הפסוריאזיס חוזר הצילו

נוריתה

New member
הפסוריאזיס חוזר הצילו ../images/Emo2.gif ../images/Emo2.gif

לפני כחודש סיימתי טיפול פובה בבית חולים וולפסון במשך 4 חודשים ולשמחתי התנקתי לגמרי מכל הנגעים שהיו עלי . לאחרונה שוב התחילו לבצבץ להם הנגעים מחדש ואני מיואשת לגמרי . קופת חולים הכללית לא מאפשרת לי להמשיך את הטיפולים מכיוון שניצלתי את המכסה שהקופה נותנת לשנה מה עושים?
 

danistar

New member
נוריטה שלום .

הפיתרון הכי טוב הוירידה לים המלח ל 10 ימים לפחות . הבעיה איתו שקופת החולים לא תממן אותו בגלל שעברת טיפולי פובה . בכל מקרה אני לא ממליץ לעבור שוב טיפולי פובא . אפשרות נוספת הי אשפוז היום ברמב"מ בחיפה . כאן קופת החולים תממן אבל מדובר באשפוז יום בחיפה ואני לא יודע מה מצבך . גם אני עברתי השנה קרוב לחודשיים של טיפולים ברמב"מ וים המלח וגם אצלי העסק שוב יוצא .. אגב חבריה פרט פיקנטי !! רק השבוע במזל טוב קופ"ח לאומית מחזירה לי הת ההחזרים 3200 שח , אחרי חודשיים !! דני
 

KaZaA

New member
עוד דוגמא לקוצר ידה של האגודה...

העובדה שמעמידים בפנינו החולים את הבחירה בין פובא לים המלח היא מרושעת לשעצמה - ואל ימכרו לי כאן שקופות החולים לא יכולות לעמוד בתשלום - הרי זה ברור לכל בר דעת מה שהן עושות: בתור אדם פרטי שיורד לים המלח אנחנו משלמים מע"מ - הן פשוט דורשות מאיתנו לתת להם את הקבלות ומחזירות לנו סכום המגיע פחות או יותר לסכום המע"מ שהן מקבלות מהמדינה. ועכשיו דבר חדש - מכסה לטיפולי PUVA?? זה הרי אבסורד! ואיפה האגודה בכל העניין הזה?? חברי ההנהלה זוכים לאירוח כיד המלך במלונות ים המלח מתי שרק יחפצו - הרי המחירים שהם מסדרים לנו שם גבוהים ממחירים שמשיגים סוכני נסיעות סוג ד´ ואת זה כבר הוכיחו להם... חבריה - צריך להבהיר להם שהם יושבים על חבית אבק שריפה שתתפוצץ להם בפרצוף. לא מעניין אותנו מה עובר על האגודה הזו (בחירות, שחיתויות...) לא יתכן שאדם לא יוכל לעבור טיפול בגלל שהם לא מייצגים אותנו כראוי - אם הם לא יכולים אז שיפנו את הדרך למי שיכול!! ואיפה האתר שהם הבטיחו להקים?? הם הבטיחו לנו חגיגית שהם מקימים אתר ושאף אחד לא יכנס לאתר של דני כי הוא יהיה מיותר! אהה.. בטח, שכחתי, הם צריכים עוד מאתיים ישיבות בבתי מלון על חשבון הקופה כדי להחליט אם להקים אותו או לא... החוצפה כאן פשוט לא תיאמן!
 

טד

New member
גינוי להודעתו של קאזה

אני מגנה בכל לשון של גינוי את הודעתן של קאזה על קוצר ידה של האגודה. כל מי שפועל באגודה פועל בהתנדבות ואין לצפות מהם שיפעלו במקום מערכות רפואיות וציבוריות ממוסדות. שכל אחד ישאל את עצמו -האם שילמתי את דמי החבר לאגודה? האם קאזה המכובד שמלין על האגודה שילם את מיסיו?בקיצור ,כולנו אוהבים להתלונן אך לא נשתף פעולה עם האגודה לטובת האינטרסים שלנו. מעבר לכך סגנון הכתיבה אינו מכובד ואינו תורם לעניין. ועוד ,מעבר לכך , רצוי שכולכם תדעו - טיפולים בפובה ודומיהם גורמים נזק משמעותי ביותר לטווח ארוך.אני אישית טופלתי בעבר בטיפולים דומים ואני סובל מכך היום - אני פוטנציאל לחלות בסרטן עקב טיפולים אלה.ראו הוזהרתם.
 

