התמודדות עם הזיות של אב חולה אלצהיימר

[בן של אבא1]

התמודדות עם הזיות של אב חולה אלצהיימר

שלום רב,

חדש פה לגמריי ומנסה לאתר תשובות למצוקות.

:
אבי (73) אובחן "רשמית" כחולה אלצהיימר לפני כמספר חודשים. (מרפאת זיכרון).
התסמינים בתחילת התהליך - שכחה של מיקום של חפצים (מפתחות \ תיק \ מסמכים וכו'), חזרה על שאלות, האשמת שכן בגניבה של חפצים מהבית\רכב.
עד לפרק זמן מסויים שבו חלה עליה חדה בתדירות של ארועים אלו - לא הבנו שזו מחלה והנחנו שאלו תסמיני הזיקנה.
לאחר שתדירות תופעות אלו עלתה ויותר מזה החלו לעלות האשמות מצד אבי כי אמי גונבת לו כסף (סכומים גדולים אלפי שקלים שלטענתו לווה ממכרים) הבנו שיש בעיה.

מחקר קצר ברשת העלה החשש לדמנציה\אלצהיימר - משם פנינו למרפאת זיכרון - וכאמור קבלנו אבחנה כחולה אלצהיימר.
הומלץ על-ידי פסיכאטרית\גריאטרית על קבלת כדורים: ממוריט לשיפור זיכרון וסרוקוואל 25מ"ג. הומלץ להתחיל עם חצי כדור סרוקוואל ואח"כ לעבור לכדור שלם.
נכון להיום אבי לוקח כחודש סרוקוואל.
ממוריט משום מה רופא משפחה אחר סרב לתת את הכדור ביחד עם סרוקוואל וללא ביצוע CT - נכון להיום לא מקבל ממוריט.
אבי עצמאי בתפקוד - אוכל לבד - מתלבש לבד - נוהג ברכב - ולמעשה חושב שאצלו הכל בסדר ומסרב להכיר בבעיה אצלו..
יש לציין שבתחילת הטיפול כשהיה חצי כדור חשנו שיפור מסויים אבל לאחרונה חלה הידרדרות במצב ההזיות.


הבעיה המרכזית שלנו:
ההזיות של אבי אודות גניבה של אמי - מלווה באגרסיות - צעקות - בלתי נתן לשליטה - הכאה עצמית הטחת ראש בקיר או הכאה בראש - שבירת חפצים - איומים בהתאבדות.
אין אלימות פיזית ישירה על אמי אבל חשש מאוד גדול שעלול לקרות.
יש לציין שהזוגיות של אמי ואבי מעולם לא היתה טובה בלשון המעטה ומשקעי העבר צפים תמיד ברקע.
הסיטואציות הנ"ל שלאחרונה חלות בתכיפות רבה כמעט כל יום\יומיים מעלות חשש אמיתי לשלומם של הוריי וליכולת להשאיר אותם חיים לבד באותו בית ללא השגחה תמידית.

אין מושג איך מתמודדים עם הבעיות הנ"ל.
האם יש גוף כלשהו שמלווה משפחה באופן ישיר בעת ארוע מסוג כזה? ואו בכלל? (עושה רושם שמרפאה גריאטרית\זיכרון וקופ"ח לא ממש נותנים תמיכה מספקת)
האם להמשיך עם התרופה?
האם להודיע למשהו על האגרסיות והדיבור על התאבדות?
איך מתמודדים לפני ארוע זעם כזה ואיך מתמודדים במהלך ארוע כזה? (הארוע האחרון לקח שעות עד שנרגע)
האם אפשר להשאיר את אבא ואמא לחיות בסיטואציה הזו לבד?
האם ואיך מודיעים לאבא שהוא חולה באלצהיימר (עובדת סוצ' יעצה לנו שאין טעם לומר לו את זה)
האם ומתי יש צורך באשפוז - ואיזה סוג אשפוז בכלל?
האם להודיע למשטרה שאבא חולה אלצהיימר?
האם ליידע את השכן?
אלו רק חלק מהשאלות שאין לי מושג מה נכון ומה לא
אשמח לעזרה מבעלי נסיון.

