התפשלות מעיים - קשור לסי אף?

[דייויד007]

זה לא מדע מדוייק, את לא יכולה לדעת כמה

בדיוק צריכים לתת על המבורגר על צ'יפס, סנדוויץ' או פיצה.. נותנים בערך. כמו כן, לא כל cfניק צורך את אותם כמויות. ועד עכשיו היה נראה לנו שמספיק עבורו מה שאנחנו נותנים לו. וכרגע רק הוספנו עוד קצת בגלל שפעם אחת היה לו סוג של התקף. החלק שכתבתי שאנחנו לא מעכלים את הכמויות של הכדורים שהוא לוקח, זה רק בשביל להסביר שכנראה בתת מודע ניסינו להפחית בתרופות ולכן כשהתלבטנו על כמות קראון אם לתת או שתיים או שלוש.. נתנו רק שתיים. וודאי לא מתוך מחשבה צלולה שיותר טוב שהילד יסבול ואנחנו נרגיש טוב כי הוא לוקח קצת כדורים כפי ש"פירשת" אותי בתגובתך. סוג של רצון טבעי ומחשבה שאומרת שהסי אף אצל הבן שלך, בדרגה קלה. (וזה לא שהוא סבל וזה לא שהפער בין מה שנתנו למה שאולי היה חסר לו, כזה גדול) תכתבי בכיף עוד כמה משפטים, לפעמים התוקפנות שלך, משעשעת למדי (לפחות אותי).

גם לא יזיק כאן טיפת אקשן

 

[סיאפניקית אחת]

מצטערת, אין לי מצב רוח לשעשע אותך

 

[דייויד007]

התפשלות מעיים - קשור לסי אף?

לפני כחודש בני עבר התקף שדומה בסימניו להתפשלות מעיים, כל 10 דקות הוא התפתל לשתיים שלוש דקות ונאנק מכאבים בבטנו ואף הקיא, חשבנו מיד על האפשרות של חסימת מעיים וכמעט הבהלנו אותו לרופא באמצע הלילה, ואז ראינו שזה חלף.. לאחרונה דיברנו על כך עם הרופא והוא אומר שככל הנראה מדובר ב"התפשלות מעיים". מישהו מכיר או שמע. על פי ויקפדיה זה בדרך כלל קורה לילדים עד גיל 5 והוא כבר כמעט בן 6 . האם יש קשר לסי אף?

 

[דייויד007]

את לא צריכה לעשות שום דבר לא טבעי

מן הסתם זה לא רק אני שמחייך שאני קורא את התגובות הישירות (בלשון עדינה) שלך.

 

[guta]

מכיר את המקרים האלו...

אהלן דיוויד. אני חולה סיאף בן 22 ויש לי נסיון לא קטן במה שאתה מתאר. אם אני זוכר נכון, כבר הרבה זמן לא היה לי כזה דבר, אבל זה בהחלט קרה לי גם בגיל מתקדם. מערכת העיכול שלנו (החולים, למרות שאצל כל חולה זה אחרת) הרבה יותר רגישה משל אנשים בריאים. זה יכול להיות כמה דברים. לא הייתי פוסל את האופציה של התחלה של "חסימת מעיים". האם הבן שלך לוקח מספיק קראון (אם בכלל) בארוחות. אולי יש סוגי אוכל שעושים לו לא טוב. אם זה משהו שחוזר על עצמו הייתי, בתור חולה (ובשום פנים ואופן לא כרופא), ממליץ לך לבקש מהרופא הפניה לגסטרולוג או משהו בסגנון.

 

[דייויד007]

לא היה משהו לא שגרתי

לא בתפריט ולא במינון הקראון, בכל זאת ייתכן שבגלל שהוא כבר ילד גדול, הוא אכל משהו ללא ידיעתנו, היינו באותו זמן אצל הסב והסבתא שלו והיו שם גם כמה מהבני דודים שלו שאולי הציעו לו משהו לאכול.. הכאבים התחילו באמצע הלילה והוא היה מאוד עייף ולא בדיוק יכלנו "לתחקר" אותו על מאורעות היום. אם היה מדובר בחסימת מעיים, ייתכן שהכאב היה נפסק מידי פעם ומתעורר שוב בצורת התקף כל 10 דקות?

