הקמת עמותה לחולי PCD
- פותח הנושא הדס עמותה
- פורסם בתאריך
בת ישראל כשרה וענוגה, מה שלומך?
אני אנסה להושיע אותך מההתפלצות שבו את נמצאת, מקווה שאצליח בכך. העובדות שמסרתי אינן חסויות, להפך, יש שם מידע חיוני וחשוב מגורם מקצועי המבוסס על נתונים אובייקטיבים לכל מי שמעוניין לדעת על תוחלת החיים, מכל סיבה שהיא, השאלה הנשאלת האם יש לפרסמם באופן פומבי בפורום או לאו אני באופן אישי התחבטתי בשאלה וגם שאלתי פה(לאחר התייעצות) האם אפשר לפרסם, לשאלה זו לא היה מענה וכיוון שכך כל מי שרצה יכל לקבל זאת באופן אישי מריקי או ממני(שואל השאלה וזה שקיבל את התשובה), האם היה לי הסמכות לשלוח מידע זה לכל המעוניין? אני חושב שכן ולא רואה כל סיבה שלא (אם תרצי אני אשלח לך
) למען האמת בפורום זה אני שאלתי מישהו האם הוא מעוניין שאני אשלח לו באופן פרטי לא ראיתי שמישהו התנגד, בשביל שזה יהיה ברור אולי קישור זה יעזור לך להבין את מה שאני מנסה לומר- http://www.tapuz.co.il/Forums2008/ViewMsg.aspx?ForumId=178&MessageId=145656838 "בשם אומרם" ,למה התכוון המשורר? אין זה אומר שבאתי לשמש לריקי פה ,לבחורה ששאלה זה בא לומר שתשובתי היא מגורם מקצועי ולא מדעת עצמי, זה בא לתת לה תחושת ביטחון. ואילו "לכחול כזה" ובמידה רבה יותר לאלו שקוראים את מה שאנחנו כותבים("טוב שם משמן טוב") זה אמור היה לתת למענה להאשמות החסרות שחר כלפיי שהתחזיתי לעו"ס של האיגוד, מאיפה לו לדעת בכלל מה כתבתי לה שהוא מאשים אותי בכך ובמידה שהוא כן קרא את מה שכתבתי לה אז הוא יודע בדיוק שלא הצגתי את עצמי כך, בשני המצבים זה נשמע רע(מוזר שמזה את לא מתפלצת, לי זה נראה דווקא מעשה די מפלצתי ובשביל דבר כזה אף אחד לא צריך למנות אותי על האמת והיושר לכל אחד יש מצפון אשר אמור להיות לו המצפן). כשמסרתי לבחורה את המידע שהיא ביקשה ממש לא עלתה בי אפילו בדל של מחשבה שאני מוסר לה תשובה זו מחשש שמישהו ירמה אותה, זה בא מתוך כוונה טהורה, ממקום נקי, רק כאן כשזכיתי לתגובה שזכיתי פתאום באה המחשבה שמישהו כועס בגלל שהבאתי לה את המידע הזה , ולמה הוא בדיוק כעס האם בגלל שהעברתי מידע שניתנה לי במסר אישי או בגלל תוכן ההודעה שהעברתי , האפשרות השנייה נראית לי יותר סבירה. זהו אני חושב שעניתי לך על כל מה שנשאלתי וכולי תקווה שהצלחתי אולי במשהו לעזור לך להתגבר על ההתפלצות שאת נתונה בה ואם זה בכל זאת לא עזר אולי קצת מוזיקה תעזור ממני באהבה (לא לחפש כוונות ומשמעויות פשוט להקשיב ולהנות)
אני אנסה להושיע אותך מההתפלצות שבו את נמצאת, מקווה שאצליח בכך. העובדות שמסרתי אינן חסויות, להפך, יש שם מידע חיוני וחשוב מגורם מקצועי המבוסס על נתונים אובייקטיבים לכל מי שמעוניין לדעת על תוחלת החיים, מכל סיבה שהיא, השאלה הנשאלת האם יש לפרסמם באופן פומבי בפורום או לאו אני באופן אישי התחבטתי בשאלה וגם שאלתי פה(לאחר התייעצות) האם אפשר לפרסם, לשאלה זו לא היה מענה וכיוון שכך כל מי שרצה יכל לקבל זאת באופן אישי מריקי או ממני(שואל השאלה וזה שקיבל את התשובה), האם היה לי הסמכות לשלוח מידע זה לכל המעוניין? אני חושב שכן ולא רואה כל סיבה שלא (אם תרצי אני אשלח לך
