התייעצות עם חברי הפורום

deja89

New member
התייעצות עם חברי הפורום

בוקר טוב, שמי סהר ויש לי אמא חולת סרטן מזה כבר 8 שנים
כמוני כמוכם אתם יודעים כמה עליות וירידות יש במחלה הזו ובמיוחד גורם אי הוודאות וההפתעה...
בחודשים האחרונים עברתי לגור עם חבר שלי, מחוץ לבית, אין ספק שזהו מהלך שעשה לי דיי טוב (אין מה לעשות, הורים קצת נכנסים לורידים במקום מסוים) וכן זה גם הרחיק אותי מהמחלה עצמה וגרם לי לתחושות יותר טובות ופחות כאב ועצבים.
לאחרונה אמא שלי שוב מראה סימנים לא טובים, בקושי זזה מהמיטה, יש לה נפילות והיא צורחת מכאבים. בכל פעם שאני חוזרת הביתה היא שואלת אותי מתי אני חוזרת באופן קבוע ולמען האמת אין לי תשובה. אבי הפסיק את העבודה בשבועיים האחרונים כדי להיות איתה, אבל לא משהו מיוחד. אני חוזרת הביתה פעם בשבוע ומנקה את הבית (הגדול מאוד יש לציין) ועושה כמיטב יכולתי. אני עובדת ולומדת ואין לי גם כל כך ברירה בנושא, שכן ההורים לא מממנים אותי.

אני קרועה בין שתי עולמות, מצד אחד התקופה הזו של "ההדחקה" ופשוט לא להיות בתוך האווירה הדיכאונית והכבדה הזו עשתה לי טוב. אני מוציאה הרבה אנרגיותע ל העבודה והלימודים ואין ספק שזה עזר לי, ובמיוחד העצמאות שיש לי. מצד שני זו אמא שלי, ואי אפשר לדעת מה יקרה. אני רואה את זה יותר כחובה של ילד להיות עם ההוריםש לו במידה ואחזור. חבר שלי הציע שפעם בשבוע נבוא אני והוא ננקה ונבשל להם ביחד ונישן אצלהם, אבל ניכר שהם כאילו רוצים 100% ממני ואין לי את המאה אחוז הזה.

אני ממש בדילמה, והייתי שמחה לשמוע איך אתם הייתם פועלים במצב כזה.
 

saribon

New member
דילמה קשה

יש לך זכות לחיים משלך. לא מדובר כאן על משהו שנמשך כמה חודשים אלא משבר משפחתי מתמשך של שמונה שנים.
האם את בת יחידה? האם יש עוד אנשים שיכולים להשתתף בטיפול?
אני לא יודעת מה טיב היחסים שלך עם הוריך אבל אולי נכון יהיה לשבת איתם לשיחה כנה. להסביר שאת מבינה שיש להם צורך בעזרתך ושאת רוצה לתת אותה ככל שתוכלי, אבל שאת זקוקה להבנה שלהם לזכותך לחיים מעבר למחלה.
ולחשוב יחד - איך אפשר לעשות את זה בצורה אופטימלית - כך שההורים שלך לא ירגישו נטושים או בודדים, את תרגישי שאת עוזרת להם. אולי צריך לשנות את אופן העזרה -את אומרת שאת מנקה את הבית הגדול. אולי את הנקיון יעשה מישהו אחר (אפשר להביא עוזרת הביתה ואם אמך חולת סרטן אני מניחה שהיא זכאית לכל מיני הטבות ועזרה מהביטוח הלאומי ) מה שאני מנסה להגיד הוא שאת האנרגיות והזמן שלך תתעלי לדברים אחרים עם ההורים ובעיקר עם אמך, כי לנקות כל אחד יכול.
.
האם התייעצת עם עוד אנשים מבני המשחה? האם הם שותפים לתחושות ולמשא? איפה נמצא אביך בכל הספור? מה מידת העזרה שהם זקוקים לה?
את אומרת שהיא צורחת מכאבים - האם היא מטופלת נגד הכאב? במקרה של חולים במחלות מתמשכות ובכלל - אחד הדברים החשובים הוא השליטה בכאבים. ברגע שאדם סובל כאבים חזקים הכל אצלו משתבש, כאשר הכאב שלו נשלט תרופתית - הוא מסוגל לדברים רבים יותר והוא נזקק פחות לתמיכה.
האם מצבה הרפואי הנכוחי ברור לכם? האם זו ירידה נוספת או חלילה נסיגה משמעותית? לכל הנתונים הללו יש משמעות גדולה כשבאים לתת עצה לגבי התמודדות עם המצב.ומאחר שאת מתארת מצב שמשך כבר שנים רבות יש לכך משמעות גדולה עוד יותר.
 

