התלבטות...

סיאמית

New member
התלבטות...../images/Emo142.gif

באחד מהפורומים של "דוקטורס", זה של רפואת עצבים... נתקלתי בשאלה של מישהי על מה זו טשת נפוצה. בין שאר התשובות, ענתה לה בחורה בשם "יוספה" שכתבה דברים נכונים ומדויקים על המחלה עד הרגע שהיא אמרה ש"טרשת נפוצה היא מחלה סופנית". אני עניתי לה קצת בכעס (תחת הכינוי "שרוני") שט.נ מוגדרת נכון לעכשיו כמחלה כרונית כי עדיין לא נמצאה לה תרופה, אבל היא לא נחשבת למחלה סופנית!!! אני זוכרת איך אמרו לי, כמאובחנת טריה ומפוחדת, שט.נ לא מקצרת בד"כ את תוחלת החיים של החולים בה, כי אם עלולה לפגוע באיכות החיים עקב סימפטומים כאלו ואחרים וכמובן נכות ברמות שונות שעלולה להיגרם לחולי ט.נ לא מעטים (אם כי, כידוע, לא לכולם). הייתי קצת תקיפה (נבהלתי מההגדרה שלה) ואף התנצלתי על כך בתגובתי הבאה אחרי שהיא עמדה על כך שט.נ היא קטלנית. כאמור, התנצלתי על הדטרמיניסטיות בה נקטתי בתגובתי הקודמת אליה... אבל תגידו לי אתם: ימינו ספורים???? זה הרי ממש לא נכון והיא, למעשה, מטעה בחורה תמימה ששאלה שאלה פשוטה ואף קיבלה ממנה (מאותה יוספה) תשובה מצויינת עד אותה נבואת הזעם השיקרית ההיא... רומי, את אותה בחורה ששאלה ("דורית") הזמנתי לפה כדי שתוכל לשמוע ממקור ראשון (חי ונושם אפילו...) על טרשת. מה את מציעה בנוגע ל"יוספה"? לדבריה, היא בעצמה חולת ט.נ וחבל לי שהיא הבינה ממי שזה לא יהיה שהיא חולה במחלה סופנית. חשיבה כל כך מוטעית משפיעה בצורה דראסטית על התנהלות של חיים שלמים!!! אולי כדאי שתגשי לשם בעצמך כמנהלת פורום תמיכה לחולי ט.נ ותזמיני אותה בעדינות האופיינית לך לפורום שלנו? לא יודעת.... אני מתיעצת איתך וסומכת על שיקול דעתך. בכל אופן, השרשור נמצא בעמ´ 173 בפורום ההוא וכתובתו בקישור המצורף...
 

אורית...2

New member
חבל שאין לי את השם של הבחורה....

פגשתי בחורה עורכת דין !!! במקצועה, שסיפרה לי על כל "היסורים" שהיא עברה עד שאמרו לה שזה "טרפצת"....כי ההתלבטות של הרופאים היתה בין גידול בראש לטרשת .... היא סבלה מהתקף של שיכחה טוטלית !!! ולגביה זה אמר שכל מה שהיא למדה ....אין !!!! היא לא יכולה להיות יותר עורכת דין .... כשנתנו סוף סוף את האבחנה שזה "טרשת " היא צעקה "איזה יופי..." הרופאים חשבו שהיא "לא נורמלית..."ושאלו אותה מה פשר השמחה ???והיא ענתה להם שמסרטן מתים, ומטרשת לא !!! היא קיבלה טיפול בקורטיזון ושיקום בבית לווינשטיין...והיום
היא עובדת כעורכת דין מין השורה !!! הזכרון חזר לה הכל "פיקס"...!!! חבל שאין לי את כל הפרטים שלה, שתבוא לגברת ההיא ...(וגם אלינו) זה נכון יש אחוז מסויים (אבל קטן מאוד מאוד מאוד !!!!) שמקבל את המחלה בצורה קשה ביותר ולצערינו נפטר ... אבל באמת שתבוא לכאן ואולי נסביר לה יותר על המחלה .... וגם בספרים שהיא קוראת על המחלה שתקרא מה האחוז סיכוי שיש למוות מהמחלה...אולי על הקטע הזה היא דילגה ????....... עכשיו,סיאמית...........את בהריון !!! ואסור לך להתרגז !!!.......אז תרגעי מיד !!! אני בטוחה שרומי תטפל בה גם !!! ואם מישהו\יא מכיר עורכת דין (היא היתה עם מבטה אנגלי ) שחולה בטרשת ...שישלח אותה אלינו .....כי הבחורה הזאת היא אישה "מלאת חיים" !!! סיאמית ....נירגעת ??? עכשיו אני דואגת לך !!! ...
 

