הצבת גבולות לילד עם קשיים

[תירתיר2]

הצבת גבולות לילד עם קשיים

היי לכולם, מקוה שאינכם מתבלבלים ממתקפת השאלות שלי- פעם אנישואלת כבעלת מקצוע ופעם כאמא...

הפעם אני שואלת לגבי החמוד שלי הפרטי. להזכירכם, בגן רגיל ללא סיוע. בקיצור, הילד אינו משתתף בכל מיני פעילויות של הגן- אם זה מפגש בוקר, חזרות למסיבה ועוד, הוא פשוט מתנגד להצטרף, אף אחד לא דורש ממנו, והוא משחק לו בצד במחשב או במשהו אחר. הגננת טוענת שהיא לא רוצה להכריח אותו. לדעתי, צריך לדרוש ממנו להיות עם כולם,מה גם שאני יודעת שכאשר הוא יודע ש"צריך" לעשות משהו, ולא מוותרים לו, הוא מקבל את הדין, ואפילו יוצא מורווח מהעניין, אבל הנטיה הראשונית שלו היא לומר "לא רוצה". נכון שבמפגש הוא לא בדיוק מקשיב, אבל הוא צריך ללמוד להיות חלק מכולם. בבית אני פונה אליו בשפה מאוד חד משמעית, כשצריך לעשות משהו, והוא עושה דברים שבשיטה אחרת לא היה עושה (ואני מתכוונת גם למשחקים, שאם לא הייתי מציעה לו, הוא היה מעביר את היום בלא לעשות כלום!) מה דעתכם?

 

[נונינה]

הצבת גבולות........

קודם כל הילדים שלנו הם הראשונים שיודעים ומרגישים כמה אנחנו הולכים להתעקש על הדרישה, ואם הם רואים שזה לא ברור אצלנו הם לא יתישרו. אם הם מרגישים שאנחנו לא נוותר הם יוותרו בקלות יותר....... לגבי הגננת, קודם כל הוא מרגיש שהיא לא תתעקש....ושנית אולי באמת קשה לה לפני כל פעילות כזו להקדיש לו כמה דקות על מנת שיצטרף ושווה לדעתי להוסיף לו סייעת על מנת שהיא תוכל לרתום אותו לכל הפעילויות שקשות לו..אם זה אפשרי. צריך גם להתחיל מהדברים שיותר בטוח שילך לו איתם ולדעת אולי לוותר על הדברים שבאמת קשים לו מאוד ושאיתם עדיף שבינתיים יתמודד בשעורים פרטניים כמו ריפוי בעיסוק.....

 

[אמא מ]

הקושי בגן

שלום, גם אני אמא לילד עם קשיים ובמקצועי אני מורה בחינוך הרגיל.מתוך הכרותי את הקשיים בכיתה רגילה בחרתי שבני ילמד בחינוך המיוחד. את צודקת בנוגע לצורך בהצבת גבולות, אין ספק שרצוי שגם בגן יקפידו על כך אבל אפשר בהחלט להבין את הצוות שלא יכול להזניח את שאר הילדים בגן ולהכנס לעימות עם ילד שההתנהגות שלו שונה. כדאי אולי להציע לגננת להתעקש ולתת לה להבין שאת כאמא לא תפגעי אם יגרמו לבנך לבכי או להתקף זעם. לגננות יש בדרך כלל ניסיון עם אמהות שמגוננות על הילדים ולא אמהות נחושות כמוך. בהצלחה.

