התמודדות עם מחלת הפסוריאזיס - חלק א

KaZaA

New member
התמודדות עם מחלת הפסוריאזיס - חלק א

בעקבות שיחה שניהלתי עם מיסטיק )זה כינויה בצ`ט( החלטתי לכתוב כאן מאמר קצר בנושא התמודדות שלי עם מחלת הפסוריאזיס. במקור התכוונתי לפרסם את המאמר באתר שלה אבל החלטתי לבסוף לרשום את זה כאן בפורום כמעין מקום ניטרלי - אם אנשים ירצו לצרף את המאמר לאתר זה או אחר הם יכולים לעשות זאת בצורה חופשית. המאמר הזה בא לשקף את ההתמודדות האישית שלי עם המחלה אבל אני אשתדל לא להלאות אתכם בפרטים אישיים וטכניים כגון טיפולים שעברתי אלה אשתדל להתמקד בנושאים שלפי דעתי נוגעים בפן הרחב יותר של התמודדות עם המחלה - כך שכל אחד יוכל למצוא בסיפור הזה נקודת ייחוס למצבו. ראשית קצת רקע אישי )בכל זאת(. את המחלה קיבלתי בגיל מאוחר יחסית )25( תוך כדי לימודים באוניברסיטה. המודעות שלי למחלה עד לנקודה זו הייתה אפס. אין אני יודע לפי מקורותי על מקרים אחרים של המחלה אצל קרובי משפחתי בדורות האחרונים, דבר שתרם לא מעט לחששות ולבילבול שתקף את המשפחה כאשר מחלה מסתורית ולא מוכרת תוקפת את אחד מבניה. לפי דעתי השלב הראשון והמשמעותי ביותר במחלה כמו פסוריאזיס הנו ההכרה במחלה. כיום אני מודע לכך שבמשך השנים הראשונות )ובמידה לא מועטה עד היום( הייתי בהרגשה שכל המצב הוא סוריאליסטי לחלוטין ושאני עוד אתעורר מהסיוט הזה ואגלה שהכל היה חלום בלהות. אני יודע שברמה המחשבתית הרציונלית הייתי מודע לעובדה שאני חולה. הכרתי כל פרט במחלה הזו, השתדלתי לקרוא כמה שיותר חומר על המחלה, להתייעץ עם כמה שיותר רופאים, וידעתי מהתחלה שמפסוריאזיס לא מתים - אלה חיים. אבל עם כל זאת, לא יכולתי )ואולי גם לא רציתי( להשלים עם העובדה שהמצב שבו אני נמצא ימשך בכל חיי, ואולי אף יחמיר. להרגשה הסוריאליסטית הזו תרמו לא מעט סיפורים )שאני לא יודע כמה הם אמיתיים( על אנשים שהתרפאו לחלוטין מהמחלה ביום בהיר אחד. סימפום נוסף להתכחשות זו הוא העיסוק שלי )וכמו של רבים אחרים שאני מכיר( ברגע שבו המחלה התפרצה - ובנסיונות העקרים להחזיר את הגלגל אחורה. עד היום אני לא מפסיק לחשוב מה הייתי אומר לפני שידעתי על המחלה הזו אם היו באים אלי ומספרים לי שאני עתיד לחלות במחלה שהריפוי שלה נעשה בבית מלון תוך כדי שיזוף בערום על הגג )אתם חייבים להאמין לי שעד היום אני רואה בסיטואציה הזו מעין תעתוע של הגורל(. אני גם יודע היום שההתכחשות הזו למצב מבטאת מעין מנגנון הגנה של החולה. ההתכחשות הזו מאפשרת את ההתנתקות מהעיסוק האובססיבי במחלה ונסיון נואש לחזור לחיים הנורמליים. ההתנתקות הזו ניזונה גם מהעובדה שרבים טוענים שהמחלה היא פסיכוסומטית - ומכאן שאם נתנתק ממנה נפשית אולי נצליח לחזור לאותו רגע לפני שהיא פרצה ולעבור אותו בשלום. אבל כפי שרבים כבר יודעים - את הלוקסוס הזה המחלה לא נותנת לנו. המחלה מלווה אותי מהרגע שאני קם בבוקר, מסתכל בבעתה על הכרית והסדינים ועד שאני הולך לישון, שוקל אם לשים את הקרם המסריח או לתת לעצמי קצת חופש. בחלקים הבאים אדון בעצם ההתמודדות עם המחלה - תודה על הסבלנות.
 

KaZaA

New member
חלק ב` - האנשת המחלה.

