הפוסל במומו פוסל

ronnyw

New member
הפוסל במומו פוסל

קראתי בענין רב את כל המסרים שנכתבו אתמול בנושא מודעות הציבור למחלה "שלנו". אני מתכוונת לכתוב מסר חריף, ואני תקווה שלא אפגע באף אחד. הבורות, חוסר הסובלנות לחריג, החלוקה ל"בסדר" ו – "לא בסדר" מצויה אצל כולנו, כן – גם אצלנו, אלה שנחשפו לאלצהיימר בצורה כל כך חריפה. אם אחד מאיתנו יכול לרשום: "כשילד אוטיסט הופיע ברבים חשבו שהוא מפגר ,כיום השתנו פני הדברים ,היום כולם יודעים שלא", כלומר – אוטיסט זה בסדר, אבל סתם מפגר??!!.... או כשמתבוננים ביקירנו יותר מידי, עלינו (שוב ציטוט) "לספר על המחלה שהיא לא מחלת נפש אלא מחלה אורגנית ככל מחלה אחרת " – כאילו מחלה אורגנית זה בסדר, אבל אם זו אכן מחלת נפש, אפשר להבין את המתבוננים.... אז גם אנחנו נגועים בסטיגמות !!! כל חריגה - בגוף, בנפש, בגיל – צריכה התייחסות מכובדת והבנה. כל אדם באשר הוא אדם, גם אם חריג, שוטה, מפגר, נכה, חולה נפש – ראוי לכבוד, ראוי ליחס הוגן, ראוי להגנה של החברה. אם מישהו מאיתנו דורש יחס טוב לחולה אלצהיימר "כי הוא לא סתם חולה נפש" – אז המישהו הזה טועה נורא. גם לחולה נפש מגיע אותו יחס !!! ואני חוזרת לענין שכבר העליתי במסר קודם: מבחינת מודעות, מצבנו (בני משפחת חולי אלצהיימר) טוב מזה של אחרים, כי אנחנו רבים, אנחנו המונים. יש עשרות אלפים חולים ולכן מאות אלפי בני משפחה קרובים ורחוקים. בטוחה - סטטיסטית – שיש לפחות 10 חברי כנסת ושלושה שרי ממשלה שיש במשפחתם חולה. אז למה עניין המודעות כל כך לקוי? לדעתי – בגלל ההסתרה. אנחנו "מסתירים" את המחלה, שומרים על ארשת של "הכל כרגיל". טובה ("ליאורלילי") התיחסה בעקיפין לענין כשהיזכירה את ענין הפיגור. אם נחשוף ונחשף – המודעות תעלה.
 
את כל כך צודקת

רוני יקירה , אני מקווה שלא טעיתי בשמך , כמה שאת צודקת. אני לא הייתי מספיק חריפה בנושא , אך את שמת את הכל על השולחן. מכיוון שכשהייתי בת 20 גם אני הייתי נגועה ביחס לשונים ממני כי כך חינכו אותנו. מאחר ועם השנים נחשפתי לכל האנשים הנהדרים שלצערנו נקראים "מוגבלים", גם אני נוכחתי לדעת כי החינוך בנושא זה , לקוי. אני לא רציתי לגעת בנושא ה"מפגר" והאוטיסט , כי לי זה ברור ונשמע נורא שאוטיסט זה בסדר ומפגר לא. ברגע שכל אחד מאיתנו יחשוב שמאחורי כל אדם , תינוק, צעיר או מבוגר, מוגבל או קבצן , עני או עשיר , שמן או רזה וכו' - כל אחד הוא אדם בצלם, כך כולנו נבראנו שווים ולכל אחד יש רגשות ורצונות, ברגע שנטמיע זאת בקרב הציבור על ידי חשיפתו לאנשים עם מוגבלות , אז נצליח להסיר את החסמים שמונעים כיום מאנשים "נורמטיביים" לטפל , לבקר ולהתייחס לאותם אנשים שחולים בעל כורחם. לי כואב נורא שאפילו בקרב משפחתי היקרה , יש יחס כזה. לי הרי היה ילד מפגר שנפטר בגיל צעיר וכאילו נמחק אצל חלק מהמשפחה, לא היה. אם הוא היה בסדר, אני מניחה שלא היו מוחקים את זכרו בקלות כזאת. אני חושבת שאת צודקת , החשיפה תביא למודעות ותביא לכך שאנשים יעזו להתקרב לנושא. יישר כח , טובה
 
מסכימה כשמדברים על

בורות בנושא מחלה הלצהיימר (וגם במנושא מחלות אחרות שלחולה יש בה איזושהיא מוגבלות), זה מזכיר לי את דודותי האנוכית והמזלזלת. היא מתנערת כל הזמן מלדאוג ולעזור בטיפול בסבתא. היא מתנערת ע"י תירוצים שעד כמה שהם מגוחכים ומצחיקים, עצוב לשמוע שאלו הן המילים היוצאות לה מהפה. הרבה קורבי משפחה שלנו וחברים לא מאמינים לאיזה רמה היא כל הזמן יורדת ולאיזו רמה היא עוד תגיע עם טיפשותה והיחס המגעיל והאגואיסטי שלה!! סבתי כמו שציינתי פה לפני כמה ימים, היתה עוזרת לה כשהיא היתה צעירה ורק התחתנה. היתה מביאה לה סלים עם אוכל ומנקה לה את ביתה והיא ללא בושה היתה נותנת לה לנסוע באוטובוס עד לעיר מגוריה (נס ציונה) ולא היתה באה לקחת אותה בעצמה! ועוד בסוף כל יום כזה, לא היתה מוכנה אפילו לקחת אותה הביתה, אז אולי לפחות לתחנה.. גם זה לא! בלי בושה היתה רבה עם בעלה מי ייקח אותה (מילא לא הביתה, אבל לתחנה לפחות). עכשיו החלטנו אחת ולתמיד לנפנף אותה ולא להתחנן אליה שתעזור, ותתייחס קצת לאמא שלה שנתנה לה המון! אבל לפני כן, היינו ממש מתאמתים איתה שתבוא (וגם אז היתה עושה טובה ובאה פעם בשבוע כדי לעשות וי, ולפעמים ברב חוצפתה היתה שולחת את ילדיה במקומה, שלא ממש מודעים לאופי המחלה, ואם חס וחלילה היה קורה לסבתא משהו, לא היו יודעים מה לעשות. או שהיתה ממציאה כל מיני תרוצים למשל: שיש לה המון עבודה, שהיא צריכה ללכת להופעה באופרה, שכואב לה הגב,שהיא לא מוכנה לבזבז את זמנה אצל סבתא ועוד עוד תרוצים עלובים ומטופשים! וכשהיתה באה היתה עושה רק יותר נזק. לא היתה מקלחת את סבתא, מלבישה אותה פיג'מה או נותנת לה לאכול, היתה רק נותנת לה את הכדור שמאוד מטשטש אותה, ועלינו היתה מוטלת אח"כ העבודה הקשה (לרחוץ את סבתא לתת לה לאכול, וכו' כשהיא מטושטשת ועינייה כבר נעצמות). ואנחנו פשוט החלטנו להפסיק עם זה, פשוט לא להתייחס אליה, וכשהיא באה (אם בכלל) ללכת ולהשאיר אותה לבד עם סבתא כדי שהיא לא תוכל להתחמק מן האחריות המוטלת עליה..
 
למעלה