 

[orii]

זה בהחלט יכול להיות משהו שקשור ל CF

האמת, שאין כמעט דבר בריאותי שלא קשור ל- CF, ישירות או עקיפות... אם אתה חולה CF. דיויי, זה בטח משהו שצריך לידע את רופא ה- CF שלכם (לפחות). האם אתם נותנים PEGLAX או הגירסה המתקדמת שלו NORMALAX באופן קבוע? מתן יומי קבוע של NORMALAX אמור לימנוע או להקטין מאד את הסיכוי להתפשלות מעי, בין שאר הדברים הטובים שהוא עושה ב CF.

 

[דייויד007]

דיברנו על כך עם רופאת ה- cf

והיא באופן אישי, לא ראתה שזה שכיח יותר בקרב חולי cf , אני מנסה להבין אם זה דומה יותר לתופעה שנתפס השריר שבאמת אין הרבה קשר ל-cf תזכיר לי מהי התועלת המקורית של ה-PEGLAX? אנחנו לא נותנים את זה, זכור לי דיון בנושא שהמלצת על זה כי זה מועיל לעוד משהו..? רוב חולי ה-cf לוקחים את זה?

 

[orii]

PEGLAX

הי דיויד, ממה ששמעתי מרופאי CF התפשלות מעי היא אחד הסיכונים של המחלה (אבל אני לא זוכר בדיוק את ההקשר של האימרה). לאור כל הבלגן במעי של CF זה כלל לא מפתיע. PEGLAX הוא חומר סופח מים ולכן הוא גורם להגדלת נפח המעי. הגדלת נפח המעי אמורה להקטין את הסיכוי להתפשלות. PEGLAX הוא חומר אינרטי שאינו גורם לאינטראקציות וסיבוכים. נבדק על אלפי חולים ונמצא בשימוש קליני נירחב. PEGLAX מקטין את הסיכוי לחסימת מעיים המאוד נפוצה יחסית ב CF. יותר ויותר רופאי CF ממליצים על מתן PEGLAX באופן סדיר. הנה הכתבה שפורסה בעיתון האחרון שלנו (מופיעה גם בפורום): חידה בסיאפאולוגיה מה עושים כשיש את התופעות הבאות: איבוד משקל, שלשול, גזים וכאבי בטן? א. מעלים את האנזימים ב. מורידים את האנזימים ג. לוקחים PEGLAX ד. לוקחים אנטיביוטיקה אני משער שרוב התשובות יהיו א. ואכן כל התופעות האלו מתקשרות בדרך כלל לעיכול חלקי של המזון שעשוי להשתפר בעקבות הגדלת מינון האנזימים. אבל, מסתבר שבמקרים רבים עוד אנזימים לא יעזרו כלל. במקרים כאלו דווקא תשובות ג' ו- ד' יכולות להיות הנכונות. במקרים אלו הבעיה שגורמת לסימפטומים היא גדילה יתר של חיידקים במעיים, למעשה, דלקת חיידקית במעיים. ברור שאם הבעיה היא גדילת יתר של חיידקים במעיים עוד אנזימים כלל לא יעזרו. בדלקת במעיים, כמו בדלקת בריאות ב- CF מה שעוזר זו אנטיביוטיקה וחומרים מוקוליטיים (מפרקי מוקוס-רירית). אולם, כשמטפלים במעיים יש יתרון אדיר לעומת הטיפול בריאות, בעוד שחומרים המוקוליטיים של הריאות (כמו מלח גבוה ופולמוזיים) יש יעילות מוגבלת, PEGLAX הוא חומר יעיל מאוד. יותר ויותר עדויות מצטברות על כך שבמצב במעיים של CFניקים מאוד דומה למה שקורה בריאות: יש זיהום חיידקי כרוני הגורם לדלקת כרונית, כמו כן יש סימנים לדלקת כרונית (שאינה תלויה בזיהום), ושינוים מבניים במעי כתוצאה מהרירית הצמיגה הנוצרת. העדויות נובעות מבדיקת נוכחות חלבונים המאפיינים דלקת במעי או בצורה יותר ישירה כמו במחקר שמנהל פרופ' וילשנסקי מירושלים שבו מתבוננים ישירות בחלל המעי (בעזרת מצלמה הנמצאת בגלולה ומטילת לכל אורך המעיים). על פי הגישה החדשה המשווה את מה שקורה במעיים למה שקורה בריאות, ב- CF יש הצטברויות של רירית צמיגה במעיים גורמת לדלקת כרונית, לזיהום כרוני ולקשים בתפקוד המעי. הפתרון (או חלק חשוב ממנו) יכול להיות הוספת חומר מוקוליטי - מפרק רירית (מוקוס), כמו שבריאות משתמשים במלח גבוהה או בפולמוזיים. היתרון הענקי של מערכת העיכול הוא שהיא יכולה לקבל חומרים כמו PEGLAX בלי בעיות. PEGLAX הוא חומר מאוד יעיל (הלוואי שהיה ניתן לתת אותו לריאות) ולכן ניתן להשפיע בעזרתו על הרירית הצמיגה באופן קל יחסית. PEGLAX הוא סיבים תזונתיים אידיאליים אשר, גורמים לזרם של מים אל תוך חלל המעי. המים מרגע שהגיעו לריכוז מסוים פועלים להורדת הצמיגות של הרירית ומנטרלים את ההשפעה המזיקה של עודף המלח. על פי גישה זו כדאי לקחת PEGLAX באופן קבוע מכיוון שאצל רוב החולים יש הפרשה קבועה של רירית צמיגה. המינון צריך להיות מותאם אישית כך שלא יגרום לשלשולים. למרות שה- PEGLAXהיא תרופה שהשימוש בה נרחב באופן כללי וגם ב- CF, עדיין לא נבדקה ההשפעה ארוכת הטווח של טיפול מתמשך. מה שכתוב למעלה, הוא סיכום ההבנה שלי מאחת ההרצאות הכי חשובות לדעתי בכנס, מפי Dr. Drucy Borowitz.

