הצ'יפ שהרס/הציל לי את החיים

SADone1

New member
הצ'יפ שהרס/הציל לי את החיים

*סורי אם זה ארוך - הייתי צריכה לפרוק

היי לכולן,
לפני שבועיים נפלו עלי השמיים כאשר על צג הטלפון הופיע פרופ' שוחט. "יש בעיה עם הצ'יפ הגנטי. אני רוצה להפגש אתכם בהקדם".
זה היה כמה ימים לאחר שאסותא התקשרו לבשר בשמחה ש"תוצאות מי שפיר תקינות". איזה כיף לי, נשאר רק לקבל את תוצאות הצ'יפ, אבל הוא בטוח תקין חשבתי לי באופטימיות.
כל הדרך לפארק המדע ברחובות לפגוש את פרופ' שוחט אנחנו מנסים להרגיע את עצמנו שבטוח התוצאות הן בתחום האפור, ושלא נעשה עם זה כלום, תמיד יש טעויות ושהפלה בכלל לא על הפרק (כי אני בכל זאת בשבוע 21, ואין מצב שאני אעבור את הזוועה הזו שנקראת הפלה).
נכנסנו אליו מצפים לשמוע את מה שאנחנו רוצים לשמוע: תחום אפור! מצאנו משהו שאנחנו לא יודעים מה זה... אבל ציפייה לחוד ומציאות לחוד.
שוחט התחיל לדבר בזהירות והסביר על עודף וחוסר בכרומוזומים. ואז הוא אמר:
"מצאנו אצלכם חוסר בכרומוזום במקטע מסויים. זה משהו שא נ ח נ ו מ כ י ר י ם!"
אוי לאאאא!! פה כבר נשברתי ופרצתי בבכי. אם הם מכירים אז זה לא תקין בוודאות. זה לא אפור. זה שחור משחור! העובר עלול לסבול מפיגור שכלי קשה.
"אם את לא רוצה לידה שקטה אז תפני לאסף הרופא. הם היחידים שעושים גרידות מאוחרות". רציתי למות. כבר עברתי חצי הריון. מה הפלה עכשיו???כבר באותו היום בלי יותר מדי זמן לחשוב, קבעתי תור למחרת לועדה באסף הרופא. אין מצב ללידה שקטה. אני לא אעמוד בזה נפשית ופיזית.
למחרת הגענו לאסף הרופא ליום מתיש נפשית. עשינו אולטרה סאונד לקביעת גודל העובר ואני חייבת לציין לשבח את אסנת יערי האחות המדהימה והרגישה שליוותה ביום השחור הזה.
השלב הבא בתהליך האינסופי הזה: זריקת הפטיסייד שנקבעה ליום ראשון, שאני קוראת לו: SUNDAY BLOODY SUNDAY.
אז גם ביום הזה אסנת המדהימה היתה איתנו. לבעל אסור להכנס לזריקה וכ"כ קינאתי בו באותו רגע. רציתי להשאיר את עצמי בחוץ ושיעשו מה שיעשו.
אסנת נכנסה איתי והסיחה את דעתי. (הרופא היה קר כקרח. הזריק, יצא וצחק עם שאר הרופאים בחוץ. נו טוב, זו העבודה שלו, לא מצפה שיבכה איתי אבל טיפת רגישות לא תזיק)
אז הזריקה לא כאבה. הלב כאב. רציתי רק לברוח מהכסא. פתאום הכסא אצל רופא השיניים נראה לי כמו גן עדן.
התהליך היה קצר ויצאתי החוצה לעכל את ה"הוצאה להורג" שהיתה עכשיו. זהו. אין דופק. אין תנועות. נשברתי.
לאחר חצי שעה נכנסים לאולטרסאונד "לוידוא הריגה" (מצטערת על הנוסח אבל ככה זה הרגיש). זה היה היום הכי קשה נפשית.
