התייעצות

[פנינה21]

התייעצות

אחרי 4 שנים עם CRPS ברגל הכאבים הגיעו למפרקי הידיים חבישה עושה משהו אבל זה בלתי אפשרי להתעלם מהכאב..גם בלתי אפשרי להחזיק את הפתק של המספר בתור לרופאה ואי אפשר לכתוב עבודה לאונברסיטה בלי לבכות או לעבור יום מטווחים בלי המון דמעות שחיבות לצאת ממש עוד רגע..
אני יכולה לעשות רשימה ממש ממש ארוכה של כל הדברים שהפכו להיות ממש בלתי אפשרים..אבל זה לא עוזר ..אז ביום רביעי סיפרתי לרופאת משפחה על הכאבים בידים היא רשמה עוד תרופה והתוצאה היתה שתוך יום נהייתי ממש חולה בחילה ועוד ..
הפסקתי לקחת אתמול בערב כי פשוט לא יכולתי לעכל כלום והיה לי ממש רע ..כרגע לוקחת רק גאבאפנטין ..
הרופאה כבר אמרה שאין לה יותר מה להציע
רעיונות
ובעיקר ממי שכבר עבר את השלב של אין יותר מה להציע מה עושים
מרפאת כאב באמצע החודש..
והכי חשוב לי כמה זמן אפשר להמשיך לעבוד עם רמת כאב 8 עכשיו שזה גם בידים..

תודה.

 

[עוד יבואו ימים]

ברוכה הבאה

שלום פנינה,

אני מבינה שאת עם CRPS, ולא כתבת ממה הוא התחיל ובת כמה את, וגם לא כתבת מה כבר ניסית מבחינת טיפולים, כך שקצת קשה להציע דברים אחרים. אם תרצי להוסיף, נשמח לנסות לחשוב אתך על עוד דברים.
התפשטות שלו לידיים זה בהחלט לא נעים. האם את יודעת מה הטריגר?
ומה היה מה נתנו לך וגרם לבחילות ולתופעות הלוואי האלה?

נדמה לי שאחרי תשובותייך יהיה קל יותר להציע רעיונות, וגם לברר אם באמת אין יותר מה להציע...(רמז, אני לא מאמינה ב"אין מה להציע").

בינתיים, עד שאת מתאוששת את מוזמנת להתרווח כאן בפורום שלנו, להתכבד בקפה ועוגה, או בתה , ויש גם שוקו מיוחד מקוביות שוקולד בלגי משובח, ו.. לכבוד טו בשבט, נותרו גם כל מיני פירות יבשים.
תבחרי לעצמך מה שאת אוהבת!
ו.. אנחנו כאן להיות אתך בקושי ולעזור לך לחייך גם, ולשאת את הכאב ביחד אתך, שלא תהיי לבד.

 

[פנינה21]

קצת תשובות

מצטערת שאני ככה בלחץ -הדבר היחיד שמחזיק אותי זה העבודה שלי ולא בא לי לאבד אותה...לקח לי זמן למצוא עבודה שתיהיה תחליף טוב לפיזותרפיה ותביא משכורת מסודרת.

לפני ארבע שנים בצבא שברתי את הרגל היו לי כמה דברים לעשות אז הגעתי לבית חולים למוחרת בצהורים..שלושה חודשים מאוחר יותר כשהכאבים לא עברו זה אובחן.
אני לא זוכרת את כל התרופות:ליריקה סמבלטה רוקסט קספו גאבאפנטין רוקל טרגין פרמין אסביל סורקל אוקסיקודין..
בהתקף משמעותי קודם נרשמה הפרעת קצב קטנה בזמן עליה בכאבים..
יש לי בתיק תרופה לקוצר נשימה זה פשוט קורה כשהכאב עולה במאמץ בעיקר

לפני כמה חודשים היה לי אימון מטווח ענין של כל חצי שנה בעבודה..ההתחלה הייתה כרגיל ואז התחלתי לבכות דמעות פשוט ירדו מאז נייסתי להתעלם מזה אבל בשבוע האחרון זה החמיר אני מניחה שיום עבודה של 24 שעות לא עוזר ,נכון? היו בחירות יצאתי מהבית בשעה 3 לפנות בוקר חזרתי למוחרת ב-3:50 .
זה השכר דירה שלי להחודש..
בחילות מהקספו לדעתי ניסויון קודם עם אותה משפחה-ארקוקסיה לא החזיק מעמד מעבר לרבע כדור..הפעם זה החזיק 5 כדורים ..
אה כמעט שכחתי עשיתי כבר גם בלוק בגב לפני נראה לי שנתיים וחצי..
הרופאת משפחה אמרה לי בפנים שאין מה להציע
מכוון שנושא המראחונהה רפואית כבר עלה -שאלתי ישירות ואני אאלץ לבחור בין זה למקום העבודה שלי ..
אם להוסיף ללחץ אני סטודנטית בסיום תואר וזאת תקופת מבחנים ואני לא ממש יכולה להקליד סיכומים בשבוע שעבר הצלחתי להקליד את העבודה האחרונה לסמסטר עם שתי ידיים חבושות וזה לקח לי כל הלילה..

 

[עוד יבואו ימים]

אז ככה:

ראשית, את מביאה כאן את כל הסיבות למצב החדש והמלחיץ
את מתארת מצב של עבודה מטורפת בבחירות (ואני מבינה אותף כי גם לי היה ככה ממש ביום של הבחירות, וגם אותי זה שבר).
את מתארת סוף סמסטר, ובקיצור- את מתארת מצב של לחץ מטורף. וכידוע, במצב של CRPS יש השפעה של המצב הנפשי על המצב הגופני. עודף לחץ מייצר כל מיני חומרים שמשתחררים במנות גדולות מהנחוץ ומכבידות על המפרקים ועל העצבים. וזה עושה הכול יותר כואב.

