הריון וסיסטיק פיברוזיס

טניה24

New member
הריון וסיסטיק פיברוזיס

שלום לכל בנות הפורום. אני בדיכאון נוראי וחשבתי שאולי השתפות בפורום הזה תעזור לי טיפה.... אז ככה: אני בת 24, הריון ראשון, ספונטני, בשבוע 16. הקלות שבה נכנסתי להריון היתה ממש הלם בשבילי כי תמיד פחדתי שמשהו אצלי לא בסדר - אפילו לא יודעת למה. אני ובעלי ביחד 9 שנים וההריון הזה מאוד מאוד רצוי. אני חולמת להיות אמא מאז שאני זוכרת את עצמי. בביקור ראשון בטיפת חלב נודע לי על הבדיקות הגנטיות - אני, כנראה מרוב הטיפשות, לא ידעתי בכלל על קיומן. האחות אמרה לי ששתי מחלות הכי נפוצות הן - "סיסטיק פיברוזיס" ו "X שביר". ואלה היו שתי בדיקות היחידות שעשיתי. היתי בטוחה שאין לי שום דבר כי אף פעם לא היה במשחפה שלי מישהו עם מחלה גנטית כלשהי. כעבור שלוש שבועות התקשרו מהמכון הגנטי ואמרו שאני נשאית של "סיסטיק פיברוזיס". זה היה הלם בשבילי וקיבלתי את זה נורא קשה, למרות שכל העולם אמר לי שסביר להניח שבעלי לא נושא את הגן ואז בכלל אין מה לדאוג, הייתה לי הרגשה נורא רעה ואיכשהו ידעתי שגם לו יש את זה. אני בכיתי כל יום מאז ובראש שלי היו מחשבות הכי נוראיות. אחרי שבוע וחצי התקשרו אלי מאיזשהו מספר טלפון לא מוכר, ואני עוד לפני שעניתי ידעתי מי זה ומה יגידו לי. ואכן גם בעלי נושא את הגן, אפילו יש לנו את אותה המוטציה... עשכיו יש לי עוד שבוע וחצי עד מי שפיר ומשם עוד 5-6 שבועות לתוצאות. באותו יום שנודע לי על זה שגם לבעלי יש את זה עשיתי סקירה ראשונה - זה בן והוא כל כל כך אהוב, אפילו ראיתי את הפנים שלו. שכבתי שם, הסתכלתי עליו ובכיתי. וגם עכשיו אני בוכה וכל בוקר, יום וערב. אני כל כך רוצה אותו איתנו, חיי, בריא... הסיכוי שהוא חולה הוא 1/4 וזה בכל הריון שיהיה לי, אבל כרגע זה לא מעניין, הדבר היחיד שמעניין זה הוא, שיהיה בריא. בהתחלה חשבתי שלא משנה מה אני לא אהרוג אותו, חשבתי שלהרוג אותו זה רק להקל עלינו ולא עליו, שלא תהיה לא הזדמנות אחרת להיוולד. נכנסתי לפורום של "סיסטיק פיברוזיס", קראתי שם על האנשים וזה קורע לי את הלב. ביעוץ גנטי נוסף, סיפר לנו רופא ילדים שהחיים של הילדים האלה מאוד קשים במיוחד שהמוטציה של הגן אצלינו היא בין החמורות ביותר. אני לא יודעת מה לעשות ואיך לעבור כמעט חודשים של חוסר וודאות. לפעמים אני מדמיינת איך הוא נולד, בריא, אנחנו מביאים אותו הביתה וזוכרים את התקופה הזאת כסיוט שנגמר ולפעמים אני מדמינת איך אני נמצאת בחדר לידה בהפסקת הריון (חס וחלילה). אני משתגעת מהמחשבות האלה ואין לי יותר כוח. אני מצטערת שיצא כל כך ארוך, ניסיתי לקצר.....
 
../images/Emo201.gif לא פשוט

ועדיין, יש 75% שהכל בסדר וזה המון! האם היה ממצא כל שהוא בסקירה? (לעיתים, לעוברים עם CF יש מעי אקוגני וכו'). באמת יהיה קשה לעבור את התקופה הזו, אבל אני מקווה שבסופו של דבר תתבשרו בבשורות טובות.
 

