וידוי ובקשת עיצה???

galit37

New member
וידוי ובקשת עיצה???

שלום לכולם, יש לי ילד בן ארבע וחצי, שאובחן כ-pdd ביוני 2000, כל הזמן הוא מתקדם בצעדים קטנים, אך עדיין לא מדבר. אני מתפוצצת בתוכי במחשבות איך לעזור לו, והראש שלי מבולבל מרב מחשבות ורעיונות לטיפולים. בא לי לצרוח לשמיים ואני שונאת את המילה "אוטיסט", אני שונאת את כל הממסד, ואני שונאת את הגן שהוא נמצא בו (גן תקשורתי-שקד) ואת הרעיון שהוא נמצא שם בכלל. למרות כל השינאה שלי אני לא חושבת שבשלב שהוא נמצא כרגע, הוא יוכל להתמודד בגן רגיל עם הרבה ילדים ובכלל שהוא לא מדבר, אז אין על מה לדבר כרגע. אולי תחשבו שאני נמצאת בהכחשה, אבל אני לא חושבת מכיוון שאני כן מודעת לבעיה ואני מנסה לטפל בכל הכיוונים האפשריים ועובדה שהילד מתקדם כל הזמן, אבל יותר קל לי להתמודד עם המצב הזה שאני אומרת שזה זמני וזה יעבור, ואם אני לא יחשוב ככה אני יתמוטט. הוא נולד באמריקה והגיע לארץ בגיל שנה ושלושה חודשים. אחת המחשבות הכי מבלבלות שלי בגלל שיש לו משיכה מאוד חזקה לקלטות באנגלית שהבאתי מאמריקה, וכל הזמן אני ובעלי חושבים אולי לחזור ושם הטיפול בו יהיה טוב יותר, קראתי בפורום שמקבלים שם 20 אלף דולר לטיפולים. האם יש מישהו שיודע יותר פרטים על כך??? אנא כתבו אם כן. מאחלת לכולכם הצלחה וכמובן לבן שלי היקר שאני אוהבת כל כך.
 

doroniz

New member
אוטיסט - PDD

אני לא יכול להגיד "אני שונא" את המימסד או המילה אוטיסט. אני בהחלט יכול להבין את הקושי בעבודה מול מערכות המדינה השונות, אבל זה קיים גם בארה"ב ובכל מקום בעולם (המערבי) - בירוקרטיה זה דבר מעצבן!!! אני בהחלט חושב שההגדרה "אוטיזם" או "PDD" או "קשיי תקשורת" או "עיכוב התפתחותי" אולי שונות אבל בהחלט דומות מבחינת הטיפול הנדרש לילד/ה ולמשפחה. לכן, עומר בעצם עדיין לא עבר אבחון שני - הוא אובחן אי שם בגיל שנתיים. אני לא חושב שאת בהכחשה אבל אני חושב שהסלידה שלך מהמערכת מגיעה למקומות שעלולים לפגוע בבן היקר שלך - למה את שונאת את הגן שלו? למרות עימותים וויכוחים מול מערכות המדינה חמיניהן, אני בהחלט מרגיש, רואה ויודע שיש התקדמות יפה בטיפול באוטיזם. שלא תביני שלא כהלכה, יש עוד המון מה לעשות ולשפר ובשביל זה אנחנו צריכים להתאחד, לשתף פעולה ולדרוש את המגיע לנו ולפעמים אפילו יותר. בהצלחה, דורון.
 

