הצרה בפורום הזה

[ע שחף]

הצרה בפורום הזה

שאנשים מגיעים אליו כשכבר מאוחר מידי. אילו היו לנו אמצעים לזהות אלצהיימר בשלב העוברי, בשלב האיתותים והסימנים הסמויים כמעט מן העין, אלו שהדיסונאנס הקוגניטיבי חוגג עליהם - אולי היינו יכולים לעשות משהו למען האומללים שהיו פעם הורינו. ב- 8.8 היינו בסקנד אופיניון. מבלי לגלוש לפרטים מעכירי שלווה, היה פשוט מדהים לראות מוח מחוק כמו הארד דיסק אחרי פירמוט. לא האמנתי למראה עיני ולמשמע אוזני. ההידרדרות בחודש האחרון היתה כה מהירה שבעצם ההתלבטות כעת אם בכלל לחשוף את אמי לתופעות הלוואי של התרופות. פשוט, המוח כולו פגוע באופן בלתי הפיך. כעת, במבט לאחור, ברור לי שהסימנים הראשונים היו בשטח כבר 5-6 שנים. נכון, הם היו עטופים בבעיות פיזיולוגיות כאלו ואחרות, אבל לצערי מומחי הגריאטריה נכנסו לתמונה רק בשלב מאוד מאוחר. ואפילו אז, לפני 8 חודשים, עוד אפשר היה להאט את התהליך אבל לא היתה שום אבחנה, אפילו לא דמנציה. הדרמה מבחינתנו מתרכזת בחצי שנה האחרונה, וכמובן שיסורי המצפון בגין האדישות, כביכול, אל מול הסימנים ההולכים ומצטברים - מציקים. זהו. לסיום, אני יכול רק להמליץ על מאמר מצוין בסיינטיפיק אמריקן הסוקר את הנושא בצורה מדעית: מהחלבון APP הנחתך באכזריות ע"י אנזימים, הצטברות המקטעים החתוכים: סיבי אמילואיד בטא ע"ג קרום המוח בין הנוירונים, חיתוך נוסף היוצר סבכים, וכל אלו תוקפים את הנוירונים, גורמים לניוונם והם כבים אחד אחרי השני במהירות, עד לכיבוי הסופי/ני. וישנו עוד סימפטום מענין, שקראתי עליו בטקסט בוק של רפואה פנימית בהיותי מאושפז בבי"ח: מתברר, כי מוחם של חולי אלצהיימר מכיל כמויות גבוהות ביותר של אלומיניום יחסית לריכוזים בשאר הגוף. אין הוכחה שהאל' גורם לאלצהיימר, אבל הממצא חד משמעי. מי יודע, אולי הבישול בסירי אלומיניום בעידן שלפני הנירוסטה גובה כעת את המחיר ממי שכה הפליאו לעשות בהם שימוש. לילה טוב

 

[נאמי]

מצטרפת למועדון רגשי האשם.

אצלנו אמא שלי התחילה בשלב די מוקדם עם התרופות ושיפור לא נראה בשטח. ההפך הוא הנכון. מספיק הסבל אין צורך גם בסבל מרגשי אשם. למרות שגם אני בסרט הזה לפחות מהבחינה שאמא שלי בישראל ואני באנגליה ורגשי האשם בשמיים. מאוד מעניין מה שכתבת יש לך קישור למאמר? לילה טוב ושקט נאמי

 

[ע שחף]

בבקשה נאמי

http://c3.ort.org.il/Apps/WW/Page.aspx?ws=85a7134d-1c7c-4582-8621-cd2748720225&page=fb76dffb-ac17-4243-a91b-410ff1a3497e&box=5bbd9e16-fbe1-4e1a-bb53-578ae0872339&_pstate=item&_item=d8fdee9e-3b16-455d-b679-3b21cf154325

 

[ע שחף]

והקישור:

 

[קורנית]

