התמודדות עם מחלת הפסוריאזיס - חלק א
בעקבות שיחה שניהלתי עם מיסטיק )זה כינויה בצ`ט( החלטתי לכתוב כאן מאמר קצר בנושא התמודדות שלי עם מחלת הפסוריאזיס. במקור התכוונתי לפרסם את המאמר באתר שלה אבל החלטתי לבסוף לרשום את זה כאן בפורום כמעין מקום ניטרלי - אם אנשים ירצו לצרף את המאמר לאתר זה או אחר הם יכולים לעשות זאת בצורה חופשית. המאמר הזה בא לשקף את ההתמודדות האישית שלי עם המחלה אבל אני אשתדל לא להלאות אתכם בפרטים אישיים וטכניים כגון טיפולים שעברתי אלה אשתדל להתמקד בנושאים שלפי דעתי נוגעים בפן הרחב יותר של התמודדות עם המחלה - כך שכל אחד יוכל למצוא בסיפור הזה נקודת ייחוס למצבו. ראשית קצת רקע אישי )בכל זאת(. את המחלה קיבלתי בגיל מאוחר יחסית )25( תוך כדי לימודים באוניברסיטה. המודעות שלי למחלה עד לנקודה זו הייתה אפס. אין אני יודע לפי מקורותי על מקרים אחרים של המחלה אצל קרובי משפחתי בדורות האחרונים, דבר שתרם לא מעט לחששות ולבילבול שתקף את המשפחה כאשר מחלה מסתורית ולא מוכרת תוקפת את אחד מבניה. לפי דעתי השלב הראשון והמשמעותי ביותר במחלה כמו פסוריאזיס הנו ההכרה במחלה. כיום אני מודע לכך שבמשך השנים הראשונות )ובמידה לא מועטה עד היום( הייתי בהרגשה שכל המצב הוא סוריאליסטי לחלוטין ושאני עוד אתעורר מהסיוט הזה ואגלה שהכל היה חלום בלהות. אני יודע שברמה המחשבתית הרציונלית הייתי מודע לעובדה שאני חולה. הכרתי כל פרט במחלה הזו, השתדלתי לקרוא כמה שיותר חומר על המחלה, להתייעץ עם כמה שיותר רופאים, וידעתי מהתחלה שמפסוריאזיס לא מתים - אלה חיים. אבל עם כל זאת, לא יכולתי )ואולי גם לא רציתי( להשלים עם העובדה שהמצב שבו אני נמצא ימשך בכל חיי, ואולי אף יחמיר. להרגשה הסוריאליסטית הזו תרמו לא מעט סיפורים )שאני לא יודע כמה הם אמיתיים( על אנשים שהתרפאו לחלוטין מהמחלה ביום בהיר אחד. סימפום נוסף להתכחשות זו הוא העיסוק שלי )וכמו של רבים אחרים שאני מכיר( ברגע שבו המחלה התפרצה - ובנסיונות העקרים להחזיר את הגלגל אחורה. עד היום אני לא מפסיק לחשוב מה הייתי אומר לפני שידעתי על המחלה הזו אם היו באים אלי ומספרים לי שאני עתיד לחלות במחלה שהריפוי שלה נעשה בבית מלון תוך כדי שיזוף בערום על הגג )אתם חייבים להאמין לי שעד היום אני רואה בסיטואציה הזו מעין תעתוע של הגורל(. אני גם יודע היום שההתכחשות הזו למצב מבטאת מעין מנגנון הגנה של החולה. ההתכחשות הזו מאפשרת את ההתנתקות מהעיסוק האובססיבי במחלה ונסיון נואש לחזור לחיים הנורמליים. ההתנתקות הזו ניזונה גם מהעובדה שרבים טוענים שהמחלה היא פסיכוסומטית - ומכאן שאם נתנתק ממנה נפשית אולי נצליח לחזור לאותו רגע לפני שהיא פרצה ולעבור אותו בשלום. אבל כפי שרבים כבר יודעים - את הלוקסוס הזה המחלה לא נותנת לנו. המחלה מלווה אותי מהרגע שאני קם בבוקר, מסתכל בבעתה על הכרית והסדינים ועד שאני הולך לישון, שוקל אם לשים את הקרם המסריח או לתת לעצמי קצת חופש. בחלקים הבאים אדון בעצם ההתמודדות עם המחלה - תודה על הסבלנות.