קצפת~

New member
ברוך הבא טד

ראשית שמחה לראות חברים חדשים בפורום............. ולענייננו טד.....אני חברה ותיקה באגודה..........מה שנקרא מדור המייסדים והרגשתי היא שאמנם האגודה הגיעה להישגים נאים ביותר וחייבים לזקוף זאת לזכותה, אך מזה זמן רב התחושה היא שהאגודה שוקטת על שמריה ולא ממשיכה לדחוף את האינטרסים והצרכים שלנו חולי הפסוריאזיס. גם הפורום הזה הוא למעשה מפעל של איש אחד או שניים אשר נרתמו לרעיון. והרי מזמן דובר שיש מקום להתקדם למילניום הבא ולהכניס את נושא הפסוריאזיס לאינטרנט......ואיש מבין חברי מרכז האגודה לא עשה דבר עד היום כדי לקדם את הנושא.........ולסיום אציין שאני משלמת את דמי החבר באדיקות ואני מאוד סקרנית לדעת מה נעשה עם הכסף הזה........מאחלת לך רק בריאות ואושר........קצפת~
 

danistar

New member
טד שלום לך .

ברוך הבא לפורום שלנו . בקשר לקאזה גם אם אתה טוען שהוא מגזים בתגובתו אני חושב שצריך להבין אותו . כאשר מסתכלים על האגודה ויחסה לחולים ואפילו לאתר הזה ניתן בהחלט להבין אותו . אני לא אלאה אותך במה שעבר עלינו בדרך למטרה אחת פשוטה : יצירת שיתוף פעולה של האתר עם האגודה וכל זאת לרווחת החולים . עצם העובדה שעד היום ( למרות שכל חברי המזכירות מודעים לאתר וחלקם הוזמנו להרצאה שארגנו במלון גני מוריה ולא הגיעו !! ) האגודה פשוט מתעלמת מאיתנו מדברת בעד עצמה . אל תדבר איתנו על שיתוף פעולה , דבר עם האגודה ( אם בכלל יש עם מי שם ) . בכל מקרה עצם העובדה שהאגודה מורכבת ממתנדבים שמבלים את זמנם החופשי בעניני האגודה כבר מסמלת על בעיה ועובדה בשטח היא מצבה . אני הייתי מעדיף גורמיים מקצועיים במשרה מלאה ( כן בתשלום ) שידאגו לנו . בכל מקרה אנחנו כאן כדי לעזור לחולים וטד ידידי אם תיכנס לספר האורחים שלנו תבין מה החולים חושבים .. טד בכל מקרה טוב לשמוע מעוד אנשים . אני בהחלט מעוניין לקבל הרבה דעות גם בנושאים רציניים יותר . חבל לי שרק עכשיו אחרי זמן כה רב מצאת לנכון לשתף אותנו בנושא הפובא . אנא חלק איתנו את הידע שלך למען חולים אחרים. שבוע טוב !! דני
 

טד

New member
דניסטאר שלום רב ושבוע טוב!

ראשית אני מבקש להביע את הערכתי על האתר וכל פועלך המבוצע בהתנדבות למען הכלל. בקשר לפובא וטיפולים אחרים,איננני רופא,כל שאוכל לומר כמי שטופל בפובא וכן בקרינה מסוג בי ,הוא שיש נזקים בצד הטיפול הזה .כל רופא עור יוכל להרחיב , לגביי אומר שוב ,שאני פוטנציאל לסרטן עור עקב הטיפולים הנ"ל ולקיתי במה שמוגדר דלקת טרום סרטנית. בקשר לקאזה והאגודה , אייני בקיא בכל שהתרחש לאחרונה, ידוע לי רק שהנהלת האגודה הוחלפה , אני תקווה שראשיה כיום נקיים יותר מהקודמים. עם זאת שים לב לביטוייו:"יושבים על חבית אבק שריפה שתתפוצץ להם בפרצוף" .יפה מאד , באמת ביטוי לבבי ולא אלים בכלל . "לא מעניין אותנו מה עובר על האגודה" - ביטוי מאד ישראלי , ובכלל מי חייב לו משהו? "שיפנו את הדרך למי שיכול" - אולי הוא רוצה לנהל את האגודה? "חברי ההנהלה זוכים לאירוח כיד המלך במלונות ים המלח" - לא הבנתי , הם משלמים על האירוח או לא? גם אני זוכה לאירוח כשאני משלם. מה זה כיד המלך? מגיעות אליהם נערות ליווי על חשבון המלון? מגישים להם שמפנייה בחדר על ידי מלצרים ? גם אני מקבל אירוח כיד המלך במלון בים המלך. האם באמת ראשי האגודה מנהלים "מאתיים ישיבות בבתי מלון על חשבון הקופה"? מה אני רוצה לומר? לנוריתה יש בעייה?יש. צריך לעזור לה?כן. האם מישהו יכול להבטיח לה שלא תסבול מפסוריאזיס?אף אחד לא יכול. האם עוד ועוד פובא תעזור?יכול להזיק. האם האגודה אשמה בכך?לא. לא הוגן לתלות את צרותיה בפעולות האגודה או מחדליה. שיהי לכם שבוע טוב
 

