זאבים וזאבות חדשים וחדשות
- פותח הנושא שושני24
- פורסם בתאריך
שלום וברוכה הבאה!!../images/Emo24.gif
הי שושני, אני מניחה שאת בת
שמחה לראות אותך כאן איתנו, מקווה שתשארי אולי תספרי לנו קצת על עצמך? כמה זמן את חולה? את מוזמנת להתסתכל בכל מה שיש בשורה למעלה, קישורים , מאמרים, לפעמים יש גם צאט.... בחלק של המאמרים תמצאי את הסיפורים האישיים, את מוזמנת לקרוא אותך ואם מתאים לך אז לכתוב לי את שלך ואני אשים אותו שם. ערב טוב,
הי שושני, אני מניחה שאת בת
אני מקווה שהפעם זה לא ימחק!!!!
אני מאוד רוצה לשתף אתכן בנות הפורום בסיפורי-ואולי דרככן אני אדע מה אני עוברת-אני כל כך חוששת ללכת לרופאים מפני שהם כלל לא מקשיבים ונוטים ליחס כל תלונה למצב נפשי לא תקין -תארו לעצמכן שאפילו כשאמרתי שאני מתפתלת מכאבים בבטן ,הם אמרו שהריון זה לא מחלה ,איזו מסכת עינויים הייתי צריכה לעבור -כשהם מסתכלים עלי ואומרים לי בכל פעם אנחנו לא מבינים מה יש לך -מזלי בכל הסיפור שדווקא מצבי הנפשי הוא כל כך חזק- אחרי זה פשוט הייתי מתפרקת רק מהיחס המזלזל של הרופאים -ולא מהמחלות אז לסיפור ........ לפני 12 שנים במהלך הריון שלישי התחלתי לצלוע ,לא הצלחתי להרדם מפני שבלילות הייתי מתעוררת עם כאבים בידיים, הידים התקשו לי מהכתפים ומטה ,לא הבנתי מה אני עוברת -המלצו לי על סד מנוחה -וזה עזר במעט לאחר הלידה התופעות נעלמו.אך המשכתי להרגיש כאבים בפרקי הידים והרגלים לפני שש שנים במהלך הריון רביעי -גילו אצלי גידול שחלתי ,ילדתי והוסר הגידול ,קיבלתי טיפולים כימוטרפיים -הבראתי וחשבתי שהכל מאחורי, חצי שנה לאחר הטיפולים הרגשתי חולשה חזקה וכאבים בפרקים ,הרגשתי צריבה חזקה בעור שיצאתי לשמש ,לא הצלחתי לנשום ,לא לדבר ברצף,כמובן גם לא להחזיק את ביתי התנוקת . ידעתי שהגוף עובר שוב משהו ,אחרי הרבה טרטורים -נמצא שעברתי את מחלת הנשיקה -ונמצא גידול נוסף בבלוטת התריס-קיבלתי טיפול של יוד והמשכתי להתלונן על כאבים בגוף ושוב הרבה טרטורים ובדיקות -נמצאה בלוטת תימוס -הרופאים חשדו במאסטניה גרביס ,אחד הרופאים איבחן אצלי דיסטוניה-נותחתי שוב להוצאת הבלוטה עברתי תקופה של שנה שהגשתי טוב -עם מעט כאבים נסבלים מידי פעם בפרקים . אך לפני חודשיים שוב חשתי את אותם הכאבים אך הפעם נוספו לי לכל הכאבים גם נשירת שיער-ושיצאתי לשמש העור חש צריבה איומה -והרגשתי כאילו שאני מתנפחת בכל האיברים הפנימיים (בימים חמים אני לא מצליחה לצאת מהבית)-כן שמנתי מאוד ואני מאוד נפוחה בידיים וברגליים כפות הידים ממש התרחבו וכפות הרגליים גדלו בשני מספרים במקרה סיפרתי לרופא שהוא חבר קרוב ,שאינני חשה בטוב והוא החליט לתת לי בדיקות-הוא נתן לי לעשות בדיקת antinuclear ab שיצאה חיובית לאחר חודש ביצעתי שוב את הבדיקה וזה יצא borderline כן יצא לי בבדיקות דם שיש לי-----ebv vca abb lgG במקום 22 --170 אינני רוצה ללכת לרופאים מפני שאין לי כוחות שוב לטירטורים האם כל מה שתארתי זה סימפטומים של מחלת הלופוס???. אודה לכל מי שתוכל לנסות לעזור לי ולהסביר לי מה אני עוברת תודה !!!! |
