ושוב בוקר טוב לכולכם

חני ב

New member
ושוב בוקר טוב לכולכם

פותחת הודעה חדשה. ושוב, אמי מכתיבה לי בטלפון את דבריה: "ראשית, תשובה לדודו על כמות הכדורים: לא טעיתי: 250 מיליגרם אלטרול ללילה בתוספת 2 קלונקס לתקופה די ממושכת. וזה תוך כדי לקיחת הרוקסט+ ללא הבחנה. כאשר הרופאה שלי צורחת ומשתוללת על הכמויות, אלא שאמרתי לה: "את שלחת אותי אליו, כעת נראה כמה הוא טוב". כמובן שתופעות הלואי לא אחרו לבוא, וזה היה סיוט. באמת לא כדאי לפרט. על כל פנים, אני הופעתי אצלו שלא במועד שנקבע לי וספרתי לו מה אני עוברת, והודעתי לו שאני מפסיקה. (מדובר על הרופא במרפאת כאב). פה הוא כנראה ראה שהגזים והסכים איתי ולאט לאט הורדתי את המינון. וכנמו שכתבתי, אני לוקחת לשינה 2 אלטרול + 1 קלונקס ובבוקר ואחה"צ 1 רסיטל. ואני סופסוף הגעתי למינון הנכון, כמובן כאשר המורפיום שולט. בימים שאני מחליפה את המדבקה, ועד שהיא מתחילה להשפיע, עולים הכאבים. ואז אני נוכחת שבאמת לא הייתי מסוגלת לשאת את עוצמתם. כך שאני מודה לרופאה שלי כל פעם שאנו נפגשות. שנית, חשוב למצוא את הרופא/ה היודע במה מדובר ושיש שפה משותפת כי זה חשוב מאד. היא זו שתמיד שלחה אותי לכל המרפאות המטפלות בנושא. אני היא זו שהבאתי לרופא המשפחה ולאורטופד שלי את החומר על המחלה שבזמן הבדיקות המקיפות כאשר היו כנים איתי ואמרו לי שאין להם מושג במה מדובר. וכאשר הבאתי להם את החומר מהאינטרנט, הם פשוט הודו לי. ותשובה לדודו המספר כי הוא בדרך להחלמה, לא נעים לי לכתוב אבל אין תרופה למחלה!!!!!!!!!! נקודה! יכולות להיות 2 סיבות להרגשה הטובה: 1. שהוא לא חולה בפיברו אלא בתסמונת התשישות שממנה כן נרפאים. 2. תמיד כשהתחלתי טיפול חדש, הייתי חשה הקלה במצב לתקופה של כמה חודשים ואז הכל היה חוזר ביתר שאת. עד לטיפול הבא (בד"כ מהרפואה האלטרנטיבית). והכל חוזר חלילה. בתשובה לעדית ב.: אני ממליצה להכנס לאתר הרשום מטה שיתן לכם את כל התשובות. שם האתר: www.fibromyalgia.co.il/bookep.html. במידה והאתר איננו, פנו לאתר: www.members.iol.co.il/goai/fibromyagia.htm תודה לכולכם.
 