רגשי אשם

הם חלק מולד ממעורבות ביחסים משפחתיים. אנחנו מרגישים אשמים בגורלם של ילדינו, הורינו, אחינו.... וזה, כמובן, הבל. לא מדברת על מי שבמו ידיו גרם לעוול, במעשה או בהזנחה... אבל אצל רובנו הכוונות טובות, והמציאות פשוט צוחקת בפנינו. אני מנסה לומר שלא יכולתם לעשות כלום, ממש כלום. המחלה מתקדמת עם או בלי תרופות, עם או בלי זיהוי "בזמן". אולי דוקא זה טוב לאמא, שבהיותה בהכרה אנושית לא ידעה מה יש לה ולאן תגיע. לפני כשנתיים, כשהמחלה זוהתה בוודאות אצל אמא שלי, התלבטתי ביני לביני (וביני לבין אחותי, למען האמת) אם לתת לה את התרופות משפרות הזיכרון או לא, ובכך לקצר לה את התהליך הנורא של שקיעה בעודה מבינה מה קורה איתה. כמובן שלא עשיתי זאת. אבל עכשיו, כשחצי שנה עם ממוריט לא עצרה את ההדרדרות, הפסקנו את התרופה... וההדרדרות אולי מהירה יותר. אני לא מצטערת. זמן הסבל שלה, הפחד שלה, יתקצר. כבר לא יודעת מה טוב, בעצם לא יודעת מהו ה"טוב" במקרים כמו שלנו.

 

[פנטזי1]

במקרים שלנו אין טוב ,יש אולי הכי

פחות גרוע,ולכן אין מה להתיסר,כי אין כמעט מה לעשות מבחינה רפואית,התרופו ת לא יכולות לשפר את הזכרון אולי הן מעכבות במקצת את התקדמות המחלה ,גם הרופאים ספקנים לגבי זה,אבי חולה כברכ7-8 שנים הוא התחיל לקבל טיפול באריספט מוקדם יחסית ,בשנים הראשונות המחלה התקדמה בקצב איטי באמת אבל בשנה האחרונה יש הדרדרות עצומה,אף אחד לא יודע האם ההתקדמות האיטית היתה בזכות התרופה או לא,וכשההדרדרות מגיעה היא מגיעה למרות התרופות. מה שנשאר לנו הוא לטפל בהם ולתת איכות חיים כמה שניתן.

 

[zs1957]

זה לא חשוב באיזה שלב מגיעי לפורום

גם אם היית מגיע בשלב המוקדם ביותר המחלה היתה מדתרדרת. אין תרופות המרפאות את המחלה. כל התרופות הניתנות היום לחולים מעכבים את המחלה, בשלב מסוים זה כבר לא עוזר. שלטא יהיו לך כל יסורי מצפון עשית את כל הדרוש תמשיך לטפל באמך. האם יש לכם עובדת זרה? האם אמא במרכז יום לקשיש? אשח לסייע בכל עת. זהבה שחם

 

[שריוש2]

ע שחף....

כמו שכתבתי פה בעבר, אני לא חושבת שצריכים להיות לנו, המטפלים ביקירנו, רגשי אשם ו/או ייסורי מצפון. כשהתסמינים הופיעו אצל סבתי, חשבנו שזה שכחה של הגיל ושאין מה לדאוג, עד שאחרי שנתיים זה התפוצץ לנו בפנים. מה שאני רוצה לומר, זה שאף אחד פה, וגם לא אתה, ידע שזה מה שיקרה ליקירו החולה. אנחנו, משתדלים להעניק ליקירנו החולה, את הטיפול המסור והכי טוב שאנחנו יכולים לתת. מה שכתבת. מזכיר לי את הביטוח סיעודי שאמי עשתה לסבתי לפני 5 שנים בערך. היא לא העלתה על דעתה שנצטרך להשתמש בו בעתיד. היא לא ידעה שזה מה שיקרה לסבתי.. אבל זה קרה...... שיהיה יום טוב ושקט

 

[ענתי44]

