התמודדות המטפל העיקרי עם הטיפול בחולה אלצהיימר

התמודדות המטפל העיקרי עם הטיפול בחולה אלצהיימר

אלצהיימר היא מחלה המשפיעה לא רק על הסובל ממנה אלא על בני המשפחה המטפלים. הירידה ביכולות הקוגניטיביות של החולה מביאה לכך שההתמודדות היומיומית והרגשית עם מאפייני המחלה היא פעמים רבות מנת חלקם של בני המשפחה , חברים וסביבה קרובה בעוד החולה אינו ער לכל ההשלכות על מצבו.
מרבית חולי האלצהיימר בישראל מטופלים בביתם. עול הטיפול נופל בדרך כלל על "המטפל העיקרי"- בן- זוג או אחד הילדים. לעתים הנטל נחלק בין מספר ילדים או נכדים. ברוב המקרים ובמיוחד בשלבים מתקדמים של המחלה, מועסק גם מטפל סיעודי או עובד זר, כאשר נדרשת השגחה במשך כל שעות היממה.
הטיפול בחולה אלצהיימר מתרכז בסביבה המוכרת לו, במידת האפשר. הדבר מסייע לחולה להתמצא במרחב, מקנה תחושת ביטחון ועוזר לשמור על סדר יום קבוע. עבור בני המשפחה המטפלים הטיפול הביתי האינטנסיבי גורם למתח נפשי רב,עייפות ודיכאון.
הסיבות לכך רבות: לטיפול בחולה דמנטי נדרשים משאבים רבים של זמן, כסף ועבודה הבאים על חשבון שעות הפנאי של המטפלים. למחלת האלצהיימר אלמנט נוסף הקשור בהתנהגות. מופיע שינוי אישיותי שהופך תחילה את החולה לעייף ולא מרוכז, מכונס בעצמו, לעיתים מופיעות התפרצויות זעם ואגרסיביות , המופנים כלפי בני המשפחה והמטפלים בו או לחילופין לאדישות גמורה. למרות מודעות המטפל שההתנהגות הזו היא אחת ממאפייני המחלה, קשה להכיל את ההתנהגות הזו ולא להיפגע ממנה. מחלת האלצהיימר נמשכת לרוב שנים ארוכות במהלכן חלה התדרדרות הדרגתית במצב החולה מנטאלית קוגניטיבית ובהמשך גם מוטורית והתנהגותית. ככל שעובר הזמן הקושי הנפשי של בני המשפחה ובמיוחד של המטפל העיקרי עולה ואיתו השחיקה והתשישות הנפשית.
תהליך ההתמודדות של מטפל בחולה אלצהיימר:
הופעת סימני מחלה – החולה בדרך כלל מתפקד עצמאית ביומיום אך מופיעים סימנים מוקדמים והתנהגויות חדשות. המטפל מצפה מהחולה להתנהגות בריאה ומרגיש צורך לשמר את השגרה.עיקר הביטוי הקליני קשור במצבי דחק בהן מידלדלים מאגרי הנפש בהתמודדות עם אתגר נפשי או קוגניטיבי
אבחון המחלה – הכרה של המטפל במחלה: דיכאון, חוסר אונים, כעס, אכזבה, בושה, מתח וחרדה. המטפל מתגייס לעזרה ו/או מגייס עזרה ביתית. בדרך כלל מחפש מידע על המחלה ועל שירותים בקהילה. עיבוד רגשי של: כעס אכזבה, בושה דיכאון.
בשלבים ראשוניים אלו של המחלה על המטפל לעבור תהליך הבנה של הרגשות המציפים אותו ולקבל לגיטימציה לרגשות אלו.
כאשר יש התדרדרות במחלה ונדרשת השגחה על החולה – המטפל עובר תהליך של קבלת המחלה המלווה בעצב, כעס, אבל, ותחושת אובדן קשר עם הסביבה. התהליך מלווה בעייפות רבה ולעיתים חוס סבלנות של המטפל וצורך במציאת עזרה יומיומית ותמיכה נפשית.
התדרדרות בתפקוד החולה היומיומי והפיכתו לסיעודי – המטפל חש אשמה, אבל, דיכאון וייאוש. קיים תהליך של עיבוד הפרידה המתקרבת וצור לשקול שוב מהי המסגרת המתאימה לחולה.
לאחר פטירת החולה – לרוב המטפל חש הקלה המלווה בתחושת אשמה. בדרך כלל קיים תהליך של עיבוד האובדן, צורך בשיתוף אחרים באבל, צורך לדון בנושא או לחילופין צורך להתנתק.
 
חידוד נושאים

רון, אני חותם על כל מילה שלך. אני רוצה רק להרחיב טיפה ולחדד:

1. אתה כותב "לעיתים מופיעות התפרצויות זעם ואגרסיביות , המופנים כלפי בני המשפחה והמטפלים בו או לחילופין לאדישות גמורה."
אני רוצה לציין מנסיוני שאצל אותו חולה שני ההפכים יכולים לקרות, בשלבים נפרדים (ואולי ביחד?).

2. בושה: אני מתבייש בכך שיש משפחות שמתביישות שהורה או אח או סב חולים באלצהיימר, ומשתדלים להסתיר אותו מכל מי שאפשר. אני מכיר אישית כאלו. יש מקרים של ידוענים שבני המשפחה אינם מסתירים וכאלו שמסתירים. אני מכבד את התקשורת שמשתפת פעולה עם אותן משפחות שמסתירות, אבל המשפחות אינן נוהגות כשורה. דוגמאות: עמוס קינן ז"ל. משפחתו לא הסתירה. יצחק שמיר ז"ל, משפחתו הסתירה ובקושי הודו אחרי פטירתו. הדוגמה החיובית המפורסמת ביותר רונלד רייגן, שבתחילת המחלה, אחרי תום נשיאותו, הודיע על כך בעצמו לכל העולם וגרם לזינוק במחקר ובמודעות הציבור למחלה.
 

ladybug4NLP

Active member
יענקל'ה-אני מודעת שיש אנשים שמסתירים אבל מה זה עניין שלי או

שלך?
אדם זכאי לפרטיותו .
יש כאלה שלא מוכנים שיידעו שהם חולי סרטן

מתי אין הוא זכאי? כשהוא מכהן בתפקיד ציבורי ויש לכך השלכות על חיי אנשים אחרים.

יחד עם זאת- אני חושבת שכדאי לעורר מודעות כמה שיותר ואין בושה והמחלה היא כמו כל מחלה אחרת ולא נגרמת בגלל נפש פגועה. להתבייש.

אבל לא אני ולא אתה נקבע את זאת
 
ודאי שזו זכותם

אינני טוען שצריך להעיר או להשפיע ישירות על מי שמתבייש אבל אין סיבה שלא אפרסם את דעתי על הנושא בכללותו, מתוך תקוה שאולי-אולי זה ישפיע על מישהו.
אבל ההשוואה לחולי סרטן אינה מתאימה. במקרה של חולה אלצהיימר, לו ידעתי שלפני מחלתו היה מתבייש למקרה שילקה בדמנציה, הייתי מכבד את החלטתו ומסתיר ככל האפשר שהוא חולה. במקרה של חולה סרטן, החולה מחליט לגבי עצמו. כאשר ידוען נפטר, מפרסמים שהוא נפטר ממחלה ממארת. מעניין שאין כל בעיה עם חולי לב (שבמקרה אני נמנה עליהם). לא ידוע לי ולוא מקרה אחד שחולה לב רצה להסתיר זאת. כמובן שבכל המחלות אין כוונתי שצריך להיות אקטיבי בפרסום, אלא לא להתבייש ולא להסתיר.
 
תוספת

הכרתי אישית אישות ידועה, שאשתו חלתה באלצהיימר. לפני זמן מסויים עשו עליו כתבה בטלויזיה. באותו זמן הוא עצמו היה קצת דמנטי ובתו לקחה החלטות. היא לא הסכימה שיזכירו בסרט את אשתו-אמה בכלל. במקרה, אחד הנכדים הזכיר את סבתא ולא שמו לב ולא מחקו. האישיות עצמה נפטרה לאחר מכן, ואחד הנכדים הספיד אותו והודה אישית בהתרגשות לשתי המטפלות הפיליפיניות (אחת ותיקה שהתקבלה עבור סבתו, והשניה שנים לאחר מכן עבור סבו).
 

ladybug4NLP

Active member
יענקל'ה-אולי פחדו מכך שמישהו יחשוב שדמנציה עוברת בתורשה?

למרות שיש גם דבר כזה אני באופן אישי לא נתקלתי.

ושוב - זה קורה בעיקר כי עד לא מזמן (ובחוגים מסויימים גם היום) אלצהיימר ודמנציה נחשבו לשגעון ו/או מחלת נפש-
כנראה מכאן הבושה
 
אכן

יתכן שאצל בנים ונכדים קיים חשש כזה אבל אינו מצדיק, לדעתי, להתבייש בכך שלהורה או הסב יש אלצהיימר. אם חלילה אכן יחלו (הן בגלל תורשה או בלי קשר) האם הם רוצים שבבוא העת משפחתם תתבייש בהם?
 

yonitbrk

New member
אלצהיימר

אימי חלתה באלצהיימר בגיל75 הכול החל כשהגיבה בתוקפנות כלפי השכן שהחנה את ריכבו מתחת לבית בטענה שזו החנייה שלה, משכה כספים יום יום מחשבון הבנק וכולם גנבים ושקרנים וכשהסברתי לה היתפרצה עלי בזעם שלא הכרתי בעבר ובערב היתקשרה לישאול למה אני לא בא לבקרה, שיחה עם רופא הבהירה לי את מצבה. גם אחותה ואחיה חלו בגילאים 70 80 במחלה, וכיום בת הדודה בתהליך הידרדרות ושיכחה ואני שואל האם זו מחלה תורשתית? אני בן 54 תודה
 
אל תירא עבדי יעקב

יש דיעה שאלצהיימר שמקבלים מתחת לגיל 60 יכול להיות תורשתי. אלצהיימר מעל גיל זה וודאי גיל 75 אינו נחשב תורשתי. לדעתי חבל שתדאג. רוב הסיכויים שלא תחלה אבל אם חלילה כן, למה להרוס את החיים בחששות כבר עכשיו? ואגב, אצל אמא זה לא החל בתוקפנות כלפי השכן אלא שאז זה התגלה. יתכן שזה החל לפני 4-5 שנים או אפילו קצת יותר, אבל ודאי בגיל 60 היתה בסדר.
אגב, כתב המשטרה אורי כהן אהרונוב שנפטר אתמול בגיל 66 לקה בשנים האחרונות באלצהיימר. ישנו וידאו שהוא משתתף בדיון בטלויזיה לפני כשנתיים ומתרגז ללא סיבה על חבריו, טוען שלא נותנים לו לדבר ועוזב את הדיון תוך קללות.
 
למען הדיוק

לפני 2-3 ימים היתה ברדיו כתבה מוסיקלית עם ריקי גל. לפני שנים היא ואורי כהן אהרונוב ז"ל היו נשואים ויש להם בת. היא סיפרה שבשנים האחרונות חלה בדמנציה וסקולרית.
 

xfwind

New member
לצערי אני חווה את שני התהליכים כנ"ל אצל הורי

אבי (88) יותר דמנטי מאשר "אלצהיימרי" ואימי (85) שמטפלת בו (יחד עם עובד זר) מגלה סימנים ברורים של בלבול ושיכחה.
ואני...יחד עם המטפל - הפיליפיני (הנפלא) - תומך לוגיסטי ומנטלי אינסופי.
 
מינוח

דמנציה היא התופעה הראשית. אלצהיימר היא אחת מהדמנציות, והנפוצה ביותר.
באשר לאמך, כדאי שהיא תבדק ע"י פסיכוגריאטר או נוירולוג שמתמחה בדמנציה. אם אכן מתחילה אצלה דמנציה, כדאי לטפל באישור לעובד זר נוסף עבורה.
 

xfwind

New member


 
למעלה