RomiVais

New member
../images/Emo25.gif אוריתוש ../images/Emo25.gif

באמת חבל שאין לך פרטים שלה, אבל אולי עוד נזכה "לראות" אותה כאן. ממש מדהים, זה רק מוכיח איך הכל תלוי בצורה שבה מסתכלים על הדברים. תמיד יהיה משהו יותר גרוע - תמיד!!! צריך להיות חכמים ולקלוט את זה. אחרת שוקעים בדיכאונות לחינם ורק מזיקים לעצמנו. מה שלומך אורית? והקטנות? יקירתי, מצטערת שאני עדיין לא עניתי למייל שלך. חשבתי ללכת לישון לפני העבודה לפני כמה וכמה שעות אבל העדפתי לתת את מלוא תשומת ליבי לזה. מבטיחה לך תגובה למייל מחר.
שבוע נפלא ביותר לך ולכולם אוהבת רומי
 

רחלית

New member
פרוגנוזה?

ידידי א. הרבה מהניבוי של עתיד המחלה הוא על סמך חולים שאובחנו לפני עידן הטיפולים היחסית חדשים לפי מה שקראתי ונעניתי על ידי רופאים הפרוגנוזה היום הרבה יותר טןבה ב. בוודאי שהמחלה אינה סופנית כמו שאמרת סיאמית (אגב גם אני קראתי את אותה תגובה אך בניגוד לך לא היו לי את האנרגיות להגיב) ג. אני הראתי את ה MRI של לנוירוכירורג ביום שקיבלתי את התוצאות והוא אמר לי מיד את האבחנה וכן שאשמח שאני לא מטופלת שלו כי אצלו מי יודע מה היתה הפרוגנוזה ועם טרשת אפשר היום לחיות
 

RomiVais

New member
היי רחלית, מה שלומך? ../images/Emo13.gif

טוב לראות אותך פה איתנו!!!
היום הפרוגנוזה הרבה יותר טובה. גם אני מודעת לכך מניסיון של מטופלת לשעבר של אמא שלי, שלא טופלה בזריקות בשנים הראשונות של המחלה ואז "הגיעו" הזריקות. ככל שהזמן עובר הפרוגנוזה תהיה יותר ויותר טובה. אני אופטימית!!! שיהיה לך ערב נפלא ורק טוב רומי
 

מיכל75

New member
סיאמית העצבנית../images/Emo123.gif

קודם כל,מה אכפת לך? דבר שני אם תתעצבני,אני אגיע אלייך ואראה לך..... דבר שלישי,זו לא הפעם הראשונה שאני נתקלת ברעיון שזו מחלה סופנית ואני פשוט צוחקת כשאומרים לי את זה. כשאבחנו אותי ד"ר מילוא הסביר לי שהמצב הוא לא כזה ושיכולה להיות פגיעה באיכות החיים אבל הוא גם אמר שישנם סיבוכים יוצאי דופן שיכולים לגרום למוות(לא עלינו) אבל זה ממש נדיר. בכל אופן,נקווה שיוספה תגיע לכאן. דבר נוסף שהרופא אמר לי זה: אסור אסור אסור אסור אסור אסור להתעצבן!!!!!!!! נשיקות
 

RomiVais

New member
../images/Emo39.gif מיכלי ../images/Emo39.gif

מה שלומך? מה מצב העייפות? אכן יכולים להיות סיבוכים אלה או אחרים שיביאו למוות, אבל אלה מקרים נדירים, ממה שאני הבנתי. לגבי הדבר האחרון שהרופא אמר, אדגיש זאת: "אסור אסור אסור אסור אסור אסור אסור אסור להתעצבן!!" שבוע נעים ורגוע רומי
 

מיכל75

New member
קראתי עכשו

את חילופי הדברים בינך ובין יוספה ואני פשוט המומה מהעובדה שהרופא שלה לא מסביר לה את העניין.זה נורא נפשית לחיות כמו שהיא חיה וגם היא עוד מסתכלת בצורה מרירה על החיים. אנשים כאלה פשוט אומללים,כי לא משנה מה יקרה להם טוב בחיים,הם כבר מזמן לא מעונינים בטוב הזה שיוציא אותם קצת מהמרה השחורה שעוטפת אותם.
חוץ ממה שכתבת לה והיית מאד אדיבה לדעתי אין מה לעשות. כל אחד לוקח אחריות על הצורה שבה הוא חי עם המחלה ואפשר גם להיות מאושרים ולחייך,לאהוב,לשיר,לטייל,והכי חשוב להמשיך להעניק לאלה מסביבך שאוהבים אותך
 