השלב הבא - יום רביעי - למינריות ארורות שמוכנסות לצוואר הרחם יום לפני הגרידה. כמו שרשמו הרבה לפני זה מאוד לא נעים ופחדתי פחד מוות (יש כאלו שלא כואב להן, זה משתנה מאחת לאחת, אבל ידעתי שיכאב לי כי בלידה שלי בפתיחה 1 רציתי למות). אני לא יודעת כמה הכניסו לי מרוב שלא הייתי בפוקוס, רק יודעת שזה היה מעל 10 וזה כאב. לפני התהליך החתימו אותי על מיליון טפסים ופתאום הרופאה ציינה שבית החולים יטפל בקבורה אלא אם אנחנו נרצה. מה קבורה?? קוברים??? תאמינו לי שהייתי מעדיפה לא לדעת בכלל מה קורה בהמשך. בטח שלא ידברו איתי על קבורה.
אז חתמתי שבית החולים יטפל בזה ושוב הבכי עלה.
חזרתי הביתה עם כאבי בטן חזקים שפחתו בלילה (יבורך הנורופן) והצלחתי לישון.
למחרת הגענו לגרידה ב- 7 בבוקר. עליתי על מדי בית חולים וחיכיתי במחלקה לתורי בשרשרת הגרידות. למזלי הייתי ראשונה (כנראה הייתי בשבוע הכי מתקדם, 22). הובילו אותי לחדר ניתוח. פרופסור שניידר נכנס והתחיל לדבר איתי. שמחתי שזה הוא כי זכרתי שקראתי עליו שהוא אחד המומחים בתחום. פתחו וריד, שמו מסיכה ותוך כמה שניות הייתי בעולם טוב יותר.
כעבור פחות משעה התעוררתי בחדר התאוששות. לא כאב לי כלום, רק הגרון כי התברר שהכניסו לי צינור לקנה הנשימה.
לידי בנות שעברו קיסרי ואחיות שמברכות אותן "מזל טוב". שוב חוסר הרגישות של המקום צף, אבל הבנתי שאין כזה דבר חדר התאוששות להפלות וחדר התאוששות ללידות. הכל מעורבב שם.
גם במחלקה היו בנות שעברו לידות, אין מה לעשות...
אז היתה קצת הקלה שסיימתי עם כל החלק הפיזי, כי אלו היו שבועיים מהגיהינום בשבילנו. שבועיים שהרגישו כמו חצי שנה.
החלק שהכי הרג אותי היה במחלקה לפני שהשתחרנו הביתה.
נכנסה פקידה ואמרה לנו שבגלל שהפלה היתה בשבוע 22 אז יש לנו את כל התנאים מביטוח לאומי בדיוק כמו אישה שעברה לידה. היא הביאה לי אישור לעבודה שבו כתוב: "נולד/ה ילד/ה למשפחת____" ובאותה נשימה היא החתימה אותנו על הסדרי הקבורה. רציתי שהיא רק תעוף לי מהעיניים.
אז לגבי הצוות באסף הרופא - חוץ מ - 2 אחיות מקסימות וחביבות שביניהן אסנת והשניה שהיתה במחלקה ביום הגרידה שאני לא זוכרת את שמה - לא הרגשתי רגישות כלשהי כמו שכתבו פה בעבר, ואני לא מאלה שצריכות שילטפו להן את הראש במקרים כאלו. אולי נפלתי על צוות קצת קר, אבל העיקר שאני אחרי זה, ועכשיו יושבים ומעכלים את כל התקופה השחורה הזו.
לא מפסיקה לשמוע כמה "הכל לטובה","מזל שעשית את הצ'יפ" "היו נהרסים לך החיים אם היית ממשיכה את ההריון". בתוך תוכי אני יודעת שזה נכון אבל יקח זמן להבין את זה.
מתנחמת בזה שיש לי בת 3 מדהימה בבית מה שטיפה הקל על המצב. רק טיפה.
ומפחדת פחד מוות מההריון הבא שכנראה ילווה בלחץ וחששות כבדים ושוב אצפה לנורא מכל.
הלוואי ואני האחרונה שאצטרף לפורום הזה.
שנדע רק בשורות טובות - אמן!
 