אני מאוד רוצה לשתף אתכן בנות הפורום בסיפורי-ואולי דרככן אני אדע מה אני עוברת-אני כל כך חוששת ללכת לרופאים מפני שהם כלל לא מקשיבים ונוטים ליחס כל תלונה למצב נפשי לא תקין -תארו לעצמכן שאפילו כשאמרתי שאני מתפתלת מכאבים בבטן ,הם אמרו שהריון זה לא מחלה ,איזו מסכת עינויים הייתי צריכה לעבור -כשהם מסתכלים עלי ואומרים לי בכל פעם אנחנו לא מבינים מה יש לך -מזלי בכל הסיפור שדווקא מצבי הנפשי הוא כל כך חזק- אחרי זה פשוט הייתי מתפרקת רק מהיחס המזלזל של הרופאים -ולא מהמחלות אז לסיפור ........ לפני 12 שנים במהלך הריון שלישי התחלתי לצלוע ,לא הצלחתי להרדם מפני שבלילות הייתי מתעוררת עם כאבים בידיים, הידים התקשו לי מהכתפים ומטה ,לא הבנתי מה אני עוברת -המלצו לי על סד מנוחה -וזה עזר במעט לאחר הלידה התופעות נעלמו.אך המשכתי להרגיש כאבים בפרקי הידים והרגלים לפני שש שנים במהלך הריון רביעי -גילו אצלי גידול שחלתי ,ילדתי והוסר הגידול ,קיבלתי טיפולים כימוטרפיים -הבראתי וחשבתי שהכל מאחורי, חצי שנה לאחר הטיפולים הרגשתי חולשה חזקה וכאבים בפרקים ,הרגשתי צריבה חזקה בעור שיצאתי לשמש ,לא הצלחתי לנשום ,לא לדבר ברצף,כמובן גם לא להחזיק את ביתי התנוקת . ידעתי שהגוף עובר שוב משהו ,אחרי הרבה טרטורים -נמצא שעברתי את מחלת הנשיקה -ונמצא גידול נוסף בבלוטת התריס-קיבלתי טיפול של יוד והמשכתי להתלונן על כאבים בגוף ושוב הרבה טרטורים ובדיקות -נמצאה בלוטת תימוס -הרופאים חשדו במאסטניה גרביס ,אחד הרופאים איבחן אצלי דיסטוניה-נותחתי שוב להוצאת הבלוטה עברתי תקופה של שנה שהגשתי טוב -עם מעט כאבים נסבלים מידי פעם בפרקים . אך לפני חודשיים שוב חשתי את אותם הכאבים אך הפעם נוספו לי לכל הכאבים גם נשירת שיער-ושיצאתי לשמש העור חש צריבה איומה -והרגשתי כאילו שאני מתנפחת בכל האיברים הפנימיים (בימים חמים אני לא מצליחה לצאת מהבית)-כן שמנתי מאוד ואני מאוד נפוחה בידיים וברגליים כפות הידים ממש התרחבו וכפות הרגליים גדלו בשני מספרים במקרה סיפרתי לרופא שהוא חבר קרוב ,שאינני חשה בטוב והוא החליט לתת לי בדיקות-הוא נתן לי לעשות בדיקת antinuclear ab שיצאה חיובית לאחר חודש ביצעתי שוב את הבדיקה וזה יצא borderline כן יצא לי בבדיקות דם שיש לי-----ebv vca abb lgG במקום 22 --170 אינני רוצה ללכת לרופאים מפני שאין לי כוחות שוב לטירטורים האם כל מה שתארתי זה סימפטומים של מחלת הלופוס???. אודה לכל מי שתוכל לנסות לעזור לי ולהסביר לי מה אני עוברת תודה !!!! |
