הכנסתי את הקובץ לפורום, אתם מוזמנים
אני מנסה לתת הצעה למכתב שיצורף לסקר על האינטרנט שישלח לכל הסיאפניקים. כל אחד מהמשתתפים מוזמן להוסיף להעיר וכו` כדי שנגיע לנוסח מתאים כדי ל``פרסם`` את הפורום שלנו ואת הרצון שלנו למשתתפים נוספים. אני משתתפת פעילה בפורום של הסיאפניקים, כשלושה שבועות. אני פונה לכל אחד שהסיאף מעניין אותו: חולים, הורים, מתנדבים, פיזיוטרפיסטים, רופאים וכו` להצתרף אלינו לשיחות על נושאים כמו – פוריות, הדבקה, התנדבות, הורות, פיזיוטרפיה, ספרים מידע נוסטלגיה וכו` כל דבר שמעניין אחד מאיתנו בדרך כלל מעניין עוד אנשים. אנשים שואלים ומקבלים תשובות. הפורום פעיל מאד (אני נכנסת כמעט כל ערב כדי לראות מה חדש) אבל אנחנו מספר מאד מצומצם של אנשים (כ- 20) ורוצים להרחיב את הפורום כדי שיהיה בו ייצוג לכולנו –הצעות, שאלות והערות לועד או לכל המשתתפים. הפורום מספק לי מקום להחלפת מידע ושיתוף עם אנשים שלא יוצא לי להפגש איתם באופן קבוע ואפילו לא חד פעמי, את חלקם אני אפילו לא מכירה. למרות זאת, ואולי בגלל אי ההיכרות, אני יכולה לשתף אנשים (אפשר באנונימיות מוחלטת) בבעיות אישיות שאני נתקלת בהם ביום יום, או שאני רוצה לשתף אחרים בטיפולים שעשיתי ועזרו לי. כולם מוזמנים להצטרף וליהנות איתנו, מחכים לכם בפורום של סיסטיק פיברוזיס בתפוז. כל מי שיש לו בעיה כל שהיא יכול לפנות לדליה אור או לריקי, תומכות נלהבות של הפורום שישמחו לעזור.