טניה24

New member
בגדול הסקירה היתה תקינה

אין מעי אקוגני, אבל לא נצפה כיס מרה. פרופ' שעשה את הסקירה אמר שיש עוברים שזה מתפתח יותר מאוחר אצלם אבל הוא אמר שזה חשוב לי כי לעוברים עם CF לעתים חסר כיס מרה, אבל הוא חזר כמה פעמים שזה לא אומר כלום...
 
אכן יש עוברים שתפתח אצלם כיס מרה

מאוחר יותר. מקווה שזה המקרה אצלכם. בכל אופן, אולי כדאי לבדוק שוב לפני מי השפיר או להתייעץ בנושא עם המדקר, מכיוון שאם אין לעובר CF, אך עדיין לא יצוץ כיס מרה, ישנה בדיקה שיש לבצע בחו"ל (כמדומני בצרפת) על מנת לשלול בעיות אחרות.
 
מנסה לעודד ומחזיקה אצבעות../images/Emo57.gif

הסיפור שלי אותו הדבר. בדיוק. גם אנחנו היינו בסרט הזה. אנחנו עברנו הרבה תלאות עד שנכנסנו להריון, בערך שנתיים של טיפולים והגענו להפריה ראשונה. ומשום מה לא חשבנו שגם הבדיקות הגנטיות יהיו בעיתיות (אמרנו לעצמנו - מספיק יש לנו את בעיות הפוריות) ואכן מה שקרה... נכנסתי להריון ואז עשינו בדיקות ואני יצאתי כנושאת הגן.. ואז בעלי גם.. אותה מוטציה. בדיוק אותו סיפור כמו שלכם. סיכון של 1/4. את מתארת לך את הלחץ שנכנסנו. עברנו תקופה לא פשוטה בכלל ועשינו מי שפיר .. ו.. התשובה טובה. העובר בסדר ואני אוטוטו נכנסת לחודש שמיני, בעזרת השם. . אני מבינה את העניין של סיכון 1/4 אבל עדיין יש 75% שהתוצאות טובות וכך גם בהריונות הבאים, וזה סיכוי מצויין. ונחזיק אצבעות. אם את רוצה להתייעץ איתי תכתבי לי מסר ואשמח לעודד אותך. בכל מקרה את לא צריכה לחכות כל כך הרבה זמן לתשובות. בבי"ח מאיר הם יכולים לתת תושבה - שתוך שבוע ממי השפיר נותנים לך תשובה לגבי הגן של הססיסטיק. (נראה לי שגם בבתי חולים אחרים). מקווה שהכל יעבור בשלום, אשמח אם תעדכני אותי. שיהיה המון בהצלחה.
 

טניה24

New member
תודה לך

איזה יופי, אני כל כך מקווה שגם לנו יקרה כזה נס. אני עושה באיכילוב, אני מקווה שזה לא יקח שבועות כמו שהם אומרים. ידוע לך על הקשר בין CF לכיס מרה?
 
שולחת חיבוק

טניה יקרה כל כך ריגשת אותי כל מילה שכתבת נכנסה כל כך עמוק בלב. כאן הפורום זהו בדיוק הבית להעביר בו את התסכולים והחוויות יחדיו. אומנם אני לא מבינה בבעיה שלך אך חשוב לי לספר לך שיש ניסים ואת חייבת להאמין בהם. הסיכוי הקטן אומנם שהעובר יהיה בריא אבל גם אחוז קטן זה נס. כאן בפורום נולדו ועוד יוולדו המון ילדים שהסיכוי שלהם להוולד לעולם היה קטן מאוד ועובדה יש ניסים. שולחת חיבוק איתך מיטל
 

שירה332

New member
מיטל - הסיכוי גדול מאד שיהיה בריא

במקרה של נשאות סיסטיק פיברוזיס של שני ההורים, יש לעובר סיכוי של 1 ל-4 להיות חולה. כלומר הסיכויים של העובר להיות בריא הם 75%. מחזיקה את כל האצבעות למי שפיר מצוינים!
 

27חומד

New member
../images/Emo24.gif מצטרפת לכל מה שנאמר.

הסיכויים לטובתכם סטיטיסטית. מחזיקה לכם אצבעות לתוצאות תקינות וילד בריא ושלם.
 

etti34

New member
קראתי את כל מה שכתבת

ולמרות שאין לי מה להוסיף על כל מה שהבנות כאן כתבו, אני שולחת לך חיבוק גדול
ומחזיקה אצבעות שכל החששות שלך יתבדו !!
 
למעלה