) למען האמת בפורום זה אני שאלתי מישהו האם הוא מעוניין שאני אשלח לו באופן פרטי לא ראיתי שמישהו התנגד, בשביל שזה יהיה ברור אולי קישור זה יעזור לך להבין את מה שאני מנסה לומר- http://www.tapuz.co.il/Forums2008/ViewMsg.aspx?ForumId=178&MessageId=145656838 "בשם אומרם" ,למה התכוון המשורר? אין זה אומר שבאתי לשמש לריקי פה ,לבחורה ששאלה זה בא לומר שתשובתי היא מגורם מקצועי ולא מדעת עצמי, זה בא לתת לה תחושת ביטחון. ואילו "לכחול כזה" ובמידה רבה יותר לאלו שקוראים את מה שאנחנו כותבים("טוב שם משמן טוב") זה אמור היה לתת למענה להאשמות החסרות שחר כלפיי שהתחזיתי לעו"ס של האיגוד, מאיפה לו לדעת בכלל מה כתבתי לה שהוא מאשים אותי בכך ובמידה שהוא כן קרא את מה שכתבתי לה אז הוא יודע בדיוק שלא הצגתי את עצמי כך, בשני המצבים זה נשמע רע(מוזר שמזה את לא מתפלצת, לי זה נראה דווקא מעשה די מפלצתי ובשביל דבר כזה אף אחד לא צריך למנות אותי על האמת והיושר לכל אחד יש מצפון אשר אמור להיות לו המצפן). כשמסרתי לבחורה את המידע שהיא ביקשה ממש לא עלתה בי אפילו בדל של מחשבה שאני מוסר לה תשובה זו מחשש שמישהו ירמה אותה, זה בא מתוך כוונה טהורה, ממקום נקי, רק כאן כשזכיתי לתגובה שזכיתי פתאום באה המחשבה שמישהו כועס בגלל שהבאתי לה את המידע הזה , ולמה הוא בדיוק כעס האם בגלל שהעברתי מידע שניתנה לי במסר אישי או בגלל תוכן ההודעה שהעברתי , האפשרות השנייה נראית לי יותר סבירה. זהו אני חושב שעניתי לך על כל מה שנשאלתי וכולי תקווה שהצלחתי אולי במשהו לעזור לך להתגבר על ההתפלצות שאת נתונה בה ואם זה בכל זאת לא עזר אולי קצת מוזיקה תעזור ממני באהבה (לא לחפש כוונות ומשמעויות פשוט להקשיב ולהנות)היי מר חפרני..אתה אמיתי?
בת ישראל ענוגה וכשרה? WTF אני חושב שאתה צריך למצוא תחביב ודחוף..תנסה רכיבה על סוסים או פאזל... כ"כ הרבה שטויות בהודעה אחת זה באמת מוגזם, מתחיל ממש להרגיז אותי שאתה מתיימר להבין במושתלים של C.F מי אתה בכלל שתחליט מי חי כמה ולמה? לך תבלבל את המוח בפורומים אחרים ותחסוך מאיתנו את השטויות.. כל מה שהבאת בקישור נכון לשנת 2010 והיום חודש לפני 2012 כל מה שכתבת שווה לתח.... אז שחרר וסע לשלום.
בת ישראל ענוגה וכשרה? WTF אני חושב שאתה צריך למצוא תחביב ודחוף..תנסה רכיבה על סוסים או פאזל... כ"כ הרבה שטויות בהודעה אחת זה באמת מוגזם, מתחיל ממש להרגיז אותי שאתה מתיימר להבין במושתלים של C.F מי אתה בכלל שתחליט מי חי כמה ולמה? לך תבלבל את המוח בפורומים אחרים ותחסוך מאיתנו את השטויות.. כל מה שהבאת בקישור נכון לשנת 2010 והיום חודש לפני 2012 כל מה שכתבת שווה לתח.... אז שחרר וסע לשלום.
