התנהגות

[משהמשה2]

התנהגות

שלום כשישבתי בהמתנה עם אימי (בבית חולים),אימי התחילה לדבר שטויות וגברת שישבה לידה ברחה מאיתנו ולחשה למישהי גם להתרחק ,אחר כך ישבו ודיברו וכל פעם אמרו "אישה מסכנה".אימי התחילה לשאול אותי למה הם ברחו ואני המצאתי כל מיני דברים. גם אתם נתקלים בהתנהגות כזאת? תודה

 

[אירילה]

ההתנהגות-הסטיגמה ואנחנו

אחד הנושאים אשר צוות ההסברה הגיש בתכנית ההסברה לועד המנהל של עמותת אלצהיימר קשור בדיוק למה שהעלת כאן - הסטיגמה של המחלה והתנהגות הציבור. תגובה כזאת שהעלת כאן נובעת מאי ידיעת המחלה והמודעות אליה מצד הקהילה. הרבה גורמים יש לכך ,אחד הגורמים לצערי הרב הוא הבושה של בני המשפחה לדבר על המחלה ,בני משפחה לא רוצים שאחרי יידעו וכך יוצאת לה הסטיגמה לדרך ,צר לי כיאני אולי נשמע בוטה ,אולם יש להודות בכך ,בעבר כשילד אוטיסט הופיע ברבים חשבו שהוא מפגר ,כיום השתנו פני הדברים ,היום כולם יודעים שלא כך הם פני הדברים ומדברים על כך בפומבי בקרב הציבור הרחב. אבל אצלנו יש הפנמה של המחלה ,אני טוען שככל שנדבר על מחלתו של בן המשפחה ולא נמציא כל מיני סיפורים כפי שניסת לעשות ,אלא לאותה הגברת לספר על המחלה שהיא לא מחלת נפש אלא מחלה אורגנית ככל מחלה אחרת ,כך תעמיק מודעות הציבור למחלה ,הציבור יתנהג אחרת ולא ישמרו מרחק מחולה האלצהיימר. שמנו לנו למטרה השנה להביא לציבור את פשר המחלה ,אנחנו זקוקים עדיין למתנדבים נוספים ונשמח לקבל לשורותינו כל אחד. שיהיה לכולנו רק טוב גרשון

 

[justme007]

היי משהמשה2

לפני איזה חודש הלכתי עם אמא ליום כייף, אז קניתי לה דברים כמו חזיות, נעליים ומלא דברים. ושבאנו לשלם אז היא התחילה לומר ממש בקול רם: "של מי זה?" אמרתי: "שלך אמא" אמא: "אבל לא מדדתי..."(בקול רם והיסטרי) אני: "אל תדאגי אמא, זה בדיוק המידה שלך" אמא: "אבל כדאי למדוד את זה כל עוד שאנחנו בחנות" אני: "זה בסדר אמא, זה המידה שלך" אמא: "של מי זה? זה שלי" תחשוב שהיא חזרה על זה לפני כולם איזה מאה פעם בהיסטריה וכולם מסתכלים עלינו כאילו שאנחנו אזרחים סוג ב'. גרשון צודק, אם הציבור היה מודע יותר, אז היו מסתכלים עלייך ועליי אחרת. כמו שגרשון אמר שפעם גם אוטיסטים היו נחשבים מפגרים כי אנשים לא הבינו. אבל ההורים שלי גידלו אותנו והסבירו לנו לא להסתכל בעין לא יפה על אנשים שונים, כי אז הם נעלבים ומרגישים רע, אלא לנסות ולהתייחס אליהם כמו כולם ולנסות להבין אותם כי יש להם פחות מזל מאיתנו. הלוואי ואנשים לא היו ככ בורים. אני יודעת שאני הייתי מאוד בורה, עד שאמא לא חלתה לא ממש ידעתי מה זאת המחלה הזו.

