התמודדות עם נוירו-מיופתיה

[חיה קרן]

התמודדות עם נוירו-מיופתיה

אני סובלת מפגיעה משולבת עצב-שריר בשתי הרגליים. לאחרונה החמירו תסמיני הנוירופתיה והרגישות, מה שהופך מקלחת-עיסוי-קרם [חובה על פי הוראות הרופאים] לכאבי תופת. מישהו מכיר דרך להקל על כל הסיפור? [התחושות נוראיות ומשגעות עד לרגע שבו הרגביים מונחות במקומן, אחר כך נשאר רק זימזום וחולשה נוראית] בנתיים חוץ מלהעלות לי את מינון הליריקה אין לרופאה הרבה תשובות, ואני לא מטופלת אצל רופא כאב כי יש לי בעיה עם ניידות... אשמח לשמוע רעיונות והצעות להפחתת העונש היומי. חיה

 

[עוד יבואו ימים]

היי..

מצטערת על העיכובבמענה, אינ קצת בהכנות לפרוצדורה רפואית חדשה, וקצת בטירוף ... תראי, מאחר שזה נוירופתיה, וזה כואב רצח.. שני דברים שעבדו אצלי: 1. לנסות את הטאצ'טנס שכבר דיברנו עליו כאן למשך שעתיים לפני המקלחת/עיסוי/קרם שלך. זה קצת מאלחש את האזור ועושה את הדברים קצת יותר נסבלים. 2. אפשרות אחרת - היא למרוח מעט משחת אמלה כשעה-שעתיים לפני עיסוי. המשחה "מרדימה" את הרקמות העליונות, ועושה את המגע יותר אפשרי. 3. מה שגיליתי עוד שעבוד לי , זה לנשוך שפתיים. ממש חזק. ולמרות זאת לעשות א ת מה שצריך לעשות. אני זוכרת שבאשפוז הראשון שלי בבית לוינשטיין, שכבהיאתי בחדר בחורהאחרי ניתוח, שהיתה צריכה להסירשערות מהרגליים . אינ זוכרת שהלכנו לקנות לה במיוחד משחה, והיא לא יכולה לסבול שמעבירים לה את המקל על הרגל, כי זה עשה לה זרמים. אז .. ממש לאהבנתי מה הסיפור ואמרתי לה להתאפק... כשחצי שנה אחר כך זה קרהלי כבר בעצמי.. והנוירופתיה שלי הייתה בשיאה, הבנתי אותה היטב... אבל אני מודה, ה"דרישה" שדרשתי אז ממנה, היתה גם זאת שדרשתי מעצמי. לא ויתרתי לי, ו.. עד היום, אם אין ברירה, אני נושכת שפתיים... ונוגעת, ומעסה, ואפילו.. לעתים רחוקו ת מאוד, מסבנת עם ספוג ממש רחמנא ליצלן. חיה, את יודעת כמוני, שעיקר ההצלחה שלנו בעניין הזה- הוא לא לוותר לעצמנו בגלל הכאב. ולעניין ה"לא במרפאת כאב בגלל ניידות"... נדבר על זה במסרים?

 

[חיה קרן]

אל תדברי איתי על הסרת שיער מהרגלים

ואת מכירה אותי כמוותרת? לא מוותרת על אף יום ועל אף טיפול, ונושכת שפתיים, כמובן... אני לא בטוחה שאמלה היא הפתרון, זה גם לאזור די נרחב ועד כמה שאני זוכרת די יקר, וגם- המקלחת היא בערך הדבר הראשון שעושים כשהמטפלת מגיעה.. ולגבי לדבר במסרים- בטח, אפשר גם בטלפון

 

[עוד יבואו ימים]

אגב, נאלצתי

למצוא לזה פתרון, והוא.. ממש חכם. נדבר על זה אני מקוה.. אם תרצי. ולא, אני יודעת שאת לא מוותרת! חסר לך!

 

[נימ 1]

לגבי EMLA

היו כבר אזהרות לגביה לגבי שימוש באופן תדיר על שטחים נרחבים... והיה גם את המקרה בארץ של בחורה, שאם אני לא טועה נפטרה אחרי שימוש באמלה . אבל דווקא מקרה כזה שקול בעיני לאותו מקרה של הבחורה עם הנורופן שהייתה בכל העיתונים - והחלה פניקת הנורופן... סביר יותר להניח שהייתה בעייה באינטרקציה בין אותה בחורה לנורופן שדווקא לא מעידה על בעייה בתרופה, אלא על אי סבילות של הבחורה אליה. אבל כדאי לדעת.

 

[עוד יבואו ימים]

זה נכון ובכל זאת

אני משתמשת בה לא מעט. גם לשטחים נרחבים. ואני גם אלרגית אליה מעט, אבל אני חיה עם תופעות הלוואי שלה יותר טוב מאש ר עם הכאב שלי...

ונכון, התגובה של הבחורה ההיא הייתה בדיוק בגלל אלרגיה, כמו כל תרופה שאי אפשר לדעת שאתה אלרגי אליה עד שלא מנסים בפעם הראשונה. לכן, צריך לעשות את הניסיון הראשון על שטח קטן, ולוודא שיש מי שנמצא בסביבה למקרה שחלילה משהו לא טוב קורה.