לb היקרה
קודם כל ברוכה הבאה לפורום שלנו. תראי, אני יודעת שזה לא מה שאת בדיוק רוצה לשמוע אבל אני חושבת שאת חייבת ללכת לרופא ולא רק צריכה כי אף אחד פה לא יוכל לעשות לך אבחון רפואי. את זה יעשה רק בעל מקצוע בתחום. הסימפטומים שתארת : כאבים בפרקים, נשירת שער, רגישות לשמש וכו´ הם סימפטומים קלאסיים של מחלת הלופוס כמו כן תוצאות הבדיקה שיצאה חיובית יכולה להצביע על כיוון זה אבל יתכן שזה מתאים גם למחלה אחרת ואולי ישש לזה קשר למחלת הנשיקה שסבלת ממנה- כך שאת רואה, רק רופא יוכל לספק לך תשובות לשאלות חשובות אלה. זכותך לדעת מה מצבך ואת לא צריכה להיתבייש או להרגיש לא בנוח " לנדנד" לרופאים. גם אני הרגשתי פעם כך ואמרו לי פה משהו חכם- זה מתפקדם לענות בשביל זה הם שם. אסור לך להזניח את בריאותך ולעסוק בספקולציות. אולי זה קצת מיטרד להתחיל להיתרוצץ בין בדיקות שונות ומשונות אבל האם לא כדאי לך לדעת אחת ולתמיד מה יש לך? וגם אם יתברר שזה לופוס, אז בהחלט אפשר לטפל בזה ולחיות עם זה טוב אם נשמרים ועוקבים אחר הוראות הרופאים המטפלים. בכול מקרה, תדאגי לעצמך ואל תזניחי את בריאותך. מקווה שעזרתי ואני כאן תמיד. דרך אגב, למה חשבת דווקא על לופוס? איך את מכירה את המחלה הזו?
קודם כל ברוכה הבאה לפורום שלנו. תראי, אני יודעת שזה לא מה שאת בדיוק רוצה לשמוע אבל אני חושבת שאת חייבת ללכת לרופא ולא רק צריכה כי אף אחד פה לא יוכל לעשות לך אבחון רפואי. את זה יעשה רק בעל מקצוע בתחום. הסימפטומים שתארת : כאבים בפרקים, נשירת שער, רגישות לשמש וכו´ הם סימפטומים קלאסיים של מחלת הלופוס כמו כן תוצאות הבדיקה שיצאה חיובית יכולה להצביע על כיוון זה אבל יתכן שזה מתאים גם למחלה אחרת ואולי ישש לזה קשר למחלת הנשיקה שסבלת ממנה- כך שאת רואה, רק רופא יוכל לספק לך תשובות לשאלות חשובות אלה. זכותך לדעת מה מצבך ואת לא צריכה להיתבייש או להרגיש לא בנוח " לנדנד" לרופאים. גם אני הרגשתי פעם כך ואמרו לי פה משהו חכם- זה מתפקדם לענות בשביל זה הם שם. אסור לך להזניח את בריאותך ולעסוק בספקולציות. אולי זה קצת מיטרד להתחיל להיתרוצץ בין בדיקות שונות ומשונות אבל האם לא כדאי לך לדעת אחת ולתמיד מה יש לך? וגם אם יתברר שזה לופוס, אז בהחלט אפשר לטפל בזה ולחיות עם זה טוב אם נשמרים ועוקבים אחר הוראות הרופאים המטפלים. בכול מקרה, תדאגי לעצמך ואל תזניחי את בריאותך. מקווה שעזרתי ואני כאן תמיד. דרך אגב, למה חשבת דווקא על לופוס? איך את מכירה את המחלה הזו?
