התלבטות

[Navva]

התלבטות ../images/Emo35.gif ../images/Emo70.gif

אני מצטערת שאני צריכה לכתוב הודעה כזו בסוף שבוע של שמחות וחתונות, אבל ככה זה בחיים. אני צריכה להחליט האם אני מתחילה טיפול. תקציר הפרקים הקודמים. * במרץ 2000 דלקת בעצב עין ימין, אושפזתי לקבלת קורטיזון. * באוגוסט / ספטמבר 2000 החל התקץ תחושתי ביד שמאל. קיבלתי קורטיזון לוריד, אבל ההתקף "לא התרשם" מהקורטיזון. הנימולים גועו במהלך ההריון. כמו כן עשיתי VEP ו SEP. * בינואר 2002 מתן בא לעולם

* במרץ עשיתי בדיקות להערכת המצב. בVEP התגלתה החמרה בעין שמאל. * במאי הגעתי לביקורת באיכילוב, יצאתי משם עם המלצה להתחיל טיפול וגם עם מכתב שמבקש לעשות MRI. בקופת החולים לא אישרו לי (לא אסון גדול, הנירולוג האחראי אצלינו הוא מנהל המחלקה באיכילוב, ככה שהמכתב מביה"ח לא עזר, הוא טוען ש MRI היא בדיקה אבחנתית בלבד). * לפני כשבועיים שלושה, בחמסין הגדול, החל התקף תחושתי בכפות הרגליים. והוא התפוגג ביומיים האחרונים. * היום היתי אצל הנירולוג בקופה, להתלבטות האם להתחיל טיפול. באופן כללי אני מרגישה טוב. אני גם מניקה, מה שכן התחלתי לתת למתן "מוצקים" (ירקות מבושלים ומעוכים) חודש לפני "הכתוב בספר"(תוך התיעצות עם רופא הילדים שיודע ומודע למצב שלי), שאם ח"ח ... לפחות הוא יהיה רגיל לעוד סוג של אוכל. יש לגם תהיות לגבי האפקטיביות של הטיפול, מדובר על 30% עד 40%. כמו כן האם ידועות תופעות הלוואי של טיפול ממושך. אני יודעת שהחלטה היא שלי ורק שלי בלבד. אם מי כדאי עוד להתיעץ? זהו לבינתיים, סיאמית סליחה שקלקלתי את המסיבה, אז שוב מזל טוב ענק. והעיקר רק בשמחות. נאוה

 

[lior_r]

היי נאוה

עקרונית אני כרגע מטופל באבונקס (פעם בשבוע). לדעתי, גם אם הטיפול עוזר "רק" באחוזים שציינת, פרט לתועלת, זה נותן לי הרגשה שאני בכל זאת נלחם במחלה, שיש לי מה לעשות כנגדה... כמו שאמרת ההחלטה היא שלך ורק שלך. לגבי ההיסטוריה שציינת , שלי הייתה כמעט זהה. בכל מקרה, בכל מה שתחליטי, אנו איתך, מאחלים לך רק בריאות... קבלי

ליאור

 

[אבישג20]

הי נאווה חמודה ...../images/Emo98.gif

תראי , אני מסכימה עם ליאור כיהרי אם נשב בחיבוק ידיים ולא נעשה כלום , נמטלית , לא נרגיש שאנחנו נלחמים......ולכן גם אם הטיפול הוא רק כדי לספק את היצר המוחי פסיכולוגי שלנו , בלחשוב שאנחנו עושים משהו , זה כדאי . נכון שהאחוזים לא מעודדים , אבה זה מש שי כרגע , ועד שיבוא משהו טוב , צריך לנסות...כמו שאומר המשפט של שטרית " אני יכול לנסות...."(עם עווית קלה בפה ....) . לסיכום , לדעתי להתחיל , ולהמשיך יחסית עם שיגרת החיים . שיהיה לךהכי טוב בעולם , מורן

 

[גד מאיר]

טיפול, התמודדות

אחוזי ההצלחה של טיפול שונים מאחד לשני, גם בין הטיפולים יש הבדלים מפעם לפעם. האם בגלל זה לא נטפל בעצמנו? בוודאי שכן. איכות החיים הניתנת לנו אחרי הטיפול היא מעולה לעומת האפשרות לחיות בהדרדרות בלתי פוסקת.

לגבי רופאי קופות החולים, לצערי הם אינם מומחים בטרשת נפוצה, יש להלחם ולהגיע לאחד המרכזים המיוחדים למחלה, כמו בבית חולים איכילוב, או אצל ד"ר ענת אחריון בתל השומר, פרופ´ אברמסקי בהדסה ירושלים, כל אחד על פי מקום מגוריו. יש גם ברמב"ם בחיפה מרכז רציני.