danistar

New member
טד היי

תראה האגודה יכולה לעזור לנוריתה . למה שלא תעזור לה מול הבוסים שלה למשל ?? אולי משהו ברמה של ההסתדרות וחוקי העבודה ?? למה שהאגודה לא תעזור להורים לילדים בקייטנות בזמן שההורים בטיפולים בים המלח ?? תראה טד נכון שקאזה מקצין את הדברים אבל לאגודה יש עוד הרבה מה לעשות למען החולים. אגב רק היום נודע לי שהבחירות לאגודה הם בנובמבר .. דני
 

KaZaA

New member
דברים ממקור ראשון...

ראשית אין אני חוקר פרטי - אבל גם לא צריך להיות חוקר פרטי כדי לקרוא את המכתב שהם שלחו לכולנו בדבר שחיתויות כגון נסיעות לחו"ל, הנחות בבתי מלון וכד´ מספיק להיתמם אנחנו לא מטומטמים. לפי דעתי אין כל בושה בלבקר את פעילותיה )או את חוסר פעילותיה( של האגודה. זוהי זכות! כששהינו בים המלח התברר לנו שבעקבות הפעילות של דני בפורום ובאתר הצטרפו לאגודה המון חברים חדשים - וכאשר להנהלה התברר שהכל בזכות האתר של דני הם הביאו את תודתם - להיפך הם הפגינו התנשאות, זלזול והתעלמות. הזמנתנו להם לבוא ולנסות להבין את מה שאנחנו עושים נתקלה בחשדנות כאילו אנחנו רוצים לנהל את האגודה במקומם. לטענתם הם מסרבים לפתוח את ההסכמים עם קופות החולים מחשש שפתחית ההסכמים תביא להרעה בתנאים - אבל חבריה - כפי שזה נראה עתה הם לא צריכים לבקש הסכמים חדשים - הם צריכים לתבוע את קופות החולים לקיים את המצב הקיים!!! המצב מתדרדר בשיטת הסלמי והיות שאין תגובה מצד החולים אז אין שום סיבה למה הקופות לא ימשיכו וירעו את התנאים שלנו! אנחנו לא צריכים להרגיש מחויבות רגשית מול המתנדבים באגודה - אנחנו משלמים בעד הייצוג שלהם ומצפים לקבל תמורה. מצידי שימנו בעלי תפקידים וישלמו להם. ה"התנדבות" שלהם הופכת לאט לאט למעין מסך שמאחוריו ניתן להסתיר כל מני דברים. שיקבלו שכר רשמי ומבוקר על עבודתם ושלא יעשו לנו טובות. ומי שחושב שהסגנון שלי בוטה - כנראה שלא מכיר הרבה חולי פסוריאזיס... למה אתה חושב שיש לנו את המחלה הזו? )סתם זה היה בצחוק...(
 

KaZaA

New member
תשובה לגינוי.

טד היקר! מי אתה שתפסול טיפול לגיטימי שניתן בבתי חולים? זכותו של כל חולה לקבל את הטיפול בתנאי שהוא מודע לסכנות ושהוא נמצא במעקב רפואי תקין. אולם פעילות חברי האגודה נעשית בהתנדבות - ואולי כאן הבעיה! תפקידה של האגודה לייצג אותנו גם מול קופות החולים - האם שמעת איזו תגובה של האגודה להחמרה בתנאים של קופות החולים? מאז שאני חבר באגודה המצב רק מחמיר - בהתחלה ירדתי לים המלח ועשיתי טיפולי UVB וקופת החולים כיסתה את שניהם.. אחרי זה הם ביקשו ממני לבחור (וכמובן שבחרתי בים המלח( ועכשיו הם גם מגבילים את מספר הטיפולים... ואיפה נשמעת קולה של האגודה??? מי שחושב כמו טדי שהאגודה מתפקדת כמו שצריך אני מזמין אותו להגיב לטענות בצורה ענינית ולא כמו שטדי טוען - לידיעתך טדילה אני משלם את דמי החבר כל שנה... ואתה?? דרך אגב - זו התגובה הטיפוסית של חברי האגודה - ההגנה הטובה ביותר אצלהם זה ההתקפה - במקום לנסות להבין את החולים הם מעדיפים להתעסק בעצמם... נקווה לזמנים טובים יותר בעתיד.
 