זה לא כל כך פשוט
היה בישבת הוועד האחרונה של האיגוד דיון סוער על הנושא. כמה האיגוד יכול לעזור חולים עם מחלות אחרות אבל דומות. מסתבר שהיכולת הזו מאוד מוגבלת. לאיגוד יש חובה מרכזית לתמוך בחולי CF. הרבה פעמים דברים באים על חשבון ובמקרים אלו הקדימות היא לחולי ה CF. אי אפשר להשוות את התמיכה שלה זוכים חולי CF לחולים ב PCD ומחלות אחרות דומות. לכן, הקמה של איגוד לחולי ה- PCD יכולה בהחלט לתרום לחולים אלו.
היה בישבת הוועד האחרונה של האיגוד דיון סוער על הנושא. כמה האיגוד יכול לעזור חולים עם מחלות אחרות אבל דומות. מסתבר שהיכולת הזו מאוד מוגבלת. לאיגוד יש חובה מרכזית לתמוך בחולי CF. הרבה פעמים דברים באים על חשבון ובמקרים אלו הקדימות היא לחולי ה CF. אי אפשר להשוות את התמיכה שלה זוכים חולי CF לחולים ב PCD ומחלות אחרות דומות. לכן, הקמה של איגוד לחולי ה- PCD יכולה בהחלט לתרום לחולים אלו.
אתה נאיבי רצח
עמותת חולים לא יכולה לסמוך על מימון ממשרד הבריאות. אם היא תקבל ממנו משהו זה נחמד אבל היא תצטרך לדאוג לגיוס כספים ממקורות רבים ושונים. אבל באופן עקרוני ככל שיש יותר חולים קל יותר לגייס. לכן, יש הגיון רב ב"איחוד כוחות" של מחלות דומות. אני לא יודע כמה חולי PCD יש בארץ. הקרן של PCD בארה"ב טוענת שיש שם 25,000 חולים (זה ניראה לי מספר מנופח). לכן התדירות היא 25,000/300,000,000 שזה חולה אחד לכל 12000 אנשים. אם ננסה להחיל מספר זה על אוכלוסיית ישראל ולהכפיל תדירות זו ב- 7 מליון תושבי מדינת ישראל נקבל 583. אין ספק שזה מספר גבוהה מהמציאות. כיום יש בארץ כ 600 חולי CF מאובחנים. לא יתכן שיש מספר דומה של PCD. ניסיון שני, כנקודת יחוס יש 60,000 חולי CF בארה"ב אם נישמור על אותו היחס בין חולי CPD וחולי CF נקבל הערכה שיש בארץ כ- 250 חולי CPD (25,000/60,000*600) גם 250 חולים נישמעת לי כהערכה גבוהה מהמציאות. אני מעריך שיש כמה עשרות חולים ב- CPD. ספיר שלחתי לך מסר אישי- ראית?
עמותת חולים לא יכולה לסמוך על מימון ממשרד הבריאות. אם היא תקבל ממנו משהו זה נחמד אבל היא תצטרך לדאוג לגיוס כספים ממקורות רבים ושונים. אבל באופן עקרוני ככל שיש יותר חולים קל יותר לגייס. לכן, יש הגיון רב ב"איחוד כוחות" של מחלות דומות. אני לא יודע כמה חולי PCD יש בארץ. הקרן של PCD בארה"ב טוענת שיש שם 25,000 חולים (זה ניראה לי מספר מנופח). לכן התדירות היא 25,000/300,000,000 שזה חולה אחד לכל 12000 אנשים. אם ננסה להחיל מספר זה על אוכלוסיית ישראל ולהכפיל תדירות זו ב- 7 מליון תושבי מדינת ישראל נקבל 583. אין ספק שזה מספר גבוהה מהמציאות. כיום יש בארץ כ 600 חולי CF מאובחנים. לא יתכן שיש מספר דומה של PCD. ניסיון שני, כנקודת יחוס יש 60,000 חולי CF בארה"ב אם נישמור על אותו היחס בין חולי CPD וחולי CF נקבל הערכה שיש בארץ כ- 250 חולי CPD (25,000/60,000*600) גם 250 חולים נישמעת לי כהערכה גבוהה מהמציאות. אני מעריך שיש כמה עשרות חולים ב- CPD. ספיר שלחתי לך מסר אישי- ראית?