בן של אבא1 במצוקה...

 

[מלבב עד הבית]

אני שומעת את מצוקתך

אכן אתם נמצאים בסיטואציה קשה ובאי וודאות באשר לאן וכיצד זה עלול עוד להתפתח.

היות ומחלת האלצהיימר היא מחלה מתקדמת, גם אם כרגע ההורים איכשהו מתפקדים באופן עצמאי, מתקרב היום, בו אביך יהיה זקוק להשגחה מתמדת, מעל ליכולותיה של אמך. מומלץ מאוד כבר להתחיל בהתארגנות הדרושה להכניס הביתה מטפל/ת אישי/ת עבור אבא . אם קיימת אפשרות להשאיר את אביך בבית, בסביבתו המוכרת,זה בדרך כלל עדיף על אשפוז.

מומלץ שאביך יפסיק לנהוג היות והוא עלול לסכן לא רק את עצמו בכבישים. אני מודעת לכך שצפויה התנגדות חזקה וקולנית מצדו. אולי רופא שהוא סומך עליו יוכל לאסור עליו את הנהיגה על מנת שזה יתקבל.

באשר למסירת האבחון לאביך- הדעות חלוקות. יש הממליצים דווקא כן לספר. לפעמים כשאדם יודע את ההסבר למה שקורה לו, קל לו יותר להתמודד.

באשר לגופים מלווים ותומכים, ישנם מספר עמותות, אשר בחלקן תלויות באזור המגורים וחלקן בפרישה ארצית: מרכז ע"ש ציפורה פריד השייכת לעמותת עזר מציון, עמותת עמד"א ועמותת מלב"ב. עמותת מלב"ב גם מספקת שירות המותאם אישית לגירוי תרפויטי של המטופל, אשר במרבית המקרים מורידה את מידת אי השקט והאגרסיביות ובכך משפרת את איכות החיים.

עדינה , עו"ס

 

[בן של אבא1]

תודה על התשובות

האם יש עיצה כיצד מתמודדים בעת הארוע כשאבא בסטרס צועק ומאשים בגניבה ודורש את הכסף במיידי?

 

[ענבר לבקוביץ]

התמודדות עם מחשבות שווא

שלום לך,
ההתמודדות מזמנת לבטים ואתגרים רבים, כפי שהצגת כאן באופן חלקי.
משתפת אותך במאמר שכתבתי בנושא :כיצד ניתן להתמודד עם בעיות התנהגות של חולה אלצהיימר?
ומקווה שיהיה לך לעזר.
ענבר

כיצד ניתן להתמודד עם בעיות התנהגות של חולה אלצהיימר?
(מאמר זה פורסם גם באתר המקצועי " בטיפולנט" )

מחלת אלצהיימר הינה מחלה ניוונית של המוח המאופיינת בקשיים רב תחומיים, ירידה בזיכרון, הפרעות התנהגות וכשל בתפקודי היום יום. בני הזוג והילדים מתמודדים עם שינויים ואתגרים רבים במהלך המחלה, כאשר אחד האתגרים המורכבים ביותר הוא ההתמודדות עם בעיות ההתנהגות של האדם החולה.

בעיות התנהגות
בעיות התנהגות אינן מתרחשות בקרב כל חולי אלצהיימר, אך הן שכיחות יותר עם התקדמות המחלה ופחות בשלביה הראשוניים.

בעיות ההתנהגות כוללות טווח רחב של התנהגויות- עקשנות, חזרתיות, שוטטות, הפרעות שינה, בעיות בתזונה, התנהגות בעלת אופי מיני ועוד. להתנהגות החולה השלכות על תחומי חיים רחבים ועל מערכת היחסים עם המטפלים בו, והיא מעוררת פעמים רבות חוסר אונים, בושה, אשמה ותסכול בקרב חולים ומטפלים כאחד.