הדרומי

New member
לטד היקר שלום רב ידידי

1} איפה החוברת? קרן עור מתי היא יצאה ממכבש הדפוס בפעם האחרונה? 2}למה אתה מגנה בנאדם שאמר את אשרעל ליבו מה יש האמת פוגעת? וחברי ההנהלה הגיע הזמן מזמן שהם ישלמו כמוני ואולי גם כמוך דמי חבר? וישלמו כמו רובינו את השעוות בים המלח אין יותר חינם ואין יותר סויטות לכול המשפחה במלון קיסר פרמיר ים המלח רק תשלחו לנו חברי אגודה אז בבקשה להציץ לפני שאתה מחפש לרדת על משהו שכתב את האמת נ.ב מה קרה אצל המבקר איפה הוא למה הוא הפסיק לבדוק את ניהול יו"ר האגודה וחברי האגודה ?
 

הדרומי

New member
10 אחי אתה צודק ב100%

נגמרו כבר ההתנדבויותמספיק הגועל עלה מעל הראש יש שיתות חדשות וגם עים דמי החבר יעלו נגיד100 שח לא נוראה אבל האגודה למי הם עוזרים לנו??? ניט לעצמם די לשחיתויות לא עוד הדור הצעיר קדימה לדחוף החוצה את הקליקה הרקובה ובהזדמנות אחרת אפרט כאן איך אפשר לשנות את כול הברדק יש כמה אפשרויות אני חושב שיש לי אחת טובה ראיון איך לא ההיו יותר שחתויות ותחרוט
 

matilap

New member
החזרים קופת חולים

דני שלום! רק רציתי להמלחץ לך לעבור לקופת חולים מכבי או כפי שהם נקראים עכשיו: "מכבי שירותי בריאות" (כי אצלם כולם בריאים). מנסיוני הם מחזירים טת הכסף עבור ים המלח במהירות האור: בפעם האחרונה קיבלתי את השיק תוך שבוע! ביי מתי.
 

הדרומי

New member
וכמה לידעתכם מחזירה קופ"ח כללית?

בלי כללית מושלם רק החזר ?עבור שהיה של שבועים ימים יותר נכון עבור 14 יום? כן נכון 2470 שח. זה הכול בושה נ.ב ואיפה האגודה שתלחץ אותם להחזיר יותר? טדדדדדדד איפה האנשי ה"קליקה" נ.ב2 ועים אני צריך לשלוחאת הילדה הקטנה לקיטנה כמה זה יעלה לי גם הילדה לקיטנה וגם אני צריך לרדת לטיפולים ואני לא הבן של רוטשילד
אז איפה מי שצירך ללחוץ איפה הם "המתנדבים" לא עוד התנדבות יותרדמי חבר משכורות ויאללה לעבודה
 

dudikr

New member
כללית מושלם ../images/Emo29.gif

אל תצפה לרגע שמישהוא מהאגודה ילחם בשבילך..הם עסוקים במלחמות ומניפולציות בינהם!!! כחבר אגודה 8 שנים[שמשלם כל שנה] לא זכור לי כלל שהיו פעם בחירות למזכירות האגודה או דיווח על הוצאות למעט גניבות...[האם הוחזר משהוא ? אשמח לדעת. ולנושא: אנו מספר חברי קופ"ח כללית מנהלים כשנתיים תיכתובת ושיחות עם הנהלת כללי-מושלם כדי להשוות לקופות האחרות את ההחזר העלוב שלנו. עד עכשיו התשובות מתחמקות ויתכן שניצטרך ואנו זקוקים ליותר חברים כדי להוות יותר כח
 

הדרומי

New member
וזו בדיוק הנקודה הם עסוקים ולא רק

היום כבר ממזמן ל"אכול"אחד את השני ועל הגב של מי שלנו משלמי דמי החבר כול שנה ולתת דוח מה איפה בוז להם. ובגלל שאני משלם דמי קופ"ח כללית ובמקום שאני גר בו [בקיבוץ] אין לי אפשרות לשלם רק באופן פרטי וזה בדוק לא כדאי לי משהו כמו יותר מי 800 שח "לא יוכל לקבל אחר כך את ההטבות שאני מקבל היום בלי משלים אבל מוכן לעזור במה שאפשר ולגבי האגודה כבר דנו בזה בפורום הראשון ואולי גם בשני היום אנחנו בפורום השלישי ומקווה שזה גם האחרון. ובכדי שלא נבכה בעתיד אנחנו כולנו צרכים להלחם ואין לנו בררה אחרת בקליקה יש לנו היום אנשים צעירים מבוגרים ורוצים להחילף את הקים ואת הישן לטובת הכלל ובלי קומבינות ולא מדובר בכסף זה לא הכול בחיים זה רק עוזר "צוחק"זה לשנות את הארגון ואת השיטה לאחת שאולי תהיה יותר טובה {מהקימת" זה בטוח
 

טד

New member
את שלי אמרתי,לא אתנצח יותר...