 

[Diana M]

אני חושבת שיש לנהוג בדומה למה שאת

עושה בבית. וזו אכן אחת הבעיות של ילדים בעלי צרכים מיוחדים בחינוך הרגיל. פעמים רבות הגננת/מורה חושבת שבכך שאינה "לוחצת" על הילד לעשות, היא עושה את הדבר הנכון, ואין רחוק מכך. אי העשיה מנתקת אותו מחברת הילדים והופכת אותו לשונה. כמו כן אין זה מוסיף לדימוי העצמי שלו ולתחושת המסוגלות. אמנם נדרשים לכך מאמצים והשקעה מיוחדת אך בהחלט ניתן לגרום לילד (גם לילד עם צרכים מיוחדים) להשתתף ולהיות חלק פעיל מקבוצת הילדים. לעיתים יש אכן לציב גבולות ברורים, ניתן להשאיר מרווח בחירה, נניח בין שתי אפשרויות על מנת לא ליצור לחץ לא יעיל. אך בהחלט לדרוש. וכפי שאת מציינת לאחר מעשה בדרך כלל הילד ירגיש טוב ויחווה תחושת מסוגלות. האם הגננת בגן הרגיל מקבלת הדרכה? ואם כן ממי?

 

[doritmor]

מה עושה את הילד שונה?

לא פעם אני מייסרת את עצמי על מה שהעברתי את הבן שלי כדי "שיתאים לנורמה". כשהוא היה קטן בגן פרטי- כל כך חשוב היה לי שהוא לא יהיה שונה. ממש הכרחתי אותו להשתתף כמו כולם בפעילויות שונות. סחבתי אותו להצגות ולשעת סיפור, רדפתי אחריו, הכרחתי אותו לשבת, עשיתי שיחות מוטיבציה אינספור לבייבי-סיטר ולגננת, וכעסתי על כל מי שלא שיתף פעולה איתי באופן מלא (בעיקר על הגננת). היום, במבט לאחור, כשאני רואה את ההתקדמות העצומה שעשה, אני יודעת ששגיתי. עשיתי עוול לו ולי. ככל שלחצתי יותר הוא נסוג יותר. ברגע שהתייאשתי - פתאום באה ההתקדמות. וזה קרה יותר מפעם אחת. אני לא אומרת שצריך להיות פסיבים לגמרי. אבל, צריך להבין שהילדים שלנו שונים. ואם הם כן לדוגמא, ישבו בריכוז, יסבלו, ישנאו את הסיטואציה ובעקבותיה אולי גם את הגן, זה לא יעשה אותם פחות שונים. לכל דבר יש זמן ומקום, ובאמת הילד שלי נוטה לוותר לעצמו יותר מידי בקלות, ובגלל זה מפסיד חוויות ואפשריות להתקדם. אולי זה נובע מחשש שלו לכשלון, אולי זה יוצא ממקום אגוצנטרי וסגור שלא מאפשר לו לקלוט דברים חדשים בקלות כמו ילדים אחרים. לפעמים אני מוותרת לו, לפעמים לוחצת ושמה גבולות. לא תמיד ההתנהגות שלי מתאימה. אבל, למדתי לסלוח לעצמי (וגם לו) ולדעת שמה שאני מוכנה לעשות ולהתאמץ, אין סיכוי שאנשים אחרים יעשו (גם לא גננת אוהבת) ולכן גם מראש הציפיות שלי מינימליות וחשוב לי קודם כל שהוא יתנסה בחוויות חיוביות שיגרמו לו לרצות , בעתיד כן ל"היות כמו כולם". דורית

 

[Diana M]