זיהוי מקור בעיית ההתנהגות
בכדי להתמודד עם בעיות ההתנהגות מומלץ כי אנשי המקצוע בשיתוף המשפחה יערכו הערכה מקיפה שמטרתה לזהות את המקור להתנהגות- האם זו מגבלה פיזית, בעיה בריאותית, חרדה, תסכול, שעמום או תופעת לוואי תרופתית. לדוגמא: הפרעות בשינה מתרחשות בקרב 25%-55% מהחולים ויכולות לנבוע מהשפעות עצביות של המחלה, מבעיות בריאותיות, מתנאי הסביבה (תאורה, רעש, נגישות לחדר שינה), מהעדר שגרה, חוסר פעילות, דכאון, עצבנות.
בנוסף, ננסה להבין מה האיץ וזרז את ההתנהגות בעייתית. האם התעקשות של מטפל? טון דיבור כועס? הוראות מורכבות? (מומלץ טון שלו והוראות פשוטות). הבנת מקור הבעיה יכול לסייע לנו להקל על ההתמודדות עם בעיית ההתנהגות. למשל, במידה וזיהינו שהפרעות השינה נובעות מהעדר שגרה, חוסר פעילות, ננסה ליצור עבור החולה סדר יום קבוע עם פעילויות שונות, כך שבאופן טבעי הוא יהיה עייף בערב ושנתו תהיה רציפה.
במקביל, חשוב לנסות להתבונן במצב דרך עיניו של החולה ולא רק דרך העיניים שלנו. אנו חיים במציאות ברורה עם גבולות ברורים של זמן, מקום, מטלות. חולי אלצהיימר לרוב מתקשים להתמצא בזמן ולעיתים גם במרחב. בהתאם, הוראות מורכבות ומתסכלות עלולות להעלות את רמת החרדה ומתוך החרדה עלולה להגיע ההתנהגות התוקפנית וחסרת השקט. על רקע קשיים אלו ניתן לבחור במספר אמצעים ודרכי תקשורת על מנת לצמצם את הפרעות ההתנהגות.

התאמת הפעילות ומתן חיזוקים חיוביים
התאמה מקסימלית של הפעילויות ליכולת המטופל ומתן חיזוקים חיוביים יכולים לצמצם תסכולים והפרעות התנהגות הנלוות להם. לדוגמא: במקום לתת לחולה מטלה מתסכלת (לפתור סודוקו בדרגת קושי גבוהה), שעלולה לגרום לאגרסיביות, ניתן לו לחתוך סלט, למיין ברגים, לערוך שולחן, להשקות את הגינה ועוד. חשוב לתת לחולה פעילויות שמתאימות למצבו, ושתחושת המסוגלות והיצרנות שלו תהיה גבוהה. וכמובן, לתת לו חיזוק חיובי, " עזרת לי מאד שחתכת סלט", "הסלט שלך יצא טעים מאד", לחולים יש צורך מתמיד במילים מרגיעות, ליטוף, חיבוק, עידוד.

תיווך
אמצעי נוסף למניעת בעיות ההתנהגות הוא תיווך- מטלות שנשמעות פשוטות עבורנו, עלולות להיות מורכבות עבור חולי אלצהיימר. החולה אינו מבין את המשימה או שהוא חושש שלא יצליח לבצע אותה. בעיות של אגרסיביות והתנגדות שכיחות בקרב 40%-60% מחולי אלצהיימר ומאד מקשות על חיי היום יום של החולה והמטפל. דוגמא: "לך תתקלח"- יכולה להיות הוראה מורכבת מדי, כי פעולה זו דורשת שלבים שונים (להתפשט, לגשת למקלחת, לכוון מים, להסתבן, להתנגב, להתלבש). אם בנוסף החולה מרגיש לחץ כלפיו- "למה לא התקלחת כבר?!"- רמת החרדה וההתנגדות שלו עשויות לעלות ואיתן גם ההתנהגות התוקפנית. בתיווך, נפרוט את המטלה לחלקים, נסייע לחולה ונעודד אותו. אפשר ללכת איתו לכיוון המקלחת, לכוון ולעזור, "קודם נוריד את החולצה", "כל הכבוד", אפשר לספר בינתיים חוויות טובות, לשיר לו שיר אהוב, להפוך את הסיטואציה לחוויה נעימה ולא לחוויה של כפיה. אם ההתנגדות קשה במיוחד אפשר לנסות שוב בשעה אחרת. חשוב לזכור שברחצה יש גם מרכיב רגשי מאחר וזוהי פעולה אינטימית. לכן, במידה וההתנגדות נמשכת כדאי לבחון את האפשרות לקבלת סיוע במקלחת מאדם אחר אולי מישהו אחר יכול לקלח את החולה או לחשוב על דרכים אחרות לביצוע המקלחת (ישיבה, עם בגדים בהתחלה).