 

[ענתי44]

../images/Emo14.gif מי שמדבר שטויות זה ה"בריאות"

זה חלק קשה בטיפול בחולה דמנציה לראות איך החברה פוסלת ופוגעת ביקירנו. אחיינית שלי, בדרך לחופשה מהטירונות הביתה, לצפון, עברה אצלינו ושימחה את אמא שלי.ליווינו אותה לאוטובוס ואמא שלי פרחה מרוב אושר.ואז באותו אוטובוס עליו עלתה בת אחותי, ירדה אישה מבוגרת. בעיניה תרה אחת פח, הלוא היא אישה תרבותית ושומרת על ניקיון העיר, ואז היא הניחה את הכרטיס על הברכיים של אמא, שיושבת בכסא גלגלים. בבת אחד כבו הניצוצות בעיניה ופניה הפכו עצובים.אני זרקתי את הכרטיס על הריצפה וקראתי אחריה " גברת! אמא שלי לא פח זבל", זו דוגמא אחת ממה שכולנו חווים. משה אתה נוהג נכון כשאתה נותן לאמא תירוץ שמניח את דעתה ולא פוגע בה. והמקרה המצער שלך רק מוכיח שיש לפנינו עוד הרבה מה לעשות כדי לשנות את הסטיגמה על חולי האלצהיימר.

 

[justme007]

אי אפשר לחנך שנים של דורות ...

במקרה שלך, זה פשוט חוצפה של אנשים. אנשים שלא קיבלו חינוך ראוי. אני מרחמת על אנשים כאלו, ולהתייחס אליהם או לענות להם לא ממש עושה לי את זה. מעצבן אותי יותר הבורות של אחים שלי, אם כבר מתחילים לשנות את "הסטיגמה" או איך שלא נקרא לזה, אז קודם נשנה את זה אצל האנשים הקרובים לחולה, כי אנשים זרים לא נכנסים לזכרון ואחרי 5 דקות כבר ישכחו. אבל אנשים קרובים, משפחה, הם אלו שצריך "לחנך" אותם קודם ולהעביר אליהם את המודעות - רק ככה זה יתפשט.

 

[ענתי44]

../images/Emo24.gif

חינוך הוא דבר ארוך וקשה. ואנחנו לאט לאט נשנה. במקרה שלי האישה השפילה מבט ומילמלה משהו. אני בטוחה שלעולם לא תעשה את זה שוב.ולו אותן נשים בבית חולים ידעו יותר על המחלה הן היו מתידדות עם אמא של משה ונהנים מחברתה הנעימה ומתפעלים מהבן המסור שלה. אכן, יקירה, החינוך צריך להתחיל באחים שלך ובדוד שלי שאמא שלי גידלה ממש ונעלם... אבל גם את השכנים והפקידה במשרד התחבורה או האחות במרפאה... את כל הציבור. רק סבלנות והתמדה.יקירה.

 

[justme007]

אנשים שמשפילים../images/Emo70.gif

אנשים שמשפילים ימשיכו להשפיל כי הם לא מכירים דרך אחרת, כי הם גדלו בסביבה שלהשפיל ולהיות מושפל זה משהו טיבעי אצלהם. אם נשפיל אותם בחזרה או שנעמיד אותם במקומם לא תמיד יעזור ולפעמים סתם יגרום לנו לרדת לרמה שלהם. למדתי בחיי שאנשים משתנים רק שקורה להם משהו. ניקח לדוגמא את התאונות דרכים פה בארץ. את חושבת שאנשים מפסיקים לחתוך בכביש, לדבר בסלולרי, לעבור באדום, לנהוג תחת השפעת אלכוהול רק בגלל שאומרים להם שזה מסוכן? ממש לא. אם היו מראים להם תמונות מחרידות שהיו נכנסות להם לתת מודע אז הם היו חושבים פעמיים בפעם הבאה שהם היו נכנסים לרכב. אותו הדבר עם המודעות למחלה, לצערי רק שזה מגיע אלייך או למישהו קרוב אלייך רק אז זה נכנס בפנים - וגם זה רק אם אתה אדם מאוד אכפתי. כי לאחים שלי לא מזיז, נראה לפעמים שיש להם לב מאבן כי הם לא טורחים ללמוד וגם שמסבירים להם אז הם פתאום חירשים עיוורים אילמים.