נאיבי לא אבל תם כן
לא אמרתי שעמותה יכולה לסמוך על משרד הבריאות בלבד כמובן שרוב הכנסותיה בא מגיוס תרומות. לגבי משרד הבריאות שאלתי האם גודל הקצבה שמשרד זה נותן לעמותות הוא גדל במידה ויש יותר הוצאות וצרכים בפועל לאור מטרות העמותה שגם הורחבו? אני יודע מתוך ניסיון מועט שמשרד הבריאות כן נותן הקצבה וגם עיריות לעמותות. בנוסף לאור תשובתך שהגודל כן קובע בעזרה לגיוס כספים למה שאגודת CF לא תרחיב את מטרותיה במקום להקים עוד עמותות לאותה מטרה, כפי שאמרתי הצרכים של המחלות הדומות די דומות ל-CF, יהיו יותר הכנסות ויהיה יותר מה לתת, הכל יחסי. ראיתי את המסר האישי, מחכה לך שם הודעה שלא נקראה.
לא אמרתי שעמותה יכולה לסמוך על משרד הבריאות בלבד כמובן שרוב הכנסותיה בא מגיוס תרומות. לגבי משרד הבריאות שאלתי האם גודל הקצבה שמשרד זה נותן לעמותות הוא גדל במידה ויש יותר הוצאות וצרכים בפועל לאור מטרות העמותה שגם הורחבו? אני יודע מתוך ניסיון מועט שמשרד הבריאות כן נותן הקצבה וגם עיריות לעמותות. בנוסף לאור תשובתך שהגודל כן קובע בעזרה לגיוס כספים למה שאגודת CF לא תרחיב את מטרותיה במקום להקים עוד עמותות לאותה מטרה, כפי שאמרתי הצרכים של המחלות הדומות די דומות ל-CF, יהיו יותר הכנסות ויהיה יותר מה לתת, הכל יחסי. ראיתי את המסר האישי, מחכה לך שם הודעה שלא נקראה.
לא מובן לי על מה בדיוק אתה מדבר אם תוכל להיות
יותר ספציפי אני אשמח להגיב, שנית אני לא מגיב בשמכם כי אם אני עונה למישהו בהודעה פרטית אני מגיב בשמי בלבד ומתוך הניסיון והתמודדות עם המחלה שלי. אני יכול לשער על איזו הודעה פרטית אתה בדיוק מתכוון ושעליה אתה מתרעם, אם אני מנחש נכון אז הנושא שהיה מדובר נוגע לכולם גם לאלו שחולים הדומים ל-CF ואני מסרתי לה תשובה שקיבלתי מריקי בהודעה פרטית בדיוק בעניין זה שאני עצמי שאלתי כאן בפורום כיוון שזה כן דבר שנוגע אליי. את ההודעה שקיבלתי שלחתי לה כהודעה פרטית ולא בפורום מאותה סיבה שבזמנו לא פרסמתי אותה כאן. חוץ מזה אמרתי לבחורה שכדאי לה מאוד שתפנה לריקי במסר פרטי כי היא יכולה לעזור הרבה יותר מעבר לדברים שאמרתי לה ,הסברתי לה שריקי היא העובדת הסוציאלית של איגוד CF והיא אישה מדהימה. כל מה שאני יכול לומר שאני מתנצל שגרמתי נזק, במידה וגרמתי לכך, אך מצד שני חובה לתת לבחורה לתת את הכלים בשביל להגיע להחלטה ולכן חובה שיהיה גילוי נאות של הדברים, כמו שאני רוצה שיהיו גלויים איתי, ובמיוחד בנושאים מאוד קריטיים שאמורים להשפיע על כל מהלך חיי כך גם אני נוהג עם אחרים ולא מנסה לייפות, האם החיים שלי יותר מסובכים בגלל זה, כן, האם אני מרוצה מזה, לא וזה מאוד מתסכל ומייאש והלוואי והייתי יכול לשנות זאת, אבל אין מה לעשות זה חלק מהתמודדות שלנו בחיים. שבת שלום