נשבר לי הלב יחד איתך, לקרוא את הסיפור שלך.
כתבת יפה ורגיש ומרגישה שליויתי אותך קצת ושנזרקתי קצת לעבר האישי שלי.
שולחת חיבוק ומאחלת לך שתמצאי את הכוחות לתת לעצמך המון אמפטיה, המון סבלנות ומענה לכל צורך שיעלה אצלך בתקופה הזו ויועיל ויקל עליך.
מקווה שהשיתוף הועיל במעט.
 
משתתפת בצערך

הנושא של חוסר רגישות מצד הצוות המטפל עולה כאן לא מעט (לא רק ביחס לאסף הרופא), וכל פעם אני חושבת לעצמי שהלוואי שהיה יישור קו בכל בתי החולים לגבי ההתנהלות הנאותה כלפי מטופלות אובדן הריון.
לפעמים יש קשיים טכניים שאני לא יודעת עד כמה הם ברי פתרון (למשל חדר ההתאוששות המשותף להפלות ולנשים אחרי קיסרי), אבל הרבה פעמים מדובר במחוות קטנות או שימוש במילים שונות באופן שעשוי להקל במעט על מי שעוברת אובדן.

בפן הטכני, אנחנו בדקנו את עצמנו אחרי הפלה יזומה בשבוע 21 בגלל מקטע חסר בכרומוזום 1. התברר שהמקטע החסר מורש ממני עם סיכוי של 50% הורשה בכל הריון.
מאז עברתי עוד 2 הפסקות הריון יזומות בגלל אותו הממצא (בשבוע 13. בהריונות הללו בחרתי לעבור סיסי שליה ולא לחכות למי שפיר) ועוד 2 הפלות לא יזומות בגלל שהדופק פסק בשבוע מוקדם.
בדרך ניסינו גם PGD - אבחון טרום השרשתי כדי להחזיר רק עוברים שלא נושאים את המקטע החסר, אבל לא השגנו הריון וחזרנו לנסיונות ספונטניים.
לא ציינת את הפגם הגנטי הספציפי שהתגלה אצלכם ואת ההסבר המלא של שוחט, אבל למיטב ידיעתי מקטע חסר מוגדר בדרך כלל כממצא אפור - כלומר יכול להיות פיגור שכלי, אוטיזם ושלל צרות אחרות, ויכול להיות שהעובר יתפתח לילד בריא וללא שום תסמינים.

לא יודעת מה לייעץ לך לגבי מילות ה"נחמה" של אנשים שלא מבינים כמה המילים פוגעות.
לפעמים הצלחתי להגיב שלא הכל לטובה ושלטובה היה לסיים את ההריון בידיים מלאות, לפעמים סתם הינהנתי.
בהתחלה זעמתי על תגובות כאלה, אח"כ הבנתי שאנשים פשוט לא יודעים מה להגיד, ואח"כ עברתי כל כך הרבה אובדנים ודרמות נוספות, שאף אחד כבר לא מעיז לומר לי שהכל לטובה.
מקווה שאת יודעת שמותר לך להגיב עם האמת שלך כשמישהו אומר לך שהכל לטובה, מקווה שאת יודעת שאת היחידה שיכולה להחליט אם הכל לטובה ושמותר לך לשנות את דעתך בנושא.

הלוואי שזה היה האובדן הראשון והאחרון שלך.
הלוואי שההריון הבא יגיע כשתרצי בו, ושהוא יסתיים במועד ובידיים מלאות
 

SADone1

New member


לגבי הצ'יפ, יצא לנו חוסר בכרומוזום 3q29 וע"פ שוחט זה חמור ביותר. הוא קרא לזה "קטסטרופה". אין שום סיכוי בעולם שיוולד ילד בריא. הוא בדרך כלל לא כזה נחרץ.
אני נבדקתי ויצא שהכל בסדר אצלי ובעלי יבדק שבוע הבא, בתקווה באמת שהבעיה לא אצלנו וסתם חווינו חוסר מזל.
 