ל3
אני מודה לך על התשובה המהירה אני לא יודעת עוד כלום על מחלןת הלופוס ,אך מאחר וראיתי שבדיקת ה-ana-יצאה חיובית-ואמרו לי שזה שייך למחלת הלופוס -נכנסתי לאתר הלופוס-והנה אני רואה שיש לי את הסימפטומים המצביעים על המחלה -אך מי יאמת לי שאכן זו המחלה????? הרופאה שלי אומרת שזה יכול להצביע על הרבה דברים -אבל במקביל היא יודעת שאני בקושי הולכת נפוחה כמו בלון מתקשה לנשום -ועוד דבר ששכחתי יש לי צריבה באצבעות של הידיים והרגליים אני יודעת שהפורום זה לא המקום לקבל אבחנה -אך לאחר שקראתי את החומר באתר הבנתי שזה מאוד מתאים למה שאני עוברת -ובטח שאני ממש ירגיש מאוד רע רק אז יבנו שאולי זה מה שאני עוברת אז אולי תנסי לעזור לי ולרשום לי איזה שם של רופא -שהוא יכול להיות טיפה אנושי -ולהבין שאני עוברת משהו- או אולי אפשר לרשום לי עוד איזה בדיקות עלי לבקש כדי שישללן-או יאמתו מה יש לי
אני מודה לך על התשובה המהירה אני לא יודעת עוד כלום על מחלןת הלופוס ,אך מאחר וראיתי שבדיקת ה-ana-יצאה חיובית-ואמרו לי שזה שייך למחלת הלופוס -נכנסתי לאתר הלופוס-והנה אני רואה שיש לי את הסימפטומים המצביעים על המחלה -אך מי יאמת לי שאכן זו המחלה????? הרופאה שלי אומרת שזה יכול להצביע על הרבה דברים -אבל במקביל היא יודעת שאני בקושי הולכת נפוחה כמו בלון מתקשה לנשום -ועוד דבר ששכחתי יש לי צריבה באצבעות של הידיים והרגליים אני יודעת שהפורום זה לא המקום לקבל אבחנה -אך לאחר שקראתי את החומר באתר הבנתי שזה מאוד מתאים למה שאני עוברת -ובטח שאני ממש ירגיש מאוד רע רק אז יבנו שאולי זה מה שאני עוברת אז אולי תנסי לעזור לי ולרשום לי איזה שם של רופא -שהוא יכול להיות טיפה אנושי -ולהבין שאני עוברת משהו- או אולי אפשר לרשום לי עוד איזה בדיקות עלי לבקש כדי שישללן-או יאמתו מה יש לי
b999 היקרה,
כמו ששירי כתבה לך אנחנו לא המקום לאיבחון רפואי. נשמח לעזור לך כמיטב יכולתנו. את חייבת להגיע לרופא ריאומטולוג או פנימאי טוב. בגלל המעורבות של הפרקים בסיפור שלך רצוי מאוד שזה יהיה ריאומטולוג. הוא יוכל לאבחן אם התסמינים שאת מספרת עליהם קשורים ללופוס או למחלה אחרת. העובדה שיש לך כמה תסמינים שמתאימים ללופוס לא אומרת שאת חולת לופוס! עם כל הכבוד לרופאי קופ"ח הם לא מומחים למחלות אוטואימוניות וחשוב שתטופלי נכון.מנסיון אישי, גם הבדיקות שלהם לא הכי מדויקות!!!!!! חבל על הסבל המיותר שאת עוברת. גשי לרופא שיוכל לעזור לך. בכל בית חולים יש מרפאת חוץ ריאומטולוגית ויושבים שם רופאים מומחים שיתיחסו לתלונות שלך. קבלי הפניה ותגיעי למרפאה כזו בהקדם. מאחלת לך המון בריאות,ריטה.
כמו ששירי כתבה לך אנחנו לא המקום לאיבחון רפואי. נשמח לעזור לך כמיטב יכולתנו. את חייבת להגיע לרופא ריאומטולוג או פנימאי טוב. בגלל המעורבות של הפרקים בסיפור שלך רצוי מאוד שזה יהיה ריאומטולוג. הוא יוכל לאבחן אם התסמינים שאת מספרת עליהם קשורים ללופוס או למחלה אחרת. העובדה שיש לך כמה תסמינים שמתאימים ללופוס לא אומרת שאת חולת לופוס! עם כל הכבוד לרופאי קופ"ח הם לא מומחים למחלות אוטואימוניות וחשוב שתטופלי נכון.מנסיון אישי, גם הבדיקות שלהם לא הכי מדויקות!!!!!! חבל על הסבל המיותר שאת עוברת. גשי לרופא שיוכל לעזור לך. בכל בית חולים יש מרפאת חוץ ריאומטולוגית ויושבים שם רופאים מומחים שיתיחסו לתלונות שלך. קבלי הפניה ותגיעי למרפאה כזו בהקדם. מאחלת לך המון בריאות,ריטה.
999 היקרה....
מסכימה עם שירי שהסימנים הם סימנים קלאסיים של לופוס וגם מסכימה עם העובדה שאנחנו לא רופאים ולא יכולים לקבוע עובדות רפואיות... אני מציעה לך להתגבר על היאוש מהרופאים ולגשת לבדוק את העניין הזה. חשוב להיות ערניים לגוף ולבדוק דברים בזמן כדי לא לגרום נזק לאיברים פנימיים. רצוי לגשת לרופא שיתן לך טיפול תרופתי לכאבים האלו, כמובן גם אם לא מדובר בלופוס. מאחלת לך הרבה בריאות ובבקשה חזרי לעדכן אותנו.
