הפניה לאבחון בגיל 30

[פנינה21]

הפניה לאבחון בגיל 30

הי
במסגרת הכנות לבקש סל שיקום ממשרד הבריאות (רקע ארוך) עלתה השאלה ( זה כל כך מתאים מזמן לא הרגשתי כזאת הקלה כמו אחריאהשיחה הבוקר.. מכיתה ב יש משהו שמפריע זה המון זמן!)אמרתי שאם זה נכון אז אני צריכה לדעת כי אחרת יהיה לי קשה לאעזר בשרותי שיקום (כי הכלים לא יתיאמו לי/כי לא יקחו את זה בחשבון).
המחשבה היא שזה מסביר את הפער בין היכולת בלימודים(בתחומים מסוימים) לתחום החברתי... ואת הקושי סביב שינויים וסביב מסגרות מסוימות ..

יש במשפחה הנרחבת.. וגם ידוע אצלי על בעיה גנטית שמקושרת לאוטזים .. שגם אובחנה לא מזמן..


בנתיים העלתי מצוקה אחת עיקרית ..אני מתקשה להשתלט על כל מה שאני חייבת לעשות .. רוטינת בוקר נכון לעכשיו מעל שעתיים.. בעיקר בגלל המטלות שקשורות למצב הרפואי שלי..

רוטינת ערב דורשת זמן דומה..

אני מנסה למצוא כלים שיעזרו לי עם זה ..
אשמח לעזרה..

 

[schlomitsmile]

לא בטוחה אם הבנתי נכון -

&nbsp
את נמצאת עכשיו בתהליך איבחון או עדיין לא אך מעוניינת להגיע לאבחון?
איזו עזרה את מבקשת כאן?
רעיונות טכניים איך לייעל את ההתארגנות בבקר ובערב?
כתובת לאן לפנות כדי לעבוד על ייעול ניהול הזמן?
או כדי לעבור אבחון?
משהו אחר?
&nbsp
ברוכה הבאה לפורום

 

[פנינה21]

תודה

קיבלתי הפניה למרפאה בתל השומר.. אני אתקשר לשם ביום ראשון..
אמא שלי מנסה לאתר מכתבים מגיל בית ספר .. רוב הדברים שרשומים בהפניה היו כבר אז..חלק עברו איזה שינוי עם הזמן.. זה התחילה מהפסכוןוגית שטענה שאני לא מביעה רגשות בפגישות.. בכי היה וגם כעס אבל זהו.. וחיפשנו אחורה מתי כן היה פחד .. עם כל מה שעברתי מאז .. כיתה ד מעגל בנות בהפסקה אני ממש רוצה להצטרף לשיחה יש לי מה להגיד אבל אין לי מושג איך או מתי .. והתחושה שכולם יודעים איזה כללים שאני פשוט לא מבינה .. זוכרת בחטיבץ ביינים שיחות בכיתה שכולם עסוקים בתחושות שלהם ואני עמוסה בכל פריט מידע אפשרי כל הנושא .. ואז בצבא באמת שנייסתי אבל לא יכולתי להשתלב חברתית יש לי את מה שהצפקדים כתבו לקבן .. החברה לא סובלים אותה.. והוא אמר שזה מה שקורה לילדים חכמים אחרי הגיוס וזה ישתפר אבל לא.. ומלא נקודות בדרך שמישהו העיר על דברים (לא מסוגלת לשקר,לא מבינה בדיחות כמו שצריך, מעדיפה חברות צעירות ממנה, ).. והפערים המוזרים בין המציאות לבין תוצאות במבחני יכולות .. במבחני ידע אני בדרך כלל בסדר.. אבל כל המבדקי יכולת ..בחויבה בחויבה זה עוד היה בסדר כי רק החלק הטכני היה כשלון מובהק . ואז כולם עשו עוד צעד והמבחן שלי .. המחנכת התחננה להורים לא להכניס אותי לכיתה עיונית בתיכון..מקצוע בלי הרבה מלל..
(יש לח 86-96 בכל הבגרויות אבל היה לי חום גבוהה מרוב מאמץ בספרות.. )..
אימצתי את הרעיון של אוזניות שאוטמות לרעש (ממישהי שאובחנהממישהי שאובחנה לא מזמן):איזה כיף להגיע הביתה לא לגמרי פקעת עצבים..וגן גם את ההתפרצויות ההתפרצויות שלי זה מסביר(חלקן היו כל כך רעות שלמרות שהם היו בגיל 16 אני זוכרת אותן טוב מאוד)..