kmiki

New member
זה נורא אישי

קשה לייעץ ברגעים כאלה, אלא רק להציב בפניך את העובדות כפי שהן.
יכול להיות שלאמא אין עוד הרבה זמן, היא מראה סימני חולשה, ואומרת בפירוש שהיא זקוקה לך.
לך לעומת זאת קשה ההתמודדות עם אמא והמחלה, וזה די ברור שכבר עברת המון וסבלת מספיק, 8 שנים זה המון זמן לחיות סביב הסרטן.
רק את יודעת מה נכון לך.
אז אולי לעבור לגור בבית זה לא הפתרון, אבל האם את יכולה להגביר את תדירות הביקורים שלך שם?
אולי במקום לבוא ולנקות, שזה ממש לא משהו שמחבר ביניכן, ניתן לקחת עוזרת בתלשום, ושאת הזמן שלך בבית של ההורים תעבירי בלהיות ממש עם אמא?
אני יודעת היטב איך זה, מעדיפים להתעסק בעשייה של משהו, מאשר לשבת ולדבר, ולשמוע, זה די ברור, אבל זה לא פתרון, זו רק בריחה.
הרי להגיע אליה פעם בשבוע ולהיות עסוקה במשהו אחר (אפילו שבעקיפין הוא עבורה), זה פשוט לא זה.
אני חושבת שכדאי לברר איך מרגיש גם אביך, אולי קשה לו ההתמודדות לבדו עם אמא? האם הוא מדבר על כך איתך?
נורא חשוב לדעת מה טיב היחסים של כולכם, האם יש עוד ילדים, האם יש עוד עזרה מחברים ומשפחה?
האם לא מגיע לאמא עזרה מבט"ל? אמא שלי למשל מקבל 9 שעות שבועיות מביטוח לאומי, וזה מנותב לטובת ניקיון בין היתר, כדי להקל על ההורים, ושלא אנחנו נצטרך ל"בזבז" זמן על ניקיון הבית, אלא להיות איתה.את חייבת למצוא את האיזון בין ההתפתחות הטבעית של חייך, ובין הנסיבות הקיימות.
אל תעשי שום דבר שאולי תתחרטי עליו אח"כ, תני לאמא מה שהיא צריכה, אבל רק כמה שאת יכולה.
ההצעה של בן זוגך נשמעת ממש יפה, אבל אם אתם לא גרים רחוק, אז אולי במקום לבוא באופן כזה אינטנסיבי אפשר להגיע פעמיים בשבוע לביקורים קצרים יותר? בישולים עבורם אתם יכולים לעשות כשאתם בבית שלכם, ולהביא אוכל מוכן אליהם.
נסי להפיק מהזמן שלך אצל ההורים כמה שיותר זמן איכות עם אמא, ולא להתעסק מסביב, היא תרגיש אותך ואת הנוכחות שלך יותר.
ואל תפחדי לדבר על דברים עמוקים ומפחידים (כביכול), עכשיו זה הזמן, אחר כך עשוי להיות מאוחר מדי.
אני מאחלת לך שהשנה תביא איתה גם ברכות, ושמכל החוויה המורכבת הזו תצליחי גם להפיק משהו לקחת איתך להמשך חייך.
 

deja89

New member
תודה רבה על התגובות שלכן

אני באמת אבדוק את נושא ביטוח הלאומי.
זו קצת בעיה לבוא באינטנסיביות, הדלק שאנחנו משלמים עכשיו גם ככה הגיע לשמיים ולכן חשבנו כביכול לעבור..
אבא קשה, לא כל כך מדבר חוץ מלומר לי להיות בבית ולעזור לו. הקטע הוא שהעזרה היא טכנית בלבד. הוא מסרב לקבל תמיכה ולכן גם "המרירות" שלו נפלת עלי וזה פשוט לא נעים.

מאוד קשה לי למצוא את הנקודה המאוזנת הזו, וגם עם אמא אין הרבה מה לעשות..כלומר..היא במיטה...היא כבר לא יכולה ממש ללכת וחודשיים כבר לא נוהגת.
ואני מרגיע רע על זה שאני לא שם, ומצד שני שאני שם זה לא הכי אידיאלי עבורי.