הסחת דעת
ניתן להתמודד עם חלק מבעיות ההתנהגות באמצעות הסחת דעת, הסבת תשומת ליבו של החולה לדבר מה אחר, בכדי למנוע את ההתנהגות הבלתי רצויה או בכדי לא להחריף אותה. לדוגמא, אחד הדברים שקשים למטפלים זו התנהגות חזרתית, כאשר החולה שואל שוב ושוב את אותה שאלה, מבצע שוב ושוב את אותה פעולה. אם זו לא פעולה שמפריעה אפשר לתת לו להמשיך, אך אם קשה למטפל לשאת זאת, אפשר להסיח את דעתו. "תודה רבה ששאלת, רציתי לספר לך שהנכד התקשר.." כמו כן, אפשר לשבת ולהקשיב יחד למוסיקה, לקפל מפיות, לצאת לצעדה משותפת, להסיח את דעתו מהשאלה או הפעולה. ניתן גם להשתמש ב"פינוקים" שונים, היעילים כהסחת דעת, "אתה לא צריך לדאוג בקשר לתור לרופא, בוא נלך לאכול עוגה במטבח". הפינוקים יכולים לשמש גם כשוחד, "בוא נלך להתקלח, ואחר כך נשב במטבח לאכול עוגה".

זיהוי הפירוש להתנהגות
הפרשנות של המטפל העיקרי משמעותית מאד להבנת ההתנהגות של החולה. חשוב להבין כי ההתנהגות הינה חלק מהמחלה ובלתי נתונה לשליטת החולה. לעיתים קיימת פרשנות מוטעית, בה המטפל חושב שהחולה מתנהג באופנים מסוימים בשביל להרגיז אותו או מתוך עצלות. במקרים אלו כדאי לחזק את הידע, ההבנה והתפיסה לגבי המחלה.
לדוגמא, חשוב לדעת שהפרעות פסיכוטיות, דלוזיות והלוצינציות, מתרחשות בקרב 25%-45% מהחולים. כחלק מדלוזיות ומחשבות שווא החולה טוען כי גונבים ממנו, בוגדים בו, נוטשים אותו. לעיתים מטפלים נעלבים, מתגוננים, או מתעמתים עם החולה: "לא גנבתי, אף פעם לא לקחתי כסף מההורים שלך". חשוב להבין שאלו התנהגויות שאינן בשליטת החולה ולא נועדו לפגוע במטפל. במקום זה כדאי לנסות מסרים מרגיעים- "אני פה איתך, אני רואה שאתה חרד, אני כאן, בוא נטייל..".

בניית שגרה יומית מותאמת
חלק מבעיות ההתנהגות קשורות בשגרת היום והתעסוקה של החולה. אדם שאינו חולה אלצהיימר מעסיק את עצמו בקלות, אך חולי אלצהיימר צריכים מישהו נוסף שיניע אותם לתעסוקה ולפעילות. צרכים לא מסופקים ושעמום גורמים לאפתיה, עצבנות ואי שקט, לכן חשוב להקפיד על שגרת יום ותעסוקה הכוללים פעילות חברתית, מלאכת יד, מוסיקה, משחקים ועוד.
מטפלים מזהים עם הזמן, ברגישותם, את הגורמים המקשים במיוחד על בן משפחתם ומחמירים את ההתנהגות הבעייתית. גורמים אלו עשויים להיות גורמים סביבתיים (עודף גירויים, רעש, שינוי טמפרטורה קיצוניים), צרכים (רעב, צמא, עייפות), סימפטומים בריאותיים (חום, כאב, קשיי בליעה) ועוד.

