התלבטות קשה

מיליתו

New member
התלבטות קשה

אני אמורה לעבור השתלת מח עצם בעוד 3 שבועות ואני לא בטוחה שאני רוצה. יום ולילה אני רק חושבת על למה כן ולמה לא. מה דעתכם? למה כן: 1. זה מעלה את סיכויי ההחלמה של אנשים שהלימפומה מהסוג שלי חזרה אצלם (כמוני) מ 30% ל 70%. למה לא: 1. אני לא מאמינה בסטטיסטיקה - מבחינתי יש החלמה ב 100% או אי החלמה ב100%. 2. יש סיכוי גדול לפגיעה בפוריות (כזכור, ילדתי תינוק מת לפני 3 שבועות והטראומה מאוד טריה ואין לי ילדים) 3. עשיתי השתלה לפני 10 שנים, ועדין הלימפומה חזרה עכשיו. 4. יש לי הפטיטיס סי (שנדבקתי בו בהשתלה הקודמת) וגם נזק לכבד - השתלה נוספת בטח לא תשפר את המצב. למרות שהרופאים אומרים שהכימוטרפיה לא גורמת להתפרצות מחודשת של הפטטיטיס סי (רק של בי), ראיתי מחקרים באינטרנט שמראים שבטווח הארוך יש יותר פגיעה בכבד. 5. אני צעירה - עוד לא בת 25 אפילו. הקריטריון להצלחה על פי הרופאים הוא שהפציינט חי 5 שנים אחרי האבחנה. אני לא רואה את זה כהצלחה לחיות עד גיל 30... אני רוצה לחיות הרבה הרבה מעבר לזה. ולחיות בלי עקרות והשתלת כבד או תרופות ומעקבים - זה לא שווה את זה. 6. אם ההשתלה באמת רק תאריך את החיים שלי בפרק זמן כל כך קצר - חבל לי על בעלי - עכשיו הוא עוד צעיר - עדיף לא להתאלמן עכשיו מאשר בעוד כמה שנים של סבל. זה מה שעובר לי בראש כל הזמן - המשפחה שלי חושבת שאני צריכה לקבל את ההחלטה בעצמי. אני מפחדת לעשות משהו שאתחרט עליו אחר כך - ואני חייבת לבחור כי גם אי בחירה זה למעשה בחירה. מה דעתכם?
 

נאן

New member
../images/Emo23.gifלמילתו...כל ההחלטות קשות

בחיי זו החלטה קשה. אבל אז צריכה להחליט האם את נלחמת כדי לחיות ובאיכות חיים יותר טובה. זו השאלה הבסיסית.מצטערת אני נוקשה בקטע הזה. כי לא שיקולי הבעל שכדי אולי שיתאלמן צעיר ולא ילדים בדרך צריכים לעמוד מול העניים שלך אלא את מילתו מה את מתכונת לעשות בשבילך עצמך ואך ורק בשביל עצמך! וכל החלטה שלך תהיה ברוכה רק שתהיי שלמה איתה. אישית אם קראת מה שכתבתי כאן על עצמי. קשה שהמחלת הסרטן חוזרת וקשה שבעתיים שהיא פוגעת במקומות אחרים בגוף. גם אצלי הכבד במצב קשה ולא בגלל וירוס.נשאר לי רק 30 אחוז כבד נורמלי. אני מבינה את שיקול הכבד.ואת פחד השתלת הכבד. עד לפני חצי שנה לא ידעו על תרופות שנוגדות סרטן שפוגעות בכבד. אז נלחמו לא להוריד לי אברי רביה ובדרך הזו פגעו חזק בכבד. והיתי צריכה לבחור לשמור על מה שנשאר מהכבד או להוריד שחלות ולעבור לטיפול אחר. היום נזהרים יותר. מסקנה העולם לא נעצר הוא מתחדש כל יום! יש לי יד פגועה ומגבילה ו2 פריצות דיסקים. לב פגום ורגל אחת נגרתת עם חבישה .. אין בי יכולת הולדה יותר. אני פגומה למלעה ולמטה. כי אין . וזהו....וגיל מעבר כזה תפור עלי עכשו ואני כולו בת 40הכי חשוב שאני יפה.... לא? והריון בעוד ארבע וחצי שנים. זה סיכוי של אחוז אחד. אני יכולה לטעון בעד ונגד עם מליון סיבות למה צריך? ולבלבל לך את המח. אבל את צריכה להחליט קודם האם את רוצה להלחם האחר כך להחליט באיזה דרך הכי טובה להלחם. כי אם בחרת בדרך שלעזור לבעלך כדי שיהיה לו יותר קל... תודיעי לי איזה פרחים לשתול לך. אני גננת מתחילה בגינה שלי..... ואני חיה בכל יום שאני מקבלת כאילו זה היום האחרון שלי. אגלה לך סוד קטן גם אלו שבריאים לא יודעים מתי זה יומם האחרון. זה יכול לקרות במעבר חציה או בכל מקום. לנו ניתנה הזכות המיוחדת להעריך את החיים מחדש.... אז. אם תדעי שיש לך 5 שנים לחיות...אז תתרמי את הגוף שלך מעכשו? אולי צריך לפתוח עמותה כזו. מחזרי הגופות בע"מ.......ינתנו פרוספקטים לחולי סרטן שיחליטו.... מאיפה את יודעת אולי יהיו חידושים בעוד חודש בעוד שנה? המדע וברפואה זה תמיד מתקדם כל יום...... שולחת לך קרן קטנה של אור נאן
 