 

[ענתי44]

יקירה צריך להיות אופטימית

את כפי שאני רואה מסוגלת לקטוף את הירח או להזיז הרים ובסופו של דבר גם לגרום לאחים שלך לשנות את הגישה. וגם אנחנו נצליח לשנות דברים ... לא ביום אחד רומא נבנתה...

 

[justme007]

לפעמים עדיף להיות מציאותי

אופטימיות זה טוב למי שמפחד מהמציאות. אני מאוד מציאותית ומודעת לעובדות הקיימות בשטח. לנסות להוזיז הרים כבר מזמן לא נמצא בסקופ שלי - התבגרתי. אם רוצים להוזיז משהו, צריך קודם ללמוד לזוז אם רוצים לגרום לשינוי צריך להיות מסוגל להשתנות, אם רוצים להגביר את המודעות על המחלה אז צריך להיות מודע...מה שכן, את הילדים שלי אני אחנך יותר טוב מאיך שההורים שלי חינכו אותנו, כי הם בהחלט פיספסו פה משהו.

 

[ענתי44]

לרצות לשנות לא אומר שאני לא מציאותי

מציאותית. כל אחד מאיתנו, בין אם מטפל פיזית או ש"רק" מפקח על העובד הזר זז בעצמו. התמורות שחלו בי הן מדהימות. ענת שלפני נובמבר 2004 לא היה מצליחה למכור קרח לגרים במדבר אבל ענת של היום תמכור קרח לאסקימוסים. את, זהבה, טובה, גרשון.... כולנו נביה ליקירנו לפה. אנחנו את השינוי עשינו ואנחנו ביחד נעשה שינוי. ברור שלא לכולם נגיע. יש לנו מטרות ודברים לקדם כאורך הגלות. ועליך אני בונה במלאכת השינוי. את רהוטה, רציונאלית ובעלת אסרטיביות מדהימה.

 

[Nירי Nסיקה]

צודקת! גם במשפחה שלנו יש

כאלה שלא מתייחסים.. אחות של אמי, לא מתייחסת כלל לסבתא (אמא שלה).. היא כמעט ולא באה לבקרה וגם כשהיא באה לא ממש עוזרת בטיפול בסבתא אלא באה כאורחת וכאילו לעשות וי שהיתה.. חשוב לציין שסבתי היתה מאוד עוזרת לה בצעירותה! היתה מביאה לה סלים עם אוכל שהיתה מכינה, וגם מנקה לה את הבית!! היא היתה נוסעת באוטובוס עד לעיר מגוריה (נס ציונה) ותמיד בסוף יום דודתי ובעלה לא היו מסיעים אותה לתחנה אפילו הם היו מתווכחים מי ייקח אותה.. וגם ילדיה יצאו דומים לאופיה ולא מתייחסים לסבתא.. חוץ מאחד שהתפקח והבין עד כמה אופייה מחורבן ולכן התרחק ממנה, וגם לא סובל אותה כ"כ.. גם סבתו השנייה התאבדה מנסיבות דומוות. באחת הפעמים שבאה לביקור אצל סבתא אמרה שהיא צריכה ללכת שיש לה עבודה (ממציאה כל פעם תרוץ אחר) וכי היא אינה תבזבז את זמה פה.. (אצל אמה ובטיפול בה).. התנהגות ממש מכוערת ומגעילה.. בייחוד על כל מה שקיבלה כל השנים האלו ממנה..

 

[Nירי Nסיקה]

שלום!