ילדים שונים צרכים שונים

אין מצב בו כל הילדים זהים ומה שנכון לאחד נכון גם לשני. כלל זה נכון לגבי ילדים "רגילים" כפי שהוא נכון לגבי ילדים בעלי צרכים מיוחדים. בהתייחס לתגובתך דורית, יש להפריד בין מה שנכון לאמא לבין מה שנכון לילד. פעמים רבות הצורך להפוך את הילד להיות "כמו כולם" הוא אכן של האמא כפי שתארת בדבריך. צורך לגיטימי בפני עצמו בהחלט מובן ומעורר אמפטיה, אך לא תמיד יקדם את הילד. לא תמיד מפני שבהקשרים מסויימים לגבי ילדים מסויימים (ראי המשפט הראשון של בתגובה זו) הוא אכן יכול לסייע. לא אחת אנו פוגשים הורים אשר טוענים כי בזכות כך שלא וויתרו לילד חלה התקדמות משמעותית. אך בדרך כלל יש הבדל בין הצורך של ההאם או ההורים כפי שתארת אותו לבין המסוגלות , היכולת והצורך של הילד. בסיטואציות בהן ניתן לזהות יכולת וצורך של הילד אשר לא באים לביטוי, ולכן גם מתפתחים מצבים של תסכול על רקע זה, יש בהחלט מקום לסייע לילד על ידי הצבת גבולות מבלי להכניסו למצב של מצוקה. בדיוק לשם כך נועדו אנשי מקצוע. יש גם דרך ביניים בין "לוותר" לבין "לאלץ" כאשר על פי תפיסתי שתיהן לא נכונות. אם כי אני מסכימה עימך כי לעיתים וויתור הוא בדיוק מה שנחוץ על מנת להביא להורדת לחץ ושינוי. נקודה חשובה נוספת אשר עלתה מתוך דבריך היא ההגעה ליכולת ההשלמה. היכולת להניח לדברים ולא לדרוש מילד לעשות את אשר אינו מסוגל לעשות, תגיע רק ממקום של השלמה עם כך שילדי לא מסוגל לכך משמע לילדי יש בעיה אשר עושה אותו אחר מילדים בני גילו. גם זו בשלות שהורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים אינה מגיעים אליה מייד. כאשר מגיעים למקום זה ניתן להתחיל ולבדוק איפה נכון לא לוותר כי זה נכון לילד שלי (ולא לנו כהורים) ואיפה יש מקום להניח לדברים כרגע. הכל על פי מה שנכון לילד המסויים שניצב מולנו.

 

[דורי 7]

מחשבות...

אני חושבת שהצורך שהילד יהיה רגיל כמו כולם רוב הזמן הוא שלנו כהורים. אני רואה את הבן שלי ילד מאושר , במלוא מובן המילה , אני לא מכירה הרבה ילדים כל כך מאושרים, אבל מה .. לא זקוק לחברים. אז השאלה האם אנחנו צריכים לבחון את זה מנקודת מבטינו או מנקודת מבטו שטוב לו כך. צריך לעבוד קשה לקדם ולנסות להגיע לכך שיהיו אנשים עצמאיים מתפקדים בחברה שימצו את מלוא יכולתם, אבל גם לזכור שהם שונים ולנסות לראות את הדברים דרך העיניים שלהם. יש לי תהיות לפעמים האם מה שאני רוצה עבורו זה באמת הכי נכון... מקווה שכן ורק שימשיך להיות שמח ומאושר.

 

[תירתיר2]

הכרה בשונות

יש לי ויכוח עם בעלי, בעניין עקרוני: א נ י חושבת שהקושי החברתי הוא לא משהו שצריך להתבייש בו- לכל אחד יש את ה"תיק" שלו-אחד עם בעיות ראייה, אחד גמלוני, אחד שמן אין טעם להסתיר את הבעיה מאחרים (ובעצם גם אי אפשר! זה כל כך בולט) צריך להתייחס לזה כמו לנתון גופני מולד, ולהשתדל לעשות הכל עבור הילד. לדעת בעלי, הנושא הוא טאבו מוחלט, אוי ואבוי אם נדבר על זה עם אחרים, אם מישהו ידע שלבן שלנו יש בעיה כזו. וכל עוד הוא מנסה לטאטא הכל מתחת לשטיח, קשה להתמודד עם הבעיה ולהקל עליה. אני לא אומרת שקל לי- אין יום שהלב שלי לא נחמץ מן הקושי והשונות הזו, אבל צריך לנשום עמוק ופשוט לעשות. לחיות. מעניין אם יום אחד נהיה בראש אחד, אני בטוחה שהילד רק ירויח מזה.