daud

New member
לאמא של חני

זה שאין תרופה למחלה זה נכון אבל לפי מה שהבנתי יש המבריאים ממנה כאשר ככל שהגיל צעיר כך גדול הסיכוי להחלמה כאשר ההגדרה של החלמה היא אפשרות לנהל חיים רגילים. אני חולה גם בפיברומיאלגיה וגם בתשישות כרונית, למען האמת דעתי האישית היא שמדובר בהיבטים שונים של אותה מחלה כאשר בפיברומיאלגיה הכאבים דומינאנטיים יותר ואילו בתשישות העיפות היא הדומינאנטית, אני פשוט הייתי רגיל לכאבי שרירים כי עסקתי בספורט לפני המחלה וכאבי שרירים היו חלק מה"שיגרה" שלי, לכן התלונות שלי היו בתחילה על "דבר החדש", אבל כאשר טרחתתי לציין באוזני הרופאים גם את הכאבים אז הם עשו לי בדיקה ואיבחנו אצלי גם פיברו. כמו כן הבחנתי ש בפרסומים שמקורם אמריקאי מדברים יותר על cfs ובפרסומים ממקור אירופי מדברים יותר על פיברומיאלגיה, כאשר אני ואחרים חקרנו לעומק ע"י אי מיילים וטלפונים התברר לנו שבכל המקרים הכוונה היא לשתי המחלות!!! לגבי "ההקלות", לא יכולתי להתנסות בטיפולים אלטרנטיויים או במבחר טיפולים חדשים. אבל לפי מה שאני רואה מהתנסות אישית שלי לאורך 3 שנים של טיפול מינימאלי וכמעט אחיד ולפי מה שאני לומד מקריאת חומר בנט אז "מהלך המחלה" מורכב מתקופות של שיפור ומ"נפילות", עברתי כמה כאלו כאשר אני יכול אפילו להתפתות ולמצוא מקבילות מסויימות ביניהן מבחינת עונות השנה. אבל מה שמעודד אותי זה שלאחרונה הנפילות הפכו ליותר קלות-וכמובן שהכל יחסי (טאץ' ווד
) ואילו היציאה מהן ז"א ההתאוששות הפכה ליותר קלה וקצרה-שוב הכל יחסי. (ושוב טאץ ווד
). בכל אופן לאור זאת אני רואה ש"עקומת המחלה שלי" תואמת לעקומת מחלה של חולה עם סיכויי החלמה (בכמה עצים כבר אפשר לגעת ???
). ו דרך אגב שמעתי מעוד חולה שנמצאת לפעמים בפורום זה על מאמר שהיא קראה שתומך בדיעה זו ואני מאמין שבקרוב אחרי שהיא תתרומם מעט מה"נפילונת" בה היא שרוייה ותתפנה מעט מהעבודה ההתנדבותית שהיא עושה למען אס"ף לקראת הכנס היא תיכנס לכאן ואולי תכניס את המאמר. בכל מקרה המון בריאות לאמא שלך ו תזכירי לה ש"בריאות" היא דבר יחסי, לפי עניות דעתי הסיבה בגללה חושבים שככל שעולה הגיל כך קטן הסיכוי להחלמה היא שעם הגיל קיימות תופעות טבעיות שחלקן תואמות לתופעות של התסמונת ו לכן הן נשארות ומיוחסות בטעות לתסמונת או לפיברומיאלגיה. ו אם היא מעוניינת לשוחח איתי ישירות בטלפון אז היא יכולה לעשות זאת בלי להתבייש בעילום שם ולחייג *43 לפני המספר ככה מבטלים את האפשרות לזיהוי מקור השיחה אני יודע שלא מקובל ואפילו מסוכן לפרסם מספרי טלפון באינטרנט, אבל אני מבין שרבים מהחולים במחלה מעדיפים קשר טלפוני ישיר וההטרדות שאני מקבל כתוצאה מפרסום המספר שלי לא מטרידות אותי אלא רק מבזבזות כסף למטריד.
058589668
 

mira ker

New member
דאוד, קראתי בלינק ששלחת בקשר

למגנזיום. שהמחלה העיקרית היא פיברומיאלגיה. תשישות כרונית היא נגזרת אחרת מהפיברו', ויש עוד מחלות שקשורות איכשהו בחילוף החומרים הלא נורמלי של הפיברו. כגון לופוס מסוים, ועוד מחלות שאני לא מכירה. מצאו שמחלת הפיברו נובעת מחילוף חומרים לא תקין בגוף שמשפיע על התיפקוד של כל הגוף. ובינתיים אין תרופה לזה. יהיה טוף מירה
 

daud

New member
כן מירה אבל.......

"הצפה" של הגוף במגנזיום מסייעת להוציא אותנו מה"מעגל" של אבדן המגנזיום ותפיסתו ע"י סידן. ו ע"י זה אני מקווה שמצבינו יגיע עד למצב בו נוכל לקרוא לעצמינו בריאים
מירה אני מתכון ללכת על זה ביחד עם טיפה עקשנות ורוח טובה
!!!
 

mira ker

New member
דאוד, גם לי נראה שזה כיוון טוב

המגנזיום. נראה אם אוכל להסתגל אליו כי קשה לי להסתגל לתרופות בכלל כולל תוספי מזון. יהיה טוף מירה
 

dodo281

New member
חני - קראתי - אתייחס מאוחר יותר ../images/Emo13.gif

אמך צודקת לחלוטין. ואגב - פליטת קולמוס לעייל - זה הטוען שהוא בדרך להחלמה - ממן זכר הוא - ושמו - דוד=סוני=דאוד. לעומת זאת - אני היא דודו - בשני חולם וממין נקבה
- מנהלת הפורום בוואלה - עם זוהרה - כמובן
מקווה שזו רק פליטת קולמוס, שאם לא כן - אמך עלולה לבסס התייחסותה לדברי בעתיד - ע"ס ההנחה - כי אני היא שטוענת -כי אני בדרך להחלמה מפיברומיאלגיה. אשמח באם תבררי עמה נקודה זו - ותבהירי
ולסוני = דוד= דאוד -: בריאות שלמה !!!
 
למעלה