אורית...2

New member
עכשיו נזכרתי...שהיה לפני כמה שנים../images/Emo63.gif

לפני כמה שנים (משהוא כמו 3-4) היתה כתבה במוסף של שבת של עיתון מעריב שבו רופא ששמו מתחיל ב פ---ונגמר ב...ר כתב על המחלה , זאת היתה כתבה גדולה של כמה דפים, ולפי דברי הרופא הנ"ל מתים מהמחלה !!! אז אולי הוא הרופא שלה ???? חוץ מזה אחרי שגם אני קראתי את אמרי השפר לה...אנחנו גם"..."טוב אני לא אחזור על מה שהיא כתבה, חבל לבזבז כאן מקום. ואם במקרה היא קוראת כאן !!! אנחנו לא "דפוקים בראש "....אנחנו אנשים נורמלים לחלוטין !!! סיאמית..........נרגעת נכון !!!! תני ליטוף לבטנונת שלך ממני ....
 

סיאמית

New member
בשורה התחתונה

(ונרגעתי לחלוטין וגם הליטוף לבטנונה הגיע
) אפשר למות מכל מיני מחלות שלא מוגדרות כ"סופניות" כי יש סיבוכים, לא עלינו, גם בשפעת וכל שנה מתים אנשים בגלל "אפצ´י". אבל להגיד לבחורה ששואלת "מהי ט.נ" שזו מחלה סופנית? כאילו, אני עדיין לא כתבתי צוואה אפילו!!! אז שאני אתחיל לארוז??? המונח "סופני" לא נמצא by defoult בהגדרת של ט.נ ואי אפשר לכלול אותו בצורה כה נחרצת כשמגדירים את המחלה הזו. האמת? אני בכ"ז מצטערת על התגובה הסוערת שלי... ואני אפילו לא יכולה לתרץ את זה בזה שאני במחזור
אלא בזה שרציתי להגן על מי שאולי הוא מאובחן טרי, קורא את הדברים האלו... מאמין להם.... ו...לא יודעת, מסיק מסקנות מוטעות ופועל באופן נמהר. ואם יוספה בכל זאת תבקר פה ותהיה מוכנה להיפתח לאפשרות שיש לה עוד שנים ארוכות של חיים - אני אשמח מאוד!
 

RomiVais

New member
../images/Emo13.gif כיף שנרגענו!! ../images/Emo13.gif

את כל כך צודקת ואני שמחה שהגבת כפי שהגבת. הרי בפורומים תמיד יש את האנשים שקוראים ולא כותבים ואוי ואבוי אם חולה טרשת קורה כזה דבר ולא קורה תגובה סותרת. אז בלי צוואות ובלי לארוז אני לא משחררת אף אחד!! ברור?
גם אני מקווה שיוספה תגיע. הזמנתי אותה לפה ו/או לכתוב למייל שלי. כל אחת מהאופציות תספיק לי. שבוע נעים ומלא חיוכים שמחה ואושר רומי
 

סיאמית

New member
נכון...

למרות שאני חושבת שהייתי נמהרת בתגובה הראשונה שלי ולא לקחתי בחשבון שמדובר באדם מפוחד. חשבתי רק על האנשים שאני אוהבת וחולים במחלה הזו וגם על עצמי כמובן והיה לי יותר דחוף להרגיע אותם מאשר את יוספה... בכל מקרה, אני מקווה שהיא תגיע אלינו או שלפחות, יהיה מישהו שהוא מומחה ואחראי מספיק כדי לומר לה שגם משפעת אפשר למות עקב סיבוכים (לא שאני משווה חו"ח...) אבל ט.נ לא נחשבת למחלה סופנית. נקודית. ז"א - נקודה! אוהבת את כולכם, אהובים בלתי סופניים בעליל שלי
 