גם אנחונ נתקלים בהתנהגות כזו אבל ממש לא הרבה.. לא פעם אחת שאני יוצאת עם סבתא והפיליפינית לטייל והיא מתחילה לדבר שטויות וכל מיני דברים כאלו ואנשים מסתכלים עליה צבןרה מוזרה.. אני מנסה להרגיע אותה שלא יבחינו באיזשהוא דבר מוזר.. החברות של סבתא דווקא מבינות את מצבה ולא צוחקות עליה או משהו ואפילו לפעמים בוכות (בעיקר חברה את שלה מאוד טובה מילדות) שסבתא נוהגת ללכת אליה כל שבת, ולאכול שם.. לאותה חברה יש ממש דמ עות בעיניים למשל כשספרנו לה על מחשבותינו להעביר את סבתא לבית אבות ממש היו לה דמעות בעיניים והיא תהנגדה ואמרה ששם רק יזריקו לה המון זריקות כל היום עד שהיא תתפגר..

 

[ליאורלילי]

סטיגמות וחינוך

לכל חברי הפורום , העלתם כאן את נושא הסטיגמות . כל מי ששונה מה"נורמה" בעינינו , הוא חריג. לצערי הרב , אני בת 54 , ילידת הארץ, ואותנו גידלו ללא ידע והתחשבות בחריגים בחברה. אדם עם פיגור שכלי - קרי: מפגר, נראה נלעג , פחדנו ממנו, ובדרך כלל היה במוסד. חולה נפש - כנ"ל. לצערי, אולי גם לשמחתי , היה לי ילד מפגר , ליאור שמו. הוא היה מקסים וכך למדתי להכיר את כל חבריי ה"מפגרים" - שהם נפלאים היום בעיניי , חלקם משוחחים אתי בטבעיות , קוראים , עצמאים , עובדים ועוד. מה שהשתנה עם השנים הוא שהמדינה בכל זאת התקדמה, אני חושבת שגם הציבור , לפחות הצעירים שבהם. יש היום מסגרות בקהילה למפגרים ולאוטיסטים, כך שכולם נחשפים אליהם והפחד והחשש פוחת.אצלנו יש גם הוסטל לחולי נפש והם יוצרים עבודות יד ומוכרים אותן בקניון. כך שלא צריך להתייאש, יש היום הרבה יותר פתיחות בקהילה לכל סוגי המוגבלויות ומתפקידנו להעביר את המסרים החשובים לנו לגבי חולי הדמנציה למיניהם. בספרון הקטן"לדבר עם חולי אלצהיימר", מצאתי את התשובה :למה יש חשש מהחולה, למה מתרחקים ולא באים לבקר. כדאי שכלנו ננסה להעביר את המסרים האלה לקרובינו , חברינו, כך שהם ידעו שאנו זקוקים להם , גם החולה ושהם יכולים לעזור. זה יכול להחזיר אלינו לפחות חלק מהם, לא את כולם. הלוואי שכולנו נצליח במשימה החשובה של הוצאת נושא האלצהיימר מבידוד ומהפחד לדבר עליו , בו הוא מצוי כיום.לילה טוב, טובה

 

[שולה אשבל]

גישה נכונה

יקירה אני מעריצה אותך על הפתיחות . הגישה נכונה ויש לאמצה. אנו מרגישים איך הקרובים, האהובים תופסים מרחק..... זה כואב ,קורע לב!!!! רק מעטים קולטים ותורמים. יישר כוח!!!

 

[justme007]