nanag8

New member
כואב הלב

לצערי שום מילה שאכתוב לך לא תצליח כרגע לנחם אותך, רק הזמן ירגיע.
חצי הכוס המלאה היא שגילית את זה בזמן ולא רק אחרי הלידה, ואז היה קשה אפילו יותר.
שתזכי בעזרת ה' להריון תקין ושלם ותצאי בידיים מלאות עם ילד בריא. מעבר לזה אף אחת מאיתנו לא מבקשת.
לצוות הרפואי אל תתיחסי, בהפלה הראשונה שלי הייתי בקפלן והיחס שם היה מזעזע ולקחתי את זה נורא קשה, וזה באמת באמת לא שווה את זה, הרי להם לא אכפת בכל מקרה.
משתתפת בצערך, ומאחלת לך מפה רק בשורות טובות ♥
 

mimi831

New member
משתתפת בצערך


אבדן קשה מאוד.
מאחלת לך בשורות טובות בקרוב
 

אמאלוסי

New member


משתתפת בצערך, יקירה !
מחזיקה אצבעות שמדובר בתאונה, שאף אחד לא נשא ובפעם הבאה יוולד/תיוולד בייבי מקסים !
 
משתתפת בצערך

משתתפת בצערך, כמה זה כואב...
זרקת אותי ארבעה חודשים אחורה לשיחת טלפון שגם אני קיבלתי ושבה בישרו לי על צ'יפ לא תקין. במקרה שלי עברתי לידה שקטה כי זה היה שבוע מאוחר יותר.
הלוואי והיה לי איך לנחם אבל כשאני חוזרת אל עצמי של לפני 4 חודשים לא היו מילים שיכלו להקל עליי.
אני כן יכולה לומר שהזמן עושה את שלו והכאב דוהה לאט לאט. לי הכתיבה והשיתוף בפורום עזרו, גם מבחינת עיבוד של הסיטואציה ההזויה הזו וגם ניחם אותי לדעת שאני לא "הדפוקה" היחידה ושיש עוד הרבה נשים שלצערי הרב חוו אובדנים.
מבחינת האמירות של אנשים ובעיקר "הכל לטובה" אני באופן אישי לא יכולה לסבול את זה. ממש. מטבעי אני מנומסת ולרוב שותקת מול חוסר טקט אבל מאז האובדן אני כן עונה לאנשים. למי שאומר שהכל לטובה אני עונה שאני ממש לא מסכימה עם זה (אגב אף פעם לא האמנתי במשפט הזה..).
שולחת לך הרבה תמיכה, מוזמנת להמשיך לשתף כאן מתי שתרצי..
 

שירהד1

Member
מנהל
משתתפת בצערך על אובדן ההריון


קראתי על החסר הכרומוזומאלי שציינת בהמשך השרשור, וזה אכן קטסטרופה. במובן מסויים, זה "עדיף" על ממצא אפור, כי אז ההחלטה היא קשה ומורכבת יותר. כמובן ששום דבר לא ממש עדיף, ועדיף הריון תקין ועובר תקין.
כאשר באחד ההריונות היה לי עובר עם טריזומיה 18, זה היה נורא ומזעזע, אבל "הקל" עליי לקרוא שזו תסמונת קשה ביותר ושזה ממש עניין פה של שחור-לבן.

חבל לי היה לקרוא על חלק מההתנהלות של בית החולים. באמת שקשה לי להבין למה בשנת 2018 עדיין יש חוסר רגישות כלפי מטופלים ומטופלות.

קראתי שנבדקת ולא נמצא שום ממצא ושבעלך גם צריך להיבדק. אני מקווה שלא ימצאו כלום, ושכאשר תבחרו בכך, תוכלו להמשיך להריון הבא.

את נמצאת זמן קצר ביותר לאחר הפסקת ההריון. הגוף מחלים, ולנפש יקח הרבה זמן להשתקם. זה תהליך לא פשוט. ניתן לקחת סיוע רגשי אצל אשת מקצוע שמתמחה באובדני הריון או באשת מקצוע שלא מתמחה בכך, אך שאת סומכת עליה ושיש לה את הכלים המקצועיים לסייע בעיבוד האבל והאובדן- לך ולבעלך.

ואנחנו גם כמובן פה, לסייע, לתמוך, לבכות איתך וללוות אותך בתקופה המורכבת הזו.

שולחת חיבוקי תנחומים וכוחות,

שירה.



שירה דוד
ריפוי בעיסוק והוראה מתקנת לילדים עם קשיים התפתחותיים ולקויות למידה
הדרכת מרפאות בעיסוק, מורות להוראה מתקנת וסטודנטיות
מנהלת פורום אובדן הריון ופורום הריון אחרי אובדן, תפוז.
09-7749028
 
למעלה