galit37

New member
נחליף את המילה "שונאת" ללא מרוצה

אולי קצת הגזמתי כשאמרתי שאני שונאת, אותו יום שכתבתי דברים אלה היה יום קשה במיוחד. אבל הדרך שבו עובד הגן וכל הצוות לא מוצאת חן בעיני, גם אם אני אלך לשם ואני יגיד להם מה לא מוצא חן בעיני זה לא כל כך יעזור לי, כי זו הדרך שלהם לטפל והם אנשי המקצוע, ואני לא חושבת שדעתי תשפיע עליהם, גם אם הם יגידו שהם לוקחים את זה לתשומת ליבם, ושהם יחשבו על הדברים וידונו עליהם, ואני יכולה לפרט הרבה מאוד דוגמאות שמרגיזות אותי כבר יש לי נסיון של שנה והספקתי כבר להכיר את הדרך שלהם. כשעבדנו איתו בבית בצורה אינטנסיבית בשיטת של הABA הוא התקדם הרבה יותר ממה שהוא מתקדם בגן, הכל שם מתנהל באיטיות רבה, כל דבר מצריך דיונים על גבי דיונים, ולפעמים שיש בעיה עד שדנים בה ועד שמחליטים מה לעשות בנוגע לבעיה הספציפית הזו, הבעיה נעלמת וצצה לה בעיה אחרת, ושוב חוזר חלילה דיונים וישיבות אין ספור... יש את התל"א שעובדים לפיה כל השנה, עד שהגננת מכינה אותה נהיה כבר אמצע השנה, אני מבינה שבשנה הראשונה צריך להכיר את הילד ולוקח זמן, אבל בשביל מה בשנה אחרי, שכבר מכירים את הילד היטב, צריך לעשות תל"א חדש, בסך הכל שבועיים מהחופש הגדול עד תחילת הלימודים, והכל כל כך לאט. שנה שעברה עבדו שנה שלימה על פקס בתמונות, והגיעו ל-3 תמונות בסוף השנה, השנה שוב הם מתחילים מתמונה אחת - זה ממש מגוחך. סוף שנה שעברה המטפלת הרגשית היתה אמורה לתת לי דו"חות של כל המטפלים שטיפלו במשך כל השנה בילד שלי, עד היום לא קיבלתי שום דו"חות, ושאני פונה ומבקשת אומרים לי שעדיין זה לא מוכן משנה שעברה - זה מרגיז אותי!!! מצד שני יש גם דברים טובים שהוא מקבל שם, כמו חום ואהבה ואיכפתיות, גם מהגננת וגם הסייעות, ועדיין עדיף לו שיהיה שם ולא בגן רגיל. בקשר אלי זה נכון שקשה לי לקבל את העובדה שיש לנו בעיה גדולה, ויש לי תקופות של עליה וירידה, ולאחרונה פניתי לעובדת הסוציאלית שלי לקבלת ייעוץ פסיכולוגי, לעזור לי להתמודד עם כל המצב, התומכת הרגשית בגן כל כך לא מתאימה לי, אין ביננו כימיה, ובמחיצתה אני מרגישה אנרגיה שלילית, שאני מעדיפה לוותר על התמיכה הזו. אני מודה לכולכם שעניתם לי.
 

doroniz

New member
קשר עם הצוות

גלית שלום, האוירה שתיארת בינך לבין הצוות מעידה על משהו לא תקין. נסי לברר האם התחושות שלך (או משהו דומה להן) קיימות גם אצל הורים אחרים ואם כן אז תזמנו ביוזמתכם אסיפת הורים ותנסו ללבן את הבעיות ולהגיע לפתרונות. את כותבת שבסה"כ הצוות חם ואיכפתי ודואג לבנך - לפעמים זה יותר חשוב מתרפיה כזאת או אחרת שמקדמת את הילד. אנחנו שולחים את ילדינו להרבה שעות מחוץ לבית וחשוב שהם ירגישו בגן או בביה"ס טוב, רק אח"כ חשובה ההתקדמות הלימודית והתפקודית שלהם. זאת כמובן דעתי האישית. אני אספר לך שבמסגרת של הבן שלי יש לי ויכוח בנושא הפעלת בחופשות עם מנהלת ביה"ס שהגיע להרמות קול לא פעם ולא פעמיים. הם חורגים שם מחוזרי המנכ"ל בצורה מופגנת תוך ניצול חוסר הידע של ההורים והחמור מכל בידיעת ובאישור הפיקוח על החנ"מ האזורי וללא ידיעת הפיקוח הארצי. הנקודה האחרונה (הסתרת חריגות מחוזרי המנכ"ל כלפי הפיקוח הארצי) גרם לכך שחופשת הקיץ הפעלה כתיקנה וכך גם חופשות החגים (סוכות), ובעוד כשבועיים תהיה לנו ישיבה עם המפקחת האזורית לליבון הנושא. יחד עם זאת, אני חושב שכל הצוות הוא מקצועי ונותן את נשמתו לילדים - הייתי איתם בארוע סוף השנה וראיתי את ההשקעה שלהם בהכנת היום. זה היה מן יום שדה עם הפעלות שונות ומגוונות כולל אפיית פיתות בטאבון, פעילות אתגרים ועוד - חויה לילדים ולהורים. דוגמא נוספת - בקשנו לשלב את עומר (הבן שלנו) בגן בישוב שבו אנו גרים (ישוב קהילתי) ע"מ שיכיר את הילדים שהוא גר איתם (והם יכירו אותו). צוות הגן של עומר בראשות הגננת לקח על עצמו את המשימה ועומר היה בגן יומיים בשבוע לשעתיים כל פעם. השנה נמשיך בשילוב וככל הנראה נרחיב אותו - התכנית נבנית בימים אלה ממש. לסיכום התגובה הארוכה הזו - תמיד כדאי לחפש את חצי הכוס המלאה ולא לשכוח למלא את חצי הכוס הריקה. שבת שלום, דורון.
 