בנתיים
הייתי רוצה לנסות כלים שיהפכו את ההתארגנות שלי ליעילה יותר.. ראיתי המלצות לכל מיני אפלקציות...אבל אני לא ממש מסתדרת.. (הבנתי שהחרדת איחורים שלי מתאימה ..זה יכול להרוס לי את היום לגמרי גם אם זה ממש דק איחור..)
לפני ההחמרה הנוכחית של המצב הפיזי .היו לי רוטינות מודפסות מצוירות.. אבל זה פשוט לא יעיל כרגע עם כל הפרטים...ודף עם המון מלל לא עובד גם..
המצב הפיזי הפך לתחום הענין האובססי החדש שלי.. אני מוצאת מידע לפני הרופאים ..ככה זה כשיש מצב שאף אחד לא ממש מכיר....זה עוזר אבל טיםה משגע את כולם מסביבי..

עשר ורק עכשיו אני מתחילה כי המשאבת הזנה בדיוק סיימה ..
כמובן שהחדר שלי כבר כמה שעות רק עם אור קטן אחרת אני לא ישן הלילה בכלל..

 

[איילמירי]

האם את גרה עם ההורים? למה את משתמשת במשאבת הזנה?

 

[פנינה21]

אני גרה עם אבא

יש לי עותק מיותר של קטע מכרומזום 16.
יש רשימה ארוכה של תסמונות שמקושרות לזה...( שפעול יתר של תאי פיטום,גמישות יתר, כאב כרוני, פיברומיאלגיה, חלק מהגנים שמקושרים לאוטיזים, דיסאוטונומיה,תשישות כרונית,קיבה עצבנית,ושיתור קיבה(יש שם גם לקושי של הדברים לרדת בגרון כבר אבל שכחתי אותו) ואני בטוחה שיש משהו שאני לא יודעת או לא זוכרת)
בין הדברים שכבר מאובחנים אצלי.. גאסטרופרזסיס(שיתוק קיבה)- אובחנתי בתחילת חודש מאי.. הייתי אחרי התקף רצו לשחרר אותי ואני אמרתי שאפילו מים זאת משימה קשה.. כמה ימים אחר כך כבר הייתה זונדה ומזה חמישה שבועות יש לי צינורית הזנה כירוגית ..
אני מחוברת יממה מלאה ואז יום בלי הלילה וחוזר חלילה..
רוב מוחלט של המזון שלי הוא נאוקייט.. זה מחומצות אמינו מפורקות הרבה פחות קושי עם אוכל ומשקל יציב סוף סוף.

 

[פנינה21]

את ההכי חשוב לא כתבתי/חיצונית מה רואים?ומה עושים?

ראש ענק- קושי למצוא חולצות- ההורים שלי נסעו את כל הארץ כשהייתי קטנה.. עכשיו אני קונה של בנים והרבה פעמים גוזרת קצת ..

ושיני חלב שלא נושרות- לי יש רק אחת אבל יש לנו במשפחה כאלה שנאלצו לעקור אותן כי הן לא נפלו בכלל..

אם אתם מכירים אנשים שיש להם את הסימנים האלה ושנים לא ידעו מה יש להם ... אז כבר שלוש שנים יש מחקר אמריקאי שמצב את הגן הזה .. ניתן להיבדק ולהתחיל לקבל טיפול.. זה מועיל באופן חלקי ודי נסיוני.. אבל חשוב מאוד כי כל ניתוח בלי לדעת(אפילו טיפול שיניים) עלול להיות מאוד מסוכן . ...
גיל ההתפרצות של התופעות המסוכנות יותר הוא 30 בממוצע אבל יש מקרים גם של ילדים ביסודי ושל אנשים מבוגרים מאוד.

אצלי לקח 7 חודשים להגיע לאבחנה ועד כמה שאנחנו יודעים אין כרגע עוד משפחה מאובחנת בארץ.

 

[איילמירי]

אולי הדברים האלה יצרו את הקושי החברתי ואין קשר לאוטיזם?

 

[פנינה21]

זה בטוח חלק מהבעיה

בקבוצה יש לנו כבר כאלה שאובחנו על הספקטרום.. בהתחלה קצת היססתי אבל אחרי שאימצתי מהם כמה דברים .. מטלות מסימות הפכו קלות יותר..
כשאני מגיעה הביתה בתחבורה ציבורית לדוגמה- האוזניות הענקיות - זה מציל אותי - אחרת המשך היום בלתי נסבל.. לא רק בשבילי..

יש עוד אופציה אחת לדעתי: כשאמא שלי הייתה בגיל שלי לא ידעו לאבחן את הבעיה הגנטית .. והקשיים שלה בצד החברתי ובהתארגנות גדולים בהרבה.. ולאבא יש את הקשיים שלו.. יכול להיות שהמצב שלי הוא תוצאה של החוסר טיפול בקשיים שלהם?! אם הם היו מקבלים עזרה בשלב מוקדם אז אולי היה לי קצת פחות מסובך.. אם יכולתי לגלות את הבעיה אצלי ממוקדם יותר היה טוב ..