מסכימה עם שירי שהסימנים הם סימנים קלאסיים של לופוס וגם מסכימה עם העובדה שאנחנו לא רופאים ולא יכולים לקבוע עובדות רפואיות... אני מציעה לך להתגבר על היאוש מהרופאים ולגשת לבדוק את העניין הזה. חשוב להיות ערניים לגוף ולבדוק דברים בזמן כדי לא לגרום נזק לאיברים פנימיים. רצוי לגשת לרופא שיתן לך טיפול תרופתי לכאבים האלו, כמובן גם אם לא מדובר בלופוס. מאחלת לך הרבה בריאות ובבקשה חזרי לעדכן אותנו.
טוב אז ככה....
אבל בתנאי שלא ייכתב ברשימת המאמרים אכן אני התרשמתי ממנה ומאוד נהנתי לקרוא אותה ובכו"א אבקש שלא יתפרסם שם. בתודה מראש ועכשיו אני אספר לכן (מאמינה שרובכן נשים) איך זה "נולד" אצלי ובכן אני בת 24 כבר מגיל 17 היתה לי בעיה של טרומבוציטופניה, התלבטו ולבסוף אמרו לי שאני סובלת מITP (מחלה שעוברת השייכת לילדים) עם הזמן נשאתי ואח"כ התפתחו לי כמו לרבים מכן כאבי פרקים ונשירת שער. ובאבחון ראומטולוג אובחנתי כחולת לופוס. אז לא ייחסתי לזה כ"כ חשיבות. ואחרי כמה זמן ילדתי בן נפלא------ כן להרגיע את כולם - - זה אפשרי ועוד איך. (אם כי בזמן ההריון היה ההמוגלובין מעט נמוך 7.8) אבל זה עבר ויש לי ב"ה בן נפלא. לאחר שנה מהלידה (לפני כשנתיים) תקפה אותי המחלה בכל מיני חזיתות לא אלאה אתכן במקרים לחץ תוך גולגלתי, כריש ברגל ועוד כהנה. עתה ב"ה המחלה נרגעה. הרבה אורך רוח, אמונה, תפילה ותקווה יש תקווה - והרבה חזקו. אין לי מחשב ביתי (עקרונית) רק לכמה ימים ספורים אלו לגמור עבודה שהחלתי בה. - לכן אני לא אוכל להיות משתתפת פעילה. מידי פעם אכנס לראות. שבוע טוב לכולכם
אבל בתנאי שלא ייכתב ברשימת המאמרים אכן אני התרשמתי ממנה ומאוד נהנתי לקרוא אותה ובכו"א אבקש שלא יתפרסם שם. בתודה מראש ועכשיו אני אספר לכן (מאמינה שרובכן נשים) איך זה "נולד" אצלי ובכן אני בת 24 כבר מגיל 17 היתה לי בעיה של טרומבוציטופניה, התלבטו ולבסוף אמרו לי שאני סובלת מITP (מחלה שעוברת השייכת לילדים) עם הזמן נשאתי ואח"כ התפתחו לי כמו לרבים מכן כאבי פרקים ונשירת שער. ובאבחון ראומטולוג אובחנתי כחולת לופוס. אז לא ייחסתי לזה כ"כ חשיבות. ואחרי כמה זמן ילדתי בן נפלא------ כן להרגיע את כולם - - זה אפשרי ועוד איך. (אם כי בזמן ההריון היה ההמוגלובין מעט נמוך 7.8) אבל זה עבר ויש לי ב"ה בן נפלא. לאחר שנה מהלידה (לפני כשנתיים) תקפה אותי המחלה בכל מיני חזיתות לא אלאה אתכן במקרים לחץ תוך גולגלתי, כריש ברגל ועוד כהנה. עתה ב"ה המחלה נרגעה. הרבה אורך רוח, אמונה, תפילה ותקווה יש תקווה - והרבה חזקו. אין לי מחשב ביתי (עקרונית) רק לכמה ימים ספורים אלו לגמור עבודה שהחלתי בה. - לכן אני לא אוכל להיות משתתפת פעילה. מידי פעם אכנס לראות. שבוע טוב לכולכם
Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.