2 מתוך 6 זה גם משהו. עכשיו אנחנו 4

יש לי 6 אחים (4 אחיות ו2 אחים). מתוכם הצלחתי להוזיז רק 2, שני אחיות שלי שעוזרות. עם אחת אני לא רוצה לדבר יותר שהיא אחותי הבכורה שמתנהגת ממש מגעיל. שאר האחים שלי פשוט מתרצים כל הזמן למה לא לעזור - ההתנהגות הזו מגעילה אותי. אני מתביישת לקום בבוקר ולחשוב שיש לי אחים כאלו. זה לא קשור לאופטימיות וגם אין לי כלום נגד אנשים אופטימים. האופטימיות שלי מתבטאת בזה שאני באמת חושבת שאנשים פשוט לא רוצים לשמוע דברים שקשורים לאלצהיימר, לסרטן, לפיגור או כל דבר אחר שלא נוגע אליהם, הם מעדיפים להדחיק ולא לחשוב על זה - כאילו שזה בכלל לא קיים. גם אני קראתי את החוברת "לדבר עם חולי אלצהיימר" חוברת ממש טובה שבזכותה לאחר מכן בא לי הרצון להסביר יותר. כתבתי חוברת משל עצמי, והיום המצב של אמא הרבה יותר טוב כי אבא מחייך ושני אחיות שלי ביחד איתי נותנים לה המון אהבה והבנה. אז אנחנו 4 ...יכולנו להיות הרבה יותר! אני לאט לאט מקרבת אנשים לאמא, אבל לא בכוח. כי אנשים עם אגסיות שנמצאים לידה רק "מקלקלים" את כל הנוסחא הזו שגורמת לה להיות בפוקוס ולהרגיש טוב. אני בטוחה שיש לי כח לשנות אנשים, כי אני השתניתי המון במשך השנים, אבל זה לוקח המון המון זמן. ולאמא אין הרבה זמן, היא יכולה "להעלם" לתוך המחלה בכל יום והאחים שלי לא מבינים את זה - ב-ו-ר-ו-ת ! בגלל זה אני פה בפורום, כי אם יש מישהו שאני יכולה לעזור לו אז אני אעזור. אבל לבנתיים אני רוצה להשקיע את הזמן שיש לי באמא, במקום להלחם עם האחים שלי שיבואו לפה, את החוברת שהכנתי הם אפילו לא טרחו לקרוא. לפחות ניסיתי, הפסד גדול שלהם.

 

[אירילה]

עשרת הבקשות של חולה האלצהיימר

מיועד עבור JUSTME007 ,הדפיסי את המסמך המצ"ב ומסרי לאחיך כי יש להם מכתב בקשה מאמא , תנסי לראות את התגובה ,אולי זה יזיז אותם קצת. טוב את עושה כאשר את משקיעה את האנרגיות החיוביות שלך באמא ,למרות התסכול שלך מאחייך זהו מעשה נכון וכמו שאמרת ההפסד הוא שלהם. אני מקווה שהמכתב ינער אותם. שיהיה לכם רק טוב גרשון

 

[justme007]

תודה גרשון, אבל גם זה לא עוזר להם

ביום השני שבאתי לפורום עוד לפני שכתבתי את החוברת אז הדפסתי גם את זה. יש אנשים שמעדיפים שלא להתמודד, לא מתפקידי לדחוף אותם. ניסיתי בדרך שלי להוזיז אותם, עכשיו תורם לזוז לכאן. לאט לאט מצטרפים עוד אח ועוד אחות, מי יודע אולי הם בסוף יפתיעו. רק שלא ממש בא לי לבזבז את כל האנרגיות עליהם. לראות את אבא ואמא הולכים לישון עם חיוך ולראות את שני האחיות שלי עוזרות ממש עושה לי טוב, כי אני יודעת שעם קצת מאמץ גרמתי לשינוי הזה. אני צריכה כרגע לשמור על המצב הזה ככה שלא ידרדר, ועם העבודה שיש לי, כולל נסיעות לחו"ל שיש לי לפחות פעם אחת בחודש, זה קשה.

 

[ענתי44]

טובה יקירתי../images/Emo24.gif

בילדותי, ליד סבא שלי, התגורר יורם. גבר צעיר עם פיגור. אני הייתי ילדה בגן או כיתה א' ופחדתי ממנו. דודות שלי נהגו לצחוק עליי ולומר לי שיקראו לו אם אני לא.... היום אני גרה ליד מעון מוגן למבוגרים בעלי פיגור. אם בהתחלה היתה התנגדות קלה להקמת ההוסטל, ואני אגב הייתי בין התומכים, הרי שאנשי השכונה רק נתרמו, בשכנים חביבים ואדיבים. חבר טוב שלי , במאי,ביים הצגה איתם שהועלתה במקומות רבים ואני הוזמנתי לחזרה והתידדתי עם חלק מהאנשים. וכן. אני מאמינה גדולה בשינוי. ואנחנו נהיה חלק ממנו. בהצלחה יקירה היום.