מצטרפת לדבריה של שריוש2../images/Emo45.gif

לו היו מחלקים דרגות ברגשות אשמה, לבטח, הייתי מועמדת לרמטכ"ל. ככל שאני עושה יותר ככה גם רגשות האשם שלי גדלו. כאילו היו להם חיים משל עצמם.למה לא הבחנתי קודם שמשהו לא בסדר, האם לתת כדורים למרות שהרוב אומרים לי שזה לזרוק כסף, למה התפרצתי עליה וצעקתי כשהיא עשתה את צרכיה ונגעה בזה עם הידיים....האם להשאיר אותה עם מטפלת ולנסוע למשחק כדורגל זה בסדר? האם לבלות ערב זוגי בביתו של מי שהיה אז בן זוגי כשהיא שואלת עליי כל חמש דקות? ועכשיו.... האם הרצון שלי לברוח מבית חולים אחרי יום שלם ולישון בבית... ומה אם תתעורר בלילה ולא תבין למה חושך ואיפה אני? האם לעשות לה את הניתוח או לא? כל דבר מלווה בחששות, האם עשיתי טוב, וברגשות אשם שאני מזניחה אותה. אבל, בפורום הזה למדתי שאם מפלצת רגשות האשם שמנה וגדולה זה בגללי, כי אני הזנתי אותה, האכלתי אותה ונכנעתי לתכתיבים שלה. ורק אני יכולה להחזיר אותה למימדיה הטבעיים. תפלצת קטנה שנועדה לאפשר לנו לבחון את עצמינו. למדתי שמי שלא עושה לא טועה לא שוגה. אבל כל מה שאני אבחר לעשות תמיד יהיה פתרון אפשרי אחר ותמיד יהיו מי שיבקר אותי על כך ויאשים אותי בהזנחה ( את האנשים מהצד שיודעים רק לתת הוראות מרחוק אני מכנה ספקי רגשות אשם.) אולי אני טועה בהחלטה זו או אחרת, אולי כשאני לקחתי הפוגה מהטיפול ונהניתי ממשחק, מחוג, מכדורגל או מאהבה, אמא חיפשה אותי אבל זה המחיר שצריך לשלם על זה שאני לא אתמוטט ואוכל להמשיך לטפל גם בעתיד. ושאם אני טועה אז יש פה אנשים שידריכו אותי ויעזרו לי לתקן.והבנתי שאני לא אלוהים, לא מלאך ובטח לא האישה הביונית. שאני רק אחת. שאוהבת מאוד את אמא שלה ומשתדלת הכי שאפשר. ולמעט ההתפרצויות עליה שהיו , למרות שהיו טבעיות ואנושיות, עבדתי על עצמי להפסיקם ולחפש דרכים אחרות לנקז את העצבים שלי והתסכול.כי עם חולה דמנציה צריך לזרום ויהי מה... למדתי פה מכל האנשים הנפלאים שהפכו עבורי לבני משפחה... מרוני, וזהבה מטובה וג'סטמיי ומעל הכל מבת הזקונים הנפלאה של משפחת האלצהיימר, שריוש2, למדתי שלתת לרגשות אשמה להשתלט עליך זה בזבוז אנרגיה ומיותר. זה רעל שאתה מזריק לנשמתך. היום אני הרבה יותר שלמה עם עצמי. לא שאני לא מתחבטת הרבה מה לעשות בבעיות שנוצרות בטיפול באמא, אבל היום אני חדורת אמונה שאני עושה הכי טוב שאפשר ולכן אין מקום לרגשי אשמה. כן אני רוצה להתחדש במידע ולבחון את דרכי ולהיות עוד יותר מסורה ומטיבה עם אמא. אבל ללא רגשות אשמה.

 

[ע שחף]

כוונתי היתה לשלב הסימנים המוקדמים

בלבד. הלא הם היו שם, רוחשים ומאותתים כמו גחליליות באפילת ההדחקה. כולנו בני תרבות, יודעים דבר או שניים בנושא בריאות, ראינו קודם לכן קשיש או שניים מבולבלים, שכחניים, ידענו שזה אף פעם לא נגמר טוב. ובכל זאת, לא הזדעקנו. אמרנו: הרופאים יודעים; רק נוריד את הסוכר, נטפל באנמיה, נדאג שהכדורים יילקחו במועד - והכל יסתדר. אז נכון, גם אילו היינו מתחילים טיפול תרופתי במועד מוקדם, לא היה בו אלא כדי לדחות את הקץ. אבל הלא במחלה הזו שם המשחק הוא זמן. וזמן הוא מה שאנחנו רוצים להרוויח כאן: עוד חצי שנה של צלילות יחסית, עוד שנה של תפקוד סביר. נכון, אפשר ללמוד לחיות עם ייסורי המצפון, אבל אלה ייסורי המצפון שלנו, אולי שלי, כי ממה שעברתי אני רגיל לכך שאין מצבים אבודים בחיים, ועל כן נסינו להכניס את אמא לניסויים קליניים וכו' - אבל האמת טפחה בפרצוף והותירה אותנו מובסים נוכח הביוכימייה המדהימה הזו של המוח האנושי והקלות הבלתי נסבלת של הטבע שמאפשר לעולל כך לאישיות האנושית. כעת נותר רק לקוות שהמצב לא יחמיר יותר, שלא יגיע הנורא מכל בעיני: שתחדל לזהות את ילדיה ונכדיה.