לכן, יש לי יסוד להניח, שאם עד עכשיו אחרי הבלוק לפני שנתיים וחצי הצלחת להחזיק עם גאבאפנטין, יש סיכוי טוב שאחרי שייגמר הלחץ או כשהוא יפחת - יהיה יותר טוב ופחות כואב.

אני חושבת שדבר ראשון צריך לטפל בלחץ. ולא בכאב. דמיון מודרך, הרפיה , פיו פידבק - לא כתבת אם עשית קורסים כאלה או לא, אבל זה מה שצריך לעשות. כשיפחת הלחץ יפחתו הכאבים.

דבר שני, אולי צריך להתייעץ ולהעלות את המינון של הגאבאפנטין. זה יכול להועיל לעתים קרובות.

ודבר שלישי ולא פחות חשוב הוא למצוא לעצמך הקלות. אם את צריכה עכשיו להקליד עבודות או לכתוב עבודות, אפשר להקליט את מה שאת רוצה לומר בטייפ, ולתת לקלדנית שתקליד לך. זה לא עולה הרבה כסף וזה גם שווה את זה בכל מקרה, כי זה מפחית עוד לחץ שנוסף לך ברגע שאת מגלה את המוגבלות שלך, ואת הכאב שלך, והוסר אונים והלחץ - מחמירים שוב את הכאב. מין מעגל קסמים שכזה.

אם יש בעיה של דברים אחרים שאין לך אפשרות לעשות - למצוא אחרים שיעשו. אם זה לנקות את הבית אם זה לעשות קניות, בקיצור, כל מה שאפשר לבקש מאחרים, זה הזמן .

ו. לכתוב כאן, מה שאת יכולה ומה שאת רוצה. זה יכול אולי לעודד קצת. כי כולם כאן מבינים היטב את מה שאת עוברת.

ואולי עוד משהו אחד. תראי, עניין המריחואנה הרפואית - אני יודעת שבזמן האחרון זה הפך להיות כלי שהרבה רופאים מציעים אותו כש"אין מה להציע" מבחינתם. אבל.. יש לו הרב המאוד השלכות לטווח ארוך, שהם לא חושפים ולא אומרים אותן, והרבה מהן הם גם לא יודעים, כי לא ערכו כאן מספיק מחקר על זה, ולא מספיק זמן משתמשים בו כאן באופן טיפולי.
ומאחר שאת כל כך צעירה, אני חושבת שאת צריכה לחשוב על זה הרבה יותר לפני שאת לוקחת. הוא עלול לגרום בעיות בזיכרון, בפוריות ועוד ועוד.
זה לא אומר שאם אין ברירה, לא לוקחים אותו. אבל.. אם אפשר לנסות עוד דבירם לפני, אני חושבת שכדאי.

עוד משהו שלא שאלתי ולא אמרת הוא -האם את נעזרת גם ברפואה משלימה.
אני יכולה לומר שאני התחלתי בשלב מסוים, שבו הכאב היה באמת בלתי נסבל טיפול אצל נטורופתית מדהימה, אחרי הרבה מאוד ניסיונות של טיפולים אלטרנטיביים נוסף על הטיפול הקונבנציונלי, ו...היא פשוט רקחה לי איזה משהו שאין לי מושג מה הוא עד היום, אבל הוא היה הדבר היחיד שהצליח להפחית את הכאב שלי בחמישים אחוז.
אולי כדאי לך לשקול גם את כיוון הטיפול הזה.

(אגב, באיזו מרפאת כאב את מטופלת?)

ו.. תחזיקי מעמד,.
שולחת לך מכאן חיבוק ענקי מלא מלא תרופות קסם להקלת הכאב.

 

[פנינה21]

ניסתי כבר

רפואה משלימה על כל הסוגים למינהם היה טוב תקופה ואז הפסיק להשפיע.
היו נפילות ענק מאז הבלוק -אני לא רוצה שזאת תיהיה עוד אחת..
טופלתי באסותא וברמבם
עוד כמה ימים תור לאסותא..

 

[Sigal H]

ברוכה הבאה

אני מכירה מקרוב את ה"מה עוד יש לעשות שלא עשיתי". כל משפחות התרופות שיכלו לעזור לא הועילו או שהועילו במחיר כבר מדי של תופעות לוואי או שהחמירו את המצב. רופאת הכאב כבר הייתה חסרת אונים. אז הימרנו על קנביס רפואי, הוא הכיוון היחידי שטרם ניסיתי. זה היה הימור כי עד כמה שיכולנו לצפות הוא יכול היה להועיל ולהזיק באותה מידה.

לרווחתי, זה השתלם והמצב השתפר מעל ומעבר למה שיכולתי לקוות. לא שהכל סוכריות ורודות וסוסי פוני, אבל התפקוד הרבה יותר טוב וכאבים שהיו בכל הגוף הצטמצמו לאיברים ספורים ונחלשו מאוד (רוב הזמן). מבחינתי, זו הצלה.

אני לא יודעת אם זה יכול לעזור לך, רק... אל תאבדי תקווה.

מעשית, אולי אפשר לעשות דברים אחרת. למשל למידה: אולי אפשר לעבוד עם טייפ מנהלים ובמקום לכתוב ולקרוא - להקליט ולהאזין?

מקווה שהנפילה הזו תעבור בקרוב

חופן חיוכים,
סיגל

 

[פנינה21]

תודה