 

[ronnyw]

לטובה - ליאורלילי.

טובה, בגלל איזה פגם באופיי, אינני בן אדם של רגש ואינני יודעת ל"השתפך", לכתוב מילים חמות של חמלה ואמפטיה. כזו אני. (ואני מקנאה בענתי, למשל, על החום הרב, האהבה, הלב הגדול שלה והרצון לעזור לכל העולם) אבל אני עוקבת בעניין אחרי כל המסרים בפורום, ובעניין מיוחד אחרי המסרים שלך. אני מתרשמת שאת פשוט אישה ענקית. קצת על הרקע שלי (אני קוראת לזה הטלנובה הפרטית שלי) יש לי אחות מונגולואידית, בת 49, חולה כיום באלצהיימר, שלב שלישי. צמח. חוסה במוסד מיוחד. אבא עיוור, סוכרתי, דכאוני בן 88. בבית עם מטפלת. אימא בת 87, חולת אלצהיימר שלב שני, בעיות בלב. בבית עם אבא והמטפלת. דבריך לגבי בנך נגעו בי ישירות. אני כותבת את המסר בפורום (ולא במסר אישי), כי מה שכתבת, ומה שאני רוצה להעיר, נכון לגבי כולנו: גם אצלנו (אצל הורי) היה בית פתוח "למרות" האחות המפגרת. המחלה - הלקוי - של אחותי אף פעם לא הוסתר. הורי הזמינו חברים הביתה, נסעו איתה, הסתובבו איתה. אני לקחתי אותה לפעולות בתנועה, הבאתי אותה לארועים כיתתיים וכו'. כל חברי היכירו אותה, דיברו איתה ולמדו מה התופעה. (אני מדברת על 40 שנה לאחור, שאז עוד נהגו להסתיר חריגים בבית). אני חושבת שהמשפחה שלי תרמה - שלא בכוונה - רבות להעלאת המודעות לנושא פיגור ותסמונת דאון ("מונגולואידים"), לפחות בסביבה הקרובה שלה. כך עלינו לנהוג גם עם אלצהיימר. לא להסתיר, לספר לחברים ואנשים, לדבר על הקשיים, לספר על התופעות, לתאר את ההתמודדות. ככה מעלים מודעות בסביבה הקרובה. כיוון שיש כל כך רבים כמונו - אם כל אחד "יחנך" את סביבתו הקרובה - המודעות תעלה. (כמובן שכתבה אחת על אפי ארזי עושה במכה את מה שאנחנו נעשה בדרכנו שנים, אבל שתי הדרכים חשובות !!)

 

[ליאורלילי]

רוני יקירה , נגעת לליבי

זה מדהים מה שכתבת שבית הורייך היה בית פתוח לנושא המוגבלים כבר אז. אפילו בשנות השבעים כשבני ליאור נולד , עדיין לא היתה פתיחות לנושא כמו שיש היום. הורי מאד אהבו אותו ותמיד באו לעזור. אך בפרוש היו חברים שהתרחקו ותחשבי בסך הכל הוא היה ילד בן 7 , מקסים ויפה ולא מפריע לאף אחד, אך זו היתה המציאות. אפילו המעון בו הוא ביקר מדי יום נבנה באזור התעשייה כי בתוך העיר היתה התנגדות של שכנים. אני מודה שהיום דברים כאלה כבר כמעט לא קורים ויש הוסטלים בקהילה לכל סוגי המוגבלים. לכן, כל מה שאמרת נכון. צריכים לדאוג להרבה כתבות וחשיפה ואמירה ברורה מה הקושי של המשפחות ומה הבקשות הפעוטות שלהן מהסביבה: תמיכה , הבנה , קבלה ואמפתיה. הלואי שכל חברי הפורום הנפלאים יצליחו להתניע את המהלכים האלה וישפרו את חיי המשפחות והחולים. חיבוק ממני אלייך ולבני משפחתך, טובה