יותר ספציפי אני אשמח להגיב, שנית אני לא מגיב בשמכם כי אם אני עונה למישהו בהודעה פרטית אני מגיב בשמי בלבד ומתוך הניסיון והתמודדות עם המחלה שלי. אני יכול לשער על איזו הודעה פרטית אתה בדיוק מתכוון ושעליה אתה מתרעם, אם אני מנחש נכון אז הנושא שהיה מדובר נוגע לכולם גם לאלו שחולים הדומים ל-CF ואני מסרתי לה תשובה שקיבלתי מריקי בהודעה פרטית בדיוק בעניין זה שאני עצמי שאלתי כאן בפורום כיוון שזה כן דבר שנוגע אליי. את ההודעה שקיבלתי שלחתי לה כהודעה פרטית ולא בפורום מאותה סיבה שבזמנו לא פרסמתי אותה כאן. חוץ מזה אמרתי לבחורה שכדאי לה מאוד שתפנה לריקי במסר פרטי כי היא יכולה לעזור הרבה יותר מעבר לדברים שאמרתי לה ,הסברתי לה שריקי היא העובדת הסוציאלית של איגוד CF והיא אישה מדהימה. כל מה שאני יכול לומר שאני מתנצל שגרמתי נזק, במידה וגרמתי לכך, אך מצד שני חובה לתת לבחורה לתת את הכלים בשביל להגיע להחלטה ולכן חובה שיהיה גילוי נאות של הדברים, כמו שאני רוצה שיהיו גלויים איתי, ובמיוחד בנושאים מאוד קריטיים שאמורים להשפיע על כל מהלך חיי כך גם אני נוהג עם אחרים ולא מנסה לייפות, האם החיים שלי יותר מסובכים בגלל זה, כן, האם אני מרוצה מזה, לא וזה מאוד מתסכל ומייאש והלוואי והייתי יכול לשנות זאת, אבל אין מה לעשות זה חלק מהתמודדות שלנו בחיים. שבת שלום
ריקי מכלין2
New member
"מסרתי לה תשובה שקבלתי מריקי בהודעה פרטית"?!
אין לי מושג על מה אתם מדברים, אבל אני ממליצה - ספיר - שבמקרה כפי שמתואר על ידך תסתפק בהפניה אלי ולא תצטט אותי בתשובות שאני נותנת לך באופן אישי. אני אמנם נזהרת מאד בתגובות שלי אבל מרגישה אי נוחות בזה שמישהו (כולל אתה, שאותך אני מעריכה מאד) תענה למישהו אחר בשמי... גם אם זה ציטוט- התשובה שלי מיועדת אליך (ושוב, אני מודה שאני לא יודעת במה מדובר) וייתכן שהיא לא מתאימה למישהו אחר. זו הסיבה, שיש תשובות שאני מעבירה באופן ציבורי ואחרות שאני בוחרת לענות באופן פרטי. ואגב, אשמח אם אתה ו/או כחול כזה תעדכנו אותי במה מדובר ואבחן אם יש מקום להתערבות שלי.
אין לי מושג על מה אתם מדברים, אבל אני ממליצה - ספיר - שבמקרה כפי שמתואר על ידך תסתפק בהפניה אלי ולא תצטט אותי בתשובות שאני נותנת לך באופן אישי. אני אמנם נזהרת מאד בתגובות שלי אבל מרגישה אי נוחות בזה שמישהו (כולל אתה, שאותך אני מעריכה מאד) תענה למישהו אחר בשמי... גם אם זה ציטוט- התשובה שלי מיועדת אליך (ושוב, אני מודה שאני לא יודעת במה מדובר) וייתכן שהיא לא מתאימה למישהו אחר. זו הסיבה, שיש תשובות שאני מעבירה באופן ציבורי ואחרות שאני בוחרת לענות באופן פרטי. ואגב, אשמח אם אתה ו/או כחול כזה תעדכנו אותי במה מדובר ואבחן אם יש מקום להתערבות שלי.
Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.