 

[נונינה]

באמת בעיה קשה........

כל עוד בעלך עסוק בקושי שלו, הוא פחות פנוי לעסוק בקושי של הילד ולסייע לילד. אני חושבת שיש לא מעט הורים שקשה להם להודות בכך שילדיהם נולדו עם לקות או נכות. לנו, מה שמאוד עזר, זה שהיינו בקבוצת תמיכה של הורים לילדים פדד, ושם התחלנו להפתח ולדבר על הנושא. אולי גם לבעלך יהיה יותר קל לדבר על הנושא עם עוד הורים לילדים פדד, ומשם הוא יוכל לעשות את הצעדים הבאים.

 

[נונינה]

ועוד משהו...........

איך אפשר לנהל מערכות יחסים וחברויות אמיתיות עם חברים אם אי אפשר לדבר איתם על הדברים שהכי מעסיקים אותכם וחשובים לכם......הכל נהיה מעושה וחסר טעם, ואז גם נגמרים היחסים האלו.....

 

[דורי 7]

לגבי הסתרה...

נזכרתי שלפני שנתיים וחצי בערך היינו בחו"ל בטיול מאורגן כל המשפחה (אבא אמא 2 מגודלים בתחילת הטפש עשרה וקטנצ´יק אחד) באוטובוס כל משפחה הציגה את עצמה, בעלי הציג אותנו וספר על כל אחד בקצרה וגם ספר על הקטנצ´יק והציג את הבעיה וגם את נקודות החוזק , וזה התקבל באהדה רבה , ולדעתי מנע לחשושים כי בכל זאת משהו אפשר לראות (ובטח לפני שנתיים) מאותו רגע כל הילדים בטיול רובם בגילאי בר מצווה בת מצווה אמצו את קטנצ´יק בחיבה רבה. זו בדר"כ הדרך בה אנו נוהגים ולנו זו הדרך הקלה יותר, אני מודעת לכך שזה משתנה ממשפחה למשפחה וגם בין האנשים באותה משפחה. בתי כשהיתה ביסודי עשתה עבודה על PDD בהתיחסות אישית לאחיה הציגה בפני כל הכיתה ,כל החברים של הגדולים יודעים על האח ומתיחסים לכך בטבעיות, זה מאד נח לכולנו.

 

[נונינה]

ככה בדיוק אני רואה את הדברים!

וזה כל כך עוזר כשחיים כך, והתגובות בדרך כלל הן כל כך מעודדות וחמות שפשוט אי אפשר להאמין.

 

[שיריתה המקורית]

האח הבכור שלה מתבייש בה נורא

ולא רוצה שאף אחד יידע!! הוא כועס עלי שאני מספרת למורות שלו ובכלל שאני מספרת (והאמת היא שאי אפשר לא לספר - רואים - ומה שלא רואים - שומעים, כל השכונה שומעת). גם בעלי סגור ולא ממש מספר אבל עם השנים הוא כנראה מבין שאין במה להתבייש.

 

[נונינה]

גם לאח התאום שלי יש בעיה..

ודבר ראשון, שלחנו גם אותו לטיפול, מגיע לו, זה תיק רציני, אח תאום פדד. ואנחנו מדברים על זה בבית, הוא אומר שהלואי והיה לו אח אחר, ושרק לו יש אח כזה, ואני עונה שיש הרבה ילדים עם בני משפחה עם בעיות ומראה לו, רק שהוא לו רואה אותם כי לו זה לא נראה נורא - כמו שאחיו לא נראה נורא לאנשים אחרים, ואני מסכימה איתו שזה קשה, אבל אין מה לעשות, צריך להתמודד - ואני מנסה גם לאפשר לו להיות בלי התיק הזה כל הזמן - למשל אני לא חושבת שאשלח את אחיו לביהס שלו שנה הבאה, זה לדעתי יקשה עליו. בסך הכל האחים הם גם חלק מהבעיה, וכמו שקשה לנו קשה גם להם וצריך להכניס אותם לתוך הטיפולים שכולנו מקבלים הילדים הפדד שלנו ואנחנו ו...הם.