מיליתו

New member
אני יודעת שיצאה הודעה פסימית אבל

אני בכלל לא פסימית. להיפך - אני מנסה למצוא את הדרך הכי טובה כדי לחיות כמה שיותר וכמה שיותר טוב. אני פשוט לא בטוחה אם הדרך הזו היא מה שמומלץ על ידי הרופאים, זה הכל. יש דרכים נוספות שהתחלתי בהם כמו רפואה סינית. יש אופציות אחרות, כמו להפסיק את הטיפולים עכשיו ורק אם באמת הסרטן חוזר שוב, לעשות השתלה. יש עוד אפשרויות - אני פשוט לא בטוחה שהסיכונים בהשתלה שווים את התוספת הסטטיסטית להחלמה. זה הכל.
 

נאן

New member
היי מילתו../images/Emo23.gif

אני כבר שמחה לשמוע שאת כל כולך מתחשבת רק במילתו ומה טוב לה. ו2 שיקולים כבר ירדו..... השאלה עכשו איזה אופציות יהיו יותר טובות בשבילך.סטיסטיקה זה דבר מופלא. ולמען האמת היא עזרה לי בהחלטה האם לקבל כימותרפיה או לא. בדיעבד ההחלטה לסרב לקבל כימוטרפיה אצלי היתה טובה כי היתי עכשו בגלל הכימו צריכה להיות בר מינן עם שתילים מסביב. לעתיד בקשר האם זה לא יחזור נשאר לי רק לקוות...... מה הסיכווים בסטיסטיקה אם תעברי השתלה?( אני איטית בקליטת מספרים) ושוב אין אני באה להחליט או להציע עבורך מה תעשי קטונתי..... חיבוק נאנוש
 

tsy

New member
מלית יקרה

האמת שזאת החלטה מאוד מאוד קשה ואני יכולה לעזור לך רק בהיבט אחד שלה - היבט העקרות. האם לא כדאי שלפני ההשתלה או בכלל תתייעצי עם גניקולוג שמתמחה בנושא הזה? כבר כתבתי כאן בעבר על המרפאה בבית חולים איכלוב שעוסקת בשימור פוריות לחולי סרטן. יש טיפול מונע שניתן במהלך הטיפולים (זריקות), יש אפשרות להקפיא עוברים (תלוי כמה זמן יש לך לפני ההשתלה) יש אפשרות להקפיא חלק מהשחלה ואז להפרות אותה במעבדה. יש שם רופא מדהים לחלוטין ואני יכולה להפנות אותך אליו כיוון שאנחנו עדיין שומרים על קשר (אני עדיין משמשת כחלק מהמחקר כי באופן אישי אני לא זקוקה לשחלה המוקפאת שלי...). אם את רוצה פרטים נוספים תשלחי לי מסר ואני אסביר זאת יותר בפירוט. בכל מקרה, אין ספק שאת צריכה לקבל את ההחלטה בעצמך. מקווה בשבילך רק לטוב, ושולחת חיבוק ענק. טל.
 

מיליתו

New member
תודה - אבל עברנו את זה

בגלל שהייתי בהריון בתחילת הטיפולים, לא היה ניתן לעשות יותר מדי. כזכור - איבדתי את ההריון הזה לפני 3 שבועות. כרגע התייעצתי עם כמה מומחים בתחום שאומרים שאי אפשר להקפיא עוברים כי הביציות שישאבו כרגע נחשפו לאחרונה לכימוטרפיה והן כניראה פגומות. קיבלתי זריקת דקפפטיל להפסיק את פעילות השחלות לפני ההשתלה, אבל היעילות שלהן עדין מוטלת בספק. לגבי הקפאת רקמת שחלה - אני מאוד רוצה לעשות את זה, אבל הרופאים לא ממש מתלהבים (התייעצתי ברמב"ם וגם בתל השומר) כי הספירות שלי נמוכות, הרחם והשחלות עדין לא חזרו לעצמם אחרי הלידה, וגם נחשפו כבר לשלושה מחזורי כימוטרפיה חזקים לאחרונה. כך שאני יכולה לסמוף רק על הזריקות והמזל... וזה רק נושא הפוריות. יש גם את נושא הכבד והזיהומים...
 