תקשורת חיובית
תקשורת טובה של המטפל העיקרי עם החולה כוללת דיבור איטי ונינוח כאשר המטפל יושב ממול החולה ולא מעליו (כדי לא לאיים), ושפת גופו משדרת נינוחות ולא כעס ולחץ. במקרים בהם החולה מתווכח ומתרגז, חשוב לדעת כי אין לחולים את היכולת להזדהות עם שתי העמדות בוויכוח, ולכן עימותים והסברים שכלתניים מורכבים לא יעזרו, אלא רק יאיימו ויחמירו את העימות. במקרים של ויכוחים ומריבות כדאי לנסות הסחת דעת, תעסוקה ושפת גוף רגועה.
על המטפל מוטל עומס רגשי, פיזי וכלכלי רב והשחיקה של המטפלים גבוהה מאד, לכן כדאי למטפלים בחולי אלצהיימר לדאוג לעצמם, אם באמצעות קבוצות תמיכה ואם באמצעות טיפול פרטני. קיימים מחקרים המעידים על קשר בין רמות שחיקה גבוהות של המטפל ובין התנהגות אגרסיבית של החולה. גם המטפל זקוק לתמיכה, אוורור והיוועצות. חשוב לשתף את הרופא המלווה בקשיים, מאחר ולחלק מהבעיות קיימים פתרונות תרופתיים. בנוסף, כדאי לשתף את בני המשפחה בכדי לבנות מערך טיפול יעיל ובעיקר- לא להיות לבד!

לסיכום:
מומלץ לבצע הערכה מקיפה שמטרתה להבין את המקור להתנהגות על ידי ניתוח מקרים, תצפיות, שיחות עם החולה ודיאלוג עם המשפחה.
ננסה להבין מה היווה זרז להתנהגות הבעייתית.
ננסה להתבונן דרך עיניו של החולה, ולא רק דרך העיניים שלנו.
נחתור להתאמה מקסימלית במתן הפעילויות ולמתן חיזוקים חיוביים.
נשתמש בתיווך, נפרוט את המטלה לחלקים, נסייע לחולה ונעודד אותו.
נשתמש בהסחת דעת, הסבת תשומת ליבו של החולה לדבר מה אחר בכדי למנוע את ההתנהגות הבלתי רצויה או בכדי לא להחריף אותה.
הפרשנות של המטפל העיקרי משמעותית מאד להבנת ההתנהגות, חשוב להבין כי ההתנהגות הינה חלק מהמחלה ובלתי נתונה לשליטת החולה.
צרכים לא מסופקים ושעמום גורמים לאפתיה, עצבנות ואי שקט, ולכן חשוב להקפיד על שגרת יום ותעסוקה.
חשוב להקפיד גם על אופן התקשורת הבלתי מילולית עם החולה (שפת גוף, טון דיבור).
במקרים של ויכוחים ומריבות כדאי לנסות הסחת דעת, תעסוקה ושפת

 

[AEA2]

ענבר

כול מה שכתבת הוא ראוי.. אבל , התהליך וההידרדרות הבילתי נמנע מביא אותנו למבחן התוצאה, ופה אני חייב לציין שגם אם כול המלצותיך ייושמו , אנחנו נמצא את עצמנו בסוג של גיהנום , זה כול כך נורא , שבתור מומחית לענייניי מוות , אני חייב להגיד שהמוות הרבה יותר מכובד והולם מהחיים של אבי כיום..
אני מתנצל על מה שאני משדר פה בפורום , אבל אני תמיד מעדיף אמת על סיפורים..

 

[ענבר לבקוביץ]

AEA2 שלום

צר לי על הכאב הרב שאתה חש ואני מודה לך על השיתוף האותנטי.
אני עובדת עם משפחות של חולים דמנטים בשלבים שונים (גם במסגרת עמותת עמד"א), ומהניסיון שלי בשלבים מסוימים של המחלה יש למחשבות שווא פתרונות התנהגותיים שיכולים להפחית את התופעות (בשילוב תרופתי).
מאחלת לך ימים של רגיעה,

ענבר

 

[מלבב עד הבית]