 

[שרון123]

מזדהה גם איתך (רציתי לענות גם

על השאלה הקודמת שלך ובסוף לא יצא לי). אני נמצאת בדיוק באותן התלבטויות. קשה כ"כ לדעת מה היא יכולה ופשוט לא רוצה להתאמץ, כמה כדאי ללחוץ עליה. מצד אחד אומרים לי שאני מגוננת עליה יותר מידי, ומצד שני אני לא רוצה שהיא תהיה מתוסכלת מאי הצלחות. גם אני לא יודעת מה עדיף, שהיא תהיה בחברת ילדים רגילים, אבל תתקדם רק בזכות הטיפולים הפרטניים, או שתהיה בחברת ילדים עם קשיים, ולהפריד אותה מהחברים שלה. שתשתתף במפגשים בגן למרות שהיא אולי לא מצליחה לעקוב, או שתעבור לחינוך המיוחד. הגננת שלה דורשת ממנה הרבה, ובאמת מגיעה לתוצאות טובות, אבל הקו הוא דק, המטפלות (קלינאית תקשורת, ומרפאה בעיסוק), שיותר מידי לוחצות אותה, מקבלות ניתוק ואנטי, ובסוף משיגות הרבה פחות התקדמות. טוב, הניסוח שלי היום ממש גרוע, אני בעצמי מאד מבולבלת בנושא הזה, אז לצערי לא ממש יכולה לעזור לך. דווקא בנושא חילוקי הדיעות עם בעלך יש לי דעות מאד מוצקות, וברור שאת צודקת. בשנה הראשונה אחרי גילוי המחלה של ירדן, היינו ביעוץ משפחתי בשניידר, והיועצת הראתה לנו כמה אנרגיות אנחנו מוציאים על הסתרת המחלה. גם בעלי הוא בנאדם דיסקרטי, אבל לאט לאט קיבל את הדרך שלי, והיום אפילו מדבר בלי בושה על התרומת בייציות, ועל שאר הקשיים. אם את לא מצליחה עם זה, הייתי פונה לייעוץ, אנחנו בדיוק התחלנו שוב, מכיוון שאחרי לידת הבנים, שוב חלק מהדברים השתבשו (דרך אגב התחלנו ייעוץ פרטי, וזה נורא נורא יקר, ממש לא ידענו את זה, אבל די התייאשנו מכל היועצות בחינם - בהתפתחות הילד, ובשירות הפסיכולוגי). כשמסתירים את הקשיים כל הזמן, גם הילד מקבל את המסר, שזה משהו שצריך להתבייש בו, וגם זו טעות לדעתי.

 

[נ ג ה 33]

הצבת גבולות

הבן שלי היה בגן פרטי ללא סייעת, עם גננת מדהימה שלא עשתה לו שום הנחות בחיי היום יום בגן. היא דרשה ממנו לבצע גם דברים שסלד מהם, כמו עבודות יצירה בצבע וישיבה בארגז החול. . קשה לי לייעץ לך אם להכריח את הבן שלך להשתתף בכל הפעילויות שמקשות עליו, מכיוון שאני לא מכירה אותו ולא יודעת איך זה ישפיע עליו. אולי תקיפות תיגרום לו להתכנס בתוך עצמו ולסגת? לבן שלי התקיפות החיובית הזו חוללה פלאים והזניקה אותו מעלה. אולי זה גם בזכות העובדה שאין לו בעיות התנהגות ובסך הכל הוא ילד מאוד פתוח ולבבי.