בעקבות שיחה שניהלתי עם מיסטיק )זה כינויה בצ`ט( החלטתי לכתוב כאן מאמר קצר בנושא התמודדות שלי עם מחלת הפסוריאזיס. במקור התכוונתי לפרסם את המאמר באתר שלה אבל החלטתי לבסוף לרשום את זה כאן בפורום כמעין מקום ניטרלי - אם אנשים ירצו לצרף את המאמר לאתר זה או אחר הם יכולים לעשות זאת בצורה חופשית. המאמר הזה בא לשקף את ההתמודדות האישית שלי עם המחלה אבל אני אשתדל לא להלאות אתכם בפרטים אישיים וטכניים כגון טיפולים שעברתי אלה אשתדל להתמקד בנושאים שלפי דעתי נוגעים בפן הרחב יותר של התמודדות עם המחלה - כך שכל אחד יוכל למצוא בסיפור הזה נקודת ייחוס למצבו. ראשית קצת רקע אישי )בכל זאת(. את המחלה קיבלתי בגיל מאוחר יחסית )25( תוך כדי לימודים באוניברסיטה. המודעות שלי למחלה עד לנקודה זו הייתה אפס. אין אני יודע לפי מקורותי על מקרים אחרים של המחלה אצל קרובי משפחתי בדורות האחרונים, דבר שתרם לא מעט לחששות ולבילבול שתקף את המשפחה כאשר מחלה מסתורית ולא מוכרת תוקפת את אחד מבניה. לפי דעתי השלב הראשון והמשמעותי ביותר במחלה כמו פסוריאזיס הנו ההכרה במחלה. כיום אני מודע לכך שבמשך השנים הראשונות )ובמידה לא מועטה עד היום( הייתי בהרגשה שכל המצב הוא סוריאליסטי לחלוטין ושאני עוד אתעורר מהסיוט הזה ואגלה שהכל היה חלום בלהות. אני יודע שברמה המחשבתית הרציונלית הייתי מודע לעובדה שאני חולה. הכרתי כל פרט במחלה הזו, השתדלתי לקרוא כמה שיותר חומר על המחלה, להתייעץ עם כמה שיותר רופאים, וידעתי מהתחלה שמפסוריאזיס לא מתים - אלה חיים. אבל עם כל זאת, לא יכולתי )ואולי גם לא רציתי( להשלים עם העובדה שהמצב שבו אני נמצא ימשך בכל חיי, ואולי אף יחמיר. להרגשה הסוריאליסטית הזו תרמו לא מעט סיפורים )שאני לא יודע כמה הם אמיתיים( על אנשים שהתרפאו לחלוטין מהמחלה ביום בהיר אחד. סימפום נוסף להתכחשות זו הוא העיסוק שלי )וכמו של רבים אחרים שאני מכיר( ברגע שבו המחלה התפרצה - ובנסיונות העקרים להחזיר את הגלגל אחורה. עד היום אני לא מפסיק לחשוב מה הייתי אומר לפני שידעתי על המחלה הזו אם היו באים אלי ומספרים לי שאני עתיד לחלות במחלה שהריפוי שלה נעשה בבית מלון תוך כדי שיזוף בערום על הגג )אתם חייבים להאמין לי שעד היום אני רואה בסיטואציה הזו מעין תעתוע של הגורל(. אני גם יודע היום שההתכחשות הזו למצב מבטאת מעין מנגנון הגנה של החולה. ההתכחשות הזו מאפשרת את ההתנתקות מהעיסוק האובססיבי במחלה ונסיון נואש לחזור לחיים הנורמליים. ההתנתקות הזו ניזונה גם מהעובדה שרבים טוענים שהמחלה היא פסיכוסומטית - ומכאן שאם נתנתק ממנה נפשית אולי נצליח לחזור לאותו רגע לפני שהיא פרצה ולעבור אותו בשלום. אבל כפי שרבים כבר יודעים - את הלוקסוס הזה המחלה לא נותנת לנו. המחלה מלווה אותי מהרגע שאני קם בבוקר, מסתכל בבעתה על הכרית והסדינים ועד שאני הולך לישון, שוקל אם לשים את הקרם המסריח או לתת לעצמי קצת חופש. בחלקים הבאים אדון בעצם ההתמודדות עם המחלה - תודה על הסבלנות.