אנשים נוטים להתייחס לתופעות ואפילו למכשירים כאל ישויות אנושיות. תמיד תמצא אנשים )במיוחד בתחום שלי - מחשבים( שמדברים על המחשב כאל ישות עצמאית למרות שמדובר בסך הכל במכשיר חסר מודעות לחלוטין. כאשר מדובר במחלה זיהומית המזוהה עם חיידק או עם וירוס הדבר פשוט - יש את מי להאשים, אנחנו יודעים לזהות אותו בשם, אנחנו יודעים את מהלך המחלה ויודעים את מטרותיה. אבל כשמדובר במחלת הפסוריאזיס - המצב שונה לחלוטין. מצד אחד המחלה היא חלק מאיתנו )במיוחד כשמדברים על השורשים הגנטיים של המחלה( ולכן כיצד אפשר להתכחש לה? הדבר דומה למשהו שמתכחש לצבע עורו, לצבע שערותיו... ומצד שני המחלה הזו מתנהגת בצורה כזו בלתי צפויה - כאילו היא ישות עצמאית, לא צפויה ומאיימת... כיצד יש לנהוג בדבר כזה שחי בתוכך? אני בטוח שבתוך כל אחד מקונן החשש שמא המחלה תפרוץ באיזורים חשובים )במקרה שלי זה אצבעות הידיים, בעבר זה היה באיזור המפשעה...( ומצד שני אולי החשש הזה יביא בסופו של דבר להתפרצות דווקא באזורים האלה בשל ההתעסקות האובססיבית? המון אנשים מדגישים את החשיבות של התיאום בין הגוף והנפש. באנגלית קיים הביטוי הזה - to be in tune with your body. המחלה הזו היא ההפך המוחלט מהמצב הזה - המערכת הראשית הממונה על ההגנה על הגוף פועלת נגדך. חוסר הודאות הזה ביחד עם עקשנות הזו נוטה בך רגש של בגידה - בגידה של הגוף, מרד שלא ניתן להפסיקו... אני לא מכיר הרבה מצבים כאלה של קונפליקט בין הגוף והמהות של האדם. העובדה שהמצב הזה ניזון גם ממצבו הנפשי של האדם מעצים את ההרגשה שאתה נמצא במעין מעגל קסמים שמזין את עצמו שמורכב מהגוף, המחלה והאדם. אני מודה שעברתי את כל השלבים האפשריים ביחסים עם אותה יישות שמלווה אותי כבר 9 שנים - החל מהתעלמות, מלחמה יוקדת וכלה אפילו באהבה - כן ועל הקטע המפתיע האחרון אדון בחלק האחרון של המאמר.
 

KaZaA

New member
חלק ג` ואחרון...

את החלק הזה אני מקדיש למיסטיק - אור ואהבה... מה לאהבה ולפסוריאזיס? בראשית הדבר נראה כמעט כסטייה - הרי ברור הדבר שמחלה שפוגעת כל כך היה צפוי שתעורר סלידה, שנאה... לפני כמה זמן התפרסמה מודעה בעיתון ידיעות אחרונות לגבי האתר של דני. בידיעה הזו כונתה המחלה כ``מחלה נבזית``. עם היד על הלב - כמה מכם יכולים להשלים עם ההגדרה הזו... אני זוכר שהגבתי בצורה מאוד לא נוחה להגדרה הזו. אני זוכר שגם דני לא התלהב ממנה... אבל כשניסיתי לברר עם עצמי מה בדיוק עורר את אי הנחת - נתקעתי במלכוד. מצד אחד - בתור חולה במחלה הזו, אין מנוס מלהיות מזוהה עם המחלה. אני לא יודע לגביכם אבל אני לא מתבייש במחלה שלי. אני לא מנסה להסתיר אותה - ללבוש בגדים עם שרוולים ארוכים. וכאן הבעיה מתעוררת - להיות מזוהה עם מחלה נבזית? דברתי כבר בחלק הקודם על עניין ההכחשה - לרוב התכונה הזו נחשבת לשלילית. אני לא פוסל אותה, זו דרך לגיטימית להתמודד עם המצב. מצד שני אני נתקל בהמון אנשים שהפכו את הפסוריאזיס למעין מנוף. אם אחזור עוד פעם להסתכלות הזו בחיים שלי לפני המחלה ואחריה - אני יודע שהדבר היחיד שהשתנה זה העובדה שהתוודעתי למחלה. אבל מצד שני ההתוודעות שלי למחלה ולמצב שבו אתה הופך מאדם בריא לאדם עם מחלה כרונית גורמת לשינוי מסוים באישיות. האם השינוי הזה הוא שלילי? - אני לא מסכים לקביעה זו. האם הייתי מוותר על ההתנסות הזו? - לשאלה הזו אין תשובה, שכן ההתנסות הזו היא כבר חלק ממני, מהתודעה שלי - ויתור עליה היא כמו ויתור על זכרון ילדות, על התנסות שמעצבת את האישיות. נקודה נוספת היא האנשים שאליהם התוודעתי כתוצאה מהמחלה. כדי לא להגרר לרגשנות ולשמאלץ אפסיק בנקודה אופטימית זו... תודה על הסבלנות ולהתראות בפורום ובצ`ט...
 