אני חי עם המחלה כבר 36 שנה, ואני מודע למה שעושים טיפולים לטוב ולמוטב, אבל לעולם לא לוותר עליהם. והתרופה והטיפול חייבים להינתן על ידי רופא ולא על ידי המלצות של א.א.א. ( אישה אחת אמרה) זה יותר מדי רציני בשביל לשחק באש. שבת שלום.

 

[סיאמית]

גד יקר, ראשית - ברוך הבא!

אתה צודק ו... לא צודק

כמו בחיים! כי לצערנו הרב, הרופאים, ואתה ודאי נתקלת בזה לא אחת.. נוטים שלא להתחייב. הם פורשים אל מול עינינו המשתאות כמה ברושורות שמספרות לנו על אוונקס, קופקסון, בטא, רביף וכאלה ואז... אנחנו אמורים למעשה להחליט לבד! כך היה במקרה שלי ובמקרה של עוד כמה בפורום שלנו. עובדה! כל כך הרבה פעמים השאלה הזו, הועלתה פה. מאוד רציתי, בזמנו, בימים של האיבחון שלי... ימים מבולבלים ומלאים בחרדה ותהיות, שאיזה נוירולוג יסתכל לי בעיניים במבט סמכותי, יכבד אותי בקפה ועוגה ויאמר לי בבאס נחרץ: "יקירתי, מה שצריך פה, זה XYZ ויפה שעה אחת קודם! סמכי עלי!". (סליחה על זה שהשחלתי פה כיבוד קל

אני בהריון וכל מה שיש לי בראש זה פחמימות וסוכרים). הייתי סומכת... והייתי מצייתת. אז באמת הלכתי לפי "א.א.א" והאישה ההיא הייתה... אני! האינסטינקטים שלי בחרו במה שבחרו וזה

הוכיח את עצמו בינתיים. בכל מקרה, אני שמחה שהצטרפת אלינו!!! שיהיה לך יום (ערב) מצויין.

 

[RomiVais]

היי גד, ברוך הבא!! ../images/Emo39.gif

מצטערת שרק עכשיו שמתי לב... מקווה שתרגיש איתנו כמו ב

. אתה מוזמן לספר טיפה על עצמך... שבוע נפלא, לך ולכולם

 

[לילית7]

בעד טיפול

30%-40% אפקטיביות זה נשמע מאוד מעודד וכמו שאחרים כתבו יותר טוב לעשות משהו מאשר לא לעשות כלום. אין פה מה להפסיד, וגם אם לטיפול יהיה רק אפקט של הרגעה אז כבר היה שווה לנסות

 

[מיכל75]

בעד טיפול../images/Emo91.gif

איך אומרים? יותר טוב מעט מכלום.אז זה בדיוק המקרה! גם אם חס וחלילה יהיה אחר כך התקף תדעי שניסית למזער את נזקיו עד כמה שניתן.אני מתכוונת ישר אחרי הלידה להתחיל טיפול.בהצלחה

 

[bebo]

נאוול´ה ../images/Emo142.gif../images/Emo142.gif../images/Emo142.gif

בשביל הקטנצ´יק הזה,

ואולי עוד קטנצ´יקים שיבואו אחריו, ובשביל עצמך וכל אשר לך, את צריכה לעשות את כל מה שניתן כדי להיות בריאה וחזקה. המשמעות של זה, כפי שאני רואה אותה, בנקודה זו בזמן, היא לקבל את הטיפול הקיים, על כל מה שמשתמע ממנו, כי אחר א י ן. על הטרפצקל´ה אין לסמוך!!

 

[anat11]

התחלת טיפול

אני מצרפת קישור להודעה שכתבתי פעם על ההתלבטות שלי לגבי התחלת טיפול. אגב, גם ד"ר אחירון (תל השומר) וגם ד"ר מילר (כרמל) (שהם משתי אסכולות שונות) חשבו לפני שנה שצריך להתחיל טיפול, מהנימוקים מפורטים בהודעה המצורפת הנ"ל.

 

[RomiVais]

נאוה יקרה ../images/Emo24.gif

לפני הכל, מה שלומך? ומה שלום מתן

? והמשפחה בכלל? שאלת תחילת טיפול נשאלה פה מספר פעמים. כל פעם קשה מחדש לתת עיצה.. כי באמת קשה לדעת מה יהיה. ממה שאני הבנתי, לפני שאמא שלי התחילה לקבל את הריביף, אם זה לא מועיל, זה לא מזיק. וזה כבר טוב... לדעתי בכל אופן. ולמרות שנאמר לנו שהזריקות נועדו אך ורק כדי לעכב את הדרדרות המחלה, ראיתי שיפורים אדירים באמא שלי, דבר שמאוד מעודד!!! אני ממש ממש לא יודעת מה לייעץ לך.. רק שתלכי לפי התחושות הפנימיות שלך.. ובכל מה שרק תבחרי, כולנו איתך!!! ים של בריאות ורק דברים טובים..