החלטות ואחריות

את עומדת עכשיו בפני החלטות שמאד קשה לעשות. יש בהן המון אחריות על עצמך ומתוך כך גם על הסביבה. מצד אחד המחשבה שבחורה בגילך צריכה להתמודד עם הנושא הזה לא הוגנת ומצד שני נשארת אצלך הזכות להחליט על חייך. נראה לי שההחלטה הכי גדולה היא לא להתחרט על כל בחירה שתעשי. כשאת מחליטה משהו, ואני מאד מסכימה איתך לגבי הבחירה באי בחירה כאופציה, את מחליטה לפי מצב נתון רגעי, לפי נתונים בשטח כמו מה התהליך שאת צריכה לעבור וכל המידע הסטטיסטי מסביב, ומתוספים לזה כל התחושות שלך ושלך הסביבה הקרובה לך. ברגע שתחליטי, כל החלטה שהיא, הכל ישתנה כי העניינים יתחילו להתנהל לפי ההחלטה שלך. מאד יכול להיות שתתחרטי, אבל גם יכול להיות שעד סוף חייך תסתכלי אחורה (ועל הנכדים) ותחשבי איך בכלל יכולת לשקול אופציות אחרות. אני חושבת שכל עוד את פועלת מתוך הפחד להתחרט או החשש שתטעי, את פועלת מתוך המניעים הלא נכונים, ואם יש לך את האפשרות לנטרל את הפחד הזה בזמן שאת מחליטה, יהיה לך יותר קל להחליט ונראה לי שגם תהיי שלמה עם מה שהחלטת לאורך זמן. אני מאד מסכימה איתך שאת לא מאמינה בסטטיסטיקה, כי סטטיסטיקה בסופו של דבר זה אנחנו, ומספיק שאחד עושה אחרת, והופס, כל הנתונים כבר לא נכונים. כל עניין טווח הביטחון של חמש שנים נראה קצת זניח, ואם מבחינת הרופאים את חיה חמש שנים לאחר ההשתלה אז זו הצלחה, אבל הכוונה כאן לא שתחיי חמש שנים אחרי ההשתלה, אלא שתחיי הרבה הרבה מעבר לזה, וחמש השנים מבחינת הרופאים מראות על טווח בו המחלה עלולה להתפרץ שוב ולאחר חמש שנים מבחינתם הסיכוי לחלות שוב יורד לרמת סיכוי של אנשים שלא חלו. במקרה הזה, כל אחד ואמונתו. אם תאמיני שאת צולחת את חמש שנים השנים, אז לדעתי זה מה שיקרה, אם את מאמינה שבמידה ואת עושה את ההשתלה, את מצילה את חייך, אז תעשי את ההשתלה. אני חושבת שבכל מקרה את צריכה להיות שלמה עם ההחלטה שלך בתוכך וכנראה שגם תצטרכי להיות מספיק שלמה כדי להסביר לסביבה למה בחרת מה שבחרת, ונראה שלא ישנה מה תבחרי, עדיין תצטרכי לספק הסברים לאנשים שדואגים לך מדוע מה שבחרת זו הבחירה הכי נכונה בשבילך. והדגש הוא קודם כל על - בשבילך!
 
אם בדפיקת הסטטיסטיקה עסקינן..

אז הודג'קינס לא חוזר (99.9%) ולא חוזר אחרי חמש שנים אצלי חזר פעם שניה בדיוק חמש שנים אחרי פעם ראשונה..
 

דגנילי

New member
אצלי ההודצ'קין חזר אחרי 6 שנים..

חשבתי שאני בריאה..שזהו! סיימתי עם המחלה הארורה הזאת.. הרי סבלתי מספיק..שילמתי על כל הגילגולים הקודמים שלי... ועכשיו..אני נהנית מהחיים שלי.. אבל יודעת שזה יכול לחזור שוב.. והמחלה הזאת היא לא כמו אבעבועות רוח, שזה עובר וזהו.. זה לכל החיים.. אז זה לא שהחלמתי.. אני פשוט בהפוגה.
 
החלטות קשות

ההחלטות קשות ואכן רק את צריכה להחליט. אני יכולה רק לומר לך לגבי הפריון, אומנם לא שייך למחלה אלא לאי פריון בלתי מוסבר , בכל אופן 11 שנים ניסיתי להכנס להריון כולל טיפולים ולבסוף החלטנו שאני מפסיקה עם הטיפולים ואימצנו ילד ,הילד היום בן 19 ומשרת בצהל, ואני יכולה רק לומר לך שאם לא הייתי קוראת את ההודעה שלך לגבי ההריון לא הייתי נזכרת שבני הוא מאומץ, הוא ילד שלי לכל דבר,לכן אולי אם תהיה לך בעתיד בעיה בפריון תחשבי עלי. ומעבר לכך מחזקת אותך בכל החלטה אשר תחליטי. גלית
 

lili the one

New member
קצת לא נעים לי אבל.....

נראה לי שאת צריכה להתרכז בהחלמתך את לפני חשיבה על פריון או אי פריון. מה שווה ללדת ילד שישאר יתום? האם חשבת על זה. אני מתנצלת על הבוטות. לכן, חשבי קודם כל על עצמך. וסטטיסטיקה - אנו יכולים להיות משני צידיה. הילחמי בכל כוחותיך ועשי את המקסימום להחלמה מלאה. ורק לאחר מכן התחילי לחשוב על ילדים. בכל אופןם מחבקת אותך בכל מה שתחליטי, ל.
 
למעלה