 

[יונית38]

אחותי השונה מכולם

תראו, לפני כמה שנים, משהו כמו 25 שנה, לא ממש עשו חשבון ההורים מה החברה תגיד, כך לפחות אמרו לי ההורים, ואז היו תקופות שונות. אז נולדה לי אחות בריאה שאחרי חצי שנה לקתה בשיתוק פתאומי לא ברור, רק בגיל 5 התחילה לזחול וללכת, אחותי הגדולה ממנה בשנתיים סבלה מכל הסיפור, כמובן שאני עוד לא נולדתי אבל את הסיפורים שמעתי כאשר נהייתי כבר גדולה. אחותי הבריאה היתה מתביישת באחותה הנכה והיתה בורחת מהשיעורים ועושה הכל כדי להסתיר את אחותה. כנראה שזו דילמה ובעיה שלא נוכל לפתור. לאט לאט גדלה אחותיעם כל הקשיים של אז - ההורים שלי טיפלו בה ובעוד כמה ילדים ולא ויתרו, נילחמו כמו שאומרים באש ובמיים לבד בלי רופאים, כי שנה של אשפוז הותירה צלקות בכל הגוף. וכך יום יום שעה שעה היו לצידה כל האחים והאחיות. בגיל 18 נישאה בשידוך אך הגבר היה אלים והיא התגרשה. אחרי שנתיים שוב שידוך , הפעם הצליחה הבעל גם עם נכות קלה. בהריונות שלה שהיו 3 במספר התעקשו לקחת לה את הילדים כיון שיש לה 100 אחוז נכות אך ההורים אמרו על גופתם המתה. כך נולדו לה שתי בנות יפיפיות ומיוחדות וילד , כולם בגילאי 17 - 22. מאז שהיו תינוקות הם גדלו אצלו כי אסור לאחותי היה לטפל בהם וכך כל המשפחה נרתמה שוב לטפל בנכדים האלה מהיום הראשון, אני זוכרת שהייתי בת 13 כשהם נולדו. בגיל 18 עברו לגור עם ההורים - והחלו לטפל בהורים. בנכדים - כלומר בילדי שלי ושל אחי ואחיותי - ביביסיטר וכאלה. מה שהכי חשוב מטפלים בסבא וסבתא ללא הפסקה. ועכשיו משהו אישי שלי - לי יש ילד שנפגע מהגירושין, מה שהקשה עליו בלימודים, היום הוא לומד בחינוך מיוחד - ואני לא עוזבת אותו לרגע, אני עם אצבע על הדופק, לא פחות חשוב לי שיצא ילד לחברה נכונה ולא רק עם האינטלגנציה של בתי הספר. לכן אני שמה ומציעה לכם לשים דגש על סובלנות, על תמיכה, ולשחרר את הילד בכך שאתם משדרים לו שאתם מאמינים בו זו נקודה לא פחות חשובה להצלחתו. ואם לא אמרתי, את הכל אני עושה לבד בלי שום תמיכה של אף אחד וזה קשה. אל תתיאשו תהיו חזקים!!! הכי הכי חשוב אל תתבישו מהחברה בכלל!!! נ.ב. לגבי אחותי, זו הגדולה ממנה בשנתיים שהתביישה בה, היא עד היום לא עוזבת אותה ודואגת לה ללא הפסקה ואפילו יותר מכולם. הרבה אושר.

 

[נונינה]

איזה סיפור מקסים.....

 

[שיריתה המקורית]

תודה יונית שהארת את עינינו לגבי

מהלכם של חיים שלמים והשתלשלותם. גם מעודד לשמוע איך הגישה של האחות האנטי השתנתה בבגרותה. אני באמת חושבת שישנם תהליכים שאי אפשר להאיץ אותם, פשוט צריך לתת להם את הזמן שלהם, עם כל הקושי.

 

[Diana M]

יונית, אכן סיפור חיים מדהים

מודה לך ששיתפת אותנו. פשוט סיפור חיים מדהים.