 

[סיאפניקית אחת]

Peglax OUT Nornalax IN

פגלקס לא היה יעיל כל כך נורמלקס הרבה יותר יעיל אולי לילדים קטנים זה לא משמעותי, אבל לבטן שכבר עברה כמה וכמה "חומרים" בחייה....

 

[סיאפניקית אחת]

normalax

 

[orii]

NORMALAX הוא ללא ספק עדיף

NORMALAX הוא סוג של PEGLAX יותר יעיל ולכן יותר מומלץ. בתגובה הראשונה הזכרתי את הנורמאלקס אבל אחרי זה עברתי לשם הכללי יותר אם ההבדל מעניין מישהו אני אסביר.

 

[דייויד007]

נשמע חשוב, תודה על הכתבה ולכותב

במקרה אצלנו, אכן הדבר הראשון שעשינו זה להוסיף קצת יותר מהקראון מבלי להתייעץ עם אף אחד, זה הדבר הראשון שעלה לי בראש (בכתבתך שמת את זה בראש סדר העדיפויות). אין לנו הרבה חשק להוסיף תרופה נוספת, כבר ככה קשה להחזיק ראש.. אז כנראה נחכה - אם חלילה זה יקרה שוב, ורק אז להתייעץ עם הד"ר על הכדאיות להוסיף את ה-PEGLAX י (NORMALAX). לדעתך, אם מחכים, זה יכול לגרום להזק בלתי הפיך כפי שזה בנזקים בריאות? שבוע טוב

 

[סיאפניקית אחת]

גם עודף קריאון יכול לגרום נזקים!

 

[orii]

דויוד - זו טעות

בכתבה, אני שמתי את זה במקום הראשון לא כי זה נכון, אלא כי זו תשובה לא נכונה, בהקשר של הכתבה. לתת יותר מידי קראון עלול ליגרום לנזק בטווח הארוך - זה גורם לצלקות במעי העלולות ליגרום להידבקויות של המעי ולחסימה שיתכן ויהיה צורך בניתוח כדי ליפתוח. הדברים האלו מבוססים על סידרת מחקרים שבחנו את הקשר בין מינון הקראון לסיבוכים במערכת העיכול. אני ממליץ מאוד מאוד להוסיף את ה- NORMALAX באופן יומי. מה שטוב בזה שממיסים את האבקה הזו בכל משקה ואין לה טעם. כך שזה תיק מאוד קטן יחסית. לדעתי, אי מתן NORMALAX עלול ליגרום לנזק ארוך טווח אולם אין לי נתונים לגבות דעה זו.

 

[דייויד007]

לא טעות..