grass hopper

New member
ההשלמה

אני חליתי בפסוריאזיס שהייתי בקו בלבנון לפני כשנה וחצי. תבינו אני חובש דיי אוהב את המקצוע שלי... פשוט יש לי כמיהה תמידית כזאת לעזור לאנשים, אפילו אם זה בא על חשבוני :) הרופא אמר לי שהזוועות שראיתי בלבנון ( גופות של צד``לניקים וצד``לניקים פצועים), העובדה שהייתי צריך לבצע החייאה על חבר שלי להציל את חייו וכל הלחץ שהיה מופעל עלי באותו זמן גרם למחלה לפרוץ. אני זוכר את היום שבו עזבתי את הגדוד :-( לא רציתי לעזוב... הם הכריחו אותי להוריד פרופיל. היה לי כל כך טוב בגדוד, הרגשתי שייך, הרגשתי בבית. ביום שעזבתי הייתי כל כך עצבני על כולם אם זה היה המג``ד, המפקד שלי או החברים שלי. הרגשתי כמו מכשיר חשמלי שהתקלקל וזורקים אותו לפח. היו ימים שהתחרטתי שיצאתי לקורס חובשים כי בגלל שהייתי חובש ראיתי את כל הזוועות הללו, בגלל שהייתי חובש הייתי מלווה שיירות ללבנון פעמים בשבוע. הרגשתי שבגלל שהייתי חובש המחלה פרצה. היום הכל שונה למדתי לאהוב את עצמי מחדש. אני עדיין זוכר את הימים החמים של הקיץ שהייתי הולך אם שרוולים ארוכים שאף אחד לא יראה, אני זוכר את הלילות בשמירה שהייתי בוכה כמו מטורף מתפרק מוציא את כל הכעס שלי על המחלה ובבוקר מתנהג כאילו כלום לא קרה מחייך לכולם כאילו אני לא מכוסה בנגעים, אני זוכר את היאוש והבכי של הפעם השניה שהמחלה התפרצה אחרי שהייתי נקי שבועיים ואני זוכר את היום שהפשלתי שרוולים הבתתי במראה, חייכתי לעצמי יצאתי לבלות ולמדתי לאהוב את עצמי מחדש. כן אני זוכר את כל זה... ועדיין לפעמים פוחד ומזיל דימעה. אבל אני יודע שאני חזק יותר היום, שאין הרבה דברים שיכולים לדכא אותי. לפעמים אני עדיין כועס על הפסוריאזיס אבל הוא לימד אותי הרבה מאוד דברים והדבר החשוב ביותר שהוא לימד אותי זה לאהוב את עצמי. אוהב אתכם תמיד. באש, במים, על האדמה או השמיים החגב שלכם אילן פאוויס
 

KaZaA

New member
אין מילים...

אני יודע שהנסיבות של קבלת המחלה אצלי לא מתקרבות לדבר הזה... אולי אם המחלה אצלי הייתה פורצת בגלל מאורע ספציפי הייתי משלים איתה בצורה שונה... אצלי ההתעסקות למציאת הסיבה היוות תעלומה לא פתורה עד היום. אני שמח שגם אצלך למרות הנסיבות הקשות המחלה שיפרה אותך מבחינה אישית. אני חושב שזה דבר חשוב מאוד... דבר שעליו לא הייתי מוותר בקלות. תודה על התגובות...
 

דני-אלה

New member
אותו KaZaA ??

קאזה היקר: אני חייבת לציין ששימחת אותי מאוד! אם ראית את תגובתי למכתבך הקודם כתגובה אליי, אז נוצר בי הרושם כי אתה לא כל כך אופטימי וכדומה, זאת כנראה כיוון שלא ``קראתי`` אותך נכון.כאן אתה מציין שאינך מסתיר או מתבייש וכנראה התרשמתי אחרת. הדברים שכתבת יפהפיים.
 

KaZaA

New member
תודה...

אני נוטה לנתח דברים בצורה מאוד מובנית (בטח כבר גילית את זה...) חשוב לי מאוד להבין את המקור לכל התחושות והמחשבות שלי כדי שאוכל לנתח אותם... אני לא אופטימי ולא פסימי, לעיתים אני נתקף במצב רוח רע שכן משנה לשנה המחלה מחריפה אצלי והטיפול איטי ומתסכל. אני מסתכל על איך אנשים רגישים לצורה שהם נראים - כל אותם אנשים שרצים לעשות ניתוחים פלסטיים, דיאטות וכד` אני לא טיפוס כזה ומעולם לא הייתי - אבל מצד שני עדיין יש לי מודעות למה אנשים יחשבו וכיצד הם יגיבו - אני חושב שאף אחד לא יכול להשתחרר לחלוטין (אני מתכוון אפילו ברמה של התת מודע...). אני חושב שהדרך הנכונה להתמודד עם המצב זה לראות בו מנוף לשיפור - ומזה אני מנסה לשאוב את האופטימיות שלי.
 
קאזה יקירי,,, אני קוראת עם דמעות

והלא ``מיסטיק`` של האי סי קיו.. זו אני.. ואני כל כך נרגשת,,, עם דמעות אני קוראת את כל מה שכתבת, ועוד יותר נרגשת על האפשרות לפרסם את המאמר/כתבה אורכה הזו, אצלי באתר. אני רוצה להודות לך, על כל מילה, כל פסיק ונקודה, ולשלוח לך ימבה חיבוקים וירטואליים: @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ עור/אור ואהבה, גילי פרי
 
למעלה