נונינה

New member
לנסוע לאמריקה...

הנושא קיים גם אצלנו כבר הרבה זמן. אנחנו מאוד רוצים לנסוע אבל לא מעיזים בשלב זה. נורא קשה לוותר על חלום בגלל שהוא לא טוב לילד, ואנחנו גם רק דוחים בשלב זה ואומרים שנראה בשנה הבאה... ובכל זאת לא מעיזים להעביר אותו שפה ועולם שלם. גן שקד אם אני לא טועה הוא אחד הגנים של העמותה לילדים בסיכון, אשמח אם תוכלי לספר מדוע את לא מרוצה מהגן. והאם ניסית להעזר בסיוע שמגיש הגן להורים, אנחנו מאוד מאוד נעזרנו בו.
 

Diana M

New member
שלום גלית ../images/Emo20.gif

גם אני לא חושבת כי את נמצאת בהכחשה. אני כן חושבת שאת נמצאת במצוקה אישית. נורא קשה לך להשלים עם כך שלבנך היקר יש קשיים ההופכים אותו לילד בעל צרכים מיוחדים. אני מאמינה כי לכולנו כהורים קשה לקבל שילדנו הוא פחות ממושלם וכאשר מודבר בילד בעל צרכים מיוחדים מאובחן, הכאב גדול הרבה יותר. איני מכירה אותך או את בנך, לכן לא אוכל לומר האם המצוקה האישית שלך מקרינה על בנך ומשפיעה לרעה על התקדמותו. אך אני בהחלט יכולה להניח כי ילד שאימו "שונאת" את הגן בו הוא מבקר, חש זאת גם מבלי שאמא תגיד את המילים המפורשות ואולי גם מפתח התנגדויות פאסיביות או אקטיביות כלפי הגן וזה מצב שלבטח עלול לפגוע בהתקדמותו של הילד. איש לא יכול לשפוט הורה אשר מאמין כי "בסוף הבעיה תעבור" זה כל כך אנושי ומובן. אך חייבים גם לומר כי כאשר חיים כל הזמן באקלים מסוג זה בעצם לא מקבלים את מי שהילד כרגע, לפני שזה יעבור. וילדים זקוקים שיקבלו אותם כפי שהם כעת ולא כפי שהם היו יכולים להיות או כפי שהם יהיו בעתיד. אני לא חושבת כי חייבים להשאר לבד עם תחושות כל כך קשות כפי שאת מתארת. הורים רבים היו במקום בו את נמצאת והורים רבים נמצאים עדיין במקום זה יחד איתך, אין לי ספק כי העזרות בגורמים מקצועיים ברמה האישית או הקבוצתית עשויה לתרום לך רבות ובעקבות כך גם לבנך. בענין מחשבות לגבי ארצות הברית, דורון השיב לדעתי נכון בענין הביורוקרטיה ובכלל, לדעתי אין מצב שכולו רק פלוסים. מינוסים יש בכל מצב ומקום. יחד עם זאת חפשי בפורום הודעות של "אמא לילד פי.די.די", אסנת, היא ומשפחתה עברו לארצות הברית והיא חלקה עימנו רשמים ברובם מאוד חיוביים. אולי יעניין אותך לקרוא.
 

פאני יצ

New member
שלום גלית

אני לא מקירה את הגן אבל אני כותבת תל"א כול שנה . אד שניכתבת הת"לא עובדים על התלה הכודמת ובמקביל ממשיחים לאסות איבחונים או ליפי היתקדמותו כובעים הלא. העם היתחלף הצוות של הבין שלך? אולי ביגלל זה הם חזרו אחורה. לגבי דוחות אין אין דבר כזה שאין לח דוחות הבית ספר היה חייב לפי החוק לתית לך את הדוחות שנה שעברה. לא מוחן שישבו בלילה וירשמו אותם העם ידעת שיש לך 15% יחולת החלתה על התל"א נצלי זות. בהצלחה פאני
 

galit37

New member
לפאני יצ

צוות הגן של הבן שלי לא התחלף, נשאר אותו צוות חוץ מגננת אחה‎"צ, שהתחלפה הכל נשאר אותו דבר. לא ידעתי שיש לי 15% השפעה על התל"א, תודה על התגובה.
 
למעלה