 

[קורנית]

אז ככה

מחריבת "שמחות", אני. כאילו שיש כאן שמחות, בפורום הזה....... שתדע ששום דבר שהייתם יכולים לעשות לא היה עוזר. הרבה רופאים, גם אלה שרושמים את התרופות, לא בטוחים ביעילותן. כך שהתהליך שהתחיל כשהתחיל מתקדם בקצב שלו....לא קשור, כמעט בטוח, לתרופות. קשור אולי, וגם זה לא בטוח, ל"התעמלות" של המוח שאמא עושה או לא עושה לעצמה. קשור לשמיעה טובה. אולי גם לתזונה (אבל זה, שוב, התחיל בילדותה... והתחיל, אם כבר, גם בילדותנו שלנו). והכי גרוע - המצב ילך ויחמיר. היא לא תזהה אותך, ואת ילדיך, ואת עצמה... ותיסוג למצב של לא אדם בכלל. ויסלחו לי אלה (זהבה, למשל) שמטפלים בחולים שנים ארוכות על שאני מכנה כך את יקיריהם. רק שתהיה מוכן. רק שתתחיל בתהליך הארוך והקורע של פרידה. רק שתהיה בך מספיק חמלה.

 

[ענתי44]

אבל עד אז../images/Emo24.gif

יהיו גם הרבה רגעי חסד שאמא הבריאה ( אנחנו מכנים זאת, עלפי הצעה של רוני " אמא א' ובמחלה אמא ב, " ) תגיח ותופיע. יהיו גם הרבה שמחות משפחתיות שבהם אפשר ליהנות מאמא לפני שתשקע במצולות האלצהיימר. וכולי תקווה שאתה תהיה גנן טוב יותר מחלק גדול מאיתנו ותעקור את עשבי רגשות האשם בזמן השלב הראשון.

 

[שריוש2]

גמאני מקווה בשבילכם שלא יגיע.......

הרגע הזה, ושלאמך יהיו עוד הרבה רגעים שמחים אתכם, ושתזהה את ילדיה ונכדיה. גם אנחנו גילינו את המחלה של סבתי די מאוחר. ואין לי ספק שאבדנו זמן, עוד כמה רגעים של צלילות. אבל בכל אופן, אני לא נותנת לעצמי לשקוע בתוך רגשי האשם וייסורי המצפון. לא אני ולא אף אחד פה בפורום, ידע שזה מה שיקרה ליקירו החולה לעת זקנתו. אף אחד לא חשב שככה יצטרך לגמור יקירו את חייו בייסורים קשים, ובסבל רב. אבל זה קרה, אין מה לעשות. וגם אם היינו יודעים, קטנים הסיכויים שהיינו מצליחים למנוע את המחלה. אבל להרוויח זמן ועוד כמה רגעים של צלילות, בטוח היינו יכולים. לכן אני אומרת שאל לנו להרגיש אשמים כי אנחנו לא. לא ידענו שזה מה שיקרה ליקירנו, לא תכננו זאת. אבל זה פשוט קרה, אין מה לעשות. וזה שנשב עכשיו ונשקע ברגשות האשם וייסורי המצפון שלנו, כלל לא יעזור. בטח ובטח שלא יחזיר לנו את יקירנו החולה.......... שיהיה שבוע טוב ושקט

 

[אפס שתיים]

בסופו של דבר, אין דרך לרפא אלצהיימר

עדיין לא. (כך אני מקווה). לא יעזור לנו כלום, כולנו כאן, ואפשר לקרוא את זה בכל הדפים, עושים הכי טוב שאפשר ועדיין זה לא משהו. אבל זה הכל.