RomiVais

New member
ולגבי זה............. ../images/Emo7.gif

לצערי הרב יש אנשים שאין להם סביבה תומכת ועוזרת. בתל השומר הכרתי אישה בת גילה של אימי. היא שאלה אותנו: "זו הבת שלך?" ואמרו שכן. והיא סיפרה את סיפורה. בגלל המחלה היא פחדה להתחתן בשנית אחרי שבעלה הראשון עזב אותה אחרי האיבחון. וכך בגילה, הוריה כבר נפטרו ולא היה לה אף אחד. עצוב מאוד לדעתי. דווקא אנשים כאלה מעוררים בי יותר רצון לעזור ולהוציא ותם מהמצב בו נמצאים. כי הרי - אם לא אנחנו - אז מי? אף אחד. בשלב כזה, זה כבר לא קל - אבל עדיין אפשרי. אסור לאבד אמון במין האנושי.
כמובן שאפשר לעשות עם המחלה את כל מה שמיכל כתבה. כמה אושר לקרוא את השורה הזאת!! "...ואפשר גם להיות מאושרים ולחייך,לאהוב,לשיר,לטייל,והכי חשוב להמשיך להעניק לאלה מסביבך שאוהבים אותך." כל כך נכון מיכלי. זה צריך להיות מוטו לחיים - ל-כ-ו-ל-ם!! שבוע נפלא לכולם אוהבת רומי
 

Navva

New member
המילה שהיתה חסרה לדעתי - כרונית

אצל הרבה אנשים מחלה כרונית קשורה ב"סופנית", יכול לההיות שזו בעיה של טרמינולוגיה? הבעיה של הטרשת היא שהיא לרוב מחלה שפוגעת, לצערנו, באיכות החיים ולא בתוחלת החיים. העיקר להיות אופטימיים, ביחוד בתקופה זו שמדובר על חיים חדשים, אצרכן מיל וסיאמית ההריון, אצל אורית ודליה הנכדות החדשות, ואצלי הקטנציק (שעכשיו אבא שלו מחתל,וזה ההסבר לפרק הזמן שגנבתי עכשיו). אז שיהייה שבוע טוב, ולא להתעצבן מטפשות של אחרים, זה לא בריא לעובר ולא לטרפצת .
נאוה
 

RomiVais

New member
../images/Emo140.gif נאווה יקרה ../images/Emo140.gif

איזה יופי שגנבת קצת זמן
גם לדעתי זו בעיה של הגדרות. ותפקידנו להעמיד בטעותם את אלה שטועים. הרי גם חולי לב נחשבים לכרוניים. מבחינת תרופות/קופת חולים והכל. זה אומר שהם חולים סופניים? ממש לא!! ואופטימיות צריכה להיות חלק בלתי נפרד מהחיים!! בעיקר בגלל הסיבות שציינת, הדורות החדשים. התינוקות שנוספים לנו ומביאים אושר אינסופי להורים ולכל המשפחה.
שבוע נ-פ-ל-א ביותר והמון נשיקות לקטנצ´יק (דרך אגב - יש לו דודים/דודות?
) אוהבת רומי
 

RomiVais

New member
../images/Emo24.gif סיאמית יקרה ../images/Emo24.gif

קודם כל ולפני הכל, אני ממש שמחה שכתבת את זה כאן. עד כמה שהייתי רוצה לעקוב אחרי כל הפורומים שנוגעים בנושא, אני לא יכולה מבחינת זמן, כך שאני מודה לך!!! אכן ניגשתי לשם קראתי הכל - וכתבתי!!! גם לי כאב מאוד לקרוא כמה מהדברים שיוספה כתבה. כאב לי מתוך הזדהות עם הרגשתה. לפעמים אנחנו מגיעים למצבים שנראים לנו בלתי אפשריים וסופניים. זה קורה בכל תחום בחיים, אבל צריך לעשות הכל כדי לצאת מזה ולעזור לעצמנו ולאחרים - לעזור לנו. אני מקווה שתגיע לכאן. כמובן שגישה כזאת לא עוזרת, להיפך!!! מקווה שתתן לנו הזדמנות להושיט לה יד ולעודד אותה. אני בטוחה שאנחנו מסוגלים! יקירתי, מקווה שאת רגועה. אסור בשום פנים ואופן להתעצבן על כל דבר שלא יהיה. מובן?
גם אל תרגישי רע בגלל מה שכתבת, זה לא היה רע בכלל, בסך הכל הבעת דעה וזו זכותך המלאה. ימינו לא ספורים כלל וכלל ואם כן - אז לא בגלל הטרשת - אלא בגלל איך שהעולם שלנו נראה. שולחת לך המון
ים ו-
ות כמובן שגם ל~א~ ולבוטן אוהבת רומי
 
למעלה