בואו נראה מה בעלי פתרונות הקסם לסוגיהם יעשו וכיצד יקדמו את האגודה. מבקש לומר שלושה דברים: בקופ"ח מכבי מחזירים 220 ש"ח.מי שזה חשוב לו שיעבור למכבי. מי שהיפנה אותי לפובא וטיפולים ב יו.וי.בי היו רופאי עור מדופלמים עם כל התעודות הדרושות.התוצאה היום היא דלקת טרום סרטנית או בלעז סולאר קטרוזיס. גם אם נוריתה תלך כל יום כל היום לטפולי פובא ,זה לא ישנה את מצבה.יישאר לה פסוריאזיס.במקרה הטוב היא תזכה להקלה זמנית.בטווח בינוני הגוף מסתגל והטיפול אינו משפיע כמו בהתחלה. בטווח הארוך נגרמים נזקים. כל טוב לכם ולילה טוב!
 

KaZaA

New member
תודה על העצה...

למזלי לא עברתי הרבה טיפולי UVB כדי להחשף לנזקים. נדהמתי עם זאת לראות חולים בבית חולים רמב"ם עוברים "טיגון" עמוק של מספר רב של דקות. חשוב מאוד לציין את הנזק שגורמים טיפולים אלה כדי להבהיר לחולים להיות מודעים ולשאול שאלות ולא לקבל את הכל בהבנה ובעיוורון. עם זאת חשוב לשמור גם על אפשרות זו שכן לפעמים המצב מחמיר וים המלח לא זמין. כל מי שהיה בים המלח יודע כמה טוב הטיפול - אבל התפלאתי למצוא חולים מאושפזים ברמב"ם שלא היו אף פעם בים המלח (למרות שהם ותיקים במחלה) לרוב מדובר בחולים שלא יכולים לרדת בגלל התחייבויות משפחתיות ובגלל מקום עבודה. האגודה צריכה לייצג גם חולים אלה ולהבטיח את זכויותיהם. ככל שידוע לי - מאז קבלת חוק הבריאות החדש (שרבים מבכים אותו) לא התבצע משא ומתן מחודש על זכויות החולים ומכאן שלמרות שלכאורא כולנו משלמים עבור אותו סל בריאות - חלקנו נהנה מזכויות שאינם נחלתם של כולם - וזה מדהים לראות את האגודה מתנהגת כאילו זה לא מעינינה. אף אחד לא מתיימר לרפא פסוריאזיס - אז מה? אנחנו צריכים להתבייש במחלה שלנו? להסתתר בבושה ולא לדרוש את מה שמגיע לנו? מגיע לנו בתור אזרחי מדינה משלמי מיסים ומיסי בריאות לקבל את הטיפול הטוב ביותר בדיוק כמו חולים במחלות אחרות...
 

קצפת~

New member
היי נוריתה ../images/Emo39.gif

ראשית ברוכה הבאה בצל פורומנו........... ובכן חמודה......מה שלא תעשי הפרחים ימשיכו ללבלב........אין תשובה ניצחת לפסוריאזיס. מכיון שכך אני אישית בוחרת לרדת פעמיים בשנה לים המלח ולפחות להפיק הנאה מהטיפול. הישתדלי לקחת הכל בקלות ולספור פחות את הפרחים זה לא מוסיף לך נחת. להת´ בים המלח קצפת
 

נוריתה

New member
תודה לקצפת על התיחסותך ../images/Emo2.gif ../images/Emo2.gif

לא לכולם מתאפשר לרדת לים המלח , יש לי ארבעה ילדים קטנים, אני עובדת ולא יכולה להחסיר מהעבודה שבועיים . מעבר לכך אני חושבת שהיגיע הזמן לעשות שערוריות בקופת חולים בכדי לקבל טיפול ממושך יותר ולא להגביל לארבע חודשים, מכיוון שהשינוי בטיפול פובה מתחיל רק אחרי התקופה הנ"ל למה חוליי ויטיליגו שמקבלים אותו טיפול לא מוגבלים בכמות טיפולים?????
 
למעלה