אנחנו לא עוברים את המכסה המותרת (פי 10 אלף יחידות מהמשקל), כנראה שיש מוצרים שלא נתנו עבורם את הכמות המספיקה של הקראון, אולי קצת "התקמצנו" על הקראון, או שעדיין אנו לא מעכלים את הכמויות של הכדורים שהוא צריך לקחת כל יום.. אז הוספנו קצת. אני משער שבאמת אי מתן NORMALAX למי שצריך, עלול לגרום לנזקים. אבל איך נדע אם הוא באמת צריך? לכן - רק אם זה חלילה יחזור, נבדוק את האפשרות הזאת.

 

[orii]

טעות או לא טעות

דויד, אמרתי שזו טעות בהקשר של הכתבה שלי - הגדלה של מינון הקראון, במקרה שתיארתי בכתבה הייתה טעות. האם לעלות את המינון של הקראון במקרה שאתה תיארת היא טעות - אני לא יודע. אתה צודק שמדע מנתן הקראון הוא אינו מדויק - אולם יש לישאוף לדיוק. בעזרת מעקב של ההורים ושל הרופאים צריך להתאים את המינון לילד בצורה כמה שיותר מדויקת. קודם כל כי יש לכך השלכות בריאותיות מרחיקות לכת. ב CF יש קשר הפוך חזק בין עליה טובה במשקל לבין כמעט כל צרה אחרת. השאיפה לדיוק מתן הקראון מתחלקת ל 2: 1. חשוב שהמינון הבסיסי, שאומר על כמה גרם שומן נותנים כדור קראון יהיה הכי נכון לילד/ה. 2. יש את המאבק לעמד בערך שניקבע בסעיף הקודם. זה כבר מאבק אחר, להעריך את תכולת השומן של כל דבר... גם כאן צריך לישאוף לדיוק אבל כמובן זה מוגבל. (דרך אגב, כשמתלבטים בין שני כדורים לשלושה אנו נותנים 2.5 - מאוד קל לתת חצי כדור) לדעתי כל CFניק שלוקח קראון צריך לקבל NORMLAX. ולדעתי אין לזה קשר לאירוע שהיה לכם. אני מאוד מאוד ממליץ לכם להתחיל בכך לאחר שתדברו עם הרופאים.

 

[דייויד007]

הבנתי את הכתבה, התתייחסתי לחלק הראשון-

בו כתבת - ציטוט מהכתבה: "אני משער שרוב התשובות יהיו א. ואכן כל התופעות האלו מתקשרות בדרך כלל לעיכול חלקי של המזון שעשוי להשתפר בעקבות הגדלת מינון האנזימים. אבל, מסתבר שבמקרים רבים עוד אנזימים לא יעזרו כלל. במקרים כאלו דווקא תשובות ג' ו- ד' יכולות להיות הנכונות. במקרים אלו הבעיה שגורמת לסימפטומים היא גדילה יתר של חיידקים במעיים, למעשה, דלקת חיידקית במעיים." כפי שאתה אומר - בחלק מהמקרים או אפילו ברוב המקרים, הבעיה היא אכן מינון הקראון. ולהבנתי, רק אם רואים שזה לא עוזר, עוברים לבדוק את תשובות ג' או ד'.. חשבנו שאנחנו מדייקים או קרובים לדיוק עם הקראון, עצם העובדה שהוא לא סבל משילושולים, והמשקל שלו לא רע יחסית לגילו (למרות שיש מקום לשפר), גרמה לנו לחשוב לנו שהוא מקבל כמות מספקת של קריאון, וכנראה שישנם דברים נוספים שצריכים לשים לב אליהם שאותם בעיקר הניסיון מגלה לנו . האמת היא שגם בלי המלצתך, בביקור הבא במרפאת ה-cf, (מקווה שיסתדר לי להיות בו), אני אעלה את נושא ה- NORMLAX. רופאת ה-cf שלנו די מתעניינת מה קורה בפורום הקטן כאן, כי אחרי הכל זה אני שחידשתי לה על הויטמינים "אקווה-אדקס", שזה בזכות מה שכתבת בפורום בזמנו.. מאז תמיד כשאני שם, היא שואלת ומתעניינת, איזה חדשות ראיתי בפורום

..

 

[orii]

בהצלחה, ספר מה הרופאה אמרה על ה- NORMALAX