומרת המחלה אצל כל אישה באופן פרטני, ואני לא יודעת אם אפשר להשפיע על זה.
10% לא מזכה אותך בשום דבר בביטוח הלאומי. אני קיבלתי נכות משמעותיות יותר רק בגלל שה-10% האלה הצטברו לאחוזים שקיבלתי בגין מחלות נוספות.
&nbsp
אגב, לידע כללי - בעיה פסיכיאטרית כגון דיכאון/חרדה שנוצרו בעקבות האנדו' וגם בעיות פסיכולוגיות בגלל כאבים בזמן קיום יחסים וכו' - מקנים אחוזי נכות. זאת בתנאי שאת מטופלת פסיכולוגית/פסיכיאטרית ואת מציגה מסמכים...