אני מאוד מודה לכן על הנקודות הללו - אני אחשוב עליהן באמת לעומק.
 

kmiki

New member
אולי תנסי למצוא חלופות

אמא במיטה, אבל היא שם, אם אני מבינה נכון, אז אולי יש בכל זאת חוויות שתוכלנה לחלוק ביחד.
צפיה בסרטים בטלוויזיה ביחד, משחקים שניתן לשחק במיטה (רמי, קלפים, שחמט/דמקה/שש בש), למצוא תחביבים שמעבירים את הזמן, כל פעם כמה שיש כוח ועצבים - יצירה, סריגה, פיסול בחימר, ציור, משהו שניתן לעשות ביחד, ואז להפתח תוך כדי לשיחה.
אני זוכרת שהבאתי לאמא שלי בחורה מדהימה שהיתה אצלנו במחלקת ילדים, והיא היתה עושה עם אמא שלי, כנגד כל הסיכויים, דרך אגב, עבודות יצירה, בעיסת נייר הן הכינו כבשים, ועם תומכת רווחה של עזר מציון היא היתה מכינה שרשראות לנכדות וכל מיני דברים קטנים, פרוייקטים קלילים יחסית, שהיו מעבירים את הזמן ונותנים שינוי.
אפילו שיחה על דברים שגרתיים, על החיים שלך, על מה קורה בחוץ, נסי למצוא משהו שובר שגרה שבו תוכלו להיות בתוך עולם אחר, לא בתוך המחלה בלבד.
אני הייתי יושבת עם אמא שלי שעות על גבי שעות, הרבה זמן היה זמן מת, שיושבים שני אנשים בחדר וקוראים כל אחד את העיתון שלו, או צופה בתכנית, או בפורום, אבל מדי פעם היו מתפתחות שיחות קטנות שכאלו, זה עדייין היה זמן איכות מבחינתי.
 

LayLadyLay

New member
אני גם מצטרפת למה שכתבו מעלי

ההגעה שלך לבית ע"מ לנקות, אולי אפילו קצת מרחיקה ביניכם. אולי אמך מרגישה שאת באה לשם מתוך חובה.
כמו שכתבו- כדאי לנצל את הזמן שאת כבר נמצאת שם כדי לעשות דברים ביחד: לראות טלויזיה, משחקי קלפים, מרתון סרטים אהובים, למרוח לק ולהתאפר.. אם לאמך קשה ללכת, אפשר לקבל כסא גלגלים מיד שרה ולקחת אותה לטיול בחוץ. אין סוף לפעילויות שאתן יכולות לעשות יחד.

אני לא יודעת מה המצב הכלכלי בביתך- אבל באמת כדאי לפנות לביטוח לאומי ולקבל קצבה. זה יכול להקל עליכם, במיוחד אם אביך גם אינו עובד כרגע.

האם יש לך אחים שיכולים לעזור? או בני משפחה אחרים...?
 

deja89

New member
לצערי אין בני משפחה

אחי בעולם שלו בתל אביב חי מהיד לפה,
אבא שלי בן יחיד, לאמא שלי יש רק אח אחד והוא גם לא במצב מי יודע מה ככה שהכל נופל לי על הכתפיים.
אני בכל זאת מדי פעם יושבת ומדברת איתה, אבל לא יותר מעבר לזה

פשוט מרגישה עייפה ושהחיים על פאוז
 

saribon

New member
יקירתי

אכן, בסיטואציה כזו החיים על פאוז.
ואצלכם זה נמשך כבר הרבה שנים. אני בטוחה שאת מרגישה ברת מזל על כך שאמך מצליחה להתמודד עם המחלה ולהמשיך להיות נוכחת בחייך במשך שמונה השנים האחרונות. אני לא יודעת מה מצבה הרפואי ומה משמעות הסיטואציה שאת מתארת כעת מבחינה רפואית. אני מניחה שאם התמונה הזו תהיה יותר ברורה - אפשר יהיה לדעת נכון יותר איך להערך לה. האם מדובר על משהו נקודתי או חלילה הדרדרות במחלה . האם יש אופציות טיפוליות או שחלילה אתם במקום אחר כבר. בהתאם לכך יכולה להיות ההערכות.
את מדברת על כך שאחיך בעולם משלו - אני חושבת שאם את מתקשה להחזיק הכל על כתפיך כדאי מאוד לנער אותו קצת מעולמו ולהסביר לו שהמשפחה שלו זקוקה לו. לא תמיד זה עוזר אבל יכולות להיות הפתעות בחיים. אני מכירה סיפור דומה על מישהו שאחר כך בדיעבד אמר - אבל למה לא אמרתם לי? לא היה לי מושג.. אני חושבת שבסיטואציה כזו את לא יכולה להכריח אותו לעזור אבל את יכולה להציב בפניו את העובדות ולבקש את העזרה - אם הוא יסרב - זה כבר שלו ולא שלך.

אפשר להעזר באנשים מבחוץ - אפילו אם זה רק לתמיכה רגשית או נקודתית. ישנה אופציה של עובדות סוציאליות בקהילה, בקופות החולים ואפילו ביחידה להמשך טיפול. כמובן שישנה תמיד האופציה של ליווי - בתשלום או בהתנדבות - מישהו שכל תפקידו הוא להיות שם עבורכם. עבור האם החולה ועבור בני המשפחה הזקוקים לתיווך ולתמיכה. במידה שזה מענין אותך את יכולה ליצור איתי קשר במסר ואם אדע היכן את גרה בארץ אוכל לנסות לעזור (זה התחום שלי ואני יכולה לנסות לקשר אותך לאנשים שונים באזור מגוריך)

עייפות היא תחושה מוכרת שכולנו חווינו במצב הזה. ופעמים רבות הכל נראה כל כך גדול עלינו וכל כך מפחיד. לא יודעים במה לטפל קודם ומה לעשות בעיקר במצבים של חוסר יכולת לעזור.
אבל כן ישנם כמה דברים אופרטיבים שאפשר לעשות.
קודם כל כמו שציינתי כבר קודם - טיפול בכאב. בשום פנים ואופן בעיני אין סיבה שאדם חולה יכאב עד כדי צרחות. חייבים לטפל בנושא הכאב וברגע שזה מטופל הכל נראה אחרת.
בחירה היכן למקד את הזמן שלך עם ההורים - לא לבזבז אותו על נקיון.
וכן נסיון לשיחה עם ההורים או לפחות עם אבא - על צפיות ויכולות וחלוקת עבודה. במידת הצורך להעזר לצורך השיחה הזו במלווה או בעובדת סוציאלית. שיחה עם האח.
בירור הזכויות שלכם כדי למצות אותן לצורך קבלת עזרה ותמיכה.
ועבורך - תמיכה כלשהיא בין אם זה טיפול אנרגטי, בין אם זה מסאז מפנק או שיחה עם בן הזוג - אל תשארי עם זה לבד ונסי למצוא לך נקודות בהן את מצילה לשחרר את המועקה והלחץ.
 

LayLadyLay

New member
קראתי שוב את מה שכתבת-

לפי דעתי אתם חייבים לפנות בדחיפות לרופא המטפל שלה ולהסביר את המצב.
אני לא יודעת אם אתם מצטרפים לפגישות של אמך עם הרופא שלה- אבל מנסיוני, יש לחולי סרטן נטייה להמעיט בתלונות על כאבים.
אני מציעה שבפעם הבאה תצטרפי אליה ותסבירו לרופא את חומרת הכאב. אין שום סיבה בעולם שאמך תהיה כ"כ כאובה.

ולגבי תחושת העייפות- זו תחושה מאד מוכרת לכל מי שהיה בסיטואציה כזו.
כפי שרשמו לפני- את חייבת למצוא דרך להחזיר לעצמך את הכוחות. בין אם זה ללכת לטיפול פסיכולוגי, לשתף את החבר או לעשות יום כיף בספא- מה שמתאים לך!
 

pratit

New member
דילמה מאד קשה

בס"ד

לדעתי ניתן לבחור בדרך הבניים קצל להם וקצת לך לבוא כמה שיותר ולעזור ויחד עם זאת להשאיר גם מקום לעצמך בהצלחה .
 

pratit

New member
הסבר כוונתי קצת לעצמך

בס"ד

הכוונה היא שתעשי לביתך מן הסתם יהיה לך יותר כוח גם לעשות עוד למענם ,אצלנו אימי חולה בסרטן (לוקמיה חריפה) ומאז שהמצב מאפשר הישתפרות היא הרבה פחות

זקוקה לנו עד כדי

כך קרוב ,כאן המקום להודות ליורם גני מטפלנו המסור שעוזר לכך רבות .
 

pratit

New member
תודה ופירוט

בס"ד

יורם גני המטפל שלנו מאבחן ומטפל בביואורגמי הוא מצליח להשפיע על הורדת מדדי בדיקות דם לטובה וכן העלאה של מה שצריך לעלות וכן על מע החיסון בכללותה ,הוספת

אנרגיה ,תאבון ועוד הרבה והכי טוב להתייעץ איתו .
 

תלתלית3

New member
הי לך

אינך יכולה ואינך צריכה לחיות את חיי אמך, לעמוד לצידה, לתמוך ולסייע כן ובהרבה אהבה.
עשי ככל יכולתך ובטחי באינטואציה שלך שתאמר כמה ואיך. כל אדם אינדוידואל.
זכרי רק שאם שעותיה מעטות, זה הזמן היחיד שאולי נותר לך איתה, כל השאר יכול להידחות.
היי שלמה עם עצמך זה העיקר :)
מחזיקה לך אצבעות טליה
 
למעלה