איזון תרופות

בנוסף לכל העצות ההתנהגותיות החשובות שקבלת מענבר, כדאי לבקש מן הרופאים המטפלים לבדוק האם יש מקום להוסיף לאביך תרופת הרגעה, ואם הוא כבא מקבל לבדוק את המינון ואת האזון עם תרופות אחרות שהוא מקבל.
בהצלחה,
עדינה

 

[לביבה4]

מגיעה מאותו מקום בדיוק

אני רואה את מה שאתה כותב ובודקת האם לא אני זו שכתבתי את זה.
אנחנו די באותה הצרה, גם אני עד לא מזמן ואולי עדין נמצאת באפלה ומגששת את דרכי בתחום זה.
מה שכן אני יכולה לומר לך שעשיתי ובנתיים יעיל מאוד עבורי ומשפחתי זה שעון מצוקה שאני יכולה בעזרתו לדעת תמיד איפה אבא שלי נמצא ומה הוא עושה.
עדין לא קרה אבל במידה והוא יזדקק לעזרה הוא יכול לדבר איתי או עם המוקד ותמיד יודעים איפה הוא. זה ממש כמו טלפון למרגלים.
קיבלתי עליו המלצה כאן בפורום והוא נותן לי להיות שקטה (יחסית) עם ההורים שלי.
בנוגע להתמודדות אני מחזקת את ידך וממליצה בחום לפנות לעמותות שיכולות לעזור לך עם הניסיון הגדול שיש להם.
בריאות בריאות ובריאות לכולנו

 

[בן של אבא1]

תודה לביבה4

נכון להיום נושא ההתמצאות לא נראה בעייתי מבחינת אבא.
אבל שווה לשקול את נושא השעון - למרות שבטוח שהוא לא יענוד אותו או ישכח שבכלל קיבל

אשמח לדעת האם חוית גם את ארועים של האשמות בגניבה והתפתחות של מצבי כעס ואגרסיה?
וכיצד מתמודדים עם זה?

 

[לביבה4]

בוקר טוב

בוקר טוב
פחות בגניבה אך בהחלט האשמות על מליון נושאים אחרים וצעקות כאילו מינימום רצחה לו את הכלב.
בעיקר הרגעה וניסיון "לפשר" ביניהם. כיום הטיפול התרופתי כבר יותר טוב לו וההתקפים קצת פחתו, עדין מדי פעם אני עוקבת אחר המתרחש דרך השעון.
לאבא שלי אמרתי שמדובר בכלל בשעון טלפון רגיל ולא משהו מיוחד לצורך מעקב אחריו דרך אגב במידה והוא מוריד אותו מהיד אני מקבלת הודעה על כך מהשעון.

 

[nisan9779]

טוב שקנית, שעון נהדר, גם לי יש

 

[AEA2]

סוג של תשובות

1. זה לא ממש משנה אם תסביר לאביך מה מצבו, בעוד זמן מסוים הוא יהיה בדיוק באותו "מקום".
2. אתה חייב להתחיל לדאוג למטפל,לת צמודה , זה פרוצדורה, אישורים וגם זה לתקופה מסוימת, לאחר מכן אתה צריך סוג של מוסד..את ביטוח דקלה תשתדל להפעיל רק לאחר שאביך יהיה במוסד.. זה יקר.. מאוד..
3. זאת מחלה ארורה , תהיו חזקים, אביך יגיע למקום הכי נמוך שיש , ואנחנו כילדים, בני משפחה , צרכים להיות עדים לחרא הזה, תשדל להעצים את הזכרונות שלך מעכשיו וההיסטוריה ולא מפה וצפונה , וזה קשה ...

 

[בן של אבא1]

מזדהה

מזדהה לגמריי אם מה שכתבת..
ארורה המחלה הזו!!

 

[daniel4949]

מחלה ארורה ביותר ,

ואני מנסה כמה שיותר לתת לה את כל האהבה שבעולם לאימי המדהימה .ולמזלי ,היא שמה לב שאני מחבק אותה ומנשק אותה ואומרת לי שהיא גם אוהבת אותי ושאני הבן שלה ,,ולפעמים שואלת אם אני הבן שלה .ולפעמים מחפשת אותי או עושה דברים מסוימים יותר בנוחות איתי מאשר עם המטפלת .