הערכת תודה

[לייילה]

הערכת תודה

שלום.זהו הביקור הראשון שלי באתר אומנם אני לא חולת לופוס אבל חולה באחת מהמחלות האוטוטימוניות-ואסקוליטיס ווגנר. אני רוצה לחזק את ידכם ולתמוך בפורום החשוב הזה. כל הכבוד.עושה לי חם בלב שיש לאן לפנות שקשה....

 

[קאריני21]

שלום לך ../images/Emo39.gif

היי מה שלומך? אני אישית אשמח לשמוע מהי אותה מחלה אוטואימונית ממנה את סובלת. (אם לא איכפת לך שאני שואלת כמובן ....)

קארין.

 

[לייילה]

מחלת הווגנר

היי קארין, אשמח לתת לך מידע נוסף על המחלה. המחלה שבה אני חולה היא בעצם "דוד" של הלופוס מכיוון ששניהם קשורים למערכת החיסונית מה ששונה זה הביטויים של המחלות.ההגדרה של ואסקוליטיס הוא תהליך שמתאפיין בדלקת ובנזק לכלי הדם שמתפתח במערכת החיסון.כמו שציינת בהסבר עלהמחלה שלך גם הגוף שלי תוקף את עצמו ופשוט מנסה להרוס מערכת אחר מערכת.ווגנר גורמת לבעיות בדרכי הנשימה העליונות,תחתונות,גודש וכאבים בבמערות האף (סינוסים)הפרשות דמיות ומוגלתיות כמו כן מעורבות של העיינים והריאות.המצב החמור ביותר הוא בכליות. אני סובלת כמעט מכל תסמונת אפשרית שהמחלה מציינת. אני בת 28 וגילו המחלה היה לפני קצת יותר מ-4 שנים. מאז כמעט ואין לי שקט...מלבד 8 חודשים שהיו פחות או יותר רגועים אך כרגע אני שוב תחת התקף. אין הרבה מידע בנושא המחלה שלי וכמובן שאין קבוצות תמיכה זו הסיבה שהחלטתי לכתוב בפורום הלופוס כי הוא הכי קרוב אליי. אשמח להיות שותפה בפורום בכל דבר ולענות על שאלות נוספות אם תרצי. יום נפלא...שירז.

 

[קאריני21]

היי שירז

אכן ללופוס יש הרבה "קרובי משפחה". אני מקווה שאת מטופלת היטב, ומאחלת לך שתרגישי טוב. בעיקרון כמעט לכל מחלה אוטואימונית אין הרבה דברים לומר. רק לציין את הסיפטומים,דרכי טיפול וכד'. כיוון שזו מחלה כרונית ומחלה בה הגוף תוקף את עצמו ... אין הרבה מה להוסיף. המון רופאים לא יודעים מספיק. מחלות כאלה , המקור שלהן אינו ידוע - אי לכך ובהתאם לזאת .... גם הרופאים לא יודעים כל כך הרבה. לצערנו. מה שנשאר לנו, זה להיות "שפני הניסיון" של הרופאים .... ופשוט לאכול את הכאבים בשקט. אבל הכי חשוב - לשמור על חיוך, לא?

לשמור על אופטימיות כלשהי .... למרות המצב.

קארין.

 

[לייילה]

היי קארין.

אכן אכן...אני בהחלט יודעת מה זה להיות "שפן ניסיונות" של מדעי הרפואה. כמו לכולם גם לי יש ימים טובים יותר וימים טובים פחות ,אני מנסה לשמור על שפיות תמיד. ותאמיני לי אם לא הייתי אופטימית,לא הייתי נמצאת במקום בו אני עומדת היום. אני עובדת חצי שמרה,מנהלת חיים רגילים עד כמה שאפשר ומאמינה שיום אחד הרפואה תמצא את התטיפולים הנכונים להקל עלינו "קצת" יותר.... תשמרי על החיוך המקסים הזה שיש לך

ולחזק את ידם של האחרים ששטים באותה הסירה... שיהיה לך ערב נפלא. ביי שירז

 

[קאריני21]

כמובן כמובן ../images/Emo13.gif

אני תמיד משתדלת לשמור על חיוך. אני מודעת לזה שאם אבכה על המצב .... בטוח הוא לא ישתפר. אז לפחות אם יש חיוך - מרגישים יותר טוב

שמחה לשמוע שאת גם עובדת מנסה לשמור על אורח חיים תקין ויציב .... זה ממש טוב

זה חשוב. אני תמיד מנסה לחזק את ידם של כולם לעיתים אני נשמעת די צינית .... אבל זו לא מכוונה רעה ... אלא להיפך, זה לתת מאין "סטירת לחי" לאנשים שיתעוררו. שיהיה גם לך המשך ערב מדהים

קארין

 

[דובדבניל]

ברוכה הבאה, שירז ../images/Emo24.gif

שמחה ש"מצאת" אותנו ואשמח מאוד אם תישארי...

כיף לשמוע שלמרות התקופה הלא-קלה שעברת, את שומרת על אופטימיות ושוב, ברוכה הבאה לפורום

אירית

 

[לייילה]

ביטוח לאומי-שאלה לי אליכם

ביום שלישי הייתי בועדה רפואית של ביטוח לאומי להערכה תיפקודית. כהרגלם... הם שברו אותי.מישהו שמע על ועדת חוקה של הכנסת שעוסקת בעניינים חריגים? למי אני יכולה לפנות ע"מ לשאול מה כן! מגיע לי מהמדינה. אני ככ" מתוסכלת מהם. שתהיה לכולם שבת שלום.שירז

 

[gaia20]

שלום ליילה, ברוכה הבאה../images/Emo140.gif

שמחה שהצטרפת אלינו

נראה לי שזו פעם ראשונה שאני שומעת על המחלה שלך השם שלה מאוד לא מוכר לי, ובדרך כלל אני די בקיאה בשמות של מחולת לצערי... בכל מקרה, אני אשמח אם תשארי כאן ותשתפי אותנו בכל מה שבא לך

*רק הערה קטנה- אנא השתדלי לשרשר הודעותיך למקום הנכון, לשרשר הכוונה לפתוח הודעה כתגובה למישהו (בכפתור "הוספת תגובה") במקום לפתוח בהודעה חדשה, כך הפורום יותר מסודר וגם ככה אנחנו יודעים למי הגבת. שיהיה לך המשך יום נהדר

 

[לייילה]

שלום גאיה

אני מצטערת שאני עדיין לא ככ בעניינים של איך כותבים פה בפורום,אבל אני אלמד...תודה רבה על קבלת הפנים. שיהיה לך ערב נפלא

ביי שירז.

 

[gaia20]

זה בסדר מותק../images